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Témoignages de parents

 


 

Lâcher prise

En tant que maman de deux enfants atteints de TDA/H je sais que je dois apprendre à lâcher prise, les laisser grandir, apprendre de leurs erreurs.
Sauf que depuis qu'ils sont nés je n'ai fait que ça.
Résultat, des membres cassés, des accidents, des examens de passage, des mauvais bulletins, des cris, des hurlements, des coups, des espoirs, des déceptions, des drames, des larmes.
Permettre à mes enfants de grandir à leur rythme sans les infantiliser à été un dur combat.
Avec le recul, bien sur que j'aurais fait différemment.
Je lui aurais laissé avoir de mauvaises notes à son travail sur le dinosaures en deuxième primaire. Il aurait sans doute ainsi appris qu'il faut travailler pour arriver à obtenir un bon résultat. A la place il a eu un 9/10 et il a appris que pour obtenir de bons points il suffit de laisser bosser maman.
J'ai été une maman épuisée, au bout du rouleau, en burn out. Oh vous vous dites surement « c'est le cas de toutes les mamans ». Peut-être. Mais vous qui vous permettez de me juger, avez-vous été un soir tellement épuisée par l'éducation de votre enfant atteint de TDA/H, que vous avez décidé que l'élever était trop dur, que vous n'en pouviez plus, que mourir était moins difficile que de recommencer demain.
C'était ma vie.
Et le papa ?
Oh le papa il était bien gentil. Il faisait ce que je lui disais. Il s'occupait des enfants le matin et les conduisait à l'école.
Ce n'est pas lui qui allait voir les spécialistes, les thérapeutes, les logopèdes, les instits.
Ce n'est pas lui qui allait chercher les enfants à l'école et avait droit au procès quotidien de la part des instits.
Ce n'est pas lui qui s'occupait des enfants quand il n'était plus médicamentés et que les symptômes de leur trouble explosait au retour de l'école.
Ce n'est pas lui qui faisait avec les enfants les devoirs, aidait à étudier les leçons.
Lui il avait juste trouvé que la bonne solution était que maman ne travaille plus et que son seul job soit de s'occuper des enfants.
Alors je m'occupais des enfants, je me tracassais, je m'épuisais, je culpabilisais, je perdais confiance en moi.
J'avais tellement désiré mes enfants et je détestais être mère. J'étais une si mauvaise mère.
C'est ce que tout le monde me disait. Trop sévère, trop derrière leur dos, trop angoissée, trop, trop peu. De toute manière je ne faisais rien de bien.
Alors ce soir là, épuisée, ayant voulu partager mes inquiétudes avec mon mari qui m'a répondu que j'exagérais.
Je suis restée éveillée seule dans la maison, j'ai cherché une issue et je n'en ai trouvé qu'une.
J'ai donc avalé des tas de somnifères et me suis couchée enfin apaisée. La mort n'a pas voulu de moi. Je me suis réveillée. Le choc, j'avais voulu mourir, tellement épuisée, j'avais préféré choisir la mort.
J'ai décidé de me battre, j'ai été voir une psy. Le travail a duré plusieurs mois.
Je n'étais pas vraiment plus heureuse, toujours épuisée, toujours en recherche de solution.
Mon mari a su. Il ne m'en a jamais parlé, n'a jamais essayé de savoir pourquoi.
Qui était cet homme ? Un étranger !
J'ai arrêté de l'aimer, je l'ai quittée et je suis devenue maman en garde alternée.
Cela a changé ma vie.
Une semaine sur deux.
Obligation de lâcher prise l'autre semaine.
Une semaine pour les aimer, les guider, les soutenir et puis une semaine pour reprendre des forces.

Je suis devenue une maman aimante.

 


 

Tancrède, mon petit fils TDA/H est vraiment un enfant formidable !

Il est créatif, inventif, intéressant, stimulant. Il est énergique et capable de se battre pour faire bouger les choses.
Il a des sensibilités artistiques particulières. Il amène des nouveautés. Il est très affectueux, même s'il ne le montre pas toujours.
Et surtout, il est terriblement attachant !

Klara, sa grand-mère




Les conséquences du TDA/H dans notre famille sont nombreuses et multiples

Pour notre enfant :
- Il peine à se mettre au travail.
- Il est fatigable et souvent lent. Il ne gère pas le temps. Pour lui, ce temps ne s'écoule pas à la même vitesse.
- Il peine à maintenir un effort pour maintenir une tâche à terme : il oublie des choses en mettant la table, en s'habillant, à l'école, à la maison…
- Il a une mémoire de travail défaillante. Elle s'efface avec l'angoisse et il n'arrive pas à se remémorer consignes simples : par ex. pour s'habiller, mettre une chaussette, puis une autre et le pull. Donc il essaie de toujours se rappeler de ce qu'il doit faire et donc il s'angoisse de plus en plus. C'est un abominable cercle vicieux.
- Il s'agite, bouge et peine à rester assis.
- Il est maladroit et casse sans le vouloir.
- Il dérange, a des crises de colères, ne supporte pas la frustration.
- Il n'obéit pas, ne respecte pas les limites, oublie les consignes…
- Il a des conflits avec les copains et les voisins.
- Impulsif, il se met souvent en danger.

Pour nous ses parents
- Notre présence est nécessaire pour les devoirs car il ne peut les faire seul (il les rend interminable notamment par son inattention).
- Il participe de manière aléatoire aux tâches quotidiennes.
- Parce que nous craignons qu'il ne fasse mal les choses, nous les faisons à sa place. Résultat il a une image de lui de plus en plus mauvaise.
- Nous renonçons aux sorties en famille pour éviter les crises, les regards, les jugements de l'entourage sur notre "mauvaise éducation".
- Nous avons modifié certaines règles familiales pour avoir la paix. Nos autres enfants sont traités différemment et nous en veulent. Pourquoi lui peut se lever de table pour aller regarder la télé et pas nous ?
- Nous nous sentons perdus, épuisés, isolés.
- Nous sentons incompétents et coupable même quand nous mettons en place des stratégies efficaces pour l'aider.
- Nous avons besoin d'aide et que l'on prenne notre relais. Hélas ses grands-parents et nos amis ne veulent pas l'accueillir car ils le trouvent difficile.

C'est vraiment dur pour lui, pour ses frères et soeurs et pour nous !

Léonie




La vie d'Aurélien avant son diagnostic

Aurélien, manifestait tout un éventail de réactions émotionnelles. Ce qui s’avérait bouleversant tant pour moi que pour lui. Les années de frustration et d'échec qu'il vivait lui causait des stress émotionnels et d’autres problèmes.
Petit, le sentiment d’échec qu'il ressentait l'amenait à avoir des comportements agressifs et violents, à la maison et ailleurs. Il exprimait sa frustration en devenant agressif.
En grandissant il a commencé intérioriser, il se repliait de plus en plus sur lui-même et tentait de s’isoler du reste du monde. Il devenait anxieux et déprimé. 
Il avait de gros problèmes d'estime de soi. A force de vivre des échecs répétés et à cause de son isolement social, il se percevait comme stupide et différent, parfois même il disait qu'il était fou. Il avait des sautes d'humeur imprévisibles et fréquentes, était de plus en plus irritables, avait une tolérance peu élevée aux frustrations et devenait de plus en plus émotif en présence de situations frustrantes.
Il cachait ses sentiments si profondément en lui-même qu’ils se manifestaient sous forme de maux de tête, d’estomac ou de dos, ou de douleurs aux mains ou aux jambes. Sa vie était un véritable enfer !

Je ne remercierai jamais assez l'instit qui nous a parlé de TDA/H. Grace à lui la vie d'Aurélien s'est transformée.




Les bénéfices de la médication

Bonjour. Je voulais juste apporter mon témoignage. Ma fille de bientôt 17 ans a été diagnostiquée TDA à l'âge de 5 ans. Elle a pris du Méthylphénidate jusqu'à ce qu'elle décide il y a 2 ans de ne plus prendre de médicament.
Je n'ai pas voulu l'obliger et du coup elle a eu 2 années d'échec scolaire.
Elle se retrouve en juin avec 7 examens de repêchage alors qu'elle refait son année.
Je parviens à lui faire comprendre qu'elle a besoin de sa médication et elle la reprend le 15 août.
Son professeur particulier de Mathématiques voit tout de suite une différence et finalement, ma fille réussit ses 7 examens!
Voilà encore une preuve que la médication est une sacré aide pour ces enfants.

Cornelia




Mon fils présente un TDA/H, et alors ?

Pour lire ce témoignage cliquez ici.



La qualité première de mon fils atteint de TDA/H ? Sa générosité !

Nous mangions tranquillement notre pique-nique à Pairi Daiza.
Derrière nous une petite fille pleurait parce qu'un cigogne venait de lui voler sa tartine.

Mon fils s'est dirigé vers elle et... lui a donné la moitié de son sandwich.
Bravo mon grand !

Deborah 



Vivre avec le TDA/H ce n'est pas facile !

Nous devons constamment composer avec les difficultés de Fanny, revendiquer des services à l'école, courir les spécialistes et essayer d'orchestrer une vie familiale.

En plus nous constatons que avoir un déficit d'attention, être hyperactif, être impulsif, cela veut aussi dire être condamné à l'incompréhension, au jugement et, pire encore, à l'intolérance d'autrui, du voisinage, des gens de sa famille, des professeurs et d'autres qui ne sont pas informés ni sensibilisés à cette problématique.
Ceci est vrai tant pour ma fille que pour nous ses parents.
Vivre avec le TDA/H ce n'est pas facile !




Julien et le foot

Je voulais partager cette petite histoire avec vous, car c'est à TDA/H Belgique qu'on m'a appris l'importance de l'estime de soi...
Julien a repris le foot il y a quelques mois. Il n'avait plus la place de gardien, mais celle d'attaquant. Or, ayant une tête de moins que tous ses compagnons de jeu et n'étant pas plus épais qu'une crevette, impossible de marquer un but. Du coup, les autres joueurs évitaient de lui envoyer la balle, et je sentais qu'il perdait vraiment confiance en lui.
Au centre de notre village, il y a le city stade, un endroit avec terrain de tennis, plaine de jeux avec fitness et terrain de foot.
J'ai donc été avec lui pour l'entraîner...3 jours de suite, pendant chaque fois 1h-1h30.
Je l'ai fait courir, de plus en plus vite, en le chronométrant.
Je lui ai fait faire un peu de fitness (des trucs très légers, mais qui à mon avis ne l'ont pas musclé autant que je lui ai dit), et je l'ai fait tirer des buts, plus fort et encore plus fort.
Pas une seule fois je ne l'ai découragé, j'y ai mis tout mon amour et lui ai dit à quel point il progressait et comme j'étais fière de lui.
Hier, son club organisait un tournoi, et Julien a marqué son 1er but de la saison.
Du coup, les autres l'ont traité en star, lui ont plus passé la balle, et il a montré toute la confiance qu'il avait gagnée.

Et moi, sur le bord du terrain, je devais être la seule maman qui pleurait de voir son fils marquer...


Les enfants atteints de TDA/H... leur fonctionnement et des trucs...

Dans ses jeux l'enfant hyperactif est poussé par le turbo d'une fusée... alors que les autres avancent à la vitesse de leur trottinette.

Si l'enfant ne comprend pas une explication, recommencer en changeant de sens... des fois il entend « à l'envers »...( même moi si je comprends pas un truc... je commence par la fin pour comprendre le début :-)...

Retenir que certaines expressions ne s'impriment pas dans le cerveau... faut se faire une raison...
« calme-toi, fais attention, va moins vite, ne bouge pas, écoute-moi, t'emballe pas, y a des règles à respecter, sois patient, attends 5 minutes... »
et plus on lui dit... plus il en rajoute....

On ne dit pas « on va faire »... si c'est pas le projet des 5 minutes suivantes...
car l'espace de l'hyperactivité est virtuel... et attendre est une injustice...

L'enfant hyper veut être le premier, aller plus vite, plus loin...
et il ne voit pas les murs, les obstacles, les portes... ni même les méchants meubles qui se jettent sur lui...
Il croit savoir tout mieux faire que vous... il le dit, le revendique... il veut faire... et il casse aussi... enfin surtout... et ça le fâche...
car c'est le truc qu'il avait dans les mains qui s'est cassé tout seul... c'est pas lui...
Dans son cerveau les objets se cassent d'eux-mêmes, les obstacles l'agressent, les murs foncent sur lui, ou n'avaient pas à être dans son chemin...
Tout comme l'adulte que je suis qui a une porte qui a fait exprès de se refermer sur ma main...

Un hyper ne supporte pas de perdre, c'est pour ça qu'il faut savoir lui faire croire qu'il a gagné...

Se servir du détournement d'attention, mettre de la magie dans l'ordinaire, réinventer un fonctionnement au quotidien en se servant du positif des troubles pour diminuer les cotés négatifs...

S'il ne mémorise pas sa poésie en la répétant plusieurs fois...
Il s'en souviendra peut-être mieux en la chantant a sa façon...
(la mienne fait la version rap... c'est trop drôle... et ça marche:-))...

S'il écrit mal en bleu... essayez les couleurs de l'arc-en-ciel, peut-être que l'une d'elle sait mieux écrire...

Parfois faire les devoirs ça marche mieux dans l'effet d'urgence... sans le laisser réfléchir à une autre possibilité...
(jouer sur la méthode... sitôt dit, sitôt fait... et quand c'est commencé... y a plus qu'a continuer, il n'a plus le choix.....

Savoir inventer des devises pour chaque situation , avec une dose d'humour... tout passe...
« devoirs finis....jouets de sortie »
« jouets rangés, à table pour se régaler »
« sagesse d'un moment, câlin maintenant »..

Croire au pouvoir des mots, dire autrement parfois ça change tout.

Un hyper a beaucoup d'imagination et se prend vite au jeu...


Joyeux anniversaire mon fils !


Il y a 18 ans, je mettais au monde notre deuxième petite grenouille.
Heureux, on accueillait notre fils que l’on prénommerait Cédrik. Mon cœur a fondu quand j’ai vu sa petite bouille et ses beaux petits yeux. Nous étions heureux, tellement !
En 18 ans, il s’en est passé des choses… parfois positives, parfois négatives. Mais jamais je n’ai cessé de croire en ce petit bambin que j’ai serré dans mes bras, cette nuit du 11 mars, et où je lui avais fait la promesse de toujours être là pour lui, scellé d’un doux baiser.
Malgré le parcours de vie que fut le tien mon grand, à toi seul, tu es ma plus belle leçon de vie.
J’ai toujours semé, même dans la tempête et aujourd’hui je récolte un beau jeune homme.
Je t’aime.
Apprend à tes yeux à te voir comme je te vois. Tu es si beau mon fils !
Bienvenue dans ta vie d’adulte maintenant.
Sache que je serai toujours là pour toi mon Céd, peu importe ton âge. Bonne fête et profite bien de cette journée!

Celle qui t’a porté dans son ventre. Qui te porte dans son cœur. Mom xx...

Isabelle, mère d'un enfant atteint de TDA/H avec impulsivité et trouble d'opposition sévère.


Expérience d’une mère

Ce message juste pour vous tenir au courant de l’évolution et du parcours du combattant que j’ai eu à suivre afin que mon fils Chris, 26 ans, réussisse ses études d’architecture..

Nous avons galéré 8 ans durant, mais aujourd’hui il est enfin architecte, et ce depuis le 2 octobre dernier avec la présentation de son mémoire de fin d’études.

La bataille avec l’école, les profs, dont certains ont été exemplaires et d’autres à jeter à la poubelle, a été très dure et demandait une attention de chaque moment mais ça a payé.

Il a pris 3 ans de plus que la normale mais… là n’est pas le problème, il fallait faire accepter ce temps supplémentaire indispensable à l’établissement, et j’ai eu comme allié de poids le directeur que j’ai maintes fois sollicité lorsque, avec l’administration, je n’arrivais à rien.

Voilà  !!!!

IL EST ARCHITECTE ………donc ça veut dire que tout est possible avec ces enfants souffrants de TDA/H.

Bonne année à tous


Père et fils face au TDA/H

Matthieu , 21 ans, étudiant, souffrant de trouble de déficit de l’attention et son père, médecin, nous livrent leur témoignage

Inquiétude parentale et insouciance de l’enfance

« Très tôt, je me suis inquiété à propos de ce bébé si peu curieux , tellement moins actif que son aînée. En tant que pédiatre, je craignais un retard mental… » se souvient le Dr S . « Vers 3-4 ans, nous l’avons soumis à des tests cognitifs et psychomoteurs et les résultats, analysés par des spécialistes en la matière, furent plutôt rassurants. » « C’est quelques années plus tard qu’une nouvelle inquiétude est née, mon enfant était devenu rapidement trop actif, impulsif, tête en l’air, incapable de se concentrer sur une activité très longtemps… L’entrée à l’école nous révélait des problèmes de dyslexie, de dysorthographie. Qu’allait être son futur scolaire ? Serait-il capable de faire quelques études ?  Nous avons décidé de mettre en place tout ce qui était possible pour l’aider : le parcours du combattant a commencé avec les séances de logopédie 3 fois par semaine. Ensuite, très vite, le diagnostic de TDAH fut posé et une prise en charge multidisciplinaire entreprise. »

« Mes premiers souvenirs à propos du TDA remontent à l’école primaire. J’allais bien volontiers à mes séances de logopédie, je ressentais leur efficacité et leur utilité, contrairement à mes copains, qui y allaient avec des pieds de plomb.. Je me souviens principalement de ces dictées, truffées de fautes d’inattention mais aussi des premiers petits trucs à appliquer pour pallier à mon trouble.  On me disait par ailleurs sensible et attentif aux autres bien qu’hyperactif. Les congés scolaires furent toujours accompagnés de travaux de vacances mais j’étais un petit garçon heureux et insouciant. »

« Aujourd’hui, je suis fier de mon fils : fier de son parcours, heureux de savoir qu’il a appris à se gérer, à s’organiser, ému de réaliser combien il se connaît à son âge. Il vient de décrocher un stage d’échange inter-universitaire à Montréal et entamera un doctorat par la suite. Cela signe le début d’une carrière de chercheur autant que le résultat d’un courageux parcours d’efforts. »

« Toute ma vie, je vivrai avec des difficultés face à certains apprentissages. Je sais que parfois, j’ai besoin de bouger, de me changer les idées, que je dois me faire relire par d’autres. Mais je voudrais transmettre aux plus jeunes un message positif : lorsqu’on est motivé par quelque chose, on peut toujours y arriver et dépasser les moments de découragement. »


Vivre avec le TDA/H au quotidien

Lundi, 6h30, le réveil sonne. Une autre semaine qui commence. Un jour de semaine comme un autre… Enfin, pas tout à fait.

Alors que ma moitié s’affaire en cuisine pour préparer les pique-nique de toute la famille, je termine de me préparer, et vérifie que tous les vêtements des enfants sont prêts pour le gros rush du matin.

7h… Les réveils ont sonné dans les chambres des enfants. Comme souvent, quand il faut se lever, personne n’est au rendez-vous. Quand je pense qu’ils ont fait la java dès 6h30 samedi matin.

7h15, Valentin déboule l’escalier (le mot est faible). Il est d’excellente humeur, chouette. Il me fait un câlin, avec intensité, la même intensité que celle avec laquelle il pose chacun de ses gestes, qu’ils soient guidés par la joie, la tristesse, la colère, l’affection, la frustration, l’impatience… Troubles de l’hyperactivité et de l’impulsivité disent les spécialistes…

Il est levé suffisamment tôt que pour avoir le temps de prendre son petit déjeuner à la maison, mais je sais déjà que le temps nécessaire à chaque étape de l’habillage peut perturber le programme. Comme toujours depuis la rentrée, pour parer aux programmes perturbés justement, les tartines du matin et les laits chocolatés sont prêts à être emportés et à être consommés dans la voiture, sur le long trajet qui nous sépare de l’école, cette école que nous avons choisie avec tant de soin, d’attentes et de convictions.

Je suis armée de patience, malgré la fatigue et les insomnies. Ouf, ce matin je suis un peu épargnée. Ils sont tous de bonne humeur, s’habillent et brossent leurs dents sans se faire trop prier. Un bon point.

Je ne crie pas trop vite victoire, il faut encore réussir à leur faire mettre leurs chaussures, étape clé avant le départ de la maison. Combien de fois vais-je devoir leur demander de mettre leurs chaussures ? Va-t-il falloir finir par les sortir moi-même de l’armoire où elles attendent comme chaque jour ? Combien de fois va-t-il falloir les faire assoir devant la paire, ou poser celle-ci juste devant leurs pieds sans perdre patience ? « Où sont vos appareils dentaires ? Les grands, avez-vous pensé à descendre avec l’appareil et la boîte » ?

7h50, on démarre enfin, avec près de 10 minutes de retard sur le programme, et en plus il y a des déviations. J’essaye de ne pas me mettre la pression, et de leur épargner un mauvais départ. Après tout, je n’avais qu’à m’organiser mieux, me lever 10 minutes plus tôt…

Heureusement, ça roule bien depuis quelques semaines. Nous arrivons à l’heure à l’école. La journée ne commence pas si mal finalement.

8h40, la cloche sonne. L’animatrice de Valentin semble absente. J’ai toute confiance en sa remplaçante, mais suspecte que la journée de mon petit homme sera plus difficile aujourd’hui.

Antoine réclame son câlin avant d’entrer en classe. Sans le câlin du matin à l’arrivée de son animatrice, c’est la grosse angoisse. J’ai appris à vivre avec la grande sensibilité de mon fils, et j’aimerais que contrairement à moi il arrive à la dépasser, donc je le rassure et suis à l’écoute de ses émotions. Il s’éloigne, satisfait de notre embrassade, le sourire aux lèvres. Chouette, aucune larme ne perle à la base de ses yeux. Décidément cette nouvelle école convient parfaitement à Antoine. Il est enfin épanoui. Nous n’avons pourtant pas fait dans le détail point de vue particularités pour nos enfants… Quand on gagne enfin une bataille, une autre commence.

8h50, la cloche des maternelles sonne. « Maman, tu viens un petit peu dans ma classe ». Je me joins à Yanis pour une petite histoire, un petit puzzle. Dix minutes pour mieux se séparer. Un bisou, un câlin. Aujourd’hui il me laisse partir sans insister pour prolonger l’instant « encore un petit peu ». La journée s’annonce gérable.

9h10, j’arrive au bureau. Pas trop mauvais record ce matin. Je sais qu’une grande quantité de travail m’attend, mais je prends quand même le café avec les collègues avant d’entamer la course contre la montre. J’ai besoin de respirer pour mieux repartir entre mes deux « métiers ». J’ai la chance d’avoir des chouettes collègues de travail, humains et compétents, et d’être employée par des personnes flexibles et qui me portent la confiance que je pense mériter. Je ne sais pas comment je gèrerais ma vie tellement remplie sans ça.

La journée se déroule comme elle se doit, j’essaye de rester détendue, je gère mon temps. Les dossiers c’est bien plus facile à gérer que les humains finalement. Pourtant je jongle avec des piles de paperasse, des délais auxquels je ne peux déroger, mais aujourd’hui ça va, le stress reste en sourdine. Et puis, j’aime mon métier.

16h, je surveille l’horloge de mon ordinateur, il va bientôt falloir se déconnecter, pour entamer la deuxième partie de ma journée.

Je me prépare à aller chercher mes petits monstres à l’école. J’ai pris une bonne résolution après avoir craqué il y a quelques semaines. Je vais essayer de ne pas trop m’inquiéter de comment s’est passé la journée de Valentin. Après tout, si un événement particulièrement marquant avait lieu, il me le dirait, ou je le verrais à sa mine triste ou fâchée. Et puis les animatrices me relayeraient les faits importants. Pour les détails, il vaut mieux ne pas trop en demander, car je n’arrive pas encore à prendre de la distance par rapport aux difficultés de mon fiston, même maintenant que je connais la cause de celles-ci. Ma nature empathique et très sensible prend le dessus, et je ressens chaque difficulté de mes garçons comme un échec dans mes efforts éducatifs. Je sais, c’est une erreur, mais c’est ainsi.

16h20, faut que je file, je vais être en retard. 16h30, j’arrive à l’école. Je récupère mes trois enfants sans trop de difficultés. D’habitude il y en a au moins un qui fait de la résistance, ou l’autre qui est introuvable. Je suis preneuse !

Nous sommes à l’avance pour le rendez-vous de 17h15 chez la neuropsychologue, mais j’ai oublié de prévoir un goûter. Je rassemble mes forces, et annonce aux enfants que je vais aller leur chercher quelque chose au magasin juste à côté de l’école. Bien sûr, ils veulent m’accompagner. Je mets les choses au point : on reste calme dans le magasin, on ne crie pas et on reste à mes côtés. Je me lance dans un périple que je fais en général tout pour éviter. Heureusement, deux boissons et trois en-cas plus tard, nous sommes déjà à la caisse, et la file est supportable. Heureusement car Yanis commence déjà à se faire remarquer.

17h, nous voilà prêts à nous rendre chez la neuropsychologue, pour la troisième des vingt séances hebdomadaires. Les enfants se désaltèrent et se sustentent, je distribue des lingettes pour essuyer les bouches et mains afin de les rendre un minimum présentables. « Valentin, retire ton gilet mon chéri, il est noir de crasse ». Voilà, on entre dans la salle d’attente, avec 5 minutes d’avance.

Yanis et Valentin se disputent le jus de fruit. La psychologue du bureau d’à côté manifeste son mécontentement en venant fermer la porte de la salle d’attente. Désolée, j’habite à 45 km, je n’ai pas d’autre choix que de venir conduire Valentin accompagnée de ses deux frères.

17h15, la neuropsychologue est toujours bien à l’heure, ça me fait plaisir. Valentin entre dans son bureau, et pendant quelques minutes nous faisons le point et échangeons des documents. Juste quelques minutes pour que la voisine vienne à nouveau se manifester. Ca confirme mon sentiment : mes enfants sont trop bruyants… Ha ces éléments perturbateurs ! Mieux vaut le prendre sur le ton de l’humour, ça détend.

Il fait trop mauvais pour que j’emmène Antoine et Yanis faire une ballade cette fois, et puis je suis fatiguée. Nous passerons les 45 minutes de la séance dans la salle d’attente, il y a tout ce qu’il faut pour les occuper, et j’ai des documents à lire, des documents pour m’informer sur les troubles de mon Valentin. Finalement, je n’y lis que des choses que j’avais déjà découvertes dans d’autres fascicules. Dommage, j’aurais aimé trouver encore plus de réponses, encore plus de tuyaux pour étayer mon imagination pourtant débordante.

18h, fin de la séance. Nous échangeons quelques mots avec la psychologue dans la salle d’attente. Il a très bien fait ça, mais il était temps que ça se termine. Normal, après une journée comme ça, il faut que toute cette énergie sorte me confirme-t-elle. A peine sorti du bureau, Valentin se montre en effet bien excité, monte sur le dos de son grand frère. Je règle la séance, et sur ces quelques minutes Valentin et Yanis ont fait la java sur la table de massage, et y ont laissé s’échapper tout le sable de leurs chaussures, poches, et rebords de pantalons. Je présente mes excuses, tente un rapide nettoyage, lance un rapide « à la semaine prochaine », et je file. Le temps de fermer la porte, Yanis a déjà appuyé deux fois sur le bouton de la sonnette à l’entrée. La « voisine » va encore apprécier.

C’est parti pour 45 minutes de route. Ouf, ils sont fatigués, pas trop de papotes bruyantes et de disputes dans la voiture. Direction l’Académie de musique pour le cours de clarinette d’Antoine.

19h, Frédéric m’attend devant l’Académie. Je lui laisse les deux petits, je monte au cours avec Antoine. J’aime autant ça, finalement ça me laisse un moment de calme au son bienveillant de la musique, même si une fausse note vient perturber l’harmonie de temps en temps.

19h50, je rentre à la maison, éreintée. Je m’installe pour manger. J’ai beaucoup de chance, j’ai un mari qui cuisine, bien qu’aujourd’hui ce sera du riz avec un plat préparé. Qu’importe, c’est bon quand même. J’ai de la chance, mais je l’envie parfois. J’aimerais être avant tout le monde à la maison, profiter d’un instant de calme même si ce n’est pas pour se prélasser, et laisser le soin à quelqu’un d’autre de gérer les enfants, leur scolarité, traitements, et diverses activités. Mais c’est un choix qu’on a fait ensemble, il ne m’y a pas forcée, et j’en suis même en grande partie à l’origine, alors je ne peux pas lui en vouloir. Mais quand même, il arrive que la fatigue entraîne des sentiments peu honorables. Alors parfois, oui, je lui en veux.

20h30, Valentin a dû monter dans sa chambre il y a 15 minutes parce qu’après au moins 5 remarques pour qu’il ne mange pas avec ses doigts, il récidivait, comme à chaque repas. Je monte le voir, il joue tranquillement. Je lui demande de descendre brosser ses dents. Il dit avoir faim. Je le laisse finir son assiette en le surveillant du coin de l’œil.

21h, si j’avais su je me serais abstenue, il se serait couché en zappant les normes d’hygiène ce soir.

Le lundi l’heure du coucher est décalée, on ne peut pas faire autrement. De toute façon, même quand les enfants montent à 19h30, il n’est pas rare d’entendre une petite souris redescendre une, voire deux heures plus tard.

L’excitation est à son comble, mais je parviens quand même à envoyer tout le monde au lit. C’est papa qui raconte les histoires ce soir. Pour la première fois depuis bien longtemps, je passe mon tour. En général on se partage la tâche, mais je dois encore travailler, 2 heures en principe, car tenter d’assumer parfaitement mon rôle de maman ne m’autorise pas à ne pas assumer mon rôle d’ « employée modèle ».

Pourtant je n’ai pas de courage ce soir. Qu’importe, pour la première fois depuis 8 mois, je reporterai à demain le labeur qui m’attend.

Je regarde en arrière et je vois tout le chemin parcouru. Tant de moments difficiles. Maintenant qu’on a une explication, je devrais me féliciter d’avoir d’instinct commencé à mettre en place les bonnes réactions, à utiliser les mots justes, à me détacher du regard accusateur des personnes dans les lieux publiques, celles qui jugent sans savoir, tout ça avant même de lire et entendre tous ces conseils qui abondent dans le sens de la pédagogie que je m’étais promis d’appliquer, ou du moins d’essayer.

Je devrais me féliciter pour ce choix d’école qui permettra sans doute à Valentin de garder une meilleure image de lui, ou du moins de retrouver cette image positive qui tend à lui faire défaut, comme pour à peu près tous les enfants qui présentent les mêmes troubles que lui.

Pourtant je me sens encore douloureusement blessée. Ce handicap qui ne se voit pas ou du moins ne se comprend pas, car il n’a de traces perceptibles que dans le comportement, ces réflexions douloureuses et stigmatisantes auxquelles Valentin et nous devrons encore souvent faire face, cet épuisement qui fait partie intégrante de notre vie à force de faire face à autant de vivacité, d’impulsivité, à force de devoir sans cesse redoubler d’imagination, maintenir des limites fermes mais avec suffisamment de douceur, et nous maîtriser quand nos limites sont atteintes voire largement dépassées, ce sentiment d’avoir dû affronter cela sans répit, avec si peu de soutien jusqu’à ce jour… Ce handicap, comme tous les handicaps, est tellement injuste pour le cœur d’une maman.

Malgré tout l’amour que je porte à chacun de mes enfants, malgré mon instinct de les protéger de tous les maux, il m’est arrivé d’avoir des pensées très culpabilisantes. Il m’est arrivé d’en vouloir à mon fils d’être tel qu’il est, alors que je le chéris plus que tout et que je prône la richesse de la différence de chacun d’entre nous. Il m’est arrivé de me dire que ma vie aurait été tellement plus simple, et plus agréable parfois, si nous avions choisi de n’avoir qu’un enfant, alors là même que je ne concevrais même pas la vie sans chacun de mes fils à mes côtés.

Bien sûr, ces pensées ne font que traverser mon esprit, et au fond de moi, les qualités de chacun de mes enfants et les richesses que m’apportent leur sourire et leur affection si profonde et si sincère valent plus que tous les trésors du monde, et valent bien plus qu’une vie tranquille et sans anicroches.

Mais voilà, je suis une maman certes, mais une maman fatiguée. Alors ces quelques pages m’ont permis de m’alléger d’un peu de cette tristesse que j’ai dans le cœur, pour mieux repartir demain.

22h30. En principe, à cette heure-ci, je devrais refermer ma connexion à distance… En principe... Ce lundi n’est pas un lundi comme les autres, mais comme chaque jour, avant de me coucher, je vais aller embrasser Yanis, Antoine et Valentin, et leur glisser un dernier « Je t’aime, fais de beaux rêves » dans le creux de l’oreille. Il paraît qu’il faut répéter les choses trois fois tout bas quand ils dorment… J’espère qu’ils m’entendent !


La participation de Louise à un stage organisé par l'asbl TDA/H Belgique

Lorsque nous avons reçu les informations sur le camp en Gaume organisé par l’asbl TDA/H Belgique, notre fille n’avait encore jamais délogé pour une activité en groupe.

Louise a pourtant l’habitude, depuis toute petite, de participer à des stages non résidentiels. Lors de ceux-ci nous avons la possibilité d’avoir une feedback quotidien, ce qui nous rassure car notre fille a des difficultés à se faire des amis et à s’intégrer dans les groupes. Nous pouvons, en cas de problèmes, en parler avec Louise ou avec l’animateur pour essayer d’améliorer la situation, ce qui n’aurait pas été possible si elle logeait sur place.

De plus, nous avions des craintes quant à l’encadrement dans un stage non spécialisé. Notre enfant nécessitant plus d’attention, nous craignions que les animateurs n’aient pas les ressources nécessaires pour assurer sa sécurité. Les étourderies et l’impulsivité pouvant amener toutes sortes d’accidents…

Louise loge régulièrement chez des membres de la famille ce qui nous permet de « souffler » mais malgré leur attachement à notre fille et leur bonne volonté, ils ne peuvent pas toujours accueillir Louise. Surtout pour des périodes plus longues de plusieurs jours, tant c’est épuisant, surtout pour les plus âgés d’entre eux.

Cette offre de camp tombait donc à pic ! Car elle permettait de tenter l’expérience dans un cadre sécurisant. Un cadre dans lequel les particularités de notre fille seraient accueillies sans jugement et avec bienveillance. De plus, c’était l’occasion pour Louise de rencontrer des enfants atteints de ce trouble et partageant le même vécu.

Lors de notre visite, le dernier jour du camp, nous avons été très impressionnés de voir avec quelle fermeté bienveillante les enfants ont été encadrés alors qu'il est souvent si difficile d’avoir un comportement adapté face à un enfant souffrant de TDA/H…

Des activités ludiques, le contact avec les animaux de la ferme et l’équitation leur ont permis de développer autonomie et confiance en soi. Pas de compétition ici, de l’entraide et de l’amusement!

Malgré une météo peu favorable, les enfants se sont bien amusés. Ils ont pleinement profité de leurs contacts avec les animaux et respiré le bon air de la campagne. Ce qui est d’autant plus important pour un enfant qui, comme Louise, vit en appartement à Bruxelles.

Suite à cette expérience, Louise a participé à un camp scout. Sans cette première expérience concluante, nous n’aurions peut-être pas osé y inscrire Louise.

Encore un grand merci à Pascale et son équipe pour cette belle initiative qui nous a tant apporté.

Et, à l’année prochaine ?

Muriel et Pierre, parents de Louise.


Le parcours de Gauthier

Bonjour, je me permets de vous donner des nouvelles de mon fils Gauthier, diagnostiqué à 17 ans suite à un contact avec votre association.

Suivi par un neuropsychiatre et sous Rilatine depuis bientôt 3 ans, Gauthier a terminé très honorablement ses secondaires dans l'enseignement général (option latin, grec, allemand et littérature... quand même !) en juin.

Après avoir passé deux semaines avec un groupe de l'Eurégio (Belgique, Hollande, Allemagne) en Grèce pour jouer du théâtre classique (Il a déjà participé à 3 projets de cette organisation, prenant plaisir à être sur scène...), après avoir terminé avec succès son parcours complet en académie de musique (percussion), il part la semaine prochaine pour tout un an en Allemagne, comme volontaire européen, dans une maison pour personnes handicapées adultes...

Ce parcours, c'est aussi grâce à votre soutien (via nous, ses parents) qu'il a pu le suivre jusqu'à maintenant. Soyez en remerciés et encouragés.

Gauthier est un gars hors norme, c'est sûr. Il est très gentil, serviable, marrant, parfois difficile à suivre dans ses raisonnements et très souvent évadé dans son monde infini d'imagination, mais à 17 ans, conscient du TDA/H, il est reparti sur de nouvelles bases, sorti de la spirale de l'échec, et ça marche ! Il est apprécié partout et par tous comme il est, même si il est parfois surprenant !

A tous les courageux de l'association, merci ! A tous les parents qui galèrent, tenez bon ! A tous les "tédéha/ach " (!), vous êtes des gens au potentiel formidable, allez-y, foncez !

A chaque étape réalisée (avec quelques coups de pieds au cul, parfois !) est une victoire qui lui sert pour l'étape suivante. C'est pour ça que je veux dire à tous ceux qui sont concernés* "Tenez bon tous, avec une infinie patience et beaucoup d'amour, cela ressort au centuple !" :-)

* Et peut-être, surtout, aux mamans de jeunes enfants "ingérables", aux mamans épuisées, aux papas inquiets... Y a de l'avenir pour nos enfants "différents". Ils trouvent leur place, mais il est inutile de vouloir les faire fonctionner dans un autre moule que le leur propre: pour chaque personne TDA/H, même avec des symptômes communs, pour chacun, le moule est unique et le mode d'emploi aussi.

;-) Marie, maman de Gauthier,


A toi mon fils....

Je voulais écrire un texte sur le TDA

Et je cherchais avec quoi faire rimer ce mot là

A première vue je ne trouvais pas

Mais une phrase résonnait en Moi

«Concentre-toi »

Elle est d’ailleurs souvent la copine

D’une autre phrase assassine

« Calme-toi »

Qu’est-ce que tu les as entendu celles-là

Oui toi mon petit Roi

Car petit, souvent nous ne te comprenions pas

Ta différence, ton insouciance

Ton impatience, tes méfiances

Voir parfois même ton insolence

Ont souvent eu raison de notre patience

Alors, nous avons cherché ton papa et moi

À mettre des mots sur tout cela

Car il est difficile pour des parents

De ne pas comprendre leur enfant

Et comme habituellement dans ces cas là

On ne voyait plus que ce qui n’allait pas

Nous oubliions fréquemment de souligner

Tout ce pourquoi nous t’avions tendrement aimé

Ta gentillesse et parfois même tes maladresses

Ta douceur et ta fraicheur

Tes sourires, tes éclats de rire,

Ton humour et tous tes gestes d’amour

Je pourrais ne pas m’arrêter là

Et ajouter beaucoup d’etcétéras

Car finalement tout cela aussi rime avec TDA

Depuis que ce mot est entré dans notre vie

Nous n’avons pas supprimé tous les p’tits soucis

Mais appréhender ces trois lettres nous a permis

D’être enfin tous plus épanoui

TDA

Hein quoi ?

À quoi rime tout cela ?

Ca je ne le sais pas

Mais aujourd’hui ce que je sais

C’est qu’on arrive enfin à vivre en paix

Nous ne cherchons plus a savoir pourquoi tout cela

Mais à faire rimer le mot TDA

Avec confiance en soi

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Mon fils : Texte d'une chanson qu'une maman d'enfant atteint de TDA/H a écrite pour son fils

Ton mal de vivre
Te bouffe la vie
Mon fils
Pour un sourire
Un rayon de vie
Mon fils
Si tu savais ce que je donnerais
Pour que tu t'acceptes comme t'es
Que tu croies en toi
Mon fils
Tu te regardes dans un miroir
Mon fils
Et tu ne voies que le noir et puis le noir
Tu te sens seul
Tu voudrais seulement
Qu'on t'aide à t'en sortir
A t'aimer comme t'es

R : 
Il serait temps 
Que tu comprennes
Que tout compte fait
Tu es comme tu es
Il serait temps
Que tu comprennes
Que tout compte fait
On t'aime comme t'es
C'est dans tes veines
Au fond de toi
Que tu trouveras
Cette force en toi
Je sais que tu l'as
Mon fils
Mon fils

Tu te demandes si tu es le seul à voir
Et à comprendre ton côté si noir
Ce simple monde, qui est en toi
Et dont tu n'as plus envie
Tu te sens mal
Mon fils
En toi s'entassent
Toutes les colères
Mon fils
Mais tant d'amour
Sommeille en toi
Mon fils
Il est temps maintenant
Que tu y croies
Que tu avances
Tu n'es pas seul
Mon fils

R : 
Il serait temps 
Que tu comprennes
Que tout compte fait
Tu es comme tu es
Il serait temps
Que tu comprennes
Que tout compte fait
On t'aime comme t'es
C'est dans tes veines
Au fond de toi
Que tu trouveras
Cette force en toi
Je sais que tu l'as
Mon fils
Mon fils


Juliette

J'ai 2 enfants : Léo 14 ans souffrant de déficit d'attention avec hyperactivité et Jérémy 10 ans souffrant de déficit d'attention, de dyslexie et encore divers troubles commençant par dys...

Léo est mon hypersuper.
Jérémy est mon hyperdys.

Je suis mariée avec Laurent qui a souffert enfant de déficit d'attention avec hyperactivité et qui souffre encore maintenant de déficit d'attention.

Jérémy a été diagnostiqué à l'âge de 9 ans, Léo 7 ans et Laurent 39 ans.
Ils ont tous les trois été traités et notre vie en est grandement facilitée.

Pour Léo les choses ont fort changé puisque il n'a presque plus de symptômes..
8 années de traitement et notamment de médication semblent l'avoir aidé plus que l'on ne pouvait l'imaginer et à l'adolescence les tests viennent de démontrer qu'ils arrivent à compenser pour le moment seul son TDA/H. Il ne prend donc pour le moment plus aucune médication et est devenu un adolescent presque comme les autres.

Mes enfants ont été et sont encore rejetés par les autres et ont ou ont eu des difficultés au niveau scolaire à cause de leur TDA/H.
Nous avons heureusement eu de la chance contrairement à beaucoup d'autres parents; notre pédiatre avait un enfant hyperactif et nous a guidé vers l'association TDA/H Belgique.
La plupart des enseignants qui ont du s'occuper de mes enfants sont des enseignants formidables. Je me rend compte que j'ai beaucoup de chance à ce niveau là.

Quant au soutient familial... il est inexistant... et il n'y a pas deux mois on m'a encore accusée d'être responsable de la soit disant 'hyperactivité de mes enfants, cela dans ma propre famille.
Je crois que le plus dur à supporter pour nous parents ou personnes atteintes est surtout le manque d'intérêt.
Personne dans ma famille n'a essayé de se renseigner ni de comprendre ce qu'était l'hyperactivité et le déficit d'attention.
Je pense que au plus profond d'eux-mêmes les gens n'admettent pas la différence.
La différence de mes enfants dérange et c'est cela qui fait mal.

Maintenant nous allons mieux car nous avons pu trouver de l'aide.

Mes enfants sont dans une école qui a été formée au TDA/H grâce à une formation faite via l'association.
Quel soulagement pour moi de savoir qu'ils savent !

Alors je voulais remercier l'association TDA/H qui a tellement aidé notre famille par son site mais aussi par toutes ses activités et tout le boulot qu'ils font sur le terrain.

Merci à toute cette équipe formidable.


Charles

J'ai pris en cours, il y a quelques semaines, l'émission de télé "Chacun son histoire." et, dans les descriptions de comportements que j'ai pu y écouter, je retrouvais mon petit Charles 7 ans et demi à ce jour.

Le parcours de Charles est chaotique.

Souvent rejeté pour son comportement déroutant, notre fils en est à sa quatrième école, dans laquelle il vient de rencontrer une enseignante qui semble essayer de le comprendre et de l'aider. De nous aider, devrais - je dire, car bien qu'étant instituteur en fonction, ma
femme l'étant de formation mais exerçant un autre métier, nous sommes tous deux impuissants et ne savons plus vers qui nous tourner.
Nous voyons depuis 3 ans une pédopsychiatre qui nous écoute tous beaucoup, mais rien n'avance.
On nous assure que Charles n'est pas hyperactif, alors que, je vous le répète, il en présente pour nous tous les signes, tout comme quelques autres, aux dires de sa nouvelle institutrice, faisant penser à l'autisme.
Aucun diagnostic n'a été posé, la pédopsychiatre semblant plus rechercher dans notre vie de famille une explication au comportement de Charles.
Nous pensons, ma femme et moi, que nous n'avancerons plus beaucoup avec cette
équipe, mais nous ne savons vers qui ni où aller.

Louis

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Cacahuète

Dis donc cacahuète y a plus de café ici...

Bein non mon chéri, y plus de café, ca fait une semaine que tu me l as dit mais j ai du pas entendre, ou j y ai plus pensé peut être...

J'ai pas du entendre car mes oreilles fatiguent a m écouter penser...

Je me réveille je pense déjà, je dois penser a tout mais je pense surtout pas a l essentiel,je pense a la vie, a ma vie, a ses joies, a ses peines, a ses surprises, a son train-train, je penses a Elles, je pense a moi, je pense a lui, a eux...
Je pense que j aimerai ci, je pense que j aimerai ca, que je devrais faire ceci ou bien cela, que j aime ma housse de couette mais que je devrais tout de même penser a retapisser la chambre...

Je pense pour moi mais aussi surtout je dois penser a penser et pAnser pour elle, elle petite TDAH, petite Hiroshima de mon coeur, ma tornade vraie, la plus entière des petites filles de la terre, celle qui me crie l'amour si fort, et qui n a de cesse d'envoyer tout promener lorsqu'elle en a marre, celle qui ose tout, celle qui ose trop...

Celle là même qui a des difficultés a l'école et qui m étonne toujours par sa finesse d'esprit, sa capacité d'imiter les gens, ses réflexions pertinentes sur la société qui l'entoure...
Si distraite petite Hiroshima et pourtant si observatrice, combien de petite filles de 7 ans pensent comme toi a lire le nom de l auteur d'un de ses bouquins et vous dire trois mois âpres dans lors d'un voyage en voiture " ho maman, t as vu c'est aussi elle qui a écrit l autre livre"...

Je pense avoir beaucoup de chance d avoir une petite fille aussi entière qu'elle, même si, dans la famille on me canonise pour ma patience vis a vis d elle, même si, je dois répéter 19 fois la même chose avant d'atteindre la cible " écoute" ( merci a mon ailleul le pirate qui était tombé amoureux d'une perroquette dont j ai du choper quelques gènes ;-) )
Meme si parfois, a 19 h je suis épuisée à force de courir de ca de là pour et avec elle,de me trouver face a des crises d oppositions, de me battre pour qu'elle soit épanouie.
Je suis la plus heureuse des mamans quand je vois cette petite fille, MA petite fille, s'indigner devant la condition d'un sdf qui dort sur un banc, là, je me dis que rien n est perdu et que ma fille est par dessus tout HYPER GENIALE...

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Bonjour,

Je suis maman de deux adolescents TDA sans hyperactivité et je pense l'être moi-même suite à tous les témoignages et lectures lues sur ce sujet.
Je suis également enseignante en troisième primaire et je repère de plus en plus facilement ces enfants.

Mon ainé, qui a 18 ans, n'a malheureusement pas été diagnostiqué à temps. On parlait à l'époque de dyslexie et de lenteur. Suite à une phobie scolaire et dépression, il a arrêté ses études. Depuis peu, il remonte la pente et il a enfin accepté d'être traité. Le plus jeune, qui prend de la rilatine, travaille de mieux en mieux. Je pourrais parler de ce sujet pendant des heures. Je suis frustrée de ne pas avoir entendu parler de cette maladie bien avant.

Cela fait 5 ans que je me bats pour mes enfants et mes élèves.

Hier, une psychologue du centre PMS m'a reproché de conseiller de faire passer des tests multidisciplinaires. Elle prétend que c'est un phénomène de mode et que TDA ne signifie rien! En fait, elle ne connait absolument pas la problématique. Ce même jour, elle rencontrait un adolescent de 14 ans, qui lui a parlé du changement dans sa vie grâce à son traitement. Elle est venue me le dire par la suite car cela l'avait interpellée.

L'année passée, j'ai certains parents qui ne m'ont pas crue et qui finalement en fin d'année m'ont remerciée. Mais entre temps, j'ai eu des ennuis car c'était ma faute si leur enfant ne suivait pas....

Il y a des jours où j'ai envie de changer de métier. J'aimerais tellement que plus aucun enfant TDA ne connaisse l'humiliation, le manque d'estime de soi et qu'il puisse mettre un mot sur son problème.
Combien d'enfants TDA me disent: "Madame je suis nul, je n'y arriverai pas!"

Mes collègues ne comprennent pas mon acharnement mais c'est en partie par manque d'informations et d'investissement.

Merci d'avoir pris le temps de me lire

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Infernal ?

Infernal...ça dépend de votre seuil de tolérance.

Pour nous, infernal ressemble à ça:

5h30: Lever, claquer la porte de sa chambre en sortant, arrivée en trombe dans la chambre à coucher et réclamer en chantant le petit déjeuné. Et surtout sans s'arrêter jusqu'à ce qu'on lui donne.
Petit déjeuné stressant, car à moitié sous la table avec les couverts qui tombent et les verres qui renversent. Et notre fils qui est partout, sauf justement à table. Et vous, vous ne déjeunez en tout cas pas.

7h00: Tentative d'habillage, lavage qui prendra environ 45min. Sous stimulation constante et rappel à l'ordre permanent.

8h00: Lui (notre fils) veut déjà partir pour l'école alors que ce n'est pas l'heure. Vous le rattraper 3 ou 4 fois dans la cage d'escalier parce qu'il n'a pas encore fini de s'habiller, mais qu'il est déjà dehors.

11h15: Retour de l'école. Pétage de plomb intermédiaire pour relâcher la pression. Il court dans toute la maison, crie, se pend aux cadres de portes, ouvre les fenêtres pour hurler, s'enfuit de l'appartement, cherche son frère et sa soeur jusqu'à ce que ça pète.

12h00: Repas pour personne. Lui (notre fils toujours) fait le zouave à table, on lui rappelle constamment les règles de bonne conduite, tout tourne autour de lui, on ne s'entend plus respirer.
Les petits sont dégoûtés par ce charivari, personne n'a mangé correctement.

13h15: Départ pour l'école et re- des histoires pour se laver les dents, aller aux toilettes...Avec lui tous les gestes de la vie quotidienne deviennent compliqués.

15h30: Retour de l'école, goûter en vitesse debout devant la table. Là, le temps nous est compté jusqu'à la prochaine dépressurisation. Il faut sortir.

18h00: J'essaye de faire minimum 2h par jour dehors avec lui pour ne pas tourner gaillouffe. Mais même dehors, il est monté sur les murets (d'où il est tombé forcément), a traversé les routes comme un bandit, a lancé des pierres en l'air et les a reprises sur la tête, je le rappelle toutes les 3min. Même en pleine campagne, il arrive à me faire des conneries.

18h30: Comble de l'horreur, le repas du soir. Il vaut m'aider pour tout, mais fait tout de travers et renverse tout. De bonne foi, il veut nettoyer, mais c'est pire... On ne mange pas, on flic, on recadre. Lui s'amuse avec sa nourriture, la lance, fait des petits tas qu'il écrase, tape contre le coin de la table oiu contre le mur, parle pour toute la maison, se lève pour tout et pour rien...Ah! mon mari est rentré du travail, j'avais même pas remarqué...

19h00: Essai de mise en pyjama, lavage de dents, passage aux toilettes, ça c'est la théorie. En pratique, course Rodéo, il nous nargue, ne fait en tout cas pas ce qu'on lui demande.

20h00: L'histoire du soir saute, parce que les livres ça va trop long à lire, il préfère plier les coins des pages ou vous secouer le livre alors que vous tentez de récupérer la ligne où vous étiez.

20h30: Histoire abrégée. Mise au lit sans succès. Monsieur se balade encore dans les couloirs avec ses bouts de ficelle pour son téléphérique. Il revient constamment vers nous: "parce qu'il avait encore juste un truc à nous dire..."

23h00: Vous, vous allez vous coucher. Mais sa chambre est toujours allumée, il y a des bouts bougies partout (ah, oui, celles qu'il vous a volé la nuit passé) et qu'il a écrasé sur le tapis de sa chambre... parce que voyez-vous, il neige dehors...alors dedans aussi.

5h30: le lendemain, il se lève et vous avec et vous constatez avec dépit qu'il a dessiné sur les murs pendant la nuit parce que nous lui aviez repris toutes ses feuilles de papier, cartons divers, plastiques pour qu'il arrête de faire des bricolages pendant la nuit.

Et voilà, la journée recommence...celle qui ressemble tellement à celle d'hier avec toujours les maîtres mots: opposition, autorité, surveillance, rappel à l'ordre, consignes, dangerosité...

Quelqu'un d'autre me l'aurait raconté que j'aurais rit et que je me serais demandé si il exagérait pas même un tout petit peu. Moi, après 5 ans, ça ne me fait plus rire.

Sur ce site, vous trouverez plein d'histoire comme celle-ci. Des fois, ça fait du bien de la raconter à ceux qui la vivent aussi.

Alors, infernal, à vous de voir.

Y a pas quelqu'un d'autre pour nous raconter d'autres histoires qui nous, nous ferons rire?

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Sabrina

Bonsoir à tous,

J'avais juste envie ce soir de laisser un mot d'espoir pour tout ceux qui ont été un peu dans le trou pendant ces vacances de Noël, parce que peut-être, ils ont dû faire face à des remarques désobligeantes de leur famille sur le comportement de leur enfant ou parce que l'attitude de leur enfant a un peu "déçu" dans certaines circonstances...

Notre fils est médiqué depuis la fin de l'été et malgré les périodes de doute un peu chaotiques que nous avons dû traverser, nous avons aujourd'hui la chance d'avoir trouvé la bonne formule et le bon dosage de son médicament.

Le résultat de ces derniers temps dépasse nos espérances.

Nous avons enfin une vie de famille et une vie sociale possible.

Mais ce que l'on ne nous a jamais dit, c'est que nous avions le bonheur en plus!

Notre fils s'est "ouvert" comme une fleur. Notre bébé est devenu un grand garçon, la magie se lit dans ses yeux.

Nous avons passé de magnifiques fêtes et vacances de Noël (sous Concerta) et nous avons vu notre fils transformé. Il rit, il est capable d'apprécier ce qu'il lui arrive, il peut formuler ses envies...il est enfin serein. Je le regarde et c'est comme si il était né hier. Il découvre son entourage, sa famille et je crois ne se reconnaît plus lui-même.

Il n'a que 5 1/2ans et le changement est tellement radical alors qu'on ne savait même pas ce que c'était de vivre sans la peur au ventre.

Alors tant pis, si ça ne plaît pas aux détracteurs de la médication, mais merci le Concerta, merci la pédopsy qui nous aide à gérer les situations de tous les jours, merci à l'ergo qui apprend encore les gestes simples de la vie à notre fils, merci à ce forum d'exister et de nous soutenir, merci à mon mari d'être là tous les jours plus persévérant et plus déterminé que jamais à nous faire une vie belle et enfin merci à notre fils d'avoir fait de nous des parents d'un enfant TDA/H.

Alors voilà, on n'a pas gagné la guerre, mais on a vécu des moments d'une intensité rare.

C'est difficile de l'exprimer ainsi, mais seuls vous me comprendrez: Nous avons enfin un fils.

Pour tous ceux qui sont un peu dépités en ce moment, accrochez-vous, la merveille est dans les yeux de vos enfants

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Louise - Marie

Nous nous sommes battus 7ans pour notre fille ...
Manon a maintenant 9ans et demi et est enfin diagnostiquée depuis 3ans mais déjà bébé je savais que quelque chose n'était pas ordinaire combien de médecins combien de psy ai je été voir...SANS résultat sauf nous CULPABILISER!!!
Vous ne l'éduquez pas bien vous êtes responsable... et puis on se documente on se dit mais c'est tout à fait Manon...
On continue à se battre jour après jour...
Le couple en pâtit, la famille ne comprend pas toujours...
L'école ne voit rien d'inquiétant jusqu'à la première année ou tout s'écroule. Manon est non seulement TDA/H mais souffre d'une dyscalculie développementale. Que d'épreuves que de douleurs pour elle et pour nous on a enfin la réponse non !
Vous n'y êtes pour rien vous les parents! et alors la c'est un autre combat : qu'existe t il en Belgique????
Pas grand chose ...dans quelle catégorie peut on la mettre??? Nous habitons le Hainaut quelle horreur.
Manon a besoin d'un enseignement de type 8. Les écoles par ici sont lamentables : on parque là les enfants mais on ne ressent pas l'envie l'urgence dont ces enfants ont besoin. Les niveau sont tellement bas! Et pourtant ces enfants ont souvent un QI bon parfois même très bon mais ils fonctionne différemment alors tant pis pour eux.
Nous avons été obligés de mettre notre fille en IMP et à l'école dans le brabant. Oui comme Manon est en IMP nous avons eu droit à des allocations familiales majorées mais tout passe dans l'IMP.
A coté de ca nous traitons Manon chez une Pedopsy 60 euros la visite et nous devons y aller 2-3 fois par mois.
Le remboursement est minime...puis il y a le neuropsy tous les 3 mois, les examens que nous lui avons fait nous ont couté 400 euros (et encore je compte que les derniers).
RIEN pas une aide financière RIEN...et bien sur les médicaments ceux qu'on essaye en ce moment nous coutent par mois 100 euros....bien sur nous le faisons pour elle nous voulons lui mettre toutes les chances de son coté pour s'en sortir mais quelle lutte...
Combien de fois n'ai je pas pleuré, combien de fois n'ai je pas eu envire de baisser les bras.
Moi j'ai développé une grosse dépression et je suis traitée pour une fibromyalgie.
N ous avons failli nous séparer plusieurs fois mon mari et moi.
Quand estce qu'on nous prendra au sérieux ? Quand est ce que on reconnaitra vraiment ce trouble comme un handicap avec toute la structure nécessaire à coté??? Il y a URGENCE.
Merci de m'avoir lue.

Une maman qui sait ce que c'est.

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Lydie

Ma fille a suivi le parcours habituel : difficultés scolaires, multiples recherches et suivis psychologiques jusqu'à ce que le tda/h soit diagnostiqué.
Un suivi pédo-psychiatrique est entrepris à Erasme accompagné, immédiatement et parallèlement par une prescription de la Rilatine.
Ma fille a donc eu un traitement médicamenteux pendant 1 an et demi (Rilatine, puis Rilatine MR) parallèlement à un suivi pédo-psychiatrique.
J'en arrive au coeur de ce que je souhaite témoigner : Le positif de la Rilatine : l'aide momentanée d'un peu plus de concentration.
A court terme cependant. Le négatif de la Rilatine : sur 15 mois, ma fille a arrêté de grandir, de grossir. Forte baisse d'appétit, devenue très pâle et 2 à 3 heures sont nécessaires avant de pouvoir s'endormir.
Aux deux dernières consultations chez la pédo-psychiatre, dont je ne doute absolument pas des compétences mais dont l'ouverture face aux différentes possibilités de soutien à l'enfant est à agrandir, ouvrir, explorer, ma fille s'est complètement fermée et recroquevillée sur elle même, ce qu'elle n'avait jamais fait jusque là.
J'ai vu son attitude de fermeture corporelle et verbale comme un appel "maman, ce qui est mis en place ne me convient pas, ou ne me convient plus : je me ferme, regarde." Le message pour moi était très clair.
En accord avec pédo-psychiatre, les rencontres sont arrêtées et un bilan multi disciplinaire est réalisé.
A la suite de ce type de bilan, plusieurs possibilités de soutien peuvent être proposés à l'enfant. Chaque cas est personnel.
En juin dernier, je décide de faire une "fenêtre thérapeutique" et d'arrêter le traitement médicamenteux.  
Je pensais interrompre le traitement durant deux mois, mais m a fille a eu un telle métamorphose dès l'arrêt de la Rilatine que je n'ai jamais repris ce traitement et que je ne le reprendrai en aucun cas : parce que ce qui est mis en place aujourd'hui, depuis 6 mois maintenant, est NATUREL et a transformé le comportement de ma fille.
Avec l'aide d'une nutritionniste remarquable, voici ce qui est mis en place : augmentation importante des protéines (poisson, viandes blanches(dindonneau), diminution des sucres rapides, prise d'algues naturelles et d'alchimie.
Concrètement : reprise de poids, reprise de la croissance, présence à ce qu'elle fait, elle s'endort en 20 minutes maintenant, et surtout, elle retrouve une joie de vivre et son soleil intérieur qu'elle avait perdu avec la médication Rilatine.
Voilà. Chaque parent fait du mieux qu'il peut et est bien souvent en recherche et en questionnement.
Je voulais témoigner que des traitements non médicamenteux existent et sont efficaces quand ils sont proposés par des spécialistes et accompagnés d'un soutien (logopédique, psycho motricien ou autre) pour l'enfant.

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Mauricio

Mon fils Mauricio de 14 ans aujourd'hui a été tardivement détecté ADHD (TDA/H) sans hyperactivité et il est traité sous Rilatine. Il a eu une scolarité normale en primaire sans manifester aucuns problèmes. L'arrivée en secondaire a été une véritable catastrophe avec une chute de 60% dans ses notes, malgré un travail journalier de 1 à  2h/jour.

Après le premier conseil de classe, nous avons rencontré sa titulaire et nous avons échangé des propos sur les difficultés de notre fils sans que personne ne détecte quoi que soit, les problèmes étant relégués sous le couvert d'une adolescence en marche. Cependant Mauricio a été adressé au PMS local de Dinant (notre fils suit sa scolarité au Collège de Bellevue) qui ne l'a rencontré qu'en fevrier 2006, lors d'une entretien avec l'assistante sociale, dont n'avons eu le debriefing qu'en avril, époque ou tout espoir était perdu et où notre fils était complètement démotivé et nous totalement perdus. Cet entretien ne nous a rien appris de neuf sur notre fils et ses difficultés. Entre temps, personne ne nous a averti qu'il existait un soutien scolaire : l'Echec à l'Echec. Mauricio n' a jamais rencontré la psychologue et bien entendu, Mauricio a doublé dans les grandes largeurs. A tel point que nous sommes allé voir le Directeur pour lui demander s'il était sensé de maintenir notre fils dans un enseignement supérieur classique. La réponse réconfortante nous indiquait de prendre patience et de laisser faire le temps et la progression de la maturité. Bien !

Les vacances d'été sont arrivées et ont offert enfin un peu d'oxygène dont nous avions tous besoin, l'atmosphère étant devenue irrespirable à la maison entre les coups de gueule et les encouragements auxquels plus personnes ne croyaient. Pour décharger mon mari qui s'était particulièrement occupé de Mauricio (je suis consultante en facteur humain en entreprise et je suis souvent en mission à l'étranger), et pour éviter le passage par un soutient de type Echec à l'Echec où Mauricio se serait retrouvé une fois de plus dans un cadre scolaire, j'ai proposé à mon fils de travailler ensemble tous les matins sur base d'un morceau choisit de la gazette locale de notre lieu vacance.

Ce petit face à face réalisé dans la décontraction et en l'absence d'un objectif de résultat m'a permis de constater que Mauricio ne retenait les règles que si j'arrivais à garder son regard dans le mien lors des explications grammaticales et orthographiques, un de ses points de déficit majeur. Le nombre de fois où je lui ai dit doucement « regarde moi » est incalculable. J'ai alors suspecté un déficit attentionnel que nous n'avions jamais envisagé. D'une part nous ne connaissions pas ce syndrome d'autant qu'il n'était pas accompagné d'hyperactivité et d'autre part, il avait été masqué par la scolarité primaire normale, l'adolescence et le niveau d'intelligence de Mauricio, ce qui excluait un problème d'imbécillité ou d'inaptitudes et donc tout fut mis sur le compte de la paresse, de l'insouciance et du je m'enfoutisme.

A la rentrée, j'ai donc demandé à voire la psychologue pour lui faire part de mes soupçons. A mon grand étonnement, la jeune femme non seulement semblait connaître ce type de problème mais ensuite m'a adressé à un neuro-pédiatre de la région, le docteur Lutte-Leroy Isabelle. Après lui avoir fait passer la batterie classique, il s'est avéré que Mauricio présentait des déficits importants dans tous les tests, ce qui a conduit au diagnostic de A.D.H.D. prédominant sur la distractibilité, le décrochage attentionnel et l'impulsivité cognitive.

Depuis son traitement, ses résultats s'améliorent et avoisinent les 55%, bien qu'ils restent encore faibles par rapport au fait qu'il est doubleur, dixit sa titulaire. Nous en sommes là en espérant qu'il ne doublera pas son année, car comme la loi le prévoit, un élève doit réussir ces 2 premières années d'étude secondaires en 3 ans. On peut aussi se demander comment se passera la seconde ? Mais cela est une autre histoire !

La maman de Mauro

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Lettre envoyé au PMS par la maman de Mauricio

Mesdames,

Veuillez trouver ci-jointes les conclusions du neuropédiatre qui a examiné notre fils Mauricio, élève de première D.

Le diagnostic de A.D.H.D est irréfutable et Mauricio devra être traité pharmacologiquement tout au long de sa scolarité et peut être également toute sa vie durant.

Nous avons donc averti le directeur du Collègue de B. ainsi que les professeurs afin que ce déficit soit pris en compte dans le suivi de notre enfant.

Nous regrettons que ce déficit de l'attention n'ait pas été détecté au cours de sa première année du cycle supérieur. Ceci aurait permit une prise en charge plus précoce et évité une situation de stress à la maison et des difficultés à l'école.

A présent, nous avons adapté notre approche pédagogique et psychologique vis-à-vis de Mauricio qui a désormais atteint la dose nominale de Rilatine jugée nécessaire par la pédiatre.

Toutefois, ses résultats scolaires restent faibles sachant qu'il est doubleur, dixit sa titulaire qui souhaite un travail journalier à domicile de l'ordre de 2 heures , ce que nous nous efforçons de réaliser avec difficulté vu le profil de Mauricio.

Dans ce contexte, nous comptons sur votre vigilance et votre soutient afin de nous aider à ce que sa scolarité se déroule au mieux. Un rendez-vous début janvier est prévu avec sa neuropédiatre afin de faire le point en fonction du bulletin de Noêl, ce pourquoi nous souhaitons avoir un contact avec vous suite au conseil de classe prévu semaine 51.

Nous nous tenons donc à votre disposition à votre meilleure convenance si vous souhaitez nous faire part d'un quelconque élément lié au suivi de notre enfant, durant cette année scolaire.

En nous tenant à votre disposition, et en vous remerciant de l'attention que vous réserverez à notre lettre, veuillez agréer Mesdames, nos salutations distinguées.

La maman de Mauricio

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Thibault

J'aime mon fils pardessus tout mais aujourd'hui je suis épuisée. Je dois utiliser tous les moyens de discussions avec lui mais parfois je n'y arrive pas.

Il n'arrête jamais, c'est un vrai moulin à paroles mais ce qui me terrifie le plus c'est cette violence qu'il a en lui. J'essaye de le laisser se calmer seul mais en attendent il fait beaucoup de dégâts et de casse, ce matin il ne voulait pas aller à l'école.

Je suis allée une fois à Bruxelles et j'ai rencontré une docteur pour son hyperactivité mais quand je suis sortie de la je n'étais pas rassurée. Elle n'a pas répondu à mes attentes, je suis sortie avec encore plus de doutes… Pour elle il fallait envisager l'internat mais je ne crois que ce soit la solution, je ne veux pas abandonner mon enfant, il a besoin de moi, cette femme ne ma pas aidé du tout et je n'y suis jamais retournée.

Je voudrais tellement comprendre ce qui lui arrive, la rilatine n'agit pas tellement sur lui

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Sandra

Je suis contente en parcourant ce site très bien fait qu'il y a une bonne dose d'humour et de dérision dans toutes nos situations respectives.

J'aimerais remercier toutes celles et ceux qui ont contribué à la réalisation et au maintien de ce site depuis des années. J'y ai découvert une mine d'or de tout ce qui me manquait depuis que l'on est baladé de gauche à droite, de spécialiste en spécialiste tous plus sérieux et plus théoriques les uns que les autres.
Derrière les noms barbares, derrière les thérapeutiques inquiétantes ou encore mal connues (et disons-le franchement parfois fumeuses...), derrière les examens à répétitions (combien de fois a-t-on déjà répété notre histoire???), il y a nos enfants...et je crois que l'on a des fois oublié en rencontrant tous ces gens de parler avec eux des moyens de se rendre la vie belle, de comment aider les parents à prendre le temps de s'aimer encore pour mieux aider les enfants à leur tour.

J'ai trouvé sur ce site des réponses concrètes et amusantes à des situations de nos vies qui en auraient fait pleuré plus d'un. Je ne suis pas venue souvent ici mais j'ai pu surtout en ressortir ce qui est le moteur principal de toutes nos démarches passées et futures aussi laborieuses soient-elles. L'amour... comment s'aimer encore soi-même alors que le comportement déroutant de nos enfants nous fait douter de nous-mêmes, comment s'aimer encore en couple alors que l'on ne fait que ce se croiser et gérer un quotidien surbooké et stressant, comment pardonner à nos enfants et les aimer encore plus pour les porter toujours dans ce qu'ils vivent tous les jours dans leur corps et dans leur tête...

Je n'ai que 30ans et avoir un enfant TDAH est une merveilleuse opportunité dans ma vie de grandir, de me connaître, de découvrir mon mari dans des situations difficiles, de mobiliser des ressources insoupçonnées... Notre boule d'amour nous a soudé (avec la dose de stress qu'on en tient, on pouvait de toute manière pas faire autrement que de se crisper...ha ha ha...bon bref), mais il a fallu que je vienne ici pour réaliser combien les possibilités étaient nombreuses d'aimer sa vie, de la prendre en main et d'être acteur dans son chemin de tous les jours.

Ce n'est pas forcément la vie que j'imaginais, mais elle m'a appris à faire des projets en ayant constamment à l'esprit qu'il faudra peut-être en changer.
Merci à tous de m'avoir aidé à aimer ma vie, à grandir et peut-être à être une mère plus à l'écoute et plus à même de soutenir mon enfant.

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Bérengère

Voilà je suis une maman bruxelloise dont le fils de 14 ans vient d'être diagnostiqué TDAH .
Il est assez difficile de le considérer comme un vrai TDAH puisque Gauthier n'est pas agressif, ni brutal ,est très sociable même s'il fatigue ses copains et surtout ses professeurs.
En primaire, il a toujours été le Roi des punitions. Il ne tenait et ne tient toujours pas en classe. Mais il a terminé avec le premier prix en français et un des premiers de classe.
Donc pour moi, ce n'était pas de l'hyperactivité mais bien de l'impulsivité non contrôlée, un manque de concentration évident mais en primaire vu son QI de plus de 130, cela ne lui a posé aucun problème.
Le voici en humanités, des professeurs , une obligation de se concentrer et de "reproduire " ses cours (pas de méthode de travail).
Ils sont 27 en classe et donc les problèmes ont commencé. Punis, des feuilles A4 à écrire en punition, il est toujours d'accord de se faire punir mais n'en changeait pas pour autant son comportement. Or n'étant pas bête, c'était assez incompréhensible. Il disait j'agis et puis après je regrette. Mais il s'est fait déjà renvoyé une matinée pour avoir injurié une prof(qui venait de quitter la pièce mais a entendu) , parce qu'il parle sans arrêt , provoque les autres à faire des bêtises(il a beaucoup de charisme et est un meneur).
Bref, sa titulaire m'a demandé si je ne devais pas le faire examiner dans le cadre d'un trouble.
La neuropédiatre m'a dit que c'était sans doute lié à sa prématurité(est né à 7,5 mois mais j'avais perdu les eaux 2semaines avant). Des neurones qui ne se sont pas connectés.
Il a d'abord pris des oméga trois et six, attental . Cela l'a bien aidé mais bien sûr pas suffisemment.
Son exman de français il l'a complètement raté c'était le dernier et il a eu un gros échec.
Ayant eu le premier prix de français en primaire, je l'avais mauvaise.
Commençant son adolescence, c'est la provocation sans cesse à la maison. Pas méchant mais épuisant car incessant. me bousculer, rester des heures devant l'ordi ou la play station etc..refusant d'aller se laver sans cris mais il fait comme s'il n'entend pas.  J'ai toujours dit qu'il faut lui demander 4 fois avant de faire ce qu'on lui demande. Demain c'est toujours mieux et jamais fait! Donc cette année, ses points ont diminué et le directeur m'a fait des "menaces" en me disant que si Gauthier faisait la moindre bêtise, il le mettrait à la porte. Or il adore son école et ses copains.
Le dirlo est un peu "limité mais il croit bien faire et je comprends aussi son souci.
Donc encore, Gauthier vient de commencer le concerta'(et pas la rilatyne) 18mg.
Cela me terrorise parce qu'il a toujours été très petit (persentil 3) et bien endeçà . Il vient de grandir de 10 cm et d'arriver à 1m60. J'ai 1m66 et son père 1m74. Comme il ne grandissait pas nous l'avons fait examiner et on a découvert qu'il avait une hormone de croissance anormalement basse .
Bref, je crains très fort que le médicament ne l'empêche de grandir . Les professeurs , l'entourage lui reproche son manque de respect des autres comme s'ils n'existaient pas . des gestes désordonnés , bousculer et me faire tomber(or j'ai déjà eu plusieurs fractures et je tombe manifestement mal) . le tout je le répète sans méchanceté ni agressivité mais il ne "pense" pas!!!
Et j'ai peur de l'avenir , de ses premières sorties où se manque de contrôle peut avoir des conséquences graves. je suis moi-même très indépendante , mes parents m'ont fait confiance et laisser pas mal de choses donc j'aimerais faire de même mais nous verrons si le médicament l'aide.
Il a envie de faire de très belles études (ingénieur commercial) a de l'ambition mais la psychologue a dit qu'il avait tendance à se surestimer(?) qu'il devait apprendre une méthode de travailetc..
C'est un jeune très vif, très curieux qui comprend et juge très vite, beaucoup de qualités(oreille musicale , sports) mais qui rate un match (et je me demandais pourquoi) par peur, angoisse ou manque de concentration ou les trois. Bref, il est conscient de sa situation, est hyper sensible et émotif, et j'aimerais me rassurer et le rassurer.
Je suis divorcée. le papa habite à 1h30 de chez nous. Gauthier voit son père un we sur deux>.Mais parès 12 ans, la situation entre lui et moi est très mauvaise(ah l'argent!! un jeune de 14 ans coûte moins cher qu'un enfant de deux ans qui metd es langes!!). La communication entre le fils et le père n'est pas excellente me dit la psychologe.
La situation est là.
Pouvez-vous me donner des conseils et me rassurer sur ce médicament et els conséquence sur sa taille?
Bien à vous.

Bérengère

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Christina

Cela fait peut-être 100 fois que je vais sur votre site relisant et relisant toujours ce qu'est le TDA et les témoignages. Je suis maman d'une petite fille de 4 ans. Jusqu'à 1 an elle a été un bébé idéal: ne pleurait jamais, jamais malade tout allait très bien. Le jour de ses 1 an, elle s'est mise à
marcher et elle a jeté sa totote et son doudou, refusé le biberon. Et à partir de ce jour nos galères ont commencé. Très vite elle s'est révélé trés active ne s'arrétant que pour dormir. Malheureusement elle n'a jamais été une grosse dormeuse. Je suis allée chez un pédopsychiatre fin d'année 2005- début 2006 pensant qu'elle est hyperactive. Mais on m'a dit que non.
Pourtant son papa et moi voyons bien qu'elle est différente des autres et notamment de son frère bien que je sache que chaque enfant soit unique.
Aujourd'hui j'ai pris rendez-vous chez un neuropsychologue pour diagnostiquer si elle est TDA ou pas mais malgré tout j'ai encore des doutes. Et en même temps je me dis que notre vie de famille ne peut pas continuer comme cela:
- nous devons constamment être sur son dos car 1 mn d'inattention et ce sont toujours les bétises
- nous ne pouvons rien laisser traîner car tout est caché ou gribouillé
- toujours à nous provoquer, à s'opposer à nous bien que si on lui demande qui commande elle répond toujours "'papa et maman moi je commande mes poupées"
- nous avons essayé les fessées, les punitions: rien n'y fait et d'ailleurs plus on la punit et plus elle nous provoque. On a également essayé les récompenses, les bons points mais elle nous en fait baver encore plus.
- nous ne pouvons jamais partir quelquepart tranquillement: il lui faut toujours quelquechose avant de partir ou bien elle se cache ou fait des bétises même si c'est pour partir quelquepart qui lui fait plaisir (mer forêt..)
- pour se coucher le soir cela prend une heure: et c'est le pipi et après le caca et après un verre d'eau et après c'est un problème.
- à l'école elle est à la seule à ne pas obéir, elle n'écoute pas les instructions et se jette sur les feuilles qu'on lui donne pour gribouiller.
On a eu rendez-vous à l'école et les institutrices nous ont dit qu'elles étaient un peu désespérées, qu'elles n'avaient jamais eu d'élèves comme elle. Elles nous ont dit qu'elle était un peu dans son monde, qui n'écoute pas ou qui ne se sent pas concernée quand la maîtresse parle à son groupe,
qu'elle passe son temps à taquiner les enfants, à cacher les affaires des autres, qu'elle n'a pas spécialement de copines ou copains, qu'elle est plutôt solitaire.
- autre point fort chez ma fille que ce soit à l'école, chez la nourrice ou chez nous, c'est de toujours nous pousser à bout jusqu'à ce que la sanction tombe malgré qu'on la prévienne avant
- elle est très kamikase: s'assoir sur une chaise à table n'est pas intéressant, c'est mieux de monter sur la table et sauter
- actuellement nous nous battons continuellement pour qu'elle laisse tranquille son frère qui a 1 an. Elle est toujours après lui, elle le pousse, le porte, lui donne des coups de pieds, le tape.

Elle a également beaucoup de qualité et notamment:
- elle n'est pas colérique dans l'ensemble malgré quelquefois des crises de nerfs inexpliquées
- elle ne ment pas et même quand elle fait une bêtise elle reconnait que c'est elle
- elle est très autonome pour son âge
- elle a un vocabulaire très développé
- elle est très serviable.

Comme nous le disons tous, elle est mi-ange mi-démon. Et aujourd'hui nous sommes fatigués et je ne suis pas persuadée qu'au fond d'elle, elle soit heureuse car que ce soit à la maison ou chez la nourrice ou à l'école, on est toujours sur son dos
Aidez nous !

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POEME

En lui finalement, on a mis davantage.
Plus d'ingrédients, de vie, de plaisir et d'épreuves
Plus d'émotions, d'angoisses qui bousculent et émeuvent
Plus d'exaspération que de jours dans son âge…

On a mis plus d'atouts qu'il n'en avait l'usage.
Plus d'amour qu'il n'en faut pour si peu de visages
Qui restent autour de lui, écorché incompris
Ouvert à tout l'espoir de gagner un ami…

Tant d'envie de chaleur qu'elle bout à gros bouillons
Qu'elle le submerge, le noie comme en un tourbillon
Que l'enthousiasme tourne aussitôt cauchemar
Et qu'avant qu'on le fuie, il cherche un isoloir…

Incapable d'atteindre son rêve utopiste… 
Un jour d'anniversaire, entouré de copains
Un chahut amical, en confiance et serein
Sans craindre tout soudain de faire le pugiliste…

Vous le jetez plus loin, de vos vies et vos lois.
Vous le croyez débile ? En carence ? De quoi ???
Son cœur et son regard ont des faisceaux si larges
Etes vous compétent à noter dans la marge… ?

Vous n'avez rien compris…vous manquez de critères
Et si vous vous trompiez du début à la fin ?
S'il gravait la pierre avec une herbe en brin ?
Il a tout mieux que vous. Tout plus. Il est hyper !

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Clara

Ce que je peux dire, c'est que le concerta ne changera pas tes capacités intellectuelles, par contre cela te permettra de mieux restituer ton savoir, et peut être de ce fait améliorer tes résultats scolaires.

Moins de fautes d'inattention, une capacité à aller jusqu'au bout de ton travail, a rester attentive à ton travail et aux cours, une meilleur capacité de travail pour les travaux à faire seule.

Par contre cela ne te donnera pas ta motivation, mais te permettra de lui donner un impacte plus fort.

donc si tu obtiens de meilleurs résultats ce ne sera pas seulement grâce au médicament mais à toi, ta volonté et ton intelligence, le médicament t'aidera, mais c'est ta valeur réelle qui sera plus facile à évaluer dans un fonctionnement académique ou tu es en difficulté.
Clara

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Michaël

Je suis maman d'un petit garçon de 8 ans, Michaël, diagnostiqué TDAH, syndrome d'Asperger et dyspraxique.

Mich est depuis septembre dans une institution spécialisée près d'Anvers (son Papa est Anversois), et va dans une école spécialisée dans la même région.

Je dois dire, ces éducateurs, instituteurs, pédopsy's et assistants sociaux font un boulot formidable. Mich a l'air très heureux dans son « hôtel pour enfants », parmi 8 autres enfants « spéciaux »  comme lui. (Leur groupe a des filles et garçons de 5 à 11 ans).

Dans sa classe, il y a 5 enfants, entre 7 et 9 ans.

Ils reçoivent leurs cours autour d'une table au centre de la classe, pour leurs travaux, ils se retirent a leur banc de travail, qui est contre un mur. A leur gauche, ils ont une étagère fermée, où ils posent leurs affaires, à leur droite, le dos de l'étagère du voisin, ils sont donc relativement isolés, ce qui aide énormément leur concentration.

Mich est très intelligent, il lit comme un grand, à voix haute, d'après l'institutrice, niveau 6eme primaire. Par contre, son écriture donne des pattes de mouche, ils vont donc probablement, l'année scolaire prochaine, tenter de le faire taper à 10 doigts.

Le fils de mon ami, lui a 17 ans, diagnostiqué TDAH il y a 10 ans…Et, il m'apprend plein de choses !

Dernièrement, j'ai surpris les deux Cocos ensembles, (devant la Playstation , qui est un passe temps commun pour eux deux, ça les occupe et calme pendant des heures).

Le grand expliquait au petit :

Dans la tête de quelqu'un qui n'est pas comme nous, il y a comme des autoroutes, et les voitures circulent dessus, elles peuvent circuler à grande vitesse, il n'y a pas souvent d'accident.

Dans notre tête à nous, il y a des autoroutes aussi, mais il y a des ponts Levis, qui ne se ferment pas à temps, donc quand une voiture fonceà pleine vitesse sur un pont Levis, ben « boum » accident, et c'est la que dans notre tête, il y a trop, et ça ne va plus.

C'est pour ça que nous, on prend ce médicament (rilatine), pour aider les ponts à redescendre à temps, pour que les voitures puissent continuer à circuler, sans faire d'accident.

Enfin, c'st ce qu'il a voulu expliquer, parce que, quand il est arrivé au mot «  rilatine », Mich l'a coupé en disant "ben oui, c'est comme un bateau qui passe sous le pont, et qui amorti la chute".

Je ne suis pas sûre de la version qui me plait le mieux, mais c'est formidable de les voir discuter « entre eux »

Joyeux Noël à vous et à votre famille

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Lettre pour Zita 10 ans

Notre force c'est d'arriver à nous accepter tel qu'on est... à 10 ans c'est vraiment difficile.
A 10 ans on voit qu'on a les cheveux bouclés alors qu'on aimerait les avoir raides comme toutes les autres filles sans se rendre compte que toutes ces filles aux cheveux raides ne rêvent que d'avoir nos cheveux bouclés.
A 10 ans porter des lunettes est un drame quand on est la seule dans ce cas.... A 10 ans être différente et cela quelle que soit la différence est difficile à vivre.
Avoir un TDA/H est dur à vivre quand on a 10 ans car cela nous rend différente des autres...Zita va devoir apprendre à vivre avec ses particularités , sa beauté, ses cheveux sublimes, ses origines grecques, sa taille, son poids, son TDA/H etc.... Etre TDA/H touche dans des plus ou moins grandes proportions 10% de la population.. . cela veut dire que dans chaque classe, chaque année scolaire il y aura toujours un ou une autre élève atteint de TDA/H dans sa classe. J'espère que ça t'aidera ma belle Zita... j'espère que la maturité t'apprendra à être fière de toutes tes particularités

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Une maman : Mme Robert

Je voulais simplement ajouter une petite chose au niveau des traitements du tdha. Mon fils va avoir 10 ans après demain. Il a été dépisté à ses 6 ans de cette maladie. Nous avons commencé par la rilatine... Mais son maigre poids lui interdisait d'augmenter la dose, et donc d'arriver à la dose optimale. Nous avons fait partie d'un protocole sur le site de st luc, pour l'essai de l'atomoxétine, une molécule différente mais au même pouvoir que la rilatine. 
Après près de 2 ans de traitement, nous  avons du stopper le traitement, car mon fils non seulement ne répondait plus beaucoup, mais en plus faisait un blocage de croissance - il a depuis lors pris quelques 8 cm en quelques mois à peine.
- Suite à un article paru dans top santé du mois de janvier, j'ai appris que les enfants hyperactifs souffraient pour au moins 80% d'entre eux d'un gros manque de magnésium. L'apport de ce minéral à haute concentration, associé à des oméga3 pouvaient apporter des résultats positifs. J'ai donc mis ce traitement en route dès la seconde semaine de janvier, et les résultats ne se sont pas fait attendre: son comportement en classe s'est nettement amélioré (il était sur le point d'être placé dans un institut spécialisé!), sa concentration de même, et il réalise ses devoirs beaucoup plus facilement et plus rapidement qu'avant! J'ai associé à cette thérapeutique une thérapie énergétique, qui semble également beaucoup le soutenir dans sa progression. Il n'a fait qu'une séance jusque là, mais les résultats de l'ensemble sont là: c'est probant et positif sur beaucoup de choses.
Voilà donc ce que je voulais vous dire. j'espère que des parents pourront peut-être aussi tenter leur chance avec cette nouvelle thérapie, qui plus est, est totalement naturelle et dénuée d'effets secondaires, contrairement à la rilatine et autres traitements chimiques. Comme quoi, parfois des analyses de sang plus poussées pourraient sans doute permettre de modifier le traitement et traiter aussi le terrain, et quelque part la cause de cette hyperactivité. Merci pour votre attention et à très bientôt sur le site.
Mme Robert

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Mon Fils

Mon fils, depuis le printemps  prend de la Ritaline. IL y a eut de beaux changements. IL a 8 ans, il allait enfin à l'école de bon coeur, il invitait des copains  et était invité. Moins de gros mots, plus calme, plus serein,  à l'ecoute, plus raisonnable. Il articule mieux, on se moque moins de lui. Depuis une semaine il prend du Concerta à la place de la Ritaline. Il ne veut pas se coucher, n'a pas sommeil. Il a plus de peurs. Faut -il patienter ou reprendre la Ritaline? lequel est le meilleur? Merci de me répondre. 
Pour les parents qui sont concernés, n'hésitez pas à consulter un neurologue ; il faut les aider, ils sont en souffrance. Mon fils à moi, 2 heures après sa naissance, il était sur les avants- bras, la tête relevée. On a des plus grands enfants , on s'est dit "il est tonique".
J'ai lu votre site, j'ai imprimé la liste des signes qui revèlent les troubles : il les avait tous. On pouvait écrire son prénom en haut de la page.
Merci car tout est trés bien expliqué, je stresse quand même de donner ce médicament à mon fils car ce n'est pas rien, mais ça fait 5 ans que l'on a tout essayé, donc on continue comme ça, avec suivi psy, ortho, psychomotricien.
Merci de me lire

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Ilse, maman de Roland

Bonjour à tous les parents d'un enfant hyper actif

Je m'apercois en lisant les messages que c'est un peu galère dans toute les familles! cela me rassure.
J'ai déjà envoyé un message sur ce site : Mon fils Roland, 11 ans a été diagnostiquer THADA le 10/10/2007 avant il y avait suspicion du syndrome gilles de la tourette car il a de nombreux
tics qui ont bcp diminué avec le tiapridal. La neurologue attend que les tics disparaissent encore pour le mettre sous ritaline. Il a aussi du prozac 5 gouttes le matin. Le gros problème c'est l'école!!! il a fallu que je fasse intervenir le medecin scolaire même si au début j'étais réticente d'avoir encore et encore à raconter ma vie!!!!! Roland est en cm2. J'ai souvent les appréciations comme quoi c'est 1 enfant intelligent mais qu'il n'utilise pas tout son potentiel, qu' il faut
qu'il canalise son énergie, que le comportement de rémi est inadapté à la vie de classe,
et j'en passe et j'en passe sinon je ne parlerai que de ca!!!!
Dernière remarques de la maitresse:Roland a besoin d'un suivi parental.
ON PREND LA REMARQUE EN PLEINE FIGURE!!!!!merci d'en prendre note, donc j'ai bien fait de faire intervenir le médecin scolaire qui m'a ECOUTEE. Qui n'a pas porté de jugement sur ses parents mais qui m'a dit que ça devait être difficile... ..enfin quelqu'un qui prend mes remarques aux sérieux.... ouf le médecin a fait comprendre à la maitresse certaines choses!! enfin j'espère. Notre seconde démarches c'est de trouver un thérapeutes pour des séances cognitives comportementales. Cela soulaget-il l'enfant? lui permet-il d être plus attentif à l'école?
qu'en pensez vous? merci pour vos messages. Ilse

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Fabien

Bonjour,
Fabien a aujourd'hui 6 ans.
J'ai commencé à avoir l'impression d'avoir un enfant différent dès l'âge d'un an. A cet âge, il allait à 4 pattes et se dirigeait systématiquement vers les prises de courant. J'avais beau le lui
interdire de toutes les façons possible, jamais il nesemblait comprendre.Mes injonctions semblaient glisser sur lui, sans jamais l'atteindre. Ensuite c'est un enfant qui s'est vite révélé épuisant. Il était toujours en activité: il ne jouait véritablement avec aucun jeu mais transformait la maison en salle de jeu: il transportait ses jouets, faisait des paquets... En sa présence, il était impensable d'oser faire autre chose que de s'occuper de lui. Il avait et a toujours une attitude
exclusive à mon égard et ne supportait pas que je sois au téléphone ou que je parle avec quelqu'un en sa présence.
La venue de sa soeur a empiré les choses: il l'agresse constamment et la vie familiale est vite un enfer. La vie avec son papa est très compliquée: en face d'un enfant qui lui ressemble si peu, il a
énormément de mal à garder son calme et les cris et les fessées sont le quotidien.
Fabien est sans cesse anxieux et il est incapable de gérer son impulsivité: il explose dès que cela le dépasse: il faut une patience d'ange et des nerfs d'acier. Aujourd'hui, je n'en peux plus.
A l'école, aucune plainte particulière: c'est moi qui vais régulièrement aux nouvelles et on me répond que tout va bien ou presque. C'est sans doute avec vous le problème sous-entend-on. Pourtant Fabien n'est jamais invité chez le moindre copain, certains enfants semblent se
plaindre du contrôle trop important qu'il exerce sur eux. Cela semble mineur aux yeux du corps enseignant. Il est maintenant en première année: il a eu un très beau bulletin à la toussaint, son institutrice dit qu'il est dans la moyenne supérieure et qu'il n'a pas de difficultés d'apprentissage. Pourtant tout devoir de lecture semble être un épreuve insurmontable pour lui, et est l'occasion de multiples crises. Pas de crises en classe lorsque madame l'interroge.... mais à la maison. Il me
donne l'impression que sa mémoire à court terme ne travaille pas.
V+I=vi: je lui explique, 30 secondes après quand je repose la question, il me répond PI, ti li ... jamais vi..!
Ma famille ne cesse de me culpabiliser: c'est le milieu familial qui doit changer, pas l'enfant; bref, vous êtes de mauvais parents... J'en deviens asociale et misanthrope. Le fait que cela ne semble pour l'essentiel ne transparaitre qu'à la maison me pèse lourdement sur les épaules. Je culpabilise du matin au soir et du soir au matin.
Nous avons consulté un premier psychologue, à l'âge de 2 ans, lors de la naissance de sa soeur; à l'âge de 3 ans, vu les conduites très dangereuses qui étaient les siennes (notamment avec l'électricité), un second psychologue; à l'âge de 4 ans, nous avons consulté un neuro-pédiatre qui sur base d'un ECG a diagnostiqué un retard de maturation neurologique de 2 ans. Avis immédiatement contredit par notre pediatre. Qui nous a envoyé chez un autre neuro-pediatre qui a fait faire des tests neuro-psychologiques (alors que Vincent avait 5 ans et demi) et a conclu au TDAH. Ce médecin voulait le mettre sous Rilatine. Il nous fallait du temps pour avaler le diagnostic et d'autre part il était jeune pour avoir déjà de la rilatine, surtout en l'absence de
symptômes à l'école. On a décidé de voir s'il nous était possible de modifier notre fonctionnement familial pour aider Fabien sans médicament: nous allons chez une pédo-psychiatre en couple pour discuter de nos stratégies éducationnelles (et ce depuis 8 mois), et Fabien va chez une psychomotricienne en individuel pour tenter de l'aider à s'exprimer et à avoir des relations plus sereines avec les autres.
Aujourd'hui, nous tournons en rond avec la pédo-psy: mon mari ne parvient pas à changer d'attitude et cela nous pose bien des problèmes de couple; la psychomotricienne quant à elle se sent bien démunie et ne semble guère avancer: elle parle de passer la main. La pédo-psy nous a
incité à lui donner de l'Abilify, neuroleptique intermédiaire, prétendant que son profil n'était pas celui d'un TDAH mais qu'il relevait du psy. Depuis plusieurs semaines (alors que nous augmentons les doses), nous avons l'impression de lui donner du pipi de chat.
Nous venons d'aller chez une kinésiologue. Cela donnera-t-il des résultats? Nul ne sait.
Lassés, nous avons demandé une réunion rassemblant le médecin de famille, la pédo-psy, la neuro-pédiatre, la pédiatre et la psychomotricienne. Il n'est rien ressorti de cette réunion ou presque.
Aujourd'hui, je pleure tout le temps et je culpabilise à en mourir. Que faire, qui rencontrer encore?
Y a-t-il une équipe réellement interdisciplinaire qui puisse nous aider à faire le point et à nous soutenir en tant que parents?
Merci d'avance pour les renseignements que vous pourrez nous transmettre

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Mathieu

Notre fils Mathieu a 5 ans 1/2.
Il faut toujours qu'il se fasse remarquer, qu'il fasse le pitre ; il ne tient pas en place plus de 2 secondes, que ce soit à l'école ou ailleurs ! Nous ne pouvons pas le quitter des yeux plus de 2 secondes car il court droit devant lui, va "agresser" un enfant, bref l'enfer.

L'institutrice n'en peut plus car elle n'arrive pas à lui faire entendre raison ; il "n'entend "rien .
Lorsqu'il fait du "travail" à l'école il me dit que ça lui pompe toute son énergie et que ça le fatigue...  
Mais nous aussi nous fatiguons, car nous n'osons le laisser à personne, nous angoissons à l'idée de l'emmener seulement faire des courses!
Bref nous sommes dépassés et ne savons plus quoi faire !

Il a eut pendant un an un traitement par un neurologue mais malheureusement aucun effet, bien au contraire !
Aujourd'hui nous nous disons qu'il faut qu'on le ramène en consultation, mais nous avons peur à l'idée de lui donner des "stupéfiants". D'un autre côté, pourquoi pas si ça peut améliorer son quotidien, et bien sur celui des autres, notamment à l'école.

Nous avons adopté Mathieu à l'age de 7 mois et nous avons tout mis sur le dos de cette adoption , mais maintenant, il me semble qu'il faut que l'on se rende à l'évidence : notre fils a un TDA/H !

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Florian

Bonjour,

Hélas il me faut écrire le prénom de mon petit troisième (8 ans) à la trop longue liste d'enfants hyperkinésiques.

En fait, je devrais écrire le nom de mes 2 fils, mais l'aîné (26 ans), adulte maintenant, n'a jamais été diagnostiqué sinon de ... Cancre irrécupérable !  Le pire dans l'histoire c'est qu'il s'est introverti, n'a jamais exprimé de sentiments, ne m'a jamais manifesté de vraie tendresse, j'ai toujours été l'empêcheuse de danser en rond et je le suis restée.  Nous l'avons littéralement porté à bout de bras pour qu'il ait, au moins, son diplôme d'humanités techniques.

Notre fille (24 ans), quant à elle, rentre dans les normes standards (que c'est affreux de devoir parler de son gosse comme cela).

Revenons au benjamin, il a été très fusionnel et à très mal vécu le passage à l'école maternelle, pas tellement pour la question de langue (NL) mais pour l'attitude de l'institutrice qui a trop rapidement démissionné de son rôle pédagogique.  Il ne voulait pas répèter ses mots, tant pis, il restera à la traîne, malheureusement j'étais coincée ayant été contrainte et forcée de signer un papier nous engageant à garder l'enfant durant toutes ses maternelles dans la même école.
Résultat, alors que Bonhommet est très intelligent, il s'est retrouvé en queue de peloton et obligé de rentrer à l'école primaire à 6,8 ans.
Mais le pire était à venir, dès les premières semaines ce fût l'opposition, rêver aux mouches qui passent, aux oiseaux qui volent, mais se concentrer, que nenni.

Heureusement l'institutrice nous a orienté vers un centre de thérapie familial dans le quartier Ste Catherine où l'a on pourrait chercher à comprendre ce qui se passait.

Très vite la question de la langue fût écartée, vivant dans un milieu multiculturel (FR/EN/NL) Bonhommet n'avait vraiment aucun problème pour passer d'une langue à l'autre, c'était son comportement doublé de son déficit scolaire qui a alerté la psychologue. A Pâques 2005 l'on a fait
passé des tests d'attention à Bonhommet et là c'était flagrant, il y avait un vrai problème.

Les tests étaients divisés en tranches d'âges, disons qu'il nous faisait un 2/10 pour sa tranche d'âge et pour les questions de la tranche d'âge suivante il avait disons 5/7.  Et tout le reste était à l'avenant.
Il nous fallut malheureusement attendre trop longtemps les résultats (mai 2005) mais, d'un autre côté, au vu de ceux-ci la psy a rapidement pris la décision avec notre accord de compléter "notre équipe" d'un pédo psychiatre.  Dieu, quelle chance nous avons eue avec lui, Bonhommet était au bout du bord du précipice qui allait le faire doubler sa première année, en accord avec lui l'institutrice acceptat que Bonhommet ait une chance de passer en 2e année pour autant qu'il travaille sa lecture et son écriture durant les vacances. 
Simultanément, le médecin lui prescrivit à partir de juillet de la Rilatine, il suffit 1 x 10 mg tous les matins pendant 2 mois pour remettre les pendules à l'heure.

Mi-septembre l'institutrice demandat d'augmenter légèrement la dose car l'après-midi se passait mal, ce qui fut fait et en février, vu les difficultés que nous rencontrions le soir pour ses devoirs il reçut encore 1 petite dose en plus soit 20 mg par jour (1 x 10 et 2 x 5).

Le pourcentage de points de Bonhommet est passé de 53 % en maths en 1ère à 66 %, en langue de 65 % à 75 %.  Réellement spectaculaire.  Il écrit même des petits billets doux pour son amie de coeur à l'école.

Alors, que l'on ne vienne pas critiquer la Rilatine, il n'est pas question de transformer nos enfants en bloc de marbre insensible, il est question de les aider à s'ouvrir à leurs études, à savoir suivre et arriver à un âge où ils pourront maîtriser eux-mêmes leurs troubles.

Notre petit bonhomme est naturellement doux et très affectueux, sa curiosité naturelle à tout ce qui l'entoure nous émerveille, quand il joue avec ses Lego ou Playmobil, il nous fait des merveilles certains jours, et ses dessins ...

Avant février, l'après 16 heures était un enfer; maintenant, quand je rentre du travail vers 17.30 je lui donne ses 5 mg, il se calme, et commence à jouer relax, concentré sur ses constructions, à lire, il n'y a pratiquement plus de bagarre pour sa douche et quand l'effet du médoc s'estompe il est dans sa chambre pour la nuit, lit encore un peu puis s'endort.

Autre chose, avant il jouait avec des petits soldats qui s'entretuaient à longueur de soirée avec force cris et onomatopées, cela est passé aussi à la trappe, il joue tranquillement au gendarme et au voleur avec Playmobil ou construit un château entier en Lego avant de dormir.  C'est tellement plus gai de le voir canaliser son énergie ainsi que dans la violence.

D'autant que nous sommes de vieux parents, sans famille ni amis pour nous aider, nous soulager d'un week end de temps en temps.  Nous sommes 24/24 avec lui et là c'est très dur car en période de congés nous ne savons plus comment faire avec lui.
Cette année, même si cela nous fait mal au coeur et que mon mari pensionné pourrait le garder, nous avons décidé pour les grandes vacances qu'il passerait 1 semaine sur 2 en colonie à la mer et/ou au camp scout.  Nous aurons quelques jours de répit pour recharger les batteries avant que notre petite tornade
préfèrée ne revienne à la maison.

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Le chemin parcouru

Mes deux ados 17 et 13 ans aujourd'hui ont été diagnostiqués quand ils avaient 6 et 5 ans.
Deux cas lourds, très lourds même.
Un traitement multimodal a été mis en place avec y compris la médication.
Le tout a donné d'excellents résultats.
Pendant des années on a du continuer le traitement dans son intégralité. Impossible d'envisager de diminuer ou de stopper la médication ne fut ce qu'un jour tant leur TDA/H était sévère.
Les années ont passé.

Mon 17 ans a décidé il y a quelques mois de stopper toute médication. Cela ne veut pas dire que c'est pour toujours car il est clair que le traitement médicamenteux lui est encore parfois nécessaire au niveau scolaire vu ses gros problèmes d'attention mais, je regarde mon ado de 17 ans, sympa, attachant, drôle, bien dans sa peau... je regarde notre relation privilégiée et je suis fière.
Fière de moi et fière de lui.
Fière de ce que l'on a construit ensemble.
Fière de notre combat contre le TDA/H.
Je regarde mon fils, cet homme qu'il est en train de devenir et je suis fière d'être sa mère.

Mon 13 ans part mardi en classe verte. Pour la première fois depuis ses 5 ans nous avons testé un arrêt de médication pendant les 15 jours des vacances de Pâques.
Impossible encore d'envisager cela pour l'école.
Son hyperactivité reste flagrante ainsi que son impulsivité mais ces deux caractéristiques me font sourire maintenant. Il a bien évolué. Et pour son DA et bien plus de risque de se faire écraser etc... là aussi donc ça a évolué.
Il m'a dit hier. Ne me donnes pas de rilatine pour ma semaine de classe verte. J'oublierais sans doute de la prendre et je me sens capable de faire face sans. Il partira donc sans rilatine et sans pour autant que je m'angoisse.
Cet enfant brillant, spittant, étourdissant et tellement intéressant m'épate jour après jour.
Quand il avait 6 ans on a envisagé l'enseignement spécial pour lui vu son TDA/H +++++ et ses très graves troubles dys. Il est en deuxième année d'humanité, n'a jamais doublé, se prend en charge seul au niveau scolaire et est bon élève. Les milliers d'heures qu'on a passées ensemble pour lutter contre ses troubles dys n'auront pas été vaines.

Je regarde mes deux enfants et leur évidente complicité, leur relation privilégie et je me dis j'ai des enfants vraiment extraordinaires.

J'ai dépassé tous nos moments difficile et je suis heureuse, sereine et fière d'être leur maman.
Aucun enfant ne m'épatera plus que les miens.
Je les regarde et je voie en eux tous les bons côtés du TDA/H. C'est leur propre personnalité, leur force, leur courage qui a façonné leur TDA/H pour en faire aussi quelque chose de positif.

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Bouton d'Or

Mon fils est un jumeau dont le double est mort in utero. J'avais été hospitalisé avant le terme pour contractions inopportunes, avec un traitement prévu pour garder les bébés (ils étaient trop petits pour venir au monde). Le monitoring n'a jamais détecté quoique que ce soit. Nous ne l'avons réalisé qu'à la naissance.

Ca a été un terrible choc, et Gaétan est venu au monde dans une famille en mi-deuil, mi-exaltation. Une pédopsychiatre nous a tout de suite pris en charge, (nous l'avons revue pendant 6 mois). Mais à quelques jours à peine, quand on lui tendait les doigts, notre fils s'agrippait et se mettait debout, en essayant de sautiller. J'étais très fière de ce petit bout de chou, qui semblait tellement vigoureux. Le pédiatre le qualifiait d' « enfant tonique ».

Le retour à la maison a été difficile, avec un petit bout qui hurlait tous les soirs. Seul son père arrivait à la calmer ; je le revois encore déambuler dans l'appartement en portant Gaétan et en lui massant le ventre.

Gaétan a grandit, est entré à la crèche. J'entendais souvent « il bouge, ce petit », « peuchère, vous devez être contente quand il dort ».Moi je rigolais, fière de la vigueur de mon enfant. Les moments où j'ai eu peur ? Quand il est tombé dans les escaliers (à la crèche), quand il a posé les mains sur la porte du four (1 mn d'inattention de ma part). La première fois où j'ai eu honte et me suis sentie une mauvaise mère ? En voyant ses mains… A la pharmacie, devant le regard de la pharmacienne, quand je lui ai expliqué le pourquoi de la prescription médicale…

A la maternelle, au primaire, et maintenant au collège, j'ai l'impression de revivre encore et toujours les mêmes histoires ; Gaétan est malheureux, se bat souvent avec les autres, dit qu'il est mal aimé , veut que nous le protégions. Quand moi ou son père allons essayer d'arranger la situation, nous avons toujours le même retour. Gaetan a provoqué, ou a insulté, en réponse à une boutade ou une provocation d'un autre enfant ; bref ses réactions sont toujours disproportionnées par rapport à l'incident déclanchant…Par contre la violence augmente avec le temps, ça fait deux fois cette année que notre fils a eu la tête projeté contre un mur par des plus grands excédés par son comportement. Je ne compte plus les fois ou j'ai été voir les maîtresses de maternelles, primaires, les profs, je les assure de mon soutien, les informe du caractère tonique de mon enfant, leurs explique que nous ne sommes pas des parents démissionnaires (non non, je vous assure !), ressort de ses entretiens avec le cœur gros et la tête remplie de sombres pensées (genre mais ça ne finira jamais…).

Au quatre ans de notre fils, Aurore est née. J'ai guetté avec angoisse les premiers signes d'agitation (moi j'étais agité, pendant la grossesse et à l'accouchement, par peur d'une autre mort in utero) ; mais l'incroyable était là : elle était vivante, et calme, j'étais persuadé que tout irais bien pour elle …
A la crèche, pas de problème, Aurore était reconnue comme une petite fille enjoué et vivante, et la fois où elle est tombée de la planche à langer (le temps que j'aille chercher un nouveau paquet de couche quatre mètres plus loin), et où elle a du porter un casque en tissu le temps que la fêlure crânienne s'ossifie ; et bien cette fois là j'ai juste renforcée la très mauvaise opinion que j'avais de moi en tant que mère. Pas du tout pensé que peut-être la rapidité de cet incident pouvait laisser supposer qu'Aurore … Non non non, surtout pas ça.

Aurore est rentrée à la maternelle, où on a commencer à me dire qu'Aurore avait un caractère bien affirmé, qu'elle était très active…Mais rien d'alarmant . Prudence oblige, je suis devenue délégué de parents d'élèves, les maîtres et maîtresse prenait des gants avec moi et mes enfants. Jusqu' à la grande section de maternelle (Aurore avait 5 ans) où toute mes illusions
se sont envolées ; la maîtresse m'a convoquée très vite ; Aurore n'écoutait rien, ne participait jamais en grand groupe, ne respectait pas les consignes, et pensait surtout au jeu, pas au travail. J'ai revu cette maîtresse plusieurs fois, je voyais bien qu'elle avait de plus en plus de mal à supporter Aurore. Et moi par la même occasion.
Le pompon, ça a été le jour de la visite médicale, où je voyais bien que la toubib essayait de me dire quelque chose, et me regardait comme on regarde une bombe qui va exploser.
Cette professionnelle hors pairs m'a finalement glissée le n° de téléphone d'un centre psy (je refuse le psy scolaire depuis le jour où il m'a dit qu'il fallait que j'apprenne à plaisanter avec Gaétan de la mort du jumeau). Après avoir téléphoner- ré-expliquer le coup de la plaisanterie, j'obtiens un autre n° de tel, celui d'un pédiatre exerçant en milieu hospitalier sur Montpellier et ayant la réputation d'être un spécialiste de l'hyperactivité.

Nous y sommes allés. Pour lui, l'hyperactivé était bien présente chez nos deux enfants, mais peut-être simplement réactionnelles à…tout ce que les enfants avaient pu vivre…

Parce que. Je vous ai beaucoup parlé des enfants, de ce qu'ils ont vécu ; et peu de mon couple, de moi…Bouton de rose. C'est comme ça que je me sens. Un potentiel pas exploité, des frustrations à n'en plus finir, et surtout surtout une incapacité à maîtriser mes émotions qui me font me sentir à l'étroit ; comme dans un bouton de rose qui refuserait de s'ouvrir. Voilà, pas facile de parler de ses aspects les plus cachés, ceux qu'on ne veut pas montrer aux autres, ceux qu'on ne veut pas voir .Et se battre, sans arrêt, pour s'organiser, ne pas oublier un rendez-vous, pour arriver à gérer la fatigue, pour être efficace, pour écrire sans fautes d'orthographe (merci le correcteur de Word), pour arriver à communiquer du mieux possible, sans être à coté de la plaque avec les autres…Essayer d'être une bonne mère,savoir que parfois on y arrive, mais que l'agitation permanente des enfants entraîne bien souvent des réactions que l'on regrette après : punitions corporelles, brimades, cris, colères…

Ca fait trois ans que j'ai décidé d'arrêter la fessée. Pas facile, mais ça finissait par devenir ma seule réponses aux bêtises des enfants. Je me voyais avec horreur me transformer en mère fouet tarde, avec des emportements, les enfants terrorisés par mes colères, une culpabilité rongeante et l'impression que je m'enfonçais dans un tunnel de plus en plus noir…. Et que ça n'arrangeait pas la situation sur le long terme. Il y a des dépendances physiques, je suis persuadées qu'ils existe des dépendances comportementales ; en tout cas pour moi, dés que la réponse fessés ou gifles arrivait, je me l'interdisait, je criais, j'envoyais les enfants dans leurs chambres et je m'effondrait en pleurant, tant était grande la frustration que leurs comportements ; mon impuissance ; me faisaient ressentir. J'en ai aussi parlée à notre médecin de famille, la parole est magique, de m'entendre DIRE a été aussi déterminant que ma prise de conscience qu'il fallait arrêter. Mais j'ai réussi à décrocher, l'envie est parfois présente, mais je ne la laisse plus me submerger. On est passés à des tableaux de bons et mauvais points, puis à des règles de vies qui évoluaient au fils des mois, avec les punitions correspondantes.

D'ailleurs je commençais à tomber dans l'excès, dés que les enfants enfreignait une règle, je punissais (avec bien sur une graduation selon la gravité de la bêtise) tant j'étais persuadée qu'il fallait un cadre éducatif structurant et des règles bien établies, et que pour ce faire ils fallait ne pas laisser impuni la moindre infraction…

Gaetan n'en pouvait plus. Après avoir mis son réveil à sonner à 4heures du matin (nous nous en sommes aperçus 15 jours plus tard) pour jouer sur Internet, (à Dofus, un jeu qui me fait penser au jeu gamme boy « Les pokémons », sauf que les joueurs peuvent se parler et établir des stratégies ensemble), et ce pendant 3 jour ; arriva ce qui devait arriver, la fatigue aidant : il s'est battu tellement fort avec d'autres collégiens qu'il s'est retrouvé à l'infirmerie.

L'infirmière (cette femme est géniale) a énormément discuté, et a écouté Gaetan. Elle nous a contacté pour nous raconter la bagarre, et nous dire que Gaetan n'allait pas bien du tout.
A son retour, j'étais prête à l'entendre, et c'est là qu'il m'a expliqué qu'il n'en pouvait plus des punitions, qu'il voulait des parents cool, qu'ils lui explique le pourquoi, lui dise quand il dérape, le reprendre mais Jamais le punir. On a donc passé un pacte, c'est une attitude de tout les instant, il faut rappeler les règles sans crier et sans punir…Lui dois obéir, essayer de ne pas nous faire répéter (il m'a même demander d'arrêter de lui parler, je lui dis juste « Gaetan » et lui dois réagir en fonction de la situation. J'ai adopté la même attitude avec Aurore, je la félicite plus, l'ambiance de la maison a changée. Cet enfant est génial, c'est lui qui a trouvé une issue à une situation qui ne satisfaisait personne. Par contre lui s'est rendu compte qu'être cool n'étais pas si facile, il doit garder son calme avec sa petite sœur (plus de coup entre eux depuis que moi, j'ai arrêté), ne pas laisser la pression exploser sur ses proches quand il s'est battu au collège ; bref j'en passe et des meilleurs ; et ça marche ! C'est pas toujours facile, c'est un travail de tout les instant (je me couche comme les poules et épuisée). Je vois bien que Gaetan fait des sacrés efforts, mais il y a encore des rechutes. Des deux cotés. Mais on s'accroche. On s'accroche.

Et le papa, me direz-vous, vous qui n'aviez pas oublié que le pédiatre de l'Hospital penchait pour une hyperactivité réactionnelle parce que… (Hummm, que vous n'aviez pas oublié ?) Parce qu'à lui j'ai pu lui dire que leur papa avait arrêté de boire très dernièrement. Que le papa buvait depuis que je l'avais rencontré. Que je ne l'avais jamais catalogué comme alcoolique, parce que mon propre père, puis ma mère ont bu plus que de raison. (Non, ça je ne lui ai pas dit.) Mon père est mort atteint du syndrome de korsakoff (en langage courant, comme on cause nous, quoi, on dit qu'il a vu un éléphant rose) et ma mère est décédé d'un cancer du foi foudroyant. Quand on grandit dans l'alcoolisme ambiant, d'abord on ne le repère pas comme tel, ensuite on trouve ce comportement normal. (Pas normal au sens de tout va bien, mais normal parce que c'est comme ça qu'on vit). On en est imprégnée. J'ai suivi un long chemin de spycho-thérapie, de questions aux docteurs et spécialiste, de séparations, divorces … Et le dernier acte judiciaire, c'était pour moi de faire retirer la garde des enfants au papa .De faire entendre à la justice que la consommation excessive de leur père les mettait en danger.

La juge m'avait demandé (oh enfin j'étais entendue !) si je voulais retirer la garde des enfants immédiatement au papa, ou bien si je voulais attendre une désalcoolisation, après une période ou celui-ci ne verrai pas les enfants. J'ai préféré attendre. Je ne pouvais pas me résoudre à enlever aux enfants leurs père ; sans avoir laissé à celui-ci une dernière chance.

Et l'amour d'un père est plus fort que l'alcool, l'amour d'un homme pour sa compagne est plus fort qu'une dépendance ancrée depuis des années parce qu'il a arrêté. Complètement.
Ca fait 2 ans, il est devenu abstinent total. Il n'y a plus jamais une goutte d'alcool à la maison Et la vie a changé. La vie change. Tous nos comportements se sont peu à peu modifiés, avec les enfants, entre nous …

Bon d'accord, mais me direz-vous : et ce pédiatre à l'Hospital (Hummm, l'avez tout de même pas oublié, ce pédiatre !) Et bien, quand il m'a eu annoncé que les enfants étaient certainement hyperactifs réactionnel, je l'ai claironné partout. Contente que j'étais d'avoir une explication rationnelle. Et si c'était réactionnel, ça ne pouvait que s'arranger. Avec le temps.

Nous avons été orienté vers un service hospitalier avec pédopsychiatre, psychologue. Les enfants ont tous les deux passées les test de QI (ceux de wist)( si j'ai bien retenu l'orthographe).Gaetan a 111, Aurore 118 ; bien loin des 140 des enfants surdoués ; et allez hop un autre problèmes en moins ( et des parents rassuré sur les capacités intellectuelles de leurs enfants).Aurore a passé son CP avec des rendez-vous médicaux ( malheureusement pas les psychologues, trop débordés ; avec la chef de service) et Gaétan a commencé sa 6 éme avec une jeune psy comportementale, spécialisée dans les pré-ados. (Gaetan a déjà vu un tas de psy). J'y croyais…

J'étais même, oui j'étais une convaincue du psychologique ; et même devant la question de la psy « mais pourquoi Gaetan me raconte TOUT ses problèmes, et jamais ce qui lui arrive de sympa ? Pourquoi me dire toujours que tout va mal ? » Et même devant la description d'Aurore par la chef de service au pédiatre (hé hé encore lui !) « Enfant qui se lève sans arrêt de table, mords ses stylos et ses habits, a des difficultés d'endormissement », et bé j'y croyais ferme, moi, que ça allait s'arranger, que je devais juste insister pour qu'un suivi psy se mettent en place pour Aurore ; suivre les conseils de la psy de Gaétan « il faut lui apprendre à relativiser les problèmes qu'ils rencontrent avec les autres pré-ados » (Si si elle a raison). Mon optimisme était sans faille, l'homme de ma vie vivait toujours sans alcool, les relations se simplifiait, mes crises de colères s'espaçaient, celle du papa aussi, on arrivaient à discuter ensemble des problèmes des enfants, à réfléchir, à chercher des stratégies éducatives, j'ai arrêté de travailler voici 1 an et demi, j'étais présente pour les devoirs, fini la cantine (ou si peu) pour Aurore…

Mais les bagarres, altercations, disputes, mots d'oiseaux ne s'estompaient pas pour Gaétan. Il a même eu un avertissement au 2éme trimestre, malgré des notes relativement correcte (15 en math, 14 en français) ; Aurore n'écoutait toujours pas son papa (elle le mène par le bout du nez, il lutte mais elle gagne souvent). Nous commencions à nous dire qu'on ne comprenais plus, malgré le chemin parcouru ; voir nos enfants toujours en souffrance, toujours en difficulté relationnelle avec les autres ; même si d'énormes changements en nous, chez les enfants avaient eu lieu….

Mais dans une vie, il y a toujours des événements marquants, qui conditionne la suite des événements, et pour moi ça a été un coup de fil de la maîtresse d'Aurore me demandant de la rencontrer. Elle voulaient me faire part de sa décision de faire redoubler Aurore, qui avait eu des notes lamentables (et donc pas d'acquis réel) au 2eme trimestre. J'ai refusé.
Vous connaissez l'expression « le ciel m'est tombé sur la tête » ? Et bien c'est littéralement ce que j'ai ressenti quand j'ai raccroché le téléphone. Comment ma petite puce, avec ses capacités intellectuelles, comment pouvait-on lui proposer un redoublement ?
Et trois jours plus tard c'était la prof principal de Gaétan qui m'appelait, elle voulait me voir, Gaétan lit pendant les cours…
J'ai vu ces adultes, et leurs ai annoncé mon intention de mettre en place un traitement avec la ritaline. Nous avons rendez-vous le 29 Juin avec le fameux pédiatre. Il m'avait glissé que la ritaline seraient peut-être bien, mais je n'ai jamais voulu l'entendre. Ça allait s'arranger, ça ne pouvait que s'arranger .Mais rien ne change dans les symptômes courant de l'hyperactivité de nos enfants. Alors ils faut que je me rendre à l'évidence et que je fasse mienne la formule de notre doctoresse de famille : « le psychologique a ses limites » Et je crois qu'avec nos enfants, il l'a trouvé. Et je crois qu'il faut aider le physiologique.

Alors depuis quelques jours, je hante Internet (en attendant le rendez-vous, avec qui ? Voui le pédiatre ! ) Et je cherche, je découvre, je lis des témoignages (suis PLUS toute seule !), découvre que le comportements de mes enfants est décrit comme une liste de symptôme de TDA, et je pleure, pleure pleure parce que ce que j'avais pris pour un trouble passager est décrit comme un problème physiologique (les enfants vont guérir ?). Je rabbache les oreilles de mon homme de toute mes découvertes, et surtout celle-là : JE suis une adulte TDA, et mon homme aussi, parce que… Quand on lit différente description et qu'à chaque fois on se dise « ah ben tiens, ça c'est moi » « ha et là aussi » « ha ben dis donc, ça aussi, c'est moi » et que l'on reconnaisse aussi son homme …
Et à qui je vais demander une orientation pour consulter ? Vous ne l'avez pas oublié, Hummm, dîtes ? Ben oui, LE Pédiatre !

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Vale

Je m'appelle Vale je suis maman de deux enfants Clément qui à 10 1/2 et Thibault qui à 8 1/2. Je voulais juste raconter un peu notre vie de famille qui n'est pas un long fleuve tranquille mais un océan tumultueux avant tout il faut savoir que j'ai découvert votre site par hasard parce que je me renseignais sur le sujet tdah depuis que mon fils est été remarqué par mon docteur traitant qui m'a dirigé vers un pédopsychologue et qui soigne actuellement mon fils pour TDAH et trouble oppositionnel qui est très prononcé chez Thibault.
Vous savez si je n'avais jamais été voir se spécialiste je ne saurais jamais ce que j'étais moi même.
He oui avec stupéfaction j'ai découvert il y a peu que je suis également TDAH comme mon fils.
J e comprend mieux aujourd'hui pourquoi je me suis sentie toujours aussi mal avec moi même pourquoi je ne trouvais pas le bon équilibre à ma vie et pourquoi si jeune je me sentais incomprise toujours punie toujours rebelle et aujourd'hui pourquoi à l'adolescence je voulais en finir avec la vie, je sais ce n'es pas bien mais à l'époque je croyais que c'étais la seule solution à mes problèmes et surtout aux problèmes que je causais aux autres.
Je ne m'en rendais pas compte du mal que je faisais autour de moi et surtout du mal que je faisaisà ma maman qui à eu beaucoup de courage à me supporter et surtout mon caractère bien trempé.
C'est seulement en voyant mon fils que je me rappelle comment j'étais et parfois en y repensant je me dis que j'ai du beaucoup faire souffrir maman même si elle ne le dis pas, vous savez à l'école je n'avais pas de copines j'étais garçon manqué, je préférais jouer au foot avec les garçons que que sauter à la corde je ne peux même pas vous dire le nom d'une meilleure amie puisque je n'en ai pas eu, je n'avais personne qui venais jouer avec moi ni à la maison même en étant adolescente je bagarrais avec les garçons mais malgré se sont les seuls en j'aimaient être en compagnie, que je soit claire pour tout le monde je ne pensais à aucun flirt car j'ai mis tardivement à m'occuper sérieusement de mes sentiments.
Enfin bref ma vie jusque là n'a pas été des plus agréables parceque du côté de mon père, je n'ose même pas en parler mais je ne lui en veux pas aujourd'hui non plus mais ce fut difficile car la plupart du temps pour répondre à mon comportement il me battait jusqu'à même parfois saigner  mais je préfère éviter d'en parler car cela est trop dure pour moi encore maintenant, j'aurais voulu simplement que l'on m'écoute et que l'on m'aide.
Ensuite j'ai rencontré le papa de mes enfants, nous avons eu Clément qui est né à 9 mois pesant 770 grs et qui est rester 9 mois en soins intensifs et qui est revenuà la maison avec une sonde gastrique alors imaginez moi ce que je suis j'ai du faire face à un enfant venu trop tôt j'ai du apprendre à placer cette sonde l'apprendre à manger ensuite comme un autre enfant plus les complications d'un enfant prématuré je vous passerais les détails cette période fut très difficile puisque son père étant routier n'étais jamais là alors j'ai assumé seul ces problèmes et je m'en voulais car c'est par ma faute si il a eu tout ces problèmes, à l'époque en tout cas c'est ce que je me disais.
Quelques années plus tard nous avons Thibault. Sa naissance c'est bien passée mais le reste c'est autre chose, en étant bébé il bougeait déjà beaucoup, pleurait dès qu'il avait faim ou autre choses.
I l a marché très vite et les catastrophes ont commencées, il c'est brulé la paume de la main sur un feu en fonte et combien de fois lui ais-je dit ne met pas a main fait attention une centaine de fois je ne sais plus mais c'est arriver, une fois il est tomber de la chaise pourtant il était attacher mais il est arriver par je ne sais quel moyen à tout enlever , j'étais paniquer, j'avais peur et tout ces problèmes son père me les reprocher, reproche de ne pas être une bonne mère , de ne pas faire attention mais lui n'étais jamais là donc il ne voyais pas jusqu'au jour ou il y eu la main cassée et là il voyais que ce n'étais pas de ma faute mais cela n'a rien changé, nous disputions souvent pour les enfants ils les grondait souvent et parfois il étais violent alors mon devoir en tant que mamant était de protéger mes enfants ce que j'ai fait biensur mais les coups sont venus quand même. Notre couple a duré 10 ans  de haut et de bas ensuite il s'est enfuie, aujourd'hui je sais que c'est en partie de ma faute , faute d'être ce que je suis  de ne pas être comme tout le monde, je ne suis pas une mauvaise personne mais mes réactions tantot sage tantot excéssive mes distractions  mon côté à me rebeller et à l'affronter n'ont fait que empirer les choses et le fait que Thibault soit comme moi ,il ne l'a pas supporter , il voulu du recul du silence du calme mais je ne pouvais lui donner ce qu'il demandais et je ne savais pas que nous étions tout deux Tdah, aujourd'hui cela fait quatre ans qu'il ne voient pas ces enfants n'ont pas je je ne veuillent pas mais il ne veux pas les voir  et je vous assure que ce sonts des enfants formidables qui n'ont rien compris ont départ de leur père mais qui aujourd'hui à force de discussion et de dialogue ils ont compris qu'ils n'étaient pas le problème ni moi . Aujourd'hui j'ai refait ma vie avec une persone "normale" disons et encore maintenant c'est difficile car j'ai peur de faire fuir les gens que j'aime et j'ai perdue confiance en moi, je suis toujours extrème dans tout y compris mes sentiments ,je sais être calme plus ou moins mais je suis souvent agitée et à la maison parfois je plein mon compagnon et mon premier garçon car eux ils sont calme mais Thibault et moi ensemble nous faisons des étincelles et je me remet souvent en question, ais-je bien ou non milles questions que je laissent sans réponses. Maintenant Thibault lui est soigné médiclement et il à une thérapie qui l'aide et je fait de mon mieux pour l'aider,j'aimerias qe tout le monde le regarde avec un autre regard ce lui que moi j'ai et non les aprihorie et sans les préjugés cet un enfant très sensible ,il à un coeur aussi grand que l'océan et malgré sa maladie il donne beaucoup d'amour et de calin il me dit souvent t'es la meilleure maman du monde parfois j'ai de la peine pour lui et je souffres de ne pas pouvoir l'aider plus,je voudrais qu'il soi bien avec lui même c'est tout je ne veux pas qu'il vive ce que moi j'ai vécue parceque pour moi ce fut un enfer et c'est pour ça que je le change d'école car il ne voit plus le potentiel de Thibault mais seulement sa maladie et il le vit très mal mais c'est bientot du passé quisqu'il est ravie d'avoir vu sa nouvelle école et du coup si il va bien alors je vais bien, je l'aime tout simplement .
Une dernière chose les gens devraient apprendre à écouter et comprendre leur souffrance ainsi ils pourraient mieux les aider
Excuse mois de vous avoir fit un si long récit je voulais simplement vous en fairt part, je sais que grâce à vous nous ne sommes plus seuls
Merci du fond de notre coeur
Une maman

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Oh mon tout petit.... Une larme pour toi...
Un mot pour vous...
de Ce...so

Bonjour...

Et oui... j'ai l'impression que cela fait des siècles que je ne vous ai pas vu, pourtant je suis passée, j'ai entrouvert la porte, certains étaient là, d'autres non. Certains attendent encore un mail, des nouveaux sont arrivés... le temps passe, change, évolue...

Comme cela a été dit dans un autre message, il est des moments de "pause"... et j'ai un peu suivi le rythme... le boulot, la fin d'année, le lumbago de Chéri, les analyses médicales surchargées et stressantes (de moi !) la convocation de la maîtresse, le rendez-vous neuro décalés et redécalés à cause des manifestations du CPE, le traitement qui capote... le mien qui... je sais trop...

Mon Ecureuil, trop souvent il m'agresse, il aboie, hurle son mal... et moi.... pfff... moi j'agresse, j'aboie, hurle notre mal...

Mais parfois... il est triste, il pleure, il se blottit... et moi... moi je suis triste, je pleure... et le prend contre moi.

Oh mon tout petit... quel déchirement dans mon coeur quand tu me demandes en pleurant "mais pourquoi c'est toujours moi qu'on comprend pas... à l'école, jamais on me comprend....la maîtresse, les autres...."

Oh mon tout petit....

-*-*-*-
Au coeur de ta tristesse
-*-*-*-

Ton regard m'implore
Dans cette incompréhension
Qui te coupe du monde
Et te fait tant de peine

Toi, tu rêves et explores
Au gré des impulsions
Mais une larme prend naissance
Au cœur de ta tristesse

Cette souffrance qui te porte
Jusque dans ta maison
De ce jugement qui tombe
Prisonnier de toi-même

Toutes ces années d'efforts
Et mille condamnations
Perdues dans l'errance
Comme un souffle d'ivresse

A raison et à tort
Un trop plein d'émotion
De nos âmes vagabondes
Enfermées dans des chaînes

De la vie à la mort
Cheminer à l'unisson
Sur des sentiers de différence
Entre pleurs et allégresses

Transperçant mon corps
Ta peine est vocation
Ta rage combattante
Et la vie nous entraîne

Ton regard m'implore
Dans cette incompréhension
Une larme prend naissance
Au cœur de... ma tristesse

Cé. 22 juin 06
-*-*-*-

Becs à vous tous et toutes...
Cé...so


Justina ou le parcours difficile des parents pour un diagnostique TDA/H

Le parcours difficile des parents pour un diagnostique TDA/H

Tout à commencé le jour où A était devenu vraiment invivable (agressif, violent, insultant, n' écoutait jamais rien de ce que l' on disait,…)

A avait 4 ans à ce moment là, c' était un enfant très violent et piquait des crises (dès qu 'on lui disait NON) qui allaient jusqu'à ce qu'il arrête de respirer et perdait conscience (dans les plus grosses crises) cela arrivait en moyenne 10 fois par jour.

Sous un accès de colère, j' ai téléphoné à mon médecin traitant pour lui demander ce qu 'il fallait faire car nous ne venions plus à bout de ce petit « tyran ».

Il m'a donné un nom de médecin dans une clinique…

J'ai téléphoné dans cette clinique et j'ai pris le premier rendez-vous disponible (assez rapide d'ailleurs)

Nous sommes arrivés au rendez-vous et ce médecin lui a fait passer de soit-disant tests qui me paraissaient un peu bizarre

- le médecin cachait la main d'A, lui touchait deux doigts et lui demandait de dire quels doigts c'était.

Ce médecin a prescrit un électroencéphalogramme à A.

Et des séances de psychomotricité individuelle car il avait les mains qui tremblaient.

Il nous demande de prendre un nouveau rendez-vous deux mois plus tard quand les séances de psychomotricité avaient pu agir (selon ce médecin).

Nous revenons deux mois plus tard et ce médecin nous conseille de voir un pédopsychiatre qui travaille avec lui.

Nous prenons donc rendez-vous chez ce pédopsychiatre qui au bout du compte nous faisait perdre notre temps car elle avait des propos un peu contradictoire et pas vraiment sérieux (pour moi).

Sa première conclusion fut la suivante :

A doit prendre de la Rilatine mais ne m'évoque en aucun cas le mot hyperactivité ni rien d'autre

Quand je lui demande si mon fils est hyperactif ce pédopsychiatre me répond (avec ses mots exacts) « si je lui prescrits de la Rilatine c'est qu'il est hyperactifs ! »

A la fin de la séance, il n'était plus question de Rilatine…

Il nous donne un nouveau rendez-vous sous prétexte qu'A aurait besoin de quelques séances pour faire un bilan.

Nous suivons donc ses conseils…

Après avoir consulté A à plusieurs reprises, voici sa nouvelle conclusion :

A est un petit garçon très angoissé car sur ses dessins il dessine des bonshommes avec des parachutes et ces parachutes représentent une forme de protection donc il est angoissé (mais que c'est logique pourquoi je n'y avais pas pensé plus tôt ???)

Il nous redonne un rendez-vous que j'annule dès que je rentre à la maison car vraiment trop déçus de ce médecin nous décidons de changer de clinique et de médecin.

C'est là que grâce au super site et forum www.tda/h.be j'ai écouté les conseils des personnes qui étaient là pour m'aider et pas m'enfoncer.

Nous avons donc pris rendez-vous chez un neuropédiatre dans une autre clinique.

Là, A a passé toute une série de tests (attention), psychomoteurs,…

Il a donc été diagnostiqué TDA/H + troubles de l'opposition +++

Dans un premier temps il n'a été médicamenté qu'au Risperdal (histoire de canaliser son agressivité) quelques mois plus tard il a été mis sous Rilatine (A n'a pas bien supporté le médicament) pendant 6 semaines.

Quelques temps après, il est rentré dans une étude (atomoxétine) où il est toujours d'ailleurs.

Il a fallu attendre quelques mois avant de voir une amélioration (ce qui a été assez difficile à vivre)

A présent, l'agressivité à fortement dimi nué mais pour ce qui est de la concentration je pense que ce n'est pas encore gagné.

Mais nous sommes déjà très heureux du changement.


La médication rendrait les enfants TDA/H sages et fades ?

La médication rendrait les enfants TDA/H sages et fades ?
Moi aussi mon fils est génial et labellisé en plus !
Le problème c'est qu'il est totallement incapable de respecter des règles simples.
Incapable de dominer la frustration d'une interdiction.
Incapable de se conformer à la vie en société.
Incapable d'avoir un comportement adapté à la collectivité....
Alors cet enfant fabuleusement génial capable de suivre le programme scolaire de sa soeur (4 ans de plus !!!) ne parvient pas à accepter de se lever à l'heure pour l'école.
Pire il va sortir tout content de l'école pour m'annoncer (très très fort) qu'il a 20/20 au bilan de math mais il ne se rappelera plus du tout sur quoi portait les contrôles... et trois pas plus loin il va jeter son cartable parterre sous prétexte qu'il est trop lourd et qu'il n'a pas envie de le porter.
Il se lève le matin en chantant (est ce que tu m'entends hé ho.... chanson tout à fait adapter à l'enfant !), il raconte 600 fois la même blague (oui j'entend toujours !) mais il ne sait pas sur quelle planète il habite et n'a aucune notion/conscience du temps qui passe.
Le traitement ne l'a pas rendu apathique ni amorphe.
Il permet de l'ancrer un peu sur la planète terre....
Mais il reste du boulot !
J'adore rire et chanter, j'adore cet enfant génialement joyeux, j'adore sa créativité et ses idées de génie..... cependant j'ai un stock de force qui s'amenuise et il m'arrive de douter de son avenir.
Il y a beaucoup de mots pour définir mon fils et décrire le quotidien avec lui mais sage et fade n'en fait pas partie !

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A toi Émilie que j'aime tant

L'hyperactivité de ma fille n'est pas nouvelle, depuis 2003, un médecin compétent, des parents divorcés mais présents, mais une maîtresse qui l'année dernière a décidée qu'elle n'était pas comme les autres, alors première sanction, on met son bureau dans un coin, loin des autres, pour faire un peu plus de différence, ...
Puis en fin d'année privée de sortie, estimée trop dangereuse.
On lui supprime les devoirs s'en nous en avertir, avec pour explications "Oui excusez-moi madame, j'avais oublié de vous en informer" ...
On s'en fout, c'est ma fille ...
Ce n'est pas encore dans les normes de l'éducation nationale qu'on trouve l'équilibre même si au même titre que nos enfants sont tous différents, tous les membres de l'éducation nationale aussi, mais faut dire que je ne suis pas tombée sur une perle de maîtresse non plus, je sais nos enseignants ne sont pas responsables de la différence de nos enfants.
Une demande d'intégration dans un institut spécialisé a été faite, mais le neurologue qui soigne Émilie s'y est opposé, ...
Elle est capable.
Alors pour toi ma chérie je t'écris ces quelques mots, je vais les afficher sur ton cahier au lieu de la photo Barbie que tu voulais.
Et je me battrai, pour qu'ils comprennent tous que l'hyperactivité est un syndrome, on peut avoir mal à la tête sans être fou pour autant ...
Que ce médicament ça va passer, ton mal de tête aussi ... Que tu n'est pas malade du tout ...

Cela peut paraître stupide bien sur mais voilà ma lettre d'amour à ma fille :

"Émilie,

Tu es toute ma vie, je ne suis pas une mère parfaite, aucune ne peux se venter de l'être …
Tout le monde ne te croit pas comme les autres ma fille, saches-le je t'aime, tu réussira … Autant de fois on te dira … Que tu bouges trop, que ton attention n'est pas comme les autres, regardes toujours droit devant toi … Et même si on dit de toi … Émilie … Tu t'en fiches !
Tu réussiras …

Si j'avais pu avoir vingt ans comme d'autres parents et savoir tout ce que je sais maintenant, … J'aurais pu faire autrement. Alors bats-toi Émilie, tu es toute ma vie.

Tu réussiras … Tu as la vie devant toi.

J'aurais voulu t'aimer autrement ma chérie, mais on ne m'a pas appris je t'aimeà ma façon, Émilie, mais je t'aime quand même … Regardes droit devant toi, …

Il ne faut pas faire de bêtises, ni en faire qu'à ta tête, tu as tout pour réussir, j'aurais voulu t'apporter plus …
Une maman n'est jamais parfaite , on peut jamais avoir vingt-ans et savoir tout ce qu'on sait maintenant …

Tu réussira … Ne deviens jamais ce que les autres veulent que tu sois, restes-toi ! Ne t'ennuies pas des principes des autres mais restes droite ! …
Apprends-le plus que tu peux, juste pour leur dire à eux, ceux qui pensent que tu n'es pas comme les autres, que tu es toi, que tu réussiras, que la norme n'existe pas …

Tu apprendras, Émilie, tu réussiras, bats-toi …

Tu as une maman, un papa, et on t'aime très fort …

De ta maman qui t'aime plus que tout au monde !" ...

Voilà un message bête, mais vous vous savez comme moi, parents d'enfants hypers que demain est un autre jour et que nous réussirons de nos enfants qui sont hypersupers, à démontrer que l'on peux aussi être différents et vivre ... Parce que l'on a aussi le droit d'être comme on est.

Bisous à tous

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Philippine - Petite fille souffrant du SGT

Philippine a 8 ans et demi. Elle est atteinte du Syndrome de Gilles de la Tourette (SGT).

1 mois après l'entrée en première primaire, P. a commencé à cligner des yeux. Ayant moi-même des tics depuis l'enfance, je les ai de suite remarqués, alors qu'ils étaient encore très discrets. J'ai alors demandé à mon mari d'observer… il a confirmé.

Ce que je savais à ce moment-là des tics était que moins on en parle, mieux c'est. Un tiqueur ne sait pas arrêter ses tics. Et s'il y pense, c'est encore pire. Alors mieux vaut ignorer.

Très vite (quelques jours), d'autres tics sont apparus : toussotements, retroussements du nez, « hum hum » à la fin de chaque phrase, surtout en situation de stress, quand on l'interroge en classe par exemple.

Philippine m'a alors demandé de l'emmener chez le médecin pour qu'on lui donne du sirop pour sa toux. Je lui ai expliqué qu'elle n'avait pas de rhume. Que sa toux était un tic, comme les clignements des yeux, le retroussement du nez, etc. Je lui ai expliqué qu'un tic est un mouvement incontrôlable, involontaire, inutile, que le cerveau ordonne de faire par erreur. J'avais aussi comme tic à l'époque de toussoter, je lui ai donc expliqué qu'elle était comme moi, comme ma grand-mère. Qu'on n'y pouvait rien. Quand j'étais petite il n'existait pas de médecin pour soigner ce trouble. Ou du moins ils étaient encore plus difficiles à trouver qu'aujourd'hui et mes parents ne les ont pas cherchés. Mais si Philippine le souhaite, je chercherai un spécialiste pour elle.

Quelques jours plus tard P. rentre en pleurs de l'école. On lui fait des remarques, on lui demande sans arrêt si elle est malade, pourquoi elle ne se soigne pas. Elle me demande de lui trouver un médecin.

Ne sachant pas du tout vers qui me tourner, j'ignore encore l'existence du Syndrome Gilles de la Tourette. Je téléphone au pédiatre et lui demande quel genre de médecin s'occupe des tics. Hésitante, elle me conseille de prendre rendez-vous chez un neuropédiatre, elle en connaît une à la clinique proche de chez nous ; je téléphone donc là-bas.

Un mois plus tard nous rencontrons ce médecin. Nous sommes en février 2003. Je lui décris les symptômes de Philippine : tics moteurs et tics vocaux (les deux seuls symptômes obligatoires dans le SGT), mes propres symptômes, ceux de ma grand-mère… Elle est intéressée par le nombre de personnes qui ont des tics dans ma famille et dit qu'elle en parlera à son collègue qui prend en charge les adultes.

Pour quelqu'un qui connaît le SGT le diagnostic est vraiment très facile à faire. Ca ne semble, malheureusement, pas être le cas de ce neuropédiatre. Elle m'explique que souvent les tics sont associés à des TOCs ou un trouble important du comportement. J'apprendrai plus tard en découvrant le SGT que ces troubles sont en effet fréquemment associés aux tics, mais qu'ils ne sont pas obligatoires pour établir un diagnostic de SGT.

Après un questionnaire et quelques tests, la neuropédiatre conclut à un léger retard psychomoteur et un léger Déficit d'Attention. Elle prescrit de la psychomotricité à Philippine. Ces séances lui font beaucoup de bien. En quelques séances elle prend de l'aisance, arrive à supprimer beaucoup de mouvements parasites qu'elle fait en courant, sautant, écrivant,… Les tics diminuent. Nous arrivons à la fin de l'année scolaire. Philippine fait encore quelques séances de psychomotricité pendant les vacances d'été, nous arrêtons en septembre, les tics ayant très fort diminué. De plus nous arrivons au terme du nombre de séances remboursées par la mutuelle. Je préfère garder les séances restantes pour le cas où….

Dès la fin du mois d'octobre de la 2 ème primaire, un mois après l'arrêt de la psychomotricité, les tics de Philippine réapparaissent en force. Plus complexes et plus intenses que l'année précédente : elle porte ses deux mains à son visage et les renifle, retrousse le nez, tend le cou, tape un pied contre l'autre en marchant…. Je reprends contact avec la neuropédiatre mais n'obtiens pas de rendez-vous avant le mois de janvier (2 mois plus tard). De cet entretien nous ressortirons très déçus. Le médecin nous reçoit une dizaine de minutes à peine. Elle refait quelques petits tests à Philippine et trouve qu'il y a une amélioration par rapport à l'année dernière (ce que je trouve normal puisque Philippine a 1 an de plus…). Elle represcrit de la psychomotricité puisqu'elle avait bien aidé Philippine.

Quand je lui demande des nouvelles de son collègue, elle répond rapidement qu'il n'a pas répondu à ses questions. Si je veux moi-même consulter elle me conseille sans conviction d'aller voir un psychiatre. Elle prétend que ce n'est pas le « rayon » d'un neurologue. Que les neuropédiatres prennent les enfants en charge parce que ce sont des enfants et que sinon personne ne s'en occuperait, mais que les tics ne sont pas vraiment non plus de leur ressort. Elle nous pousse dehors, elle ne semble pas avoir envie d'en parler plus longuement.

En rentrant à la maison, me sentant quelque peu abandonnée, je tape « tic » dans un moteur de recherche sur Internet. Je tombe rapidement sur des sites parlant du Syndrome de Gilles de la Tourette. Tous ont la même définition :

Le syndrome de Gilles de la Tourette est un trouble neurologique, ou "neurochimique", caractérisé par des tics (= mouvements involontaires, rapides stéréotypés et soudains).

Les symptômes comprennent ce qui suit :

- Des tics moteurs multiples et un ou plusieurs tics vocaux, occasionnellement pendant la maladie, mais pas nécessairement en même temps.

- Les tics surviennent plusieurs fois par jour (généralement en série), presque tous les jours ou par intermittence, et ce sur une période de plus d'un an.

- Une variation dans le nombre, la fréquence, le type et la localisation des tics ainsi que dans l'augmentation et la diminution de leur gravité.

Les symptômes apparaissent avant l'âge de 18 ans.

Il s'agit donc bien d'une maladie neurologique. Je ne comprends pas pourquoi la neuropédiatre m'a conseillé d'aller vers un psychiatre. Pourquoi prétend-elle que ce trouble n'est pas de son ressort ? L'ignorance de la maladie sûrement…

Plus tard je changerai d'avis sur le rôle du psychiatre dans cette maladie, mais à ce moment là je suis plus rassurée de savoir qu'il s'agit d'un trouble neurologique, organique, plutôt que psychologique.

Grâce à mes recherches sur Internet je rentre en contact avec une dame belge dont le fils est tourette et qui m'oriente vers un neurologue à Liège spécialisé dans les mouvements anormaux et notamment le SGT. Je prends rendez-vous pour ma fille et pour moi-même à son cabinet privé, pour 2 semaines plus tard. Ce médecin consulte également à l'hôpital, mais là je devrais attendre plusieurs semaines avant d'être reçue.

Mi-avril 2004, nous avons, par ce médecin neurologue, la confirmation du diagnostic de Syndrome Gilles de la Tourette pour Philippine et pour moi-même. Je commence un traitement médicamenteux mais pas Philippine. La psychomotricité lui a de nouveau fait du bien. Les tics ont à nouveau diminué, aucun traitement ne semble nécessaire à ce moment-là. Mais au moins, nous avons mis un nom sur nos symptômes.

Les tics sont bien maîtrisés jusqu'en décembre 2004. Philippine est alors en 3 ème primaire. Le début de l'année s'est bien passé, mais dès le mois de décembre les tics réapparaissent. Philippine commence également à avoir quelques TOCs (faire le tour de son banc avec son doigt…). En janvier, elle me demande de l'emmener chez un médecin pour soigner ses tics qui l'ennuient à nouveau.

Entre temps, mes propres symptômes se sont accentués. Le traitement prescrit par le neurologue ne me convient pas. Je découvre alors que je souffre également d'un Trouble Déficitaire de l'Attention avec Hyperactivité (TDAH) et entend parler d'un psychiatre spécialisé dans le TDA/H chez les adultes. Ce médecin travail à Erasme, je prends rendez-vous avec lui.

Après quelques entretiens et l'essai d'un traitement qui ne me convient toujours pas, je suis hospitalisée pendant 6 semaines en psychiatrie à Erasme. Je comprends alors à quel point le Syndrome Gilles de la Tourette (SGT) et le Trouble Déficitaire de l'Attention, avec ou sans Hyperactivité (TDA/H), même si il s'agit de troubles neurologiques, influencent la vie psychique du patient atteint. Les moqueries, les remarques incessantes et blessantes sur le comportement, les échecs successifs (scolaires, professionnels, sociaux),… sont autant de choses qui bien souvent engendrent une mauvaise estime de soi, du stress, un malaise général, voire une dépression. Le stress augmente les tics et le déficit d'attention, les tics et le déficit d'attention augmentent le stress… On se retrouve vite dans une spirale.

Suite à cette expérience personnelle et très positive avec la psychiatrie, je préfère me tourner vers cette spécialité dans le cas de Philippine plutôt que de retourner chez la neuropédiatre qui ne connaît pas le SGT, ou chez le neurologue de Liège qui de plus n'est pas spécialisé pour les enfants.

Depuis quelques mois, j'ai beaucoup lu sur le SGT, j'ai rencontré d'autres personnes atteintes… J'ai entendu parler d'un médecin pédopsychiatre à Erasme qui soigne plusieurs petits tourettes et a très bonne réputation. Il fait partie de l'équipe de mon propre psychiatre. L'équipe entière est très renommée.

Nous avons rencontré ce pédopsychiatre une première fois il y a 15 jours. Un second rendez-vous est prévu la semaine prochaine. Nous avons eu la chance de pouvoir rencontrer ce médecin rapidement grâce à un désistement, habituellement il faut minimum 3 mois pour obtenir un rendez-vous.

Je suis contente d'avoir trouvé un médecin qui nous propose un examen neurologique complet, psychologique, biologique (prise de sang), etc. Sans ignorer l'aspect neurologique de la maladie, ce médecin attache beaucoup d'importance au ressenti de l'enfant par rapport à sa maladie. A l'angoisse qu'il peut ressentir, la frustration etc. Je suis contente de la relation qu'il a établie avec ma fille. J'espère avoir enfin sonné à la bonne porte.

Les psychiatres que j'ai rencontrés (le mien et celui de ma fille) ont cette qualité de regarder le patient dans son ensemble : son aspect physique, organique ET son aspect psychique. L'un ne va pas sans l'autre. L'un influence l'autre, on ne peut pas les traiter séparément.

Commentaires

Le Syndrome de Gilles de la Tourette est encore un trouble trop peu connu, même des spécialistes en neurologie.

Souvent (tant dans le cas de Philippine que dans celui d'autres enfants que je connais), les parents doivent faire un auto-diagnostic avant de trouver un médecin capable de prendre en charge leur enfant.

Les rares médecins qui connaissent la maladie sont surchargés, il faut attendre plusieurs mois avant de pouvoir les rencontrer.

Il n'existe pas de médicament miracle et ceux qui aident sont très chers et pas assez remboursés.

Ces enfants ont souvent besoin de séances de logopédie, psychomotricité ou autre. Le remboursement de ces séances est limité et trop peu important. Certains parents ne peuvent les offrir à leur enfant.

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Lettre d'une directrice d'école et maman d'un TDAH d'un enfant de 15 ans

Je suis d'abord une femme, une maman, une maman mère de deux enfants dont l'un est diagnostiqué TDAH depuis l'âge de 5 ans. Je suis également directrice d'une école secondaire au Québec (un Lycée en Europe).

Pourquoi écrire ? Pour vous déculpabiliser de toutes ces directions d'école et enseignants qui croient que si votre enfant présente des problèmes, c'est que vous l'avez à coup sûr, mal élevé.

Je suis directrice d'école, donc à la barre de l'encadrement et de l'orientation scolaire d'un paquet de jeunes, notamment d'enfants TDAH. Il est faux de croire qu'il y a de mauvais parents pour l'ensemble de nos jeunes. Il y a des parents imparfaits (qui ne l'est pas?), mais je peux vous assurer que tous les parents d'enfants TDAH sont des hyper super parents qui ont, dans les circonstances, fait à leur manière, des miracles. Je suis de ceux-là.

Mon fils a 15 ans, bientôt 16. Il est depuis quatre ans, dans la même école que celle que je dirige. Si vous croyez qu'être parent d'enfant TDAH est difficile, imaginez qu'en plus d'être son parent, vous êtes sa directrice et le patron des professeurs qui lui enseignent !!! Mon fils et moi, nous faisons sauter tous les verrous des préjugés liés à l'éducation (mauvaise, bien sûr puisque l'enfant dérange en classe) des parents qui envoient à l'école des enfants si difficiles.

Mon fils fait un parcours dit "régulier" jusqu'à maintenant, malgré un diagnostic de TDAH "sévère" (il prend 50 mg de Ritaline par jour en ce moment). Mais je crois bien que c'est la dernière année où il ne se retrouvera pas dans un groupe réservé à des élèves en grande difficulté. Cette année, il a frappé ce que j'appelle "le mur". Il est en ce moment retiré de l'école pour une durée de cinq jours parce qu'il ne peut réprimer ses comportements inacceptables. À 16 ans bientôt, il devra envisager un parcours adapté, tel un élève démuni sur le plan intellectuel, vers une formation à l'emploi semi-spécialisé. Et pourtant, il est doté d'une intelligence supérieure à la moyenne et d'une culture générale probablement supérieure à plusieurs de ses enseignants !!!

J'ose espérer qu'avec le soutien de nous ses parents qui se sont séparés après 20 ans de mariage (que les couples parents d'un enfant TDAH qui restent unis et aimants durant et après l'adolescence de leur enfant TDAH se lèvent et le proclament!) il puisse continuer de grandir, s'épanouir et surtout, être heureux !

Voilà le message que je voulais vous livrer: ne vous laisser pas abaisser par les préjugés qu'on porte à votre égard. Parents d'enfants hyperactifs, vous êtes des hyper héros si votre enfant est à 16 ans, sans dépression, dans un parcours régulier, sans problème de toxicomanie et que vous entretenez avec votre jeune une bonne relation.

D'une directrice d'école plus que sensible à la cause des enfants TDAH

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Anne et le combat pour aider son fils

Grâce à votre site et au forum etc.... mon petit-fils ( 1,87 m 16 ans )  a évolué dans le bon sens, lui qui était sous rilatine depuis la petite enfance pour hyperactivité et troubles de l'attention etc... sans beaucoup de résultats positifs , il a d'ailleurs raté sa 6 ème primaire à Bruxelles !
Il a donc quitté Bruxelles, venu ici à Jodoigne chez ses grands-parents.
Il a fait une classe d'accueil, où là grâce aux enseignants et aussi à moi la grand-mère qui lui sert de guide et de répétiteur selon un programme rigoureux ( encore maintenant toujours comme un rituel, c'est la seule méthode ) il est passé en 1, 2 et maintenant 3ème générale langues, sans échec ( maintenant petit soucis en math ). Nous avons choisi de le faire suivre au centre L. (après avoir vu votre site ) depuis 1 an.
Il a passé beaucoup de tests car son écriture est celle d'un enfant de 8 ans..... et vu sa taille il est sous concerta le plus fort , tous les jours de la semaine.
I l y a une certaine amélioration dans l'attention , moins hyperactif, mais ne sait pas étudier tout seul sinon tout serait bâclé, pas soigné etc. .... mais je passe beaucoup de temps ( et j' en ai passé depuis 4 ans )à l'aider, c'est à ce prix que j'ai pu le sortir du trou où il allait tomber vu le manque de soutien dans les écoles communales à Bruxelles .... ici en classe d'accueil à l'Athenée les profs se demandaient pourquoi il y était ... ont compris son handicap et aussi mon investissement de tous les jours, mais les efforts sont payants, je peux en écrire un roman et témoigner !
Voilà ce fut long, mais si je peux aider d'autres parents à ne pas baisser les bras, je suis disposée à les conseiller !

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Chimène

Chère Pascale,
Je me permet de t'écrire ce petit mail pour te remercier de l'attention que tu portes à tous les enfants et parents tdah.
J'ai une petite histoire a te conter.

Je dois dire que ton forum m'aide et c'est précieux pour moi en ces moments difficiles.
Comme tu sais je penses bien avoir perdu mon job mais je suis allée trouver le directeur de l'endroit où je travaille ce matin.
Une de ces phrases m'a fait plutot bondir, il m a dit " tu sais tu ne devrai pas dire que ta fille est hyper active ca ne regarde personne, et ca pourrait te porter préjudice dans ton travail" J'ai rectifié en lui expliquant que luna n'était pas seulement hyperactive mais qu'elle souffrait surtout d'un trouble deficitaire de l'attention, evidement comme cette maladie est peu connue et de surcrois multi factorielle, qu'elle inclu le psycho social et l'affectif ce n'est pas une bonne pub pour une travailleuse sociale comme moi.

Ma gosse n'est pas un monstre, je trouve que je n'ai pas a cacher a mes collegues son tdah car eux ne se privent pas de parler de leurs gosses, leurs oreillons ou la grosse betise du week end...

Je me dis bein zut si des travailleurs sociaux ne peuvent accepter le tdah qui est a même de le faire? On est de suite classé dans la catégorie parents incompetent chose à laquelle je ne crois pas quand je vois le niveau et l'attention que tous les parents du forum portent a leurs petits hypers..

Voilà mon petit coup de gueule du jour, je ne peux que t'encourager a continuer ton association et a  informer le peuple sur tous ces troubles de l'attention .

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Quentin

Je m'appelle Florence, j'ai 35 ans, je suis la maman de Quentin âgé de 8 ans.
Je ne connaissais pas votre site, c'est en regardant l'émission à la rtbf du 19 février dernier consacrée aux enfants hyperactif que j'ai découvert la description de l'hyperactivité.
En regardant cette émission, j'était bouleversée par ce que j'entendais. Notamment le témoignage d'une maman vivant seule avec sa petite fille de 9-10 ans (Jenifer je crois). Les symptômes qu'elle décrivait, son quotidien correspondaient exactement avec ce que je
vivais au jour le jour avec Quentin.
J'en étais sidérée, dans tout mes états.
Ce n'est que le lendemain à la première heure que je pu consulter votre site (Quentin n'a jamais été diagnostiqué hyperactif par le médecins qui l'on testé).
Je vous raconte mon histoire : Il y a 6 ans que je suis divorcée et vis seule avec Quentin depuis ce temps. 
Lors de ma grossesse Quentin bougeait énormément, le médecin me disait toujours que j'allais mettre au monde un grand footballeur.
A sa naissance je l'ai allaité 2 mois, il a fait ses nuits à l'âge de 6 mois. 
Il ne mangait que très peu mais prenait du poids malgré tout. Le pédiatre ne trouvait pas cela alarmant.
A 6 mois, première prise de sang, Quentin souffrait d'allergies aux acariens.
Otite sur otite, nous avons décidé de le faire opérer à l'âge 1,5 ans (pose de drains). Et un an plus tard, angines sur angines et ablations des amygdales.
Quentin a toujours été un enfant très agité, je ne m'en suis pas trop inquiétée.
Ce n'est qu'a sa rentrée en première primaire que les problèmes ont vraiment commencé. Convocation à l'école. Quentin était incapable de rester en place, pas de concentration, très impulsif et mal dans sa peau.
C'est alors que j'ai pris la décision de le faire tester.
Je me suis rendue dans le service de neuropédiatrie à l'Hôpital X.
Là, Quentin a tout d'abord passé un encéphalogramme puis entretien avec le neuropsychiatre et ensuite 6 séances avec une psychologue qui lui a fait passer différents tests d'aptitude.
Après 2 mois, nous avons eu connaissance des résultats : QI de 140 + très bonne culture générale, Quentin souffrait de notre séparation d'avec son papa, il n'avait pas assez de repères de strurctures, trop couvé par sa famille, je le surprogégais beaucoup trop.
Mais le mot "enfant hyperactif", n'est pas apparu ici, tout cela restait très flou.
Quentin avait besoin d'apprendre à se poser à se contrôler.
Le neuropsychiatre nous disait que Quentin avait besoin d'une thérapie relationnelle mais sans plus.
Je pris donc sans plus attendre contact avec une pédo-psychiatre par téléphone, je lui expliqua notre démarche. Elle me répondi qu'elle était débordée et me dirigea vers une psychologue spécialisée en thérapie enfants/adolescents. Je pris donc rdv et fis parvenir le rapport médical de l'hôpital (il faut dire que en tant que parents nous n'avons jamais pu avoir accès au rapport rédigé par le neurophsychiatre).
Il faut dire que Quentin après avoir passé tous ces tests à l'hôpital pendant 8 semaines, ne trouvait plus la nécessité de devoir encore et encore raconter se qu'il ressentait, ce qu'il vivait au quotidien.
Dès le début, le contact avec la thérapeute ne s'est pas bien passé.
Quentin ne voulait plus participer.
C'était pourtant une personne très douce, très calme dans son approche.
Quentin était dans sa bulle et se contentais de jetter en l'air tous les objets et jouets qui se trouvaient à sa portée, apparemment la thérapeute le laissait faire. 
Au départ il était convenu que Quentin rencontrerais la thérapeute 2 fois par semaine, le mercredi et le vendredi (2 x 45'). Au bout de 10 séances, la thérapeute me convoca, et me dit que Quentin ne faisait aucuns progrès et refusait de se confier, il n'acceptait pas la thérapie.
Je dois dire aussi que malgré mon divorce, le papa de Quentin ne m'a jamais soutenue dans mes démarches, il ne c'est jamais interressé à sa scolarité et ne le voyais que très peu.
Ma famille proche ne voulait pas admettre l'handicap de Quentin et ne voulait rien entendre. Pour eux j'avais mal éduqué Quentin et je n'étais pas assez sévère avec lui.
Ce qui n'était pas le cas.
Deuxième convocation à l'école, les problèmes en classe de faisait que s'aggraver. J'expliquai à son institutrice chaque démarche que j'entreprenais et lui confia l'échec de la thérapie.
C'est alors qu'elle me conseilla de me renseigner sur une substance appelée "la rilatine" dont je n'avais jamais entendu parler.
Je pris contact avec mon médecin traitant qui connaissait bien le cas de Quentin, c'est le seul qui me soutenait.
Elle prescrit la rilatine à raison de 1/2 comprimé de 10 mg le matin et le midi.
Quentin s'améliorait à l'école, mais n'avais plus aucun appétit, était souvent malade.
Par crainte, je décida d'arrêter la rilatine, car un des effets secondaires de la rilatine était le manque d'appétit.
L'arrêt de la rilatine date de décembre 2003.
Depuis ce jour, Quentin mange beaucoup mieux mais ne fait plus rien en classe.
Son professeur ne trouve pas de solutions.
Elle se contente de l'isoler et de le mettre occasionnellement dans une autre classe car elle ne sait plus quoi en faire.
Elle me dit que de toute façon Quentin doublera, alors à quoi bon.
Depuis ce jour, Quentin communique difficilement, est dans la lune (dans sa bulle). Aujourd'hui, je ne sais plus vers qui me tourner.
Je voudrais par ma démarche, recevoir des conseils.
Dois-je refaire tester Quentin par une autre équipe médicale ?
Trouver une thérapeute avec qui le courant passe bien mais ou chercher ?
Comment faire accepter à Quentin sa différence?

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Marialudovica

Je me souviens.
Un jour j'ai appris que mon petit garçon que j'aimais tant n'était pas tout à fait comme tous les autres petits garçons, ni mieux ni moins bien seulement différent.
Cela m'a fait mal, tellement mal de savoir que jamais il ne guérirait, que sa maladie il faudrait apprendre à vivre avec car thada il était et thada il resterait toute sa vie, toute ma vie.
D'un autre côté c'était une bonne nouvelle, les cris et hurlement allaient enfin pouvoir stopper à la maison. Tous ces comportements inacceptables qu'il pouvait avoir et bien il n'en était pas responsable et surtout pas coupable. Tout cela n'était qu'une question de dopamine et de sérotonine.
L'autre bonne nouvelle était qu'un médicament existait qui allait pouvoir l'aider.
On parlait un peu partout de la ritaline comme d'un médicament diabolique qui rend les enfants sages, en fait des êtres amorphes, des espèces de petits robots ou petites poupées qui seraient la caricature de l'enfant idéal. Quels mensonges !
Mon fils prend de la ritaline et cela l'aide beaucoup. La vie à la maison ressemble parfois à la vie que j'avais imaginée et puis d'autres fois on retombe dans l'enfer. Tout n'est jamais gagné et chaque jour il faut éduquer et éduquer encore et encore mon fils.
Je n'avais pas imaginé une seconde qu'être maman deviendrait pour moi un travail, un travail tellement épuisant.
J'ai cessé de travailler à l'extérieur pour élever mon fils.
Maintenant je travaille à la maison.
Je suis maman à plein temps et si c'est le métier le plus magnifique que je connaisse c'est pour le moment pour moi aussi un métier bien ingrat. Ce métier j'aimerais le faire en équipe mais je n'ai trouvé personne de bénévole pour m'aider. Dans la famille et les amis on s'enfuit quand je demande un coup de main, maintenant j'ai renoncé à demander.
J'aimerais engager quelqu'un de l'extérieur mais je n'en ai pas les moyens car hélas être maman est un métier qui ne rapporte pas d'argent.
Aujourd'hui je pense à toutes ces personnes qui critiquent le fait que je donne de la ritaline à mon fils en nommant ce médicament :"la pilule des enfants sages".
Vous savez quoi ? Si cette pilule miracle existait et bien oui sans honte je la donnerais à mon fils une journée, une seule journée, juste pour voir ce que cela peut faire d'être la maman d'un "enfant sage".
Ce médicament miracle n'existe pas alors je vais prendre ma baguette magique de maman et distribuer amour, éducation, soutien, tendresse, courage, affection et encore tant d'autres choses à mon enfant.
Je ne vais pas baisser les bras ni aujourd'hui ni demain ni jamais. Je vais continuer à aimer mon fils et à le soutenir quoi qu'il advienne, aujourd'hui, demain, toujours.
Je vais penser aux autres mamans qui font comme moi et qui comme moi dans quelques années se retourneront avec plaisir sur leur passé en se disant : "on a réussi". Mon fils est maintenant un homme heureux et j'y suis pour quelque chose.

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Marion

Bien le Bonjour, très chère Pascale

Je vous connais très bien pour avoir tout appris du TDA/H grâce à votre site.
J'ai également lu la conférence où vous avez présenté votre famille.
Comment échappez-vous à l'usure?
Mais quelle admirable leçon de vie que cet engagement si résolu et de si grande qualité pour notre cause. Voilà un beau sens à la vie tiré du sordide du quotidien du TDA/H , vous pouvez en éprouver une grande sérénité.
Cette exemple à vos enfants ne peut que leur permettre de mieux s'en sortir.
Pour ma fille quand au bout de 6 ans de consultation et de suivi Psy, j'ai pu obtenir un diagnostic je me suis tout d'abord effondrée puis je me suis dit que c'était moi qui devait la conduire au milieu de ça .
Çaétant : une hyperactivitéavec déficit d'attention, une tendance à l'impulsivité, une dyslexie, une dyscalculie , une dysorthographie, et enfin une apraxie constructive ! un QI performance à 89 pour un QI Verbal et compréhension verbale à 121.....
Le tout modéré dans chacun des troubles mais néanmoins bien handicapant.
Alors que Mlle JO. a fait dans sa petite enfance une ataxie cérébelleuse ( 18 mois) et que depuis j'ai tout de suite constaté une "différence". Enfant turbulente dans l'activité motrice, jamais un jeu ( puzzle, construction, poupées....) , la première institutrice de maternelle m'avait alertée sur un comportement différent et des difficultés constructrices .
La rentrée dans le langage a été chaotique, au point que l'orthophoniste vu à 2 ans s'est déclaré incapable d'une prise en charge immédiate, il y avait trop de troubles, il fallait attendre qu'elle grandisse et on ferait le point avec néanmoins un bilan ORL pour évaluer une éventuelle surdité.
6 mois après beaucoup de progrès chez Mlle JO. avec un travail par mes soins .
Aucun signe de déficience ORL, là sur un nouveau rendez-vous l'orthophoniste s'est déclaré satisfait et sans besoin de prise en charge . Divorce, suivi de Mlle JO. chez un Psychiatre dont une des qualifications se trouvait être une spécialisation sur la mémoire.
Votre fille est intelligente, vous êtes trop angoissée; donc suivie de ma pomme par le Psy.
Difficulté en CP, re-consultation orthophoniste : conclusion : phase de pré-lecture : R.A.S.
Redoublement de Mlle JO. pour le CP : un jour lecture courante, le lendemain bute sur tout les mots donc les bases ne sont pas assez solides, à reprendre .
Malgré mes longues discussions avec l'instit; si Mlle JO. pouvait lire un jour , je ne voie pas pourquoi on dit que les bases ne sont pas acquise ?
Consultation service Neurologie à Clermont Ferrand , test avec la Psycho. Résultat référencé plus haut .
Conclusion : ça fait une moyenne , Mlle JO. doit pouvoir suivre . 1 année après, avec suivi par une Psychologue Libérale car l'opposition était telle que Mlle JO. ne savait plus dire OUI . Je l'ai entendu hurler chez la Psycho. qu'elle savait lire .
Un jour où cela allait mieux elle m'a dit toute contente : " tu as vu maman , je ne dis plus non!" .

En Début CE1, des difficultés apparaissaient encore , le Psy du RASED avait trouvé chez Mlle JO. un potentiel parfois surprenant et qu'elle pouvait suivre, les instits disaient le contraire .
J'étais traitée de folle car je consultais trop... par mon ex. ma belle-famille , ma propre famille .
J'ai donc amené Mlle JO. à Grenoble chez une Neuro-Psy extraordinaire : DR. L. qui a dépisté Mlle JO.
Nous avons mis en place un suivi par 2 orthophonistes (à 100 km l'un de l'autre ) dont une femme formidable en rééducation mathématique et psy. en thérapie du comportement et de la cognition.
Alors méthode d'économie des jetons à la maison avec d'excellents résultats et surtout renforcement positif plein feu en passant sous silence les dérapages hors objectifs.
Plus du travail de groupe organisé par l'orthophoniste sur la confiance en soi , cela a beaucoup amélioré Mlle JO. mais pas suffisamment donc j'ai pris contact en Nov. 2002 avec le Dr F. à Lyon et nous avons essayé une rééducation en Orthoptie pour l'apraxie ( peu de résultats ) et une mise sous Ritaline ( petite dose en raison des maux de tête chroniques de JO ) , enfin prise en charge à 100% .
Du coup prise de conscience de notre entourage que je ne disais pas des conneries.
Cette année les résultats de Mlle JO. restent problématiques ( son instit dit ne pas pouvoir l'évaluer en Maths! de plus Mlle JO. fonctionne en affectif et n'aime pas sa maîtresse de Maths , qui malgré une convention scolaire sur le thème du renforcement positif et de l'axe oral des évaluations ne fait rien pour aller dans ce sens, remet en question le diagnostic , m'accuse de vouloir marginaliser Mlle .JO. )
Remarquez je suis infirmière et j'ai bien entendu de la part du médecin traitant de Mlle JO. avec qui je travaillais depuis 10 ans qu'elle n'aimerait pas être dans ma tête car je voulais tout comprendre ( elle remettait en question ma démarche Neuro-psy. en disant qu'elle croyait que j'avais compris qu'il n'y avait rien à faire !!!) PAUVRE FRANCE !

A ce jour, un point va être fait avec le Dr F. et nous allons évaluer l'intérêt du CONCERTA .
Mlle JO. a réussi à se sociabiliser mais à condition qu'il n'y ait qu'un seul enfant invité à la fois.
Le problème en comportement est sa difficulté à partager, à prêter .
Cela reste très aigu , même si quelqu'un d'autre ne fait que écouter et prendre plaisir sur une de ses musiques préférées , elle explose et éteint tout! Cela devient plus rare mais quand même présent.


Voilà pour l'histoire de ma belle petite, elle a 10 ans, reste gaie comme un pinson, je me suis toujours obstinée à ce qu'elle ait des copains autour d'elle ! Enfant unique, tout les week end il y a un invité à la maison, le soir et les vacances.
Chaque fois que Mlle JO. doit consulter ou aller à une rééducation, je m'arrange pour compenser par un moment agréable : Goûter Mac Do, emplettes magasin ou T.G.V. pour les déplacements au loin .
J'utilise petite ou grande source de plaisir pour elle.
On invite un copain pour l'accompagner à une rééduque. On jumelle avec un ciné, si je ne peux pas l'accompagner , elle se responsabilise et nous prévoyons une "récompense" plus générale de fin de mois ou d'année. En sachant que c'est avant tout pour elle si elle travaille. Elle reste quand même sur une peur d'écrire , une angoisse ( elle tremble et doute pour écrire un mot ), je dédramatise les mauvais résultats et encourage un maximum.

En utilisant l'empathie, on peut se rendre compte à quel point cela doit être déstabilisant de ne pas pouvoir se fier à ses résultats, de ne jamais être sure de soi-même.
Ne pas pouvoir s'empêcher d'être agressif : " Maman, est-ce que j'ai été gentille avec Jean-Baptiste ? Tu crois qu'il va vouloir revenir ? " et ce en pleine journée avec le fameux J-B. Il faut un miracle pour que nos enfants arrivent là dedans à s'épanouir ; pour Mlle JO. à l'unanimité elle fait preuve d'une personnalité hors du commun , je fais en sorte de lui parler comme à un adulte sans perdre de vue son âge et son besoin de cadre . Mais avec beaucoup de RESPECT ...( sauf quand, comme tout le monde, je pète les plombs en me mettant à hurler ( HUMANUM EST ! ) Là je m'excuse et j'entend Mlle JO. me dire " de toute façon, j'avais exagéré ! "

C'est donc un parcours très dur , mais avec des enfants très très vivants .....Je vous prie de m'excuser pour la longueur de ce témoignage , mais ces détails peuvent peut-être aider quelqu'un.

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Amaryllis

Il est temps que je me présente comme parent d'enfant hyperactif souffrant de DA:
Amaryllis, française mais habitant Bruxelles depuis la rentrée 1997, la cinquantaine dépassée, mariée à Théo depuis le 17/06/1978 exactement !
Trois enfants : Gilles né en 1979, Mélanie née en 1982 et Édouard en décembre 1987;
Je travaille pour une société française, aussi j'emporte les dossiers à Bruxelles, je travaille chez moi et je retourne trois fois par mois en France.
Je dois être hyperactive(?) mais pas déficitaire d'attention car je suis, de naissance, déficitaire d'AUDITION ( 70% sur 1000HZ sans appareillage) : je constate que s'il y a eu déficit d'attention, il y a eu une sorte de rééducation de ce déficit par la nécessité de soutenir l'attention pour lire sur les lèvres, nécessité de survie car je n'ai pas pu être appareillée avant 23 ans.
Je dois être impulsive et je suis soignée pour le syndrome d'impatience des jambes ( depuis janvier 2003) un traitement qui vient de sortir et très efficace ( de 10 heures de besoin de sommeil je suis passée à 7 heures)
Les deux aînés ont eu un parcours scolaire plus que correct si ce n'est, pour ma fille , très précoce, un syndrome de désordre et un manque de sens pratique!
Nous avons donc pris des mauvaises habitudes avec les deux aînés ( qui travaillaient seuls, sans problèmes de comportement, très sociables...) quand Édouard est arrivé : déjà catalogué footballeur dans mon ventre , impatient d'arriver car j'ai failli accoucher à 6 mois1/2, maltraitant les gigoteuses dans son lit!, il n'a jamais marché mais couru, jamais descendu les escaliers mais sauté les marches!
Il a eu à 3ans1/2 une ostéochondrite de la hanche ( il paraît que cela est fréquent chez les hyperactifs mais personne n'en parle sur le forum) donc traction , hospitalisation dans un centre spécialisé du lundi au vendredi, greffe de la hanche, plâtre du thorax aux pieds pendant deux mois, réapprentisage de la marche et retour à une vie normale après 11 mois de galère... d'où l'excuse toute trouvée des médecins : il est remuant car il rattrape le temps perdu !....scolarisation normale , pas de gros problème d'apprentissage mais impulsivité, gros mots ( le système de défense des enfants immobilisés), coupant la parole, n'écoutant pas ( ou n'enregistrant pas) les consignes ...nous avions mis avec les aînés et son père un système de signaux des deux mains : une croix avec les deux index ( comme aux carrefours) pour faire comprendre " tais-toi, je parle, écoute et attends ton tour" ou bien "écoute bien c'est important"
Souvent j'avais des réflexions du genre" on ne croirait pas que c'est le frère " ou bien " votre pédiatre ne vous a pas recommandé de voir un psy pour votre fils" et le pire " il n'est pas aussi bien élevé que les deux aînés !"
Avant de déménager en Belgique, le pédiatre qui le suivait depuis toujours a proposé un bilan complet ( une journée) à Robert-Debré dans un service bien connu des parents de thada: mais apparemment notre fiston est resté tranquille, il a trouvé cette journée agréable, que tout le monde était gentil, etc...conclusion : votre enfant n'est pas hyperactif, il est seulement remuant et ne présente aucun trouble....bon pour le service comme on dit dans l'armée!
Le primaire s'est assez bien terminé car il a eu à trois reprises un instituteur homme bien rôdé et compétent, en secondaire, cela a été la dégringolade tant sur le plan comportemental, scolaire, confiance en soi, et défaut de casualité ( conséquence de ses actes) ....
C'est par hasard , dans son travail, que mon mari , lisant les applications d'une nouvelle molécule, apprend qu'il existe un syndrome du déficit d'attention et qu'il existe des thérapies ; c'est par hasard qu'en allant voter au lycée français, je vois une affichette annonçant un conférence sur l'hyperactivité et le déficit d'attention, c'est par hasard, en allant consulter un médecin mère d'un enfant hyperactif, que j'apprends l'existence de l'association Appuis et que je découvre du même coup sur Internet le site web de Pascale... donc en résumé, nous avons mis 13 années pour faire faire et obtenir le diagnostic et un traitement ; comble de malchance, la rilatine ne fait pas d'effet sur notre garçon, l'empêche de grandir....
La seule thérapie suivie en ce moment c'est une psychothérapie de gestion mentale et comportementale ; cependant , Édouard s'éclate au karaté où il doit contrôler sa force et ses coups, il vient de passer sa ceinture orange !
Nous avons beaucoup été aidés par la lecture des livres tels que gérer les ados difficiles ( 3 conseils de disciplines en 18 mois) , l'hyperactivité du Dr Lecendreux, un entourage compréhensif ( frère,soeur, grand-parents, amis...), un médecin généraliste belge connaissant bien notre famille et chez qui l'ado peut aller en cas de besoin...
nous attendons le nouveau traitement... peut-être pour la rentrée prochaine...

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Elaine

Mon histoire

L'anxiété
Vivre avec un enfant hyperactif n'est pas de tout repos. Quand Maxim s'endort le soir, je crois l'avoir compris un peu plus et quand le matin vient, toutes mes belles intentions s'envolent en fumée.
Maxim aura bientôt 7 ans et, quand j'essaie d'analyser le pourquoi de ses comportements, je me dis encore "j'ai l'impression que...". Pourquoi est-il si colérique ce matin? Où est passé sa bonne humeur d'hier?
J'y réfléchis et soudain je réalise qu'il commence l'école cet après-midi. Maxim est comme cela : les événements, heureux ou malheureux, le stressent et lui font perdre le contrôle, si fragile, qu'il a de lui-même.
Le problème est qu'on ne sait jamais quel événement le touchera plus qu'un autre et de quelle façon il y réagira. Boule de mystères...

Le ménage
Vivre avec un tel enfant nous change en roi de la "répète".
C'est pourquoi j'ai appris avec le temps à faire le ménage dans ce que je trouvais important ou pas dans les comportements de Maxim. "Maxim, ne grimpe pas sur la rampe d'escalier. Tu pourrais tomber et bla, bla, bla..." Évidemment, il monte et remonte. Il a cessé de le faire la journée où je lui ai dit que, s'il tombait, j'allais lui apporter le téléphone pour qu'il appelle l'ambulance lui-même.
Je suis la reine de la "répète" et lui, le roi de la contradiction!

La frustration
Non, ce n'est pas facile de vivre avec Maxim. À la moindre frustration, il me lance le sempiternel "gros caca, gros pipi" (il n'est pas rendu aux "vrais" jurons encore!).
Au début, je réagissais avec comme seul résultat d'augmenter le flot d'insultes.
Maintenant, je joue à l'indifférente.
Même chose en ce qui concerne les sorties au magasin ou à l'épicerie.
Quand il me pique une colère parce qu'il veut tel ou tel jouet et que je ne veux pas, je le laisse à lui-même, hurlant comme une pauvre bête qu'on égorge.
Tant pis pour les observateurs qui doivent se demander de quoi à l'air la mère (ou le père) qui a élevé (ou pas!) cet enfant-là! Ça m'a pris deux ans pour réaliser qu'on ne peut pas s'enfermer chez soi dans le seul but d'éviter les "quand dira t'on".

L'entourage
L'entourage (amis, famille) aussi peut parfois nous déstabiliser avec des commentaires du genre: "vous n'avez aucune autorité sur cet enfant-là" ou "arrêtez de répéter, vous voyez bien qu'il ne vous écoute pas".
Tout ceci serait vrai si on parlait d'un enfant "normal".
Quand Maxim fut diagnostiqué, j'ai essayé de faire comprendre aux gens la nature de cette déficience, les problèmes et comportements qui en découlaient.
Certains ont compris, d'autres pas et certains essaient encore. D'autres n'ont tout simplement pas voulu comprendre, rejetant la faute sur nous, les parents.
Avec les proches, c'est comme avec les comportements de Maxim: il faut faire le ménage.
Il y a du monde qui m'ont sapé le moral en un rien de temps et quand on a le moral à plat, il est bien difficile d'aider son enfant. Il faut donc bien choisir ses relations, trouver des personnes qui vous écouteront sans vous juger.

Parents ou thérapeutes?
Le neurologue m'a appris une grande leçon en me disant que ce n'était pas moi qui devait remplacer les thérapeutes.
Je devais prioriser mon rôle de mère en prodiguant à mon fils de l'amour, de la compréhension et des conseils, sans plus.
Il venait de m'enlever un énorme fardeau des épaules. Car, comme tous les parents, je me croyais capable "d'arranger" tous les problèmes de Maxim. Il suffisait de beaucoup d'amour et de patience.
Malheureusement, vivre avec un enfant hyperactif vous suce toute votre énergie, votre patience est mise à rude épreuve et il y a des jours où vous donneriez votre enfant avec 50.00$!

L'isolement
Lorsqu'on a un enfant hyperactif, la famille peut vite se retrouver isolée.
Il est difficile d'aller en visite à cause des comportements de notre enfant.
On a peur qu'il frappe les autres enfants, qu'ils brisent les bibelots, qu'il se mette à hurler à la moindre frustration, etc.
Ça c'est sans compter les gens qui vous diront carrément que si vous voulez leur rendre visite, ce sera sans votre enfant ou qui couperont tout simplement les ponts avec vous.
Le même scénario s'applique lorsqu'on reçoit de la visite : on vit un stress constant et, en plus, il faut s'occuper du repas et des invités, ce qui demande parfois une énergie quasiment inhumaine!
Je me suis retrouvé isolée.
Je ne voulais plus sortir chez les amis, cela me demandait un effort supplémentaire que je n'étais pas prête, à ce moment-là, à fournir.
Quant à la visite, elle repassera!
Il faut dire que je n'ai pas qu'un enfant, ce qui ajoute un peu plus de piquant et de fatigue.
Après deux années à vivre dans une bulle, je vous assure qu'il est encore mieux de sortir et de recevoir de la visite.

J'ai écrit ce texte en 1996. Bien des choses ont changées depuis ce temps. Maxim et moi vivons beaucoup mieux avec son déficit d'attention. Il ne faut pas perdre espoir!

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Melvin

Je crois qu'il est enfin temps de raconter mon histoire.
Elle sera un peu longue mais j'en ai besoin.
Tout commence le 04 mars 1996 avec la naissance de mon petit garçon Melvin... bref, le plus beau jour de ma vie et le début d'un combat de chaque jour .
Melvin pleurait énormément, ne buvait pas bien , avait des problèmes de constipation.
Nous sommes rentrés plusieurs fois à l'hôpital à l'époque.
Nous habitions Mons. Nous avons fait les 2 hôpitaux, 2 à Charleroi, 5 pédiatres différents, jusqu'au jour ou je me suis énervée sur le dernier qui a appelé une chirurgienne pédiatrique de l'hôpital des enfants à Bruxelles.
Melvin était alors âgé de 10 mois et enfin on diagnostiqua une malrotation intestinale par une simple échographie des vaisseaux mésentériques.
On décida sur le champs de pratiquer l'intervention à Bruxelles sans plus attendre.
Mon petit garçon n'avait déjà que trop souffert face à l'incompétence du corps médical qui ne sait pas déléguer et orienter.
L'expression "je ne sais pas"est bannie de leur vocabulaire... bref fin janvier 97 Melvin est opéré tout se passe bien ? mais non !l'anesthésiste a mal isolé la voie centrale et Melvin fait une septicémie en pleine nuit.
Heureusement que je me suis rendue compte que quelque chose n'allait pas car sinon il serait mort.
Tout le monde est naturellement en effervescence on retire la voie centrale on bombarde des tonnes d'antibiotiques on le surveille de très près et le lendemain retour sur le billard pour remettre une voie mais cette fois j'exige les chefs du service souhait exhaussé.
Après presque 3 semaines d'hospitalisation nous rentrons enfin chez nous soulagés de cette TERRIBLE épreuve .
Melvin ne dort pas, il mange très difficilement mais enfin s'assied.
Je passe des épisodes..... Melvin ne joue pas, il casse , jette tout en dehors de son parc, a de gros problèmes de constipation du à son méga colon, il pleure chaque fois qu'il doit aller sur le petit pot et je reste à côté de lui en moyenne 1h à le réconforter, l'encourager lui donner des bisous et puis c'est l'horreur s'il faut en arriver à mettre un fleet et ce en étant à 40ml de dufalac par jour et qui sont de plus en plus pénible à lui faire avaler l'horreur....
En allant chez le pédiatre qui est au courant des antécédents de Melvin je m'inquiète de son comportement mais inexorablement il me répond que Melvin ne saurait avoir souffert psychologiquement et que ce n'est pas un enfant hyperactif "il les reconnaît de loin" pour le citer encore une fois.
Il est complètement à côté de la plaque .
Melvin ne dort toujours pas.
Il rentre à l'école en janvier donc à presque 3 ans pas encore propre.
Je décide de suivre la méthode du professeur K. un spécialiste du sommeil et ça marche en 4 jours ou plutôt 4 nuits hyper pénibles mais avec un résultat .
A l'école il se balade sans arrêt c'est une catastrophe mais en 1 et 2 maternelle il tombe sur une instit géniale et petit à petit il fait des progrès, lentement mais sûrement.
Les graves problèmes surgissent l'année passée en dernière maternelle nous avons choisi de le mettre chez une institutrice relativement stricte, très structurante afin de le préparer à la primaire GROSSE ERREUR DE CHOIX DE NOTRE PART.
En octobre elle nous a dit que ça n'allait pas du tout et nous a demandé d'aller faire passer des tests pluri-disciplinaires à Melvin dans un centre de Charleroi ce que nous avons fait sur le champ.
Il a été vu par une neuropédiatre qui se demandait s'il ne faisait pas des absences mais non. Il a été suivi jusqu'au mois d'avril dans ce centre a raison de 3 fois semaine 2 chez le psychomotricien et une fois chez la logopède puis on nous a orienté chez une pédopsychiatre qui le suit 2 fois par semaine.
La sorcière qu'il avait comme institutrice l'a sans cesse humilié, rabaissé.
Les autres enfants se foutaient de lui. Elle le prenait par la main comme un bébé. Elle a été jusqu'à dire à certains parents qu'elle n'en pouvait rien si cette année elle avait un élément perturbateur dans sa classe en l'occurrence Melvin "qu'elle ne pouvait quand même pas le jeter à la poubelle".
Elle voulait qu'on le mette cette année dans l'enseignement spécial malgré les objections des gens qui suivaient Melvin alors j'ai fait une demande de maintien en maternelle que nous avons obtenue.
Elle est allée jusqu'à me prendre R-V avec un conseiller pédagogique que j'ai fermement refusé de rencontrer.
Elle m'a fait des réflexions désobligeantes tout au long de l'année ... c'est un monstre et non une institutrice c'était sa dernière année Dieu soit loué et je n'ai aucun recours contre elle.
Melvin en parle tous les jours il la hait et en plus il croit qu'il doit aller s'excuser alors que c'est elle qui lui a fait du mal et la pédo s'en est très bien rendue compte en septembre.
On lui a trouvé une super petite école où il était heureux comme on ne me donnait toujours pas de diagnostique j'ai commencé à faire des recherches seule.
En lisant sur les oméga 3 je suis tombée sur une étude américaine concernant les ADHD j'ai commandé des bouquins venant des USA je me débrouille bien pour lire et j'ai reconnu Melvin dans tout ce que j'ai pu lire.
J'ai fait mon diagnostique.
J'ai commencé à donner du prolex-az à Melvin après Noël.
Nous avons vu une petite amélioration à l'école et à la maison et puis le 8 février catastrophe l'institutrice de Melvin est décédée à 39 ans dans un accident de voiture et depuis nous vivons une descente aux enfers.
Il l'adorait elle s'occupait de lui avec nous. Nous avions trouvé une véritable collaboratrice.
J'ai décidé de précipiter les choses et j'ai pris contact avec UCL pour qu'il confirme ADHD et on m'a répondu NON.
La pédo n'est pas très au courant.
La semaine prochaine il passe des tests de QI car à l'école il se demande s'il ne serait pas surdoué.
L'année passée on me disait l'opposé.
Melvin a eu 7 ans mardi.
Il en a déjà vécu des choses pénibles.
Il est super beau. Il a des cheveux un peu long, il aime. Il met des cravates tous les jours, il en a plein.
Il est super gentil adorable super comique il fait super bien Donald.
Il parle et a un vocabulaire impressionnant bref il est terrible et a un louc d'enfer.
Je l'aime à la folie lui et sa petite sœur qui est extraordinaire avec lui elle est sa seule amie et pour elle son frère c'est son dieu, ils s'adorent et son inséparables.
Tout ça est bien difficile à croire. Moi même j'ai du mal, Dieu que je souffre.
Je me dis que je ne vais jamais y arriver on me met sans arrêt des bâtons dans les roues. Je fais un pas en avant et puis 10 en arrière.
Merci d'avoir lue et de m'avoir laissé exprimer un peu de ma souffrance.
Par moment je me dis que je deviens zinzin.
Je ne travaille plus du tout depuis juillet pour me consacrer exclusivement à mes enfants et plus particulièrement à Melvin.
Merci pour votre site qui est super bien fait merci aux autres parents pour leurs témoignages on se sent moins seul .
Je suis devenue fataliste et chaque fois que quelque chose nous arrive je crois que c'est pour une bonne raison mais il faut savoir choisir la bonne voie pour que peut-être le négatif devienne positif je ne sais pas si je suis très claire.

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Anouchka

Je suis maman de trois enfants adorables
Un présente le trouble du thada, et est sous Ritaline depuis un an et demi. Il a 8 ans 1/2.
Depuis l'âge de ses trois ans jusqu'à ses 7 ans 1/2, en bonne maman que je suis et consciente que quelque chose n'allait pas (petite tornade gênante pour les soit-disants personnes "normales") je l'ai fais "suivre" sous la pression d'une psychologue (enfant non structuré, non contenu, relation trop fusionnelle avec la mère, papa pas suffisamment présente) par une équipe thérapeutique qui "soit-disant" allait l'aider à grandir (couper le cordon)et devenir un petit garçon dans la "norme", autonome...
Bref, cinq années très pénibles, pour lui (prise en charge très lourde dans un CAMSP/CMP, avec des groupes de travail quotidien, matin après midi, durant les vacances et très peu de prise en charge à l'école, les enseignants n'ayant pas l'aide adéquate pour gérer mon fils, ainsi qu'une psychothérapie (à partir de 5 ans).
Bref, 5 années durant laquelle on m'a également psychanalysée(au bout de 4 mois, le psy privé m'a ouvertement dit que le problème ne venait pas de moi), mon mari y est également passé (même discours!)...
Lorsque je parlais d'hyperactivité (qui mieux qu'un parent peut connaître son enfant?), on me renvoyait toujours l'image d'une maman angoissée, déprimée (il y avait de quoi vu ce que nous endurions à l'époque), un papa absent trop fréquemment (de part son activité professionnelle)...bref, j'ai claqué la porte et j'ai fait passer des tests à mon enfant par 2 médecins différents .
le diagnostique posé, je suis allée voir un pédopsy (malgré ma colère face à cette catégorie de personnes) pour avoir son avis sur mon enfant. Il l'a trouvé posé, conscient de son trouble et ne préconise aucune psychothérapie, celui ci étant tout à fait conscient que le thada ne se traite pas par une psychothérapie, l'origine étant neurologique et non psychologique et que son intervention serait simplement nécessaire en cas de dépression... à partir du moment qu'un enfant est diagnostiqué, bien pris en charge (parents (!), neuro-psychologue, orthophoniste si besoin, psychomot si besoin...), cet enfant a toutes les chances de retrouver vite le sourire et de s'intégrer dans notre société si étroite d'esprit et intolérante face à la différence...
Depuis un an et demi, mon enfant, après 5 écoles a retrouvé le sourire. Il prend son médicament pour pouvoir suivre la classe, rester attentif au déroulement de la classe et avoir une interaction avec son entourage positive...

Je suis simplement une maman révoltée ...je vis l'intolérance au quotidien depuis bientôt 9 ans de part le mépris de certains parents qui pensent que ça n'arrive que chez les autres et qu'en aucune manière ils sont concernés!!!
L'aîné de mes enfants, au collège, a toujours été un enfant dit "exemplaire"...invité à droite et à gauche, bon élève, agréable, mature... le dernier petit bonhomme de 4 ans est sage et ne pose aucun problème. Il est plein de vie et agréable pour son entourage. Mon petit phénomène de 8 ans et demi, souffre de déficit attentionnel avec hyperactivité et pour rien au monde je voudrais un autre enfant! Il m'épuise, me fait pleurer, quelquefois, de découragement, mais je l'aime, comme j'aime ses frères et je défie quiconque de me dire en face que je fuis mes responsabilités en donnant de la Ritalineà mon enfant!
La culpabilité, tout parent la connaît lorsque son enfant va mal... la vie ne les épargne pas et tant que les mentalités ne changeront pas, nous aurons du soucis à nous faire pour leur avenir!

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Marverick

"Il y a le bazar dans ma tête"

C’est Marverick qui me l’a dit, il m’a demandé pourquoi c’est mal rangé dans sa tête, pourquoi tout ce fouillis ?

Marverick est un petit garçon de 9 ans. Il aime bien rire, faire des dessins, des bricolages et adore apprendre plein de choses sur tout. Mais dès qu’il est arrivé en maternelle, les autres enfants l’on rejeté, et on ne comprenait pas pourquoi.

Oui il était parfois un peu brutal, mais surtout il se sentait toujours agressé par les autres, une petite moquerie le rendait très malheureux. Il n’a plus voulu mettre de bonnet l’hiver, car « les autres » se moquaient et lui n’aime pas ça, cela lui fait trop de peine. A la fin de la moyenne section, Marverick décide qu’il est assez grand pour aller au CP pour apprendre à lire, mais ce n’est pas possible, la maîtresse dit qu’il n’est pas près, donc il reste en maternelle, il s’ennuie et n’a plus envie de travailler. Il devient moins gentil dans la cour de l’école, mais à la maison est très sage. Il fait de très beaux dessins, et dit qu’il veut être chercheur pour inventer des médicaments, il faudra prendre un seul comprimé pour guérir.

Et enfin voilà le passage au CP, dans une nouvelle école puisque l’autre du village a fermé.

Et là Marverick n’arrive pas à bien apprendre, c’est dur et il n’est pas patient du tout, souvent il se fâche et ne s’entend pas avec les autres enfants qui se montrent souvent méchants avec lui.

Marverick est malheureux, quand ses cheveux poussent un peu les autres disent qu’il ressemble a une fille, et il l’appellel aussi le dindon poilu, les maîtresses sont gentilles mais ne comprennent pas, elles croient que Marverick se comporte mal avec les autres enfants dans la cour et c’est pas juste car le pauvre se fait toujours prendre au moment ou il se défend, alors que l’enfant qui l’a frappé en premier ment toujours.

On a vue une psychologue, elle a dit : « Marverick se défoule a l’école car il veut être très gentil à la maison pour ne pas faire de peine à ses parents », c’est n’importe quoi et nous on sait bien que quelque chose cloche, mais on ne sait toujours pas quoi.

En plus Marverick est un enfant exceptionnel qui fait des efforts et des progrès. Et en CE1 le réseau d’aide de l’école, le fait progresser dans son comportement et il commence même à avoir des amis. Il apprend mieux mais peine tellement, il lui faut 3 heures pour les devoirs le soir et souvent tout le dimanche après midi. Les devoirs remplissent tous les moments réservés aux loisirs, les autres enfants vont au sport ou en ballade, et Marverick lui doit travailler plus longtemps pour être au même niveau que les autres, et ce n’est pas drôle, mais alors pas drôle du tout.

Mais au moins, il arrive à suivre et ses notes sont bonnes et ça le rend heureux et il passe au CE2 comme ses amis.

Alors pourquoi, il a fallu que ce soit une très méchante maîtresse qui fasse la classe de CE2, Marverick a fait plein de progrès, mais souvent il fait tomber ses affaires en classe, il parle tout haut, ou il oublie ses cahiers.

La maîtresse ne supporte pas, elle veut des élèves parfaits et très intelligens, alors elle décide de rendre Marverick malheureux, de le rendre responsable de tout, de le punir chaque jour, de lui faire tout recopier quand ce n’est pas comme elle le souhaite, elle le prive de récréation, et dit du mal sur lui aux autres enfants et les empêche d’être ses copains. Les réunions parents/maîtresse, ne se passent pas bien, devant les parents et la directrice, cette enseignante ment. Marverick voit une nouvelle pédiatre qui l’écoute, elle lui fait des tests pour comprendre ses difficultés scolaires et dit qu’il a des résultats au dessus de la moyenne, elle met en garde et parle de réfléchir à un changement d’école, car cette maîtresse conduit doucement Marverick à la déprime.
A ce moment là, nous découvrons ce qu’est le déficit d’attention et les troubles associés, ça correspond exactement. Comme c’est juste avant les vacances de Noël 2001, et que nous avons un rendez-vous avec un neurologue pour faire des tests, la situation est expliquée à la maîtresse, un déficit d’attention avec hyperactivité est suspecté chez ,Marverick après les tests une prise en charge seras mise en place pour qu’il soit aidé et la maîtresse dit qu’elle comprend et qu’elle sera à l’écoute.

Elle s’est montré presque bien en janvier, puis est redevenue un monstre, un regard haineux que Marverick m’a souvent montré lors de la sortie d’école, il est devenu désagréable, ne voulant plus travailler, toujours triste. Et en février juste avant les vacances, quand Marverick est revenu avec son cahier du jour plein de remarques et insultes en rouge, maman a promis que plus jamais il ne retournerait dans cette école qui autorise la méchanceté d’une maîtresse (qui aujourd’hui encore rends très malheureux plein d’autres élèves, personne ne fait rien et elle a le droit de détruire les enfants car personne ne croit les enfants et personne ne veut écouter une maman).

Marverick a passé ses tests qui ont montré des troubles, un déficit d’attention, problème de mémoire et hyperactivité enfin on a compris pourquoi Marverick est en activité de 6H à 21H non stop, pourquoi il perd tout, pourquoi il ne comprend pas nos demandes et surtout pourquoi il peine tellement à apprendre, le neurologue très gentil a prescrit de la Ritaline pour un essai et voir si cela apporte de l’aide, nous avons trouvé une autre école et même la pédiatre nous as aidé, elle a fait un certificat médical pour expliquer la souffrance de Marverick suite au rejet de cette méchante maîtresse, elle nous a aussi redonné plein de courage.

Marverick a repris confiance avec une nouvelle maîtresse formidable, elle l’a accepté avec ses différences, et dans la cour avec les autres enfants tout se passe bien. La Ritaline l’aide à être moins impulsif, à bien comprendre les explications en classe et beaucoup d’autre choses.

Dans cette école, les élèves apprennent à se connaître, et à devenir des amis et toutes les enseignantes sont à l’écoute et très gentilles.

Marverick a réussi sont CE2 et est maintenant en CM1, il peine moins pour les devoirs et apprend beaucoup mieux.

Et pourquoi ? Car la Ritaline range le bazar dans sa tête.

Aujourd’hui on connaît le truc qui cloche, le cerveau ne fabrique pas en quantité suffisante la nourriture qu’il lui faut pour être bien rangé, alors du coup Marverick est impulsif, hypersensible, il n’arrive pas àse concentrer, son attention est sans arrêt détournée sans qu’il s’en rende compte, sa mémoire marche mal et c’est tout ça qui l’empêche de bien apprendre, de bien comprendre, mais aussi de bien jouer avec d’autres enfants, le manque d’attention fait échapper les objets que l’ont tient dans la main, mais aussi il nous fait cogner dans les meubles ou nous empêche de voir une voiture qui arrive. Marverick dit à « sa tête » de faire attention mais « elle » n’écoute pas, il lui demande de l'aider à être plus gentil, de moins bouger mais elle ne veut pas.

Il dit que sa tête écoute qu’avec la Ritaline, car quand le médicament agit, là il comprend ce qu’on lui demande, il n’est pas triste quand un enfant lui fait une remarque, il arrive a enregistrer une poésie, de faire une belle écriture, il arrive a mieux parler et s’expliquer. A la maison il joue sans se fâcher avec son frère. Et il ne claque pas les portes par colère, il a plus confiance en lui et il est sûr qu’il pourra inventer un médicament pour les hyperactifs, mais là il veut faire un médicament qui sera pas mal vue a cause d’adultes qui ne comprennent rien aux troubles et àla Ritaline qui aide tant.

En + Marverick est rassuré de savoir qu’il n'est pas tout seul puisque son frère, sa grande soeur et sa maman ont aussi des troubles de THADA. C’est quand même bizarre, on croyait tous qu’on était nuls alors que l’on a une maladie neurologique souvent héréditaire, et le plus gros des soucis était de trouver un bon médecin et ça demande des années, pour trouver quelqu’un qui veut bien écouter et prescrire des tests pour voir se qui cloche.

Et pourquoi les enfants qui ont besoins de tests ne peuvent pas les avoir facilement ? Et pourquoi les parents ne sont jamais écoutés ? Et pourquoi un enfant comme un adulte n’aurait pas le droit d’avoir un médicament quand il existe et qu’il peut les aider àvivre ? Et pourquoi des gens décident que les parents sont coupables quand un enfant est différent ? Pourquoi les adultes ne veulent pas croire quand un enfant dit ce qu’il ressent ? Pourquoi les psychologues inventent des problèmes de famille pour expliquer le mal être d’un enfant? Et pourquoi plein de médecins se sentent tellement supérieurs qu’ils refusent de faire les bons tests pour établir un diagnostic réel juste parce qu’ils sont contre certaines maladies ?

Marverick a beaucoup de question, il est suffisamment intelligent pour avoir compris que cette maladie qui ne se soigne pas, doit être apprivoisée, il cherche à comprendre ses troubles pour s’aider lui-même mais aussi pour expliquer aux autres enfants. Il veut maintenant écrire ce qu’il sent dans sa tête, il dit que cela l’aidera pour fabriquer un médicament quand il sera grand.

Cela me donne plein d’espoir, car si nos enfants s’intéressent à leurs troubles avec passion en considérant qu’il ont un plus, l’un d’entre pourra peut-être devenir un spécialiste dans un futur pas si loin tout compte fait. Cela serait une belle revanche sur tout les médecins bornés de notre génération.

Une maman admirative

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Hannah

J''ai deux enfants dont un qui est hyperactif.
Je vous écris pour témoigner comme la vie d'un enfant hyperactif peut être difficile.
Mon fils a 9 anse t rencontre des gros problèmes d'intégrations. C'est un enfant qui n'a pas confiance en lui et il se fait embêter, harceler, et même frapper par des enfants de son école et tout cela simplement parce qu'il est différent.
Ce qui est très dur pour lui c'est qu'il ne comprend pas cette injustice.
Nous l'avons changé d'école trois fois et à chaque fois c'est la même chose : il se fait insulter, injurier, frapper.
Pour échapper à ces enfants à la sortie de l'école il s'est presque fait renverser par une voiture, car ils le pourchassaient en courant derrière lui.
Ce que je crains, c'est qu'un jour il fasse une bêtise car il voit bien que partout où il va il se fait embêter.
Moi je ne comprends pas bien la mentalité des adultes, parents de ces enfants.
J'ai appris aux miens à respecter son prochain, de ne pas se moquer d'une personne qui est différente d'eux, d'être poli, plein de choses que l'on m'a apprise étant petite.
Mais maintenant la vie c'est à celui qui sera le plus vulgaire, le plus méchant.
Mon fils est suivi depuis 5 ans par une psychotérapeute mais depuis un an il stagne. Je suis vraiment tracassée car je me demande comment sera l'avenir de mes enfants.
Merci pour votre site.

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Carole

Je m'appelle Carole et je suis enseignante en maternelle.
Je suis tombée sur votre site cette semaine et vraiment, un grand bravo!
Moi aussi, j'ai une histoire et des interrogations. Ça vient un peu en vrac, mais je vais tenter d'organiser tout cela.
J'ai 2 enfants, 2 garçons, Georges-Alain, presque 8 ans, et Anatole, 5ans.
Anatole a toujours été TRÈS actif et d'ailleurs on raconte souvent, mon mari et moi, qu'il a été quasiment impossible d'avoir une échographie "normale" de notre petit tellement il bougeait dans mon ventre! Mon gynéco nous avait prédit une vie postnatale fort mouvementée, ce en quoi, il ne s'est pas trompé! L'autre anecdote de cette grossesse est que, enceinte de triplés (naturellement, je tiens à le préciser), Anatole a été le survivant et lorsque nous nous sentons épuisés, Mon mari a l'habitude de dire:"tu imagine ça multiplié par 3 ?
La vie a suivie son cours, avec mes 2 petits, le premier plus calme que le second, mais sans problème particulier, bien que nous voyions bien que l'activité d'Anatole était réellement supérieure à celle d'autres enfants du même âge. Il a été en garderie et tout s'est parfaitement passé là encore.
A 3 ans, voici le moment de la première scolarisation, dans l'établissement dans lequel je travaille et dans le même où est allé Georges-Alain.. C'est là que se produit le premier hic, car Anatole avait bien entendu associé école/ travail de maman
et a eu d'autant plus de mal à s'adapter à l'école qu'il me voyait toute la journée puisque je n'était séparée de lui que par 2 salles de classes, sans parler des récréations, etc,...
Son activité s'est alors réellement réveillée et cela a été très dur pour moi qui voyait combien il était malheureux, tout en ne comprenant pas exactement le pourquoi. Mon mari et moi mettions cela sur la proximité(maman/école) ainsi que sur le fait de l'absence de son père pour des raisons labiales.
Vous voyez venir ici la culpabilité des parents . Typique, n'est-ce-pas?
Malheureusement pour nous, l'institutrice(et donc collègue) d'Anatole est de ce type qui existe toujours: abominable, dangereuse pour les enfants; jamais de sourire, fonctionne en criant, sans jamais de tendresse pour les enfants, en leur inculquant non pas le respect, mais la crainte. Je m'arrête là dans la description.
Toujours est-il que du point de vue professionnel, cette personne n'avait jamais jugé bon de s'intéresser de près aux difficultés diverses d'un enfant, apce qu'elle n'a pas été capable de détecter l'hyper-activité de notre fils en ayant elle sous les yeux tous les symptômes. On peut certes me répondre que sa propre mère, elle même enseignante ne l'a pas vu non plus, ce qui est irréfutable.
Anatole ne parvenant pas à nous aider à comprendre ce qui se passait, nous sommes allés, à la suite d'un incident violent contre lui-même survenu en classe, consulter un psychologue.
Je ne sais si l'on peut dire que le cauchemar s'est alors terminé (parce ce que je ne vous apprends rien en disant que la vie de toute la famille est affectée) du fait que l'on a diagnostiqué l'hyper-activité d'Anatole, parce tout cela a duré près d'une année scolaire. Je tiens aussi à déclarer tout- de-go que si Anatole avait eu une autre enseignante, cela lui aurait évité cette déstabilisation totale si jeune.
Les psy m'ont d'ailleurs conseillé de protéger au maximum mon fils contre les actions de cette personne que je ne peux plus considérer comme enseignante.
Aujourd'hui, Anatole est en Grande section et heureusement son enseignante depuis 2 ans maintenant sait quoi faire .
Anatole a enfin découvert l'école-plaisir et parvient à se concentrer, un grand mot pour les parents.
Le fait d'être avec des camarades ayant eux aussi subi cette déstabilisation affective, émotive et ses conséquences sur le cognitif l'a aidé(même si j'en suis désolée pour ses enfants)
Voici l'histoire de ma famille. Je suppose qu'elle est banale.
L'hyper-activité quelque soit son "degré" est une lutte quotidienne, mais en fait pas plus que le reste, une fois que cela est accepté. Le plus dur est le regard des autres amis, entourage.
L'autre facette de ma famille , est une question que je me pose et j'aimerais pouvoir en parler avec des personnes dans le même cas.
Une chose que je n'ai pas spécifié dans ma brève présentation, est le fait que je suis française, mariée à un Franco-espagnol(donc bilingue) vivant en Espagne. Mes 2 garçons sont totalement bilingues,( ce qui n'est pas sans inconvénients parfois) et sont scolarisés dans un établissement Français.
Je me demandais si Anatole, du fait de son bilinguisme (mais le Français est pour l'instant sa langue dominante) n'est pas un peu plus handicapé, puisqu'il doit faire face à 2 codes différents.
Le bilinguisme est un domaine encore peu exploré en France par rapport aux pays anglophones par exemple et je n'ai pas trouvé de relations entre comportements/bilinguisme, mais je pense qu'il doit y en avoir puisque les développements du langage sont différents chez un enfant monolingue et un bilingue.

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Virginie

Je m'appelle Virginie. Je suis enseignante en classe spécialisée à Paris. Je travaille avec 10 élèves de six ans en CP d'adaptation.
L'hyperactivité, je connais...
Je connais d'autant plus que mon fils, Jacques, 19 ans actuellement, en a beaucoup souffert. Enfant continuellement en échec, replié sur lui-même, dévoré par l'angoisse. Le diagnostique a été posé à 12 ans et nous avons accepté le traitement à la ritaline.
Les effets se sont fait sentir peu à peu. Jacques a réussi à s'inscrire dans la réussite, à avoir de lui une image positive, il s'est "posé" et construit. Il a passé son bac avec grand succès ( alors qu'une "très chère enseignante" lui avait prédit un avenir scolaire plus que difficile). Il suit une première année de gestion en I.U.T., a un vrai projet professionnel. Il ne prend plus de ritaline depuis un an et n'en éprouve pas le besoin.
Ce fut un choix difficile que d'accepter de le traiter à la ritaline. Ainsi que vous le dites sur le site, ce médicament souffre d'une image très négative auprès des parents et encore plus auprès des enseignants . Nous avons décidé de ne jamais en parler aux enseignants de Jacques, lui expliquant que c'était une façon de le préserver et de respecter sa vie. Je n'en ai moi-même jamais parlé autour de moi et encore moins à mes collègues.
Je viens de lire dans la revue " Le journal des professionnels de l'enfance" sur les addictions, un article qui , une fois encore, ne reconnaît pas l'hyperactivité comme " une maladie organique ou psychologique " mais plutôt comme " une maladie du comportement tenant plus à l'environnement et au social" (page 55) STOOOOOOOP Qu'on arrête de nous culpabiliser !!!!.Nous ne sommes pas irresponsables ! Mon fils comme beaucoup d'enfants hyperactifs, vit dans un milieu social stable, calme, banalement tranquille même. Je prends le temps de m'occuper de lui, de lui parler, de l'aider à organiser ses loisirs. Il vit en bonne entente avec ses deux soeurs et a de nombreuses activités ludiques et sportives avec son père.
Ce journal est largement lu dans le monde des enseignants et contribue à diffuser une image fausse de cette pathologie et de son traitement. Dans ma classe, je suis souvent confrontée à ce problème, au refus des parents, à la souffrance d'un enfant...
Que faire ?
Merci de ce site qui m'a permis pour la première fois de "parler " de ces questions.

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Lola

J'ai un garçon de 9 ans qui prend de la ritaline sr20. Depuis qu'il prend du sr il n'a pas d'effet rebond au retour de l'école.
L'an dernier il prenait de la ritaline 2 fois par jour et il avait de gros problème en fin de journée , c'était insupportable.

J'analyse beaucoup son comportement, j'essaie de comprendre, mais je dois dire qu'il s'améliore.
Il y a des choses qu'il ne comprenait pas l'an dernier et maintenant on dirait qu'il comprend pourquoi ou tout simplement il ne réagit pas de la même manière.

Je parle régulièrement avec son prof, elle me dit que ça va très bien dans la classe, alors pour moi c'est un énorme réconfort parce que quand ça ne va pas à l'école j'ai vraiment l'impression que c'est de ma faute et l'école nous demande d'intervenir et nous les parents on ne peut pas faire plus que ce que l'on fait pour lui.

Hier soir après souper, mon mari me demande où est-il? Alors je vais voir et il est dans sa chambre en train de dessiner à sa table de travail. Woow ! je remonte en haut sans faire de bruit et je dis ça à mon mari et on sourit. Je suis contente qu'il commence à faire des petites choses comme ça.

Parfois quand ça va très bien et que j'ai des bons commentaires à son sujet par l'école, je pleure de joie et il me demande pourquoi que je pleure. Alors je lui dit que c'est de la joie et que je suis fier de lui.

Merci de m'avoir lue.

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Pétunia

Je suis une maman de 37 ans.
J'ai un fils de 14 ans et deux filles de 11 et 6 ans.
Depuis toujours à la maison (mon mari et moi, son frère aîné et maintenant la plus petite), ainsi que mes parents, mon frère, les divers enseignants, nous nous sommes posés des questions quant à la personnalité de notre fille de 11 ans, son comportement différent, ses réactions hors normes par rapport aux enfants de son âge ...
Tout bébé déjà, elle était différente. Toujours en excitation en tout, elle avait la bougeotte.
A l'école maternelle, ce fut la catastrophe.
L'enseignante de ses débuts était perdue avec cet enfant qu'elle n'arrivait pas à motiver, à captiver pendant que les autres enfants écoutaient bien sagement les histoires, les consignes, participaient aux activités, notre petite Aline était ailleurs, dans sa bulle, ne comprenait rien à rien et finissait par se retirer dans son coin.
A l'époque, son langage présentait quelques troubles et son comportement était inadéquat (elle se prenait pour un animal, notamment le roi lion qui l'avait marqué depuis le film de Walt Disney).
Elle baragouinait tout le temps, mais le message était bien souvent incompréhensible sauf pour moi, sa maman. Elle avait fréquemment des gestes animals, marchait souvent à quatre pattes, poussait des cris, vivait dans sa bulle.
Bien vite le centre PMS de l'école s'est proposé à lui faire passer les tests qui s'imposent (sur conseil de l'enseignante et notre accord car quelque chose n'allait pas!).
Au niveau QI, aucun problème, mais le langage devait être "apprivoisé" et les comportements "canalisés". Elle a donc été suivie par une logopède pendant plusieurs années, qui soupirait souvent de ne pouvoir pas bien avancer avec elle. Cette logopède me disait qu'elle était constamment distraite, dans sa bulle, qu'elle avait un grand besoin de parler, mais finalement pour ne rien dire. Cette personne est la première à m'avoir dit que cet enfant était sans doute hyperkinétique.
Nous avons abandonné la logopédie faute de résultats probants, et nous sommes tournés vers des pédopsychiatres en tout genre (attention : consultation de 4 personnes en tout). Mais n'avons jamais obtenus aucune réponse satisfaisante à nos profondes questions ! Alors abandon. Nous sommes allés lui faite suivre tout une série de tests à l'hôpital X à Bruxelles, pour enfin savoir ce qui n'allait pas chez elle. Résultat : une enfant hyper émotive, plus sensible que d'autres dans l'affectif dû sans doute à l'hérédité du côté de son papa (famille dépressive toute l'année du côté de sa grand-mère, tous hypocondriaques, l'oncle maternel de mon mari se suicide après un échec sentimental, son propre frère devenu alcoolique, en marge de la société, épileptique, parano, mythomane et finalement décédé à 40 ans dans soi-disant un crise épileptique ou destruction des cellules du cerveau ?).
Enfin, pour notre petite fille, il ne fallait pas s'inquiéter, elle était "normale", simplement il y avait chez elle plus de "faiblesse" héréditaire et notre présence et amour allait tout arranger. Mais tout au fond de moi, avec mon coeur de mère, cette réponse de "spécialistes" ne me donnait pas satisfaction, je sentais bien qu'il y avait autre chose !
Au niveau scolaire, elle a toujours connu beaucoup de difficultés, surtout dans le calcul qu'elle n'a jamais pu comprendre, et aussi la géométrie. Ces matières-là, c'est souvent du "chinois" pour elle. Les problèmes, n'en parlons pas, on dirait qu'aucun cheminement logique n'est possible pour elle et forcément elle ne parvient jamais à la solution.
Que de pleurs et d'énervements pour faire ses devoirs !
Parfois, je crois enfin qu'elle a compris, que la pièce est tombée et puis je m'aperçois que ce n'est pas vrai, que tout est à refaire, et ça dure des heures et des heures...
A l'école, elle n'a qu'une copine, c'est toujours la même depuis des années, elle ne parvient pas à s'en faire de nouvelles, car à part cette copine, bien souvent les autres enfants se moquent d'elle, de ses réponses, de ses comportements. Alors elle est triste, elle se replie, et c'est finalement grâce à cette copine qu'elle tient le coup.
Les professeurs successifs me disent tous la même chose : Aline n'est pas bête, mais dans la lune, sur sa planète, elle se demande souvent ce qu'on lui veut !
Un jour, c'est le drame, sa "seule" copine en prend une autre, et notre fille se sent triste plus que d'habitude. Moi je lui dis de s'en faire des autres, que ce n'est pas grave, que c'est normal, mais rien y fait. Justement elle n'arrive pas à se faire d'autres copines. Elle se met dans un "état dépressif" qui fait peine à voir. J'en parle à notre médecin de famille, qui me donne l'adresse d'une psychologue pour enfant. Dès le départ, le courant passe bien, elle deviennent complices en quelque sorte, même que Aline réclame son RDV, car je sens qu'elle en a besoin, elle aime cette personne et le bien qu'elle lui apporte. La psy, personne douce et gentille, me signale son manque d'attention fréquent dans les jeux, l'écoute, sa grande sensibilité, et me parle pour la première fois de dysphasie et de dyscalculie. Je me documente sur le sujet et finalement en tire la conclusion, de concert avec la psychologue qui avoue elle-même bien la comprendre, car elle-même enfant dys, qu'on ne sait rien y faire, qu'elle sera toujours un peu différente, mais qu'elle fera comme tout le monde son bout de chemin, avec ses difficultés.
Nous nous disons : bien sûr qu'elle ne fera pas de grandes études, par exemple, mais l'important est de la diriger assez vite, après les primaires vers un métier qui lui colle et lequel ?
Qu'elle soit heureuse, c'est l'essentiel ! Alors de nouveau abandon de la psychologie.
Au niveau scolaire, elle a redoublé sa 4ème année, en concertation avec parents et profs, car depuis trop longtemps, nous sentions tous qu'elle traînait le boulet, et qu'une année doublée lui permettrait de recharger les batteries.
En effet, cela a été bénéfique sur sa scolarité, cela l'encourage, d'autant plus qu'elle est avec des enfants plus jeunes qui se moquent moins d'elle.
Une constatation générale : "on dirait qu'elle ne veut pas grandir"! Je suis témoin à la maison, et cela me fait mal, de voir que son frère, sa soeur se moquent de ce qu'elle dit, car c'est bien souvent hors propos.
Au niveau de son parler, elle a beaucoup de mal à faire passer ce qu'elle veut dire, elle bafouille avec les mots et la construction de sa phrase, au niveau compréhension, elle ne comprend pas comme les autres et moi sa maman, à force de, je sais les mots à utiliser pour l'aider, car la compréhension de beaucoup de mots de vocabulaire, même "accessibles" pour son âge fait défaut. Souvent, lorsque peinée ou frustrée, elle "s'angoisse" et devient "excessive" : elle se met à parler comme un bébé, roule des yeux, devient même agressive, crie plus fort, pleure plus fort, parfois frappe de main légère son frère et sa soeur. Dans ses moments de joie, elle rit aussi plus fort que les autres, on dirait que la sonorité doit pour elle être amplifiée pour exprimer son émotion. C'est parfois dérangeant. Au niveau des responsabilités, je suis avec elle bien plus prudente que je ne l'étais avec son frère aîné, pour traverser la rue, par exemple, jamais je n'oserais la laisser seule (elle a 12 ans dans 2 mois), car je "sens" que je "crains" de trop. Elle n'est pas prête pour ce genre de choses. Enfin, je pourrais encore vous en dire tant ...

Lorsque depuis peu j'ai consulté votre site, tout de suite j'ai été absorbée par le sujet, car il me semble qu'il nous "colle" terriblement, en ce qui concerne ma fille et finalement, c'est évident, mon époux, avec qui j'ai toujours connu des difficultés relationnelles, des comportements inadéquats devant diverses situations, l'impression personnelle et profonde que pour lui aussi, depuis notre rencontre, quelque chose n'allait pas.
En fait, je me suis toujours posée la question du pourquoi il n'est pas, et n'a jamais été comme les autres hommes. Et parfois, j'avoue, j'ai "honte" de lui quand on se trouve parmi un groupe de gens que intellectuellement parlant, ont fait leur chemin.
IL objecte sans cesse dans les conversations, parle fort, coupe la parole à tout bout de champ, appuie ce qu'il dit, même si objectivement il a tort, discutant par exemple d'un sujet pour dans lequel les "autres" sont spécialistes et savent de quoi ils parlent.
Lui est souvent "à côtéde la plaque" et ne s'en aperçoit pas, et insiste! Tout cela me met mal à l'aise, je l'avoue.
Pour ses enfants, il croit qu'il est le père idéal, car pour lui gagner sa vie pour que les enfants ne manquent de rien (et moi aussi), c'est suffisant. Moi je vois les choses autrement : un père doit être présent, s'occuper de ses enfants, les câliner, les occuper, leur parler, les écouter. Pas tout le temps, j'en conviens, car fatigue du travail, mais quand même, un peu de "présence" serait quand même plus normale ou alors pourquoi avoir fait des enfants ?
J'ai toujours le sentiment qu'il ne veut pas grandir, qu'il est "un enfant de plus" (j'en ai donc 4 en tout!). Et qu'il a tant besoin de moi, en tout, que sans moi il n'est plus rien, il me l'a dit si souvent.
En bref, je pense et j'observe qu'il n'arrive pas à trouver sa place à bien des niveaux : affectif, professionnel, matériel, en tant que père, pour prendre des décisions. Il n'arrive donc pas à "se responsabiliser", à prendre sa place d'adulte comme il se doit. Il en résulte donc une personnalité bizarre, en marge dans ses réactions et comportements.
Chez lui, tout est aussi très excessif : ses moments de joie sont démesurément manifestés et ses peines frisent à chaque fois la dépression. Si, par exemple, je lui impose un non, si je lui fait remarquer que ceci ou cela n'est pas "bien", si je le lui fait remarquer ceci ou cela "pour son bien", au lieu d'argumenter pour faire part de son point de vue et en débattre, il "prend la fuite". Alors, il s'isole, boude,ne s'occupe plus de rien, même de ses enfants, se sent rejeté, incompris ... et finalement, moi, à côté qui m'épuise à vouloir l'aider et vouloir l'aimer. Souvent je pense l'excuser et essayer de le comprendre de part son vécu d'enfant et d'ado, entourés de gens "hors normes", au réaction bizarres, tous "malades" psychologiques, je suis désolée, mais c'est flagrant ! Lui-même avoue que sa famille est et à toujours été différente, pas très saine d'idées, aux réactions et comportements bizarres, et le déplore.
Bref, ces derniers mois, cela devient tout simplement "insupportable" pour moi, il m'épuise, il me presse comme un citron, j'attends de lui plus de "normalité", plus d'amour normal exprimé pour moi et les enfants. Mais rien n'y fait, il se met de plus en plus "de côté" et je lui reproche de vivre "à côté" de nous, en ne se souciant plus que de ses propres intérêts et passions. Exemple : il a une passion exacerbée pour tout ce qui est voiture et une marque en particulier. Je n'y vois pas de trop d'inconvénients, sauf que je trouve anormal de s'en préoccuper autant que pour un enfant ! Il la chouchoute, sa voiture, est un abonné des car-wash et du garagiste (sans doute son meilleur client!). Quand je lui dit qu'il exagère, que nous aussi nous avons besoin de sa présence, qu'il vaut mieux passer le temps en famille, avec les enfants, il ne comprend pas ! Je suis tombée de haut lorsqu'il m'a répondu : "Tu ne peux pas comprendre ce qui se passe entre elle et moi. Elle au moins, elle ne me dit rien, ne m'engueule pas, fait tout ce que je lui demande, j'appuie sur la pédale et elle va plus vite (il adore la vitesse, je trouve cela affreux quand on est en famille), enfin tu ne peux pas comprendre que c'est de l'AMOUR ! Et bien NON, je ne peux pas comprendre cela !
D'autres exemples de son comportement : la maison = fauteuil/TV, si je le lui reproche (car je suis désolée, nous avons 3 enfants à élever, un commerce à faire fructifier, une maison inachevée au niveau travaux ...),donc d'autres choses à faire de constructif, il me semble, il se brusque et prend la poudre d'escampette, soit il va dormir sans dire au revoir à personne, soit il trouve toute les excuses possibles pour aller Dieu sait où pour éviter de rester à la maison en famille. Souvent même, quand il est dans ses "bouderies", il sait rester des week-end entiers (2 jours) scotché-étendu dans le divan et TV oblige, même si il s'endort. Cela me tue ! Ce qui nous sépare aussi, c'est le niveau études, moi ayant suivi des études supérieures et lui se retrouvant ado à l'apprentissage.
IL y a une dizaine d'années, nous avons repris un commerce en gros sur sa volonté (moi j'avais un autre boulot dans mon genre et j'ai longuement hésité à abandonner pour réaliser son souhait), donc en fait il est chef d'entreprise, mais n'en prend aucune responsabilité profonde. Bien sur, il "fait son boulot", comme il dit, il fournit la clientèle avec son petit camion, mais après, pour lui, c'est fini. Pour tout ce qui est administratif, comptable, bancaire ... Je suis là et il le sait ! Et il ne trouve pas cela normal de se tourner vers de telle préoccupations, alors que finalement, c'est lui le gérant, le chef d'entreprise, je ne suis qu'une aidante. J'aime mon boulot, ce n'est pas le problème, je le fait avec coeur, je me sens moi responsable d'aller vers un mieux, mais je déplore le fait que lui ne s'en préoccupe pas, pas tout le temps, j'en conviens, mais quand même un peu, pour ne pas se retrouver "dans le gaz", si jamais je n'étais pas là, absente ou malade, qui sait. Son comptable, qui peut se le permettre parce que avant tout un ami, nous a déjà tellement dit que si je n'étais pas là, le commerce serait déjà bien fini depuis longtemps. Autre fait : depuis bien longtemps, j'ai remarqué que le calcul, la logique mathématique, les comptes, la logique administrative... ne sont pas sa tasse de thé. IL me dit que cela l'énerve, il se sent sans doute gêné de m'avouer qu'il n'y comprend rien en fait. J'ai déjà plus d'une fois "expérimenté" ses capacités dans ce domaine et je m'étonne de voir qu'en fait on dirait qu'on ne parle pas le même langue dans le domaine de la logique. C'est très déroutant pour moi !
Bref, je suis avec lui, toujours mal à l'aise, c'est comme si j'avais à côté de moi un petit gamin, et que je dois jouer à la maman. Sans moi, il est perdu, à bien des niveaux, et je me sens donc avec lui responsable de sa sécurité et de son bonheur. Quelque part enchaînée !
Au début de notre relation, toute ma famille, mes amis m'ont toujours dit : attention, ce n'est pas un garçon pour toi !
Mes parents ont tout fait pour me dissuader de poursuivre avec lui, car trop différent de moi, voire à l'opposé de moi à tout point de vue, mais moi je sentais qu'autre chose de bien plus fort que nos différences nous unissait et j'ai donc fait mon choix. Aujourd'hui, je me demande si j'aurais pas mieux fait d'écouter ma famille, car malgré "tout le bien", toute l'aide, tout encouragement que je lui ai toujours manifestés, lorsqu'il me dit notamment qu'il est et a toujours été un nul, même pour ses parents, je pense que j'ai "perdu mon temps" et qu'il est temps de "ne plus rêver"!

En reparlant de ma fille, après la lecture de votre site, un réflexion de mon mari me vient souvent à l'esprit :
parfois, lorsque celle-ci est"'déprimée" ou a telle ou telle réaction bizarre et que moi, sa maman, m'énerve sans doute à tort, j'ai souvent entendu les paroles suivantes de mon mari : "Mais laisse la donc. Moi je comprends ce qu'elle ressent. J'étais aussi comme cela quand j'étais jeune. Tu ne peux pas comprendre !" Mais alors si je ne peux pas comprendre, mais lui apparemment bien, pourquoi ne m'explique-t-il pas de quoi il s'agit ?! Sans doute parce ce que c'est quelque chose qui leur est commun sans doute, qu'ils vivent au plus profond d'eux-même, pour lequel il n'y a pas de mots, pas d'explications ?

Depuis que c'est devenu impossible entre nous, la grosse crise en fait, on ne se comprend plus, on s'éloigne, on se boude et fait nouveau : moi si patiente en général, qui au bout de quelques jours "plie" et revient lorsqu'il y a dispute, cela fait près de 3 mois que je suis tout autre. Je n'ai justement plus aucune patience, j'ai finalement accepté de vivre pour moi et les enfants, sans plus me soucier de ce qui va ou ne va pas pour lui, car je lâche prise. JE DOIS ME RETROUVER. C'est impératif à mon bonheur et ne pas toujours me sentir là comme disponible. De toute façon, que je fasse tout ce que peux pour lui, pour son bien, il ne le comprend pas, il ne change pas pour autant, bien qu'il ai déjà promis "de faire un effort", mais les mots sans action concrète, c'est du vent. Souvent je me dis : "le fait-il exprès ou pas ?" Et donc, si il le fait exprès (ce que je doute quand même), c'est que j'ai marié une crapule. Si c'est involontaire, et pourtant si grave, une entrave au bonheur de tous, qui est là à portée de main, mais inaccessible, c'est que forcément il y a autre chose à comprendre que serait justement ce TDA-H dont j'ai eu connaissance seulement via votre site (MERCI). Je reviendrai sur le fait, concernant ma fille notamment, qu'après contact avec de nombreux spécialistes dans le genre psy, aucun ne pas encore parlé de cette maladie, alors qu'au regard de votre site, ce que nous vivons est tellement évident ?!?

Un dernier point et une interrogation :
"Acculé" à mon repli, se trouvant devant une personne différente d'avant (=moi), sans doute pensant que je ne l'aime plus, ce qui est totalement faut, mon époux, après de nombreuses tentatives et conseils de ma part de "consulter" au cours des années (19 ans ensemble, 15 ans de mariage), mais restées sans succès, à pris la décision de voir un psy, il me l'a dit, mais ne me parle jamais de ce qui se dit, je ne sais même pas qui il voit, quand il va...
Je respecte son "intimité" à ce niveau, ne pose pas de questions, de toute façon je suis arrivée au point du "advienne ce qui devra arriver, mais moi je ne me bats plus, j'ai assez donné, si il a décidé de changer, tant mieux, on verra les faits !" Ma question est quand même la suivante : je suppose que la/le psy connaît son boulot, mais je me demande quand même qu'elle "méthode" psy est engagée avec lui, si il/elle a déjà "découvert" ce mal dont il souffre, et si pas, si il/elle était "à côté de la plaque" et perd son temps (comme moi). Permettez-moi d'en douter ! Voyez le cheminement avec notre fille, des spécialistes qui "n'ont vu que du feu". Alors que dois-je faire, intervenir et le mettre au courant de ce que je viens de découvrir ou laisser faire et voir ? Merci de me conseiller.

Voilà, cette longue histoire s'achève. J'ai été longue, j'en conviens, mais si vous saviez à quel point tout ceci m'interpelle, me remue, hante ma vie et mes pensées, nourri mes multiples interrogations quotidiennes.
A lire votre site, je crois enfin avoir pu mettre un nom sur ce qui nous arrive, cela me permet, et c'est important, de :
- savoir que je ne suis pas seule
- qu'il existe bel et bien des pistes pour les et m'aider
- qu'il ne faut donc jamais désespérer, bien que de ces temps-ci, j'ai un peu "baissé les bras"
- que, sans doute, ma "sacro-sainte autoculpabilité" de toujours envers ces deux êtres qui me sont si chers peut enfin disparaître ("mais qu'est-ce que j'ai encore bien pu faire pour les mettre dans un tel état, pour qu'ils soient si tristes ...?"),et que l'énergie que je pourrai maintenant déployer pourra être utile, et porter ses fruits. Enfin j'espère tout çà, de tout coeur, car je me sens tellement malheureuse d'avoir du baisser les bras pour quelque part trouver la paix, enfin je vois les choses comme çà.

Encore un grand merci pour votre site, c'est tellement "humain", il jette du baume au coeur à tous ceux qui le consultent et se sentent interpellés, j'en suis sûre !
Il donne de l'espoir et l'ESPOIR FAIT VIVRE !.

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Patricia

Je suis la maman de deux enfants.
Noé est né en janvier 1996 et c'était un bébé adorable, le bébé rêvé de toutes mamans . Il était calme, gentil, obéissant et faisait ses nuits à 3 semaines.
Lorsqu'il a eu 18 mois nous avons décidé de lancer le deuxième, ce qui a tout de suite fonctionné !
C'est là aussi que tout à commencé, Noé est devenu presque du jour au lendemain plus accaparent, plus agité il n'avait pas de limite et j'ai commencé à regretter d'être enceinte.
Autour de moi on me disait que les enfants ressentent tout et qu'il devait certainement y avoir un peu de jalousie, donc que je ne devais pas m'inquiéter.
J'ai eu une grossesse assez difficile à ce nivaux-là mais je me rassurais en me disant que j'étais plus sensible, c'est bien connu ; les futures maman sont plus émotives et que ça ira mieux le jour où Jordan serait né.
Et bien-sûr Jordan ne se fit pas attendre longtemps, avec une différence, notre petit était porteur d'une trisomie 21 !
Nous nous sommes affiliés à une A.S.B.L. où l'on nous a appris que les principaux effets secondaires de la trisomie étaient une hypotonie des muscles et une connexion nerveuse plus lente d'où leur retard psychomoteur et leur retard mental, et la vie a continué son cours.
Noé lui était de plus en plus nerveux, il est rentré en accueil à l'école et ne disait toujours pas un seul mot !
Encore une fois notre entourage croyant bien faire nous disait qu'il ne fallait pas s'inquiéter que les enfants évoluaient chacun à leur propre rythme, ce qui est vrai mais quand même je restais un peu sur ma faim, mais que pouvais-je dire ou faire?
Lorsqu'il est rentré en première maternelle il ne parlait toujours pas mais s'était inventé son propre langage et nous étions les seuls à le comprendre mon mari et moi. Nous avions alors fait appel à une logopède qui maintenant le suit depuis deux ans à raison de deux fois par semaine.
A ses quatre ans, voyant que son comportement empirait de plus en plus, nous sommes allés consulter un neurologue, celui-ci nous a plus ou moins fait comprendre que les parents venaient le consulter alors que leurs enfants sont simplement turbulents. Il nous a tout de même conseillé de le faire suivre par une psychomotricienne, celle-ci a diagnostiqué un retard de psychomotricité fine de plus ou moins un an et nous a dit que c'était pour cela qu'il était agité. Et quand je lui ai parlé d'hyperactivité elle m'a répondu que je m'éparpillais trop et que c'était mauvais pour l'ego de Noé, que cela avait pour effet de lui faire perdre confiance en lui. Notre famille quant à elle, voyait son comportement comme un problème affectif lié au fait que son frère Jordan demandait plus d'attention à cause de son handicap, et j'ai moi-même fini par me dire que c'était bel et bien de ma faute.
A la naissance de Jordan, mon mari et moi étions en dépression et au début c'est moi qui ai assumé son éducation. Il devait avoir des séances de kyné, de logopédie, il a été hospitalisé en soins intensifs pour une pneumonie puis pour se faire opérer du coeur à 18 mois, peut-être à ce moment là avais-je trop négligé Noé qui me demandait toujours plus d'attention, mais en même temps je ne me sentais pas capable de tout mener de front.
J'avais l'impression d'être entraînée dans un cercle vicieux qui voulait que Noé était trop accaparant, que moi je le rejetais et que lui à son tour demandait plus d'attention etc., c'était vraiment sans fin.
C'est une constatation horrible que de se reprocher ce genre de chose. Maintenant, depuis deux mois je suis partie faire une thérapie chez une psy. pour faire un peu le tri dans tout ça.
A l'école on le cataloguait comme un enfant caractériel seul sa lagopède m'a conseillé de l'aider avec une médication que la psychomotricienne a évidemment nié.
A la fin de ses maternelles, au moment du test du P.M.S., son professeur voulait qu'il double et le P.M.S. quant à lui trouvait qu'il avait tous les prérequits scolaires pour rentrer en primaire.
Face à tous ses diagnostics différents j'ai décidé de refaire un test auprès d'un autre neurologue qui, ouf ! m'a écoutée et constaté en moins de temps qui ne le faut pour le dire ( 10 mn.) qu'il y avait de fortes chances pour qu'il soit hyperactif, il m'a envoyée chez une autre personne pour faire un test de concentration.
Celle-ci sans même devoir calculer les points, m'a confirmé qu'il était hyperactif !
Je dois avouer que j'étais tellement à bout de nerfs que j'espérais ce diagnostic car je savais qu'il y aurait un traitement.
Aujourd'hui je suis encore un tout petit peu dans le brouillard car je n'ai pas encore toutes les réponses mais je sais une chose : j'ai fait comme j'ai pu avec ce que j'avais ! J'ai hâte de revoir le neurologue, j'ai rendez-vous dans quelques jours et je verrai bien ce qu'il nous proposera.
L'ironie dans cette histoire c'est que j'ai les deux extrêmes, un enfant hyperactif et un enfant hypotonique ! Ils sont tous deux adorables et ... différents ! Mais je sais que la différence est une richesse.

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Léana,

j'ai 33 ans.
Je suis mariée à Luc qui est très bien dans sa peau et nous trois garçons: Jonas 10 ans, Thierry 8 ans et Vincent 4 ans.
J'ai beaucoup de soucis avec Jonas car c'est un enfant qui je pense souffre d'hyperactivité.
Nous souffrons énormément car nous n'arrivons à trouver ni aide ni soutient.
Nous en sommes arrivés à un point où nous avons envie de tout laisser tomber.
Jonas est un enfant très jaloux qui est très vite perturbé par tous les tracas grands ou petits de la vie quotidienne.
Il n'obéit pas, il est violent, il ne se concentre pas sur son travail, il me réponds sans arrêt et me tient tête c'est tout juste si il ne me tape pas dessus, il est grossier, il ne se tient à aucun jeu et veut toujours gagner et s'il n'a pas raison il devient violent.
Jonas perd toujours ses affaires ou les casse et il ment tellement qu'il ne s'en rend même plus compte.
Notre vie est un enfer et hélas nous ne sommes pas encore parvenu à trouver un médecin pouvant nous dire si oui ou non notre enfant est hyperactif et que faire pour l'aider. Nous pensons sérieusement que le placer serait encore la meilleure solution pour nous mais pour lui.
Je tenais à faire partager notre détresse.
Merci de m'avoir aidé à le faire.
Léana

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Valentine

"Il est si éveillé, si intéressé par tout ce qui l'entoure, quel enfant particulier et hors du commun...
Tout va rouler, pour lui, c'est sûr!"...
Voilà ce qu'on nous disait de Fred il y a quatre ans...il avait alors six ans, et allait entrer en première année.
Moi, je ne savais pas trop, j'étais curieuse de voir, mais mon instinct me disait prudence.

Cette première primaire fut, il faut le dire, décevante et incompréhensibl.
Fred semblait toujours s'ennuyer en classe, les doigts toujours en bouche, et la tête dans les nuages; la deuxième année fut semblable, étonnamment faible au niveau des résultats; et puis, cette troisième année, cette horrible troisième année... la noyade dans la matière, des feuilles, des feuilles, des feuilles à compléter et à corriger le soir. Plus rien n'entrait dans cette petite tête triste qui avait l'air si fatiguée...
On entame, sous les conseils de l'enseignante, des séances de logopédie, sans trop savoir pourquoi, aucun nom, aucun diagnostic n'est donné à son "mal d'être à l'école", on ne nous dit rien de concret, mais la logopédie, cela donne bonne conscience, nous revoyons la pédopsychiatre, la psychologue du PMS, il y a des médecins dans la famille... personne ne nous guide, tout le monde dit:" Ne vous en faites pas, il est plein de potentiel, il faut être plus sévère, il faut lui permettre plus de liberté, il est de mauvaise volonté...
De remise en question en mauvaises réponses, on s'enfonce dans l'aggravation de la situation...

Fred commence à présenter des signes de dépression...C'est la panique; on en vient même à le changer d'école en milieu d'année, il recommence sa troisième année...Une bonne troisième, dit gentiment sa nouvelle institutrice, pleine d'espoir...Mais elle démarre mal, cette nouvelle troisième année, encore plus mal que la "mauvaise troisième"...
Et puis, il y a ces hasards de la vie, ces circonstances extraordinaires qui chamboulent tout...
Une émission radio à laquelle participaient Pascale et le neuropédiatre qui aide Fred depuis ce moment béni.
Cette émission fut pour moi un bouleversement total: on parlait de mon Fred, c'était sûr!!
Tout s'est alors précipité: rendez-vous, examens, et diagnostic clair et précis: TDAH.
Enfin, on avait mis un nom sur la souffrance de Fred, pour la première fois, nous étions compris et reconnus . "Fred , à partir de maintenant, nous allons t'aider"; merci, docteur pour cette petite phrase que nous n'oublierons jamais...
Maintenant, Fred a dix ans, il répond bien à la Rilatine (Sainte Rila!!), mais c'est toujours dur, il manque de confiance en lui, il a un immense retard scolaire, il termine péniblement et pour le deuxième fois donc sa troisième primaire; décidément, on a tout fait à l'envers! si on avait su plus tôt, mais on veut y croire...
Nous sommes entourés de super amis et collègues qui nous écoutent et nous comprennent (merci pour leur patience et leur disponibilité), mais malheureusement, nous sommes également entourés de professionnels qui ne reconnaissent pas la Rilatine (Oh! mon Dieu, tu ne connais pas les effets secondaires? Vous droguez votre enfant! Êtes vous sûrs du diagnostic? Lis plutôt ce formidable article du "XXX"!!!...Toutes ces réflexions désastreuses nous viennent des professionnels qui sont censés aider Fred... Quel gâchis!!! Il y a encore du pain sur la planche!!!

Voilà, j'ai fini; j'avais très envie de raconter l'histoire de Fred à des personnes qui comprennent.

Valentine

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Isabelle

Romain était le troisième d'une famille de 6 enfants.
Jusqu'à 1 an, c'était un enfant sage qui se laissait vivre. Les choses ont commencé à devenir plus difficile lorsqu'il a atteint l'âge d'un an.
A 2 ans, Romain est rentré en classe et la situation c'est très vite dégradée puisque 6 mois après sa scolarisation, il fut déjà renvoyé de l'école.
En tout avec Romain, nous avons côtoyé 14 écoles, public, privé, en France comme en Belgique.
Entre le psychologue, le pédopsychiatre, l'orthophoniste et le neuropédiatre, il restait peu de temps pour le reste.
Romain a été diagnostiqué Hyperactif à l'age de 6 ans.


Pendant 5 ans il a été traité sous ritaline, malheureusement, il supportait très mal le traitement, perte d'appétit, perte du sommeil, et surtout une impression grandissante d'être différent des autres.
De plus, l'état second dans lequel il se trouvait après la prise de ritaline l'insupportait au plus haut point.
Romain était un enfant plein de vie, affectueux et qui avait un grand besoin d'amour. Malheureusement il était tellement épuisant qu'il n'y avait plus beaucoup de place pour les câlins.
Ce qui était le plus dur à vivre c'était le sentiment que nous avions parfois à ne plus savoir le supporter.
Dans ces moments là, effectivement nous nous sentions seuls, et nous étions dans l'incapacité d'en parler de peur d'être jugés parents indignes.
Très vite la famille nous a demandé de placer Romain dans un établissement pour enfants caractériels ou "débiles", en fait Romain dérangeait par son instabilité.
A 14 ans, après s'être fait renvoyer du collège, où il fut enfermé dans un placard, car trop perturbant pour la classe, s'être fait battu par l'ensemble des élèves, sous l'œil du principal, pour lui "prouver que les autres pouvaient faire preuve également d'agacement", nous l'avons inscrit dans un établissement, non reconnu par l'éducation nationale, qui fonctionnait sur les bases du scoutisme. Ce fut le seul établissement qui accepta Romain. 6 mois plus tard, nous avons retrouvé Romain pendu à l'école.
Aujourd'hui, l'impression qu'il nous reste est de ne pas avoir fait le nécessaire pour lui, ne pas l'avoir compris, et surtout de l'avoir abandonné en l'inscrivant dans cet établissement qui fonctionnait en internat.
Peut être que si l'hyperactivité avait été mieux connu par le s enseignants, il n'aurait pas souffert autant de son échec scolaire, et nous aurions pu essayer de reprendre le dialogue avec lui.
A l'heure actuelle, il nous reste qu'un grand vide et une envie effroyable de faire bouger les institutions, et de dire aux parents "vous n'êtes plus seuls, oser parler" .
Il faut instaurer un programme avec les enfants et les parents qui soit coordonnées, afin que les différents intervenants travaille dans la complémentarité et non de manière individuelle.

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Le vécu d'un ado diagnostiqué à 16 ans.

Ce deuxième enfant qui s’annoncait faisait notre bonheur puisque, nous avions une petite fille adorable et que cette fois c’est un petit garçon qui allait montrer le bout de son nez.

Mais à 6 mois de grossesse, contraction, hospitalisation et menace d’accouchement prématuré, Lucas est né à 36 semaines et demie et pesait 2K400g, malgré une super forme et beaucoup d’énergie, il est resté 15 jours en pédiatrie.
Quand enfin il arriva dans notre maison, c’était déjà un gros bébé de 2K900g qui était très gourmand et qui pleurait beaucoup. Il s’est très vite montré difficile a habiller, très vif dans ses mouvements, c’est devenu très dur de lui faire prendre un bain. A partir du moment ou il a tenu assis et commencé à jouer, il passait son temps a jeter les jouets, donnait des coups à sa sœur et à faire de grosses colères.
Chaque apprentissage fut compliqué.
Il a marché à 18 mois tout en restant pas très stable sur ses jambes jusqu'à 3 ans.
Il s'exprimait très mal et jusqu'à 7 ans, c’était quasiment impossible de le comprendre.
Les divers médecins qui le suivaient considéraient qu’il était juste coléreux avec quelques retards dans son évolution.

C’est l’enseignante de maternelle qui nous a envoyé chez la psychologue scolaire ou elle a parlé de troubles du comportement et conseillé une prise en charge dans un CMPP.

Là nous étions dans une région très sympa, et nous avons eut une aide efficace de la part de l’équipe du CMMP, beaucoup d’écoute et de conseils mais impossible de savoir exactement pourquoi Lucas était invivable.
A l’âge de 4/5 ans, il faisait des dizaines de colères par jour, ne cessait de frapper les autres enfants de l’école ou sa sœur.
Il dévastait la maison de jour comme de nuit. Nous n’avions aucun repos.
Nous avons commencé à être rejeté aussi bien par la famille que tout notre entourage.

Nous avons étés obligés de déménager pour des raisons professionnelles, et nous nous sommes retrouvés en Normandie ou Lucas a fait son premier CP. Nous avions de suite pris contact avec le CPMM pour poursuivre sa prise en charge, mais de nouveau on lui a fait une série de bilans pendant près de 9 mois, donc une année sans aide, un rejet totale de l’école et l’impossibilité d’une prise en charge dans le privée faute de moyens.
A ce moment là il y a eu la perte du travail du papa, la naissance du petit dernier en mai et re-déménagement en juillet et re-nouvelle école pour un redoublement du CP.
Lucas ne sait pas lire, n’arrive pas à écrire et son comportement devient de plus en plus insupportable.

Nouvelle série de bilan au CMMP où la psychiatre me dit que je suis responsable des troubles de mon fils, et la seule solution qu’elle nous propose c’est de mettre notre fils en Institut de Rééducation (IR) ce qui permettra un prise en charge psychologique et scolaire, tout en faisant une coupure familiale durant la semaine et nous permettra de nouer de nouvelles relations avec notre fils.

Après la visite de plusieurs IR, nous choisissons celui de N les B qui nous semble très bien.

Lucas y fait sa rentrée alors qu’il a 8 ans et demi.
A partir de là, chacun de ses retours, le week-end, devient un enfer. Il est épouvantable, parfois il revient couvert de bleus, ce que nous signalons. Alors que nous avons de bons rapports avec les éducatrices de Lucas, très vite les relations avec l’éducateur chef se détériorent.
Il est insultant, me rend responsable du comportement de Lucas. Chaque réunion avec cette personne est un enfer pour moi et cela me détruit moralement.
Je finis par croire son discours, je n’aime pas mon fils et tout est de ma faute.
La situation pour Lucas ne faisant que se dégrader depuis 2 ans nous obtenons un changement d’institut, et cette fois il se retrouve à l’institut « M N ». Nnous allons vite comprendre que cet endroit est pire que le précédent. La pris en charge est quasiment inexistante, la relation avec l’équipe difficile.
J'avais lu plusieurs articles sur l’hyperactivité depuis les 8 ans de mon fils, et là j’en ai encore parlé, le psychiatre de cet IR m’a dit « l’hyperactivité est un truc américain, le problème de votre fils, c’est VOUS ».
Durant les 2 ans qui vont suivre, tout va être mis en œuvre par cette équipe pour que le peu de relation qui restait entre mon fils et nous soit anéantie.
Lucas est devenu encore plus violent, et a tourné coté délinquance, pas étonnant avec des éducateurs qui « éduquent les enfants à coups de pieds aux fesses », toute les rencontres et échanges téléphoniques avec ces personnes tournent mal. Je suis sans cesse attaquée et diminuée.
C’est pour trouver une meilleur solution que j’ai fait appel a l’assistante sociale de ma commune.
Très compréhensive d’apparence mais surtout d’une hypocrisie sadique, elle nous a parlé de mettre notre fils en famille d’accueil spécialisée avec pour but de réapprendre à Lucas à vivre en famille et d’avoir un très bon soutien scolaire pour le sortir de son échec, tout en ayant une prise en charge psychologique pour le reconstruire (je précise que notre fils à ce moment là ne rentrait plus à la maison qu’un WE par mois et 4 jours de suite aux vacances).

Elle a organisé un rdv avec l’éducateur et l’assistante sociale de l’aide sociale à l’enfance, qui nous ont présentés le projet.
Ils nous ont donc informés que pour faire cette demande, il fallait passer devant le juge qui rendra cette solution officielle.

C’est comme ça que le 4 janvier 1999, nous nous sommes retrouvés devant le juge, traités comme des parents maltraitants et où nous avons eut la surprise de découvrir que les assistantes sociales avaient fait des rapports qui n’avaient plus rien à voir avec nos discussions.
Le juge a même carrément considéré que ce que je signalais dans les dysfonctionnement des IR et de la mauvaise prise en charge de notre fils, était des exigences de ma part et que je n’étais pas en position de faire la moindre critique en ayant pas été capable d’élever moi-même mon fils.

Il a fallut 10 mois pour que la famille d’accueil soit trouvée, et c’est a partir de là que nous avons découvert que l’organisme qui gère cette famille est ni plus ni moins que de la même « famille » que l’IR d’où sortait notre fils, et que la prise en charge psychologique de notre fils restait la même à quelques choses près.
Pendant les 8 premiers mois, il y a eut de nombreux problèmes car l’éducateur de l’ASE qui s’occupait du dossier était sans arrêt absent, que la responsable de L’IR nous mentait sur la réelle prise en charge. Nous avions peu d’informations et à cette période le papa étant très malade, nous nous sommes trouvés dans une position de faiblesse qui a permit aux personnes de l’ASE et de l’IR de commettre tous les abus.
C’est en avril 2001 que nous avons commencés à reprendre des forces, que j’ai pu renouer un dialogue avec Lucas qui en fait était en grande souffrance dans la famille d’accueil. Il était sans arrêt diminué et insulté et jamais aideéscolairement.
J'ai commencé a oser avoir des exigences sur son suivit, mais rien n’était mis en place pour réellement l’aider.
L'’aide scolaire n’était toujours pas en place, il n’a pas eut de séances d’orthophonie car la responsable de l’IR a jugé que notre fils n’avait pas d'autres problèmes que nous ses parents.
Dans les services de l’ASE ils ont refusés d’entendre la souffrance Lucas ( l’aide sociale à l’enfance protège essentiellement leurs propres intérêts et ceux des familles d’accueil).
Ils ont aussi refuer de l'aider en intervenant dans la famille d’accueil.
Nous nous sommes aussi battus pour que le psychiatre cesse de l’empoisonner avec un anti-épileptique, alors que plusieurs EEG n’avaient montrés acune trace d’épilepsie.

Avec mon mari, on savait qu’il fallait le sortir de là mais comment ?
C’est fin septembre 2001 que j’ai découvert le site internet d’une maman belge extraordinaire.
Pour la première fois je trouvais des informations complètes sur l’hyperactivité, le déficit d’attention et surtout que c’était des troubles neurologiques.

Mon fils n’a jamais eu le droit dans ses prises en charges au moindre test neurologique, puisqu’il a toujours été considéré que ses problèmes étaient psychologiques et dont la responsabilité était à imputer à sa "mauvaise mère".

En entrant sur le forum de Pascale, je suis directement entrée contact avec d’autres familles concernées
De là j’ai été guidée, encouragée, soutenue.
J’ai lu plusieurs fois le site de Pascale ainsi que d'autres qui décrivaient les troubles.
J'ai tout appris et approfondis sur chaque trouble.
Je me suis reconnue dans les témoignages des mamans concernées elles aussi.
Cela m’a expliqué pourquoi je vivais si mal depuis toutes ses années.
Je n’étais pas une nulle qui rate tout mais une hyperactive avec un déficit d’attention et une déficience dans la mémoire, comme mon fils mais aussi comme mes deux autres enfants ( qui sont concernés à différents degrés).
J’ai repris les problèmes de Lucas de A à Z, et j’ai compris tout ce qui n’allait pas.
Avec l’aide d’une amie j’ai enfin pu trouver un neurologue qui nous as fait passer des tests, et c’est comme ça que Lucas a pu bénéficier de tests sérieux qui ont amenés au diagnostic de TDA/H et à la prise de ritaline en mars 2002.
A cette même période nous avons pris un avocat pour sortir notre fils de cette horrible famille, il a aussi fallut prendre un avocat rien que pour lui.

L’ASE ont commencés à nous mettre de gros bâtons dans les roues.
A chaque rencontre avec l’éducatrice, la responsable de l’ASE et l’équipe de l’IR, cela se passait très mal et nous avons eut la surprise de voir que quelques jours après, les propos échangés nous étaient reprécisés par écrit mais complètement déformés à leur avantage.
Ces gens n’ont pas hésités a se montrer insultant, à me diminuer etc…
L’avocat nous a clairement spécifié nos droits de parents, et surtout expliqué qu’en tant que responsable légaux sans restrictions de droit de visite, nous étions en droit d’avoir des explications claires sur la prise en charge et que nous pouvions refuser par exemple la prise d’un médicament.

Pendant ce temps, Lucas a repris petit à petit confiance en lui et s’est très vite transformé.
Il s’est battu avec nous pour que le juge fasse une main levée sur le placement.
Il fallait faire vite car l’orientation choisie pour lui par la responsable de l’IR ne lui convenait pas.
Cette personne a considéré que Lucas n’était bon qu’à un apprentissage dans le bâtiment alors que Lucas n’était absolument pas intéressé par ce genre de métier.
Lucas a commencé à parler de fuguer de chez sa famille d'acceuil et il revenait chaque samedi très déprimé et repartait hyper angoissé.
Nous étions vraiment très inquiets pour Lucas.

Le collège dans lequel il était a favorisé notre choix pour un BEP topographe, et nous avons pu l’inscrire dans un lycée près de chez nous.
Nous sommes passés devant le juge le 24/06/02, la responsable de l’ASE et celle de l’IR, ont maintenus leurs demande de placement et nous ont encore attaqués sur nos capacités d’être parents.
Nos avocates nous ont bien défendus et la juge a fait une main levée sur le placement.
Même si c’est génial je trouve lamentable que rien n'ait été fait ou dit a ce moment là par rapport à la maltraitance dont était victime Lucas dans la famille d’accueil qui peux aujourd’hui encore bousiller la vie des enfants qu’ils ont en charge. Il est évident que la loi n’est pas la même pour tous, et le fait d’être famille agrée donne à mon avis droit à tous les abus sans que personne n’agisse pour une réelle protection de l’enfant.

Pour un juge seul les professionnels de l’enfance ont un réel droit de parole et quand un éducateur frappe un enfant, le juge dit qu’il fait de l’éducation.

Aujourd’hui Lucas va bien, et progresse très vite dans tous les domaines, il a beaucoup de choses à apprendre car 8 ans entre les mains de soit disants pro où il n’a eut que souffrance et mauvaise prise en charge, font qu’il est passé à coté de l’essentiel.

Sa rentrée scolaire s’est bien passé et il ramène de très bons résultats.
Il a retrouvé plein de motivation. L'aide de la ritaline lui permet d’être moins impulsif, de moins se blesser, d’écrire lisiblement, de comprendre et d’apprendre ses leçons.

Il a complètement repris sa place dans la maison, maintenant il parle et rit tout le tout le temps.
Le passé va être dur a oublier d’autant que pour le moment la juge a tout de même demandé 6 mois d’investigation (jusqu’en décembre). Nous avons donc déjà eut plusieurs rencontres avec un éducateur et un entretien avec un psychiatre et Lucas doit encore subir une expertise psychiatrique.
Je ne trouve pas ça juste car rien n’est ordonné pour contrôler la famille d’accueil, ni les IR ou de l’ASE. La responsable de l’IR refuse de rendre le dossier médical et psychologique qui comporte le suivi de Lucas depuis le premier bilan fait en CMMP, ainsi que tout son suivi médical depuis le premier Institut.

La psychiatre dépendant de ce service s’est permise de faire un courrier à mon neurologue dans le but de nuire à la prise en charge de Lucas en me faisant passer pour une folle.
Il est évident que ces gens là vont continuer a agir par derrière pour pourrir la vie de Lucas qui a osé dire sa souffrance a un juge, et la mienne puisque que je dénonce leurs pratiques abusives et que je veux aller très loin pour arrêter la souffrance des autres enfants entre les mains de ces monstres.

Mais j’arrête avec ce passé que l’ont veut oublier.
Durant cette longue année de bataille nous avons eut des tas de joies grâce a l’exceptionnelle solidarité trouvée sur le forum de Pascale, nous nous sommes fait des amis (ies), nous avons tous évolués et réussis à transformer un quotidien qui était tellement compliqué.
J’ai trouvé de l’aide dans l’association THADA France et j'y travaille maintenant comme bénévole.
Cela m’a permis d’aider efficacement mon fils en trouvant les bonnes infos et plein d’écoute. Lucas sait qu’il n’est plus seul comme moi.

Mais pour en savoir plus sur moi, je vais devoir aussi faire mon témoignage perso, c’est important juste au cas où une personne en souffrance se reconnaîtrait dedans.
Je veux maintenant pouvoir aider par mon témoignage comme d'autres parents m'ont aidée par leurs témoignages il y a un peu plus d'un an.
Je terminerai sur ces quelques mots. N’oubliez pas que vous avez en vous la force pour transformer la pire des situations et que pour réussir vous devez vous faire confiances, croire en vos capacités, ne laisser personne décider à votre place de l’avenir de votre enfant. Uprofessionnel peut se tromper ou mal agir. Il faut toujours veiller de près, garder des traces écrites de tout et ne jamais accepter ce qui vous dérange ou qui fait mal à votre enfant même si c'est sous couvert de suivi médical ou psychologique.
Vous devez rester à tout pris maître de votre vie et de celle de vos enfants, ne laisser pas un psychologue ou un éducateur vous critiquer ou vous juger, c’est pas leurs rôle.

Et si moi la nulle de service pendant 38 ans et demi, j’ai réussi mon combat, soyez sûr que vous gagnerez le vôtre.

Maintenant l’avenir appartient a Lucas, il est très motivé pour montrer à ceux qui le disait bon à rien qu’ils se sont trompés et moi je lui souhaite une immense réussite pour faire un pied de nez à tous les professionnels qui avaient décidés pour lui un avenir très sombre.

Une maman en colère d’avoir perdue des années a cause des « pros » bornés.

Je suis unique responsable de ce que j'ai écrit et la webmaster du site qui a publié mon témoignage ne peut en aucun cas être tenue responsable de mes écrits.

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Rose

A environ l'âge de 7 ans j'ai eu un diagnostique de déficit d'attention (sans hyperactivité).
C'est un pédopsychiatre qui a fait le diagnostique, lorsque j'ai fait un burn-out, à la fin de ma deuxième où j'avais tout tenter pour passer mon année scolaire que j'ai finalement ratée.
À partir de ce moment j'ai commencé a prendre du ritalin.

Aujourd'hui, j'ai 18 ans et je prend toujours du ritalin. Ce médicament m'aide beaucoup. J'ai toujours eu beaucoup de volonté à l'école, mais sans le ritalin, rien a faire je n'arrive pas à me concentrer et je m'épuise très facilement, pas que je parle ou que je soies turbulente, je suis tout simplement ailleurs.

Un meilleur encadrement de son enfant peut aider un peu à régler le problème, mais ça ne guérira jamais la personne atteinte.
Le déficit d'attention est un dérèglement neurologique. Lorsque j'ai eu le diagnostique, j'ai consulté un neurologue qui a expliqué à mes parents d'où venait le problème. Dans mon cas c'est un manque d'oxygène à la naissance qui a provoqué un hypoactivité du cerveau.

J'espère pouvoir aider d'autres personnes atteintes de déficit d'attention par mon témoignage.
Rose

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Coralie

Je m'appelle Coralie. J'ai 18 ans et mon petit frère de 13 ans est hyperactif.
Il a eut beaucoup de problèmes à l école du fait que les enseignants n'étaient informés que vaguement sur l' hyperactivité.
Je me souviens que mes parents allaient chez une psychologue et que même elle leur a donné des conseils contraires
concernant l éducation de mon petit frère.
Jusqu'au jour où nous avons commencé à chercher nous même des informations dans des livres pour ensuite les donner aux
enseignants.
Nous avons lu beaucoup de livres écrits par des personnes elles-même hyperactives ce qui nous a permis de mieux pouvoir comprendre et nous mettre à la place de mon frère.
Il est clair que en tant que soeur il était parfois difficile de comprendre les réactions du petite frère et que je perdais très vite patience... surtout en faisant les devoirs avec lui!!
Mais maintenant que nous arrivons mieux à le comprendre et nous mettre à sa place
je dois dire que l'harmonie de la famille c'est beaucoup améliorée et j'en suis très contente.
Cela dit, ce n'est pas pour autant que nous arrêtons de nous informer sur l'hyperactivité ce qui explique ma visite sur votre site.
Je trouve super l'idée de faire un site et je vous encourage pour la suite.

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Clothilde

J'ai déjà consulté à maintes reprises votre site et j'ai même porté mon témoignage dans le forum. Aujourd'hui je vous écris pour vous parler de mon fils Anatole âgéde 16 ans 1/2 et diagnostiqué hyperactif que depuis 2 ans.
La vie au quotidien n'est pas évidente du tout.
Tout le suivi dont il a bénéficié est un échec. Il n'adhère pas du tout.
Tout glisse sur lui, on a même l'impression qu'il veut bien faire un effort, mais c'est pour mieux se débarrasser.
Depuis 3 ans, il a été exclu de tous les collèges de ma ville
L'année dernière, il a fait 3 collèges.
Cette année, il est au lycée en 1ére année de BEP électrotechnique.
Je pensais que ça irait mieux, et bien non, au bout de 3 mois il est en phase d'exclusion pour son comportement.
Les profs n'en peuvent plus, il est provocateur et refuse toutes règles. Il ne supporte pas d'être contesté et devient violent si on lui refuse quelque chose.
C'est un calvaire au quotidien.
Il prend bien pourtant la ritaline, mais à part qu'elle le calme un peu, elle n'a pas l'effet escompté sur lui.
Je ne sais plus quoi faire et j'aimerais que vous me conseillez pour savoir vers qui je peux m'orienter pour qu'il aille mieux et que nous retrouvions tous une certaine sérénité.
J'ai l'impression de me battre contre un mur, une montagne. Tous les pouvoirs publics se renvoient la balle. Si ça continue, je vais baisser les
bras, le laisser se détruire et détruire les autres et peut être qu'enfin les pouvoirs publics feront quelque chose. C'est inadmissible qu'en France, il n'existe pas de structure pour ce type de maladie.
Les psychiatres, c'est peut être bien, mais à mon goût ce n'est pas suffisant. En plus, chez moi, il faut reconnaître qu'ils n'ont pas forcement les compétences pour ce type de maladie, mais ils ne veulent pas l'admettre.
Le problème, c'est que si je veux que mon fils soit suivi par un autre psy, hors département, il me faut l'accord du département d'origine.
Je crois que depuis 3 ans, j'ai fait le tour de toutes les structures possibles et inimaginables. A savoir, pédopsychiatre, psychiatre,
psychologue et éducateur spécialisé. Je ne pense pas en avoir oublié... Maintenant, je m'oriente vers le CHU de POITIERS qui a semble
-'il, une unité de soins où sont pris en charge des hyperactifs.
Mais ce sera le dernier essai, après je passe l'éponge.

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Sophie et Orlan

Comme le disent tous les internautes qui ont consulté votre site : il est génial!!
Notre fils Michel ( 5 ans ) est très actif depuis longtemps et médecins après psychiatre après homéopathe ..... on nous dit qu'il est tonique et actif mais que ce n'est qu'un enfant et "qu'il vaut mieux ça qu'il ne soit en mauvaise santé ! "
En attendant nous n'en pouvant plus et les problèmes à l'école s'accentuent et le contact avec les autres de plus en plus difficiles.
A nouveau , nous faisons appel à un nouveau pédopsychaitre ( RDV fin 01/2002!! )
en espérant que cette fois ci il nous donnera des réponses et des solutions.
Merci, vous nous redonnez courage et continuez sur cette lignée
A bientôt

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Sara

Merci pour votre site, génial, enfin il y en a d'autres des parents et des enfants qui vivent la même chose que nous..
C'est mon médecin qui m'a donné l'adresse de votre site il en avait entendu parler à la radio.
J'ai 3 enfants et le deuxième Christophe 9 ans est hyperkinétique et surdoué. Détecté à l'âge de 3 ans et suivi psychologiquement depuis avec quelques changements de psys dû à l'âge.
Le fait qu'il soit surdoué n'arrange rien bien évidemment. Parfois j'ai l'impression d'avoir réuni tous les problèmes en même temps. Il a été déclaré surdoué avant hyperkinétique. Mon médecin m'a beaucoup guidé dans toutes mes démarches. J'ai maintenant une bonne école, avec des profs ouverts dans les limites de leur bon vouloir car parfois quand ça se complique ils baissent les bras.
Pour eux surdoué passe avant le reste et si l'enfant ne suit pas en classe c'est qu'on est folle pour ne pas dire autre chose.
A la maison avec son frère et sa soeur ce n'est pas facile non plus. Le premier s'est senti tellement dévalorisé. La dernière elle pense que l'on s'occupe trop de Christophe.
Il faut jongler tous les jours car c'est différent. Le fait de voir votre site me réconforte, je me dis qu'on est moins seul. J'aimerais aussi que mon fils puisse rencontrer des enfants comme lui il se sentirai moins seul. Il est évidemment rejeté des autres car il dérange.
La famille on en parle pas. Je suis complètement folle et c'est moi qui aurait besoin d'un psy, car avant comment on faisait??? on ne se posait pas autant de question etc... Surdoué en plus elle rêve la pauvre ...... ET autres réflexions désagréable. Même mon mari a du mal a accepter que notre fils souffre terriblement.

Merci encore.

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Rudy

Il s'appelle Rudy, il a six ans.

A cet âge, on a envie de jouer, de rêver et même s'il rêve plus que les autres et que ses rêves semblent parfois déroutants au monde des adultes, sa vision personnelle du monde dérange.
A son âge, on a pas compris le sens de la vie, ses enjeux.
Elle semble simple et surtout sans problème.
Quel enfant de six ans aurait envie de se poser des questions purement existentialistes, de comprendre ce qui semble déplaire aux adultes ?
Rudy a confiance dans les adultes.

Mais le monde des grands, inflexible et intransigeant semble trouver son comportement étrange !
Et, quelques personnes investies de quelques autorités aimeraient " reformater " cet enfant afin qu'il intègre la masse "standardisée ".

Au quotidien, Rudy est souvent seul.
Il n'a pas d'amis car ses propos et ses réflexions prêtent à rire ou agacent ceux de son âge... Mais il aime rire et surtout il oublie rapidement les affronts et les moqueries.
C'est un enfant dans l'intimité, plutôt extraverti, qui rit et qui pleure plus fort que les autres mais dont les attentions et la sensibilité vis à vis des autres est généreuse et spontanée.
Il aimerait tellement pouvoir avoir des copains et quand il le dit - tout cœur humain - ne pourrait que le lui souhaiter.

Il adore ses playmobils et passe des heures à jouer et à s'inventer des histoires extraordinaires, où, gentils et méchants, s'affrontent sans cesse.
Et peut-être par dépit, ou par provocation, il redonne aux méchants la première place, celle de ceux qui, rejetés, finissent par avoir le beau rôle.

A l'école, la maîtresse semble désemparée. Pourtant elle a la réputation d'avoir de l'expérience.
Rudy ne perturbe pas la classe, il est plutôt calme.
Mais la maîtresse panique… " Qui est donc cet enfant qui n'arrive pas à suivre comme les autres, qui fait des réflexions incongrues, qui ne semble pas pouvoir écouter ce qu'elle dit, qui semble " partir " ailleurs ? "

Les autorités professionnelles sont alertées - Rudy a un problème - Il ne comprend pas toujours ce qu'on lui dit. Il ne semble pas disposer à écouter longtemps sa maîtresse. Il faut toujours être derrière lui, lui répéter, lui rabâcher les consignes et la maîtresse s'épuise.

Dans cette ère nouvelle, les comportements et les modes de réflexion considérés inadéquats sont du ressort de la grande prêtresse, Dame Psychologie. Il ne peut en être autrement, car il n'y a pas d'autre possibilité, d'autre recours.

Deux ans et demi de CMP n'ont apporté aucune amélioration et si Dame Psychologie n'était point l'aide nécessaire ?

Qui aura le courage ou la témérité de remettre en question cette imperturbable logique : enfant présentant un problème = prise en charge psychologique absolue avec décortication et recherche des troubles, que fatalement, la mère doit présenter.
Il ne peut en être autrement.
Il ne doit pas en être autrement.

Il s'appelle Rudy, il a six ans et des adultes s'acharnent à lui pourrir son enfance avant de s'occuper de sa vie

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Jeanne : maman d'un enfant TDA/H et surdoué

En fév. 99 - rencontre avec un psy pour déterminer pourquoi fiston ne fonctionnait pas en classe, chute des notes de 20 pts, risque d'échec scolaire si suis le même tracé. Troubles de comportement minimes en classe mais bel et bien dérangeants, peu d'estime de lui, etc. Test de conners parents/enseignants fait - grand doute d'hyperactivité, etc. La psy de l'école suggère fortement de consulter. Mon médecin de famille suggère aussi une rencontre avec un pédopsychiatre après analyse des comportements de fiston. (historique de vie, etc.)

La réponse aux tests (QI, Dominique) démontrait une douance (ce que j'ai appris par des lectures), troubles opposition-provocation, TDAh (37%) mais lui jugeait pas utile d'en prendre note. Donc il conclut à un manque d'effort. Il reconnaît son intelligence vive sans donner de terme douance, et son trouble d'opposition. J'ai de GROS DOUTES sur son interprétation. Donc je poursuis mes recherches par le net. Le pédopsychiatre Dr. Jolicoeur a répondu par le net à une de mes questions: Si la douance pouvait camoufler un TDAH? Réponse: OUI (MODIFIE ET CAMOUFLE)

Avant la fin scolaire juin 2000 - rencontre pédiatre. je lui explique les démarches que j'ai faite, etc. 2 bulletins scolaires en échec, attente d'une rencontre avec un pédopsychiatre depuis déc. 99. Il doute un peu mais je lui parle de la réponse de Dr. Jolicoeur - j'avais avec moi sa réponse écrite. C'était mon argument de poids. Il accepte un essai d'avril à juin. Le 3ième bulletin était à moitié médicamenté, une très légère hausse des notes.

Fin juin - Rencontre avec pédiatre - Revoir dernier bulletin - remonter de près de 20 pts donc dans ou au-dessus de la moyenne de classe, changement de comportement, etc. Accepte donc de prescrire le ritalin 7/7 jours.

A ta question: S'il n'avait pas de TDAH? Eh bien, je crois que nous l'aurions su immédiatement c'est-à-dire que le ritalin n'aurait en rien modifier ou changer son comportement, s'il est bien dosé. Alors nous aurions abandonné cette voie.

Pourquoi j'ai consulté un pédopsychiatre? Avoir une confirmation et avoir une approche thérapeutique pour la famille et l'enfant. Aussi pour vérifier s'il n'y aurait pas autre chose qui nous échappe: anxiété, dépression, etc. De plus, des tests médicaux: EGG, électrocardiogramme, test sanguins pour vérifier des anomalies qconques.

Conclusion: Le coeur, l'instinct d'une mère se trompe rarement. Comme quoi qu'il faut foncer et ne pas avoir peur de déplacer des murs et se faire entendre.

Mon fils a maintenant près de 11 ans. Il a grand besoin d'être épauler pour passer une adolescence saine. Il a déjà perdu beaucoup de temps car diagnostiqué sur le tard. Mais il n'est jamais trop tard, pour son bien-être à lui.

Maintenant, il est bien dans sa peau: aucun symptôme négatif, il est heureux. Il doit travailler fort malgré tout. Il comprend maintenant que le ritalin est comme une lunette pour le myope et que sans "cette lunette", il éprouve de la difficulté à fonctionner. (approbation du pédopsychiatre). Sachant que son père (copie conforme de l'enfant) a eu beaucoup de difficulté étant jeune, il se sent moins seul.

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Mai 1993

En retournant les cartes sur la table, la vieille voyante me prédit : " je vois une grossesse, ce sera un beau bébé et ce sera un garçon "…

Durant ces neuf mois, mon mari et moi, nous nous amusions à constater avec quelle vitalité ce bébé se manifestait et le père entrevoyait déjà une carrière prometteuse de grand footballeur ou de prestigieux rugbyman pour ce petit être si explosif !

Qui aurait pu se douter alors que cette si surprenante énergie était le signe avant coureur de nos futures années de détresse.

5 avril 1995, un soleil et une douce chaleur accueillent mes premières contractions. A ma grande surprise, elles sont très supportables et c'est en souriant que je me rends à la maternité afin de mettre au monde mon deuxième enfant, un garçon, un superbe bébé de 3,700 kg qui arrivera moins d'une heure après mon arrivée à l'hôpital.

Dès les premiers jours, le rythme de vie de Rudy devient un véritable test d'endurance. Avec une féroce régularité, notre enfant dort et se réveille toutes les trois heures, de jour comme de nuit. Au bout de six mois, ce que nous pensions être simplement un démarrage difficile, s'avère être un terrible cauchemar. Rudy est un enfant qui a du mal à s'éveiller aux choses en rapport à son âge. Il ne s'intéresse pas aux jouets multicolores que nous lui présentons. Seule ma présence lui semble nécessaire et il ne me quitte pas des yeux …

Première séparation pour l'adaptation à la crèche. Tout se passe mal et l'on attribue cet échec à ma mauvaise volonté. Je suis la cause du refus de mon enfant à s'intégrer dans ce nouveau lieu et de son comportement de rejet. Par mon attitude, il est certain que j'angoisse mon enfant puisqu'il ne cesse de pleurer. Je ne suis pas une référence et on me le fait comprendre sans aucun ménagement…

Trois années sont passées. Rudy a marché tard (18 mois) et a parlé tard (3 ans). De plus il a eu la déplaisante idée de ne " pas passer par tous les stades normaux de l'acquisition de la marche " ce qui a fortement déplu à la puéricultrice-responsable de la crèche. C'est de ma faute. C'est moi qui par mon comportement trop protecteur, trop étouffant, perturbe l'évolution de mon enfant. Mais d'ailleurs, à qui d'autre que moi, peut-on imputer ces travers ?

Puis est venue l'heure de l'école avec toutes ses promesses d'intégration, d'égalité et des vieilles valeurs essentielles qui vont faire de mon petit bonhomme, un enfant, puis un homme heureux de vivre dans notre société si parfaite.

De sa première maîtresse, travaillant à mi-temps thérapeutique pour raisons médicales, les premières formulations ont été dénuées d'humanisme. En début d'année, soit un mois après la rentrée scolaire, en pleine réunion d'information, cette brave femme, visiblement abonnée aux antidépresseurs ou anxiolytiques, m'a devant un parterre de parents, interpellée, pour me dire que mon enfant était " bizarre " et qu'il fallait consulter un spécialiste. De ce jour, je me méfie des réunions d'information et privilégie les entretiens personnalisés avec la maîtresse du moment.

Rudy progresse lentement mais à son rythme. Pas suffisamment au goût de certains professionnels puisqu'on nous conseille un suivi adapté en CMP. Deux ans et demi de suivi et pas beaucoup de résultat.

Rudy est un enfant provocateur, souvent opposant, qui bouge beaucoup, et qui est incapable de fixer son attention plus de dix minutes pour une activité ou pour un dessin animé. Au quotidien, il est souvent seul. Il n'a pas d'amis car ses propos et ses réflexions prêtent à rire ou agacent ceux de son âge... Mais il aime rire et surtout il oublie rapidement les affronts et les moqueries. C'est un enfant dans l'intimité, plutôt extraverti, qui rit et qui pleure plus fort que les autres mais dont les attentions et la sensibilité vis à vis des autres est généreuse et spontanée. Il aimerait tellement pouvoir avoir des copains et quand il le dit - tout cœur humain - ne pourrait que le lui souhaiter. Il a du mal à communiquer avec les autres enfants et ses relations avec eux sont plutôt maladroites. Il malmène, bouscule, tape et crie. En retour, il est souvent frappé. Il ne dissocie pas le monde imaginaire de la réalité et plonge les adultes qui l'approchent dans le désarroi et la perplexité.

Il adore ses playmobils et passe des heures à jouer et à s'inventer des histoires extraordinaires, où, gentils et méchants, s'affrontent sans cesse. Et peut être par dépit, par provocation, ou par envie de rétablir une certaine justice, il redonne aux méchants la première place, celle de ceux qui, rejetés, finissent par avoir le beau rôle.

Un jour, au décours d'une lecture traitant sur les enfants hyperactifs et/ou présentant un trouble de l'attention, l'incompréhension s'estompe. Enfin on peut mettre des mots sur le comportement " déroutant " de Rudy. On peut chercher les moyens de mettre un terme aux souffrances de notre enfant et à l'incompréhension et aux jugements des gens qui nous entourent.

Si certains pays reconnaissent que les enfants hyperactifs et/ou avec troubles de l'attention souffrent d'abord d'un problème d'ordre neurologique, la France maintient obstinément sa position et préfère n'y voir que la traduction d'un mal être psychologique et ne propose qu'une prise en charge de cet ordre, version Freudienne. L'enfant va mal parce que la mère va mal. Il ne peut en être autrement, il ne doit en être autrement.

Et pendant ce temps, des enfants et leurs parents courent de CMP en CMP, changent de professionnels, recherchent désespérément de l'aide ou tout ou moins de la compréhension. Les échecs scolaires, les critiques sont leur quotidien, les orientations dans des centres spécialisés pas toujours adaptés, la révolte, le rejet de cette société qui n'a pas su mettre en place l'aide nécessaire, l'inertie et l'indifférence les marginalisent pour en faire dans les cas les plus sévères, de futurs délinquants.

Nous souhaitons que ce trouble soit reconnu comme un handicap réel ; un dysfonctionnement neurologique qui pénalise et compromet la future vie de notre enfant. D'autres enfants, sans doute, connaissent le même sort et il est temps qu'un dépistage systématique et qu'une prise en charge adéquate soient proposés, que les enfants et leurs parents ne soient plus incriminés et laisser seuls dans leur désarroi.

Fait le 15 octobre 2001

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Une maman qui se pose des questions

Une maman de plus confrontée au "mystère" Rilatine...Notre fils n'est pas hyperactif mais hypersensible et souffre depuis toujours d'une distraction "pathologique": Ce déficit d'attention ,ou absence, ne l'empêche pas d'être capable d'endurance et de concentration dans ce qui touche son monde ( lecture, automobile) mais compromet l'acquisition et le suivi des règles de vie du quotidien ( incapacité à tenir son attention le temps de s'habiller, difficulté à suivre les dictées...). Après un électroencéphalogramme jugé normal et trois semaines-test sous Rilatine, la neurologue a prescrit de la Rilatine jusqu'àla fin de l'année scolaire en refusant un soutien psychologique simultané qui ne permettrait pas de confirmer l'efficacité de la rilatine seule !!! Les seuls tests effectués ont été de petits exercices d'équilibre et de coordination qui n'ont montrés qu'un petit retard de la motricité fine déjàconnu et traité par une graphothérapeute. Nous sommes effarés par l'absence d'infos sur le contenu et les effets de la substance, sur le refus d'un suivi global, l'absence de bilan de santé pour prévenir les contre-indications. Notre pédiatre nous a indiqué un autre neurologue et une pédopsychiatre, mais nous sommes reconnaissants pour toute aide et nous voudrions savoir s'il y a des règles encadrant la prescription de la Rilatine si c'est le cas la méthode de cette neurologue serait un manquement grave.
Peut-être que notre cas est le signe d'une généralisation de l'emploi de cette substance, cela nous inquiète,
Désolé pour ce long discours mais cela fait du bien de `'expliquer merci de m'avoir lu et peut-être à bientôt,

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Maéva

Je m'étais dit en ayant et en désirant mes enfants, je ne ferais pas comme eux quand je serais grand et j'avais si hâte de grandir, c'était si long. J'ai grandi avec cette lancinante rengaine, Je ne ferai pas comme eux, seul rempart contre l'impuissance des enfants CONTRE les adultes, le monde , ce qu'on ressent contre le manque d'amour, un besoin désespéré , le rejet incessant des autres, de tous les autres et puis est venu Brice, notre amour, notre soleil et puis son petit frère souriant dés le matin au réveil et si courageux et j'ai vu cette horreur recommencer pour le plus grand, la maladresse, enfant rebelle, de terribles colère, le rejet à l'école, l'échec scolaire, malgré notre amour inconditionnel, le jugement des autres, tant pis nous nous nous sommes peu à peu à peu marginalisés, nous avons tenu bon malgré les non dit sans trop savoir pourquoi, sans rien pouvoir expliquer que notre instinct, que notre histoire personnelle.

Nous n'avions pas une maladie officielle dûment tamponnée par la sécurité sociale à opposer à la sociétéet c'est le lot de toutes les familles qui se débattent aujourd'hui avec le même problème. Ce diagnostic nous ne l'avons pas encore mais il viendra probablement comme viendra aussi certainement le mien. Ma vie a été celle d'un TDA/H non traité avec opposition, enfant rebelle, intelligente qui commence tout et qui ne finit rien, douée mais collectionnant les échecs sans raison apparente, l'échec scolaire malgré un milieu favorisé, l'échec professionnel, de nombreux échecs sentimentaux, l'impossibilité de s'intégrer dans l'incompréhension la plus totale et une estime de soi à la hauteur d'une serpillière, l'égo hypertrophié du narcissisme primaire, la dépression chronique plutôt bipolaire et cette opposition qui à l'âge adulte vous fait passer comme ayant du caractère. C'est comme une malédiction !

Et pourtant je mesure aujourd'hui combien c'est une grande chance pour mon enfant d'avoir selon toute vraisemblance sans le savoir probablement deux parents hyperactifs avec opposition, cette maudite opposition qui vous donne du ressort pour vous battre contre l'injustice d'une école ronde quand on a un enfant carré, cette impulsivité qui donne à l'émotionnel toujours la priorité, nous l'aimions même quand il était en colère, et nous le lui disions même quand nous le mettions à l'écart à trois ans attaché sur sa chaise Ikéa la seule qu'on avait trouvé assez pratique pour qu'il n'en sorte et ne se blesse pas , plus malades que lui mais toujours nous lui avons répété que même quand il faisait des bêtises, quand il était méchant nous l'aimions. Et quand plus tard il revenait de l'école le moral dans les chaussettes parce que les autres disaient qu'il était bête nous nous sommes entêtés à lui démontrer combien il était intelligent, toutes les choses qu'il savait et que les autres ne savait pas, sa passion pour l'histoire, la politique, la géographie, la géométrie, la pollinisation si particulière du cacaoyer et toutes ses connaissances extra scolaire qui ne lui donnent finalement que plus de difficultés à l'école par le décalage de son savoir alors qu'il est le dernier de sa classe a fait que finalement je crois qu'aujourd'hui n'est rien perdu pas même du temps à cause d'un redoublement que nous n'avons pas permis à deux reprises parce que nous savions bien au fond malgré la logique imparable des enseignants que l'enfant ne serait pas beaucoup plus autonome l'année d'après. Nous avons suivi notre instinct et tant pis pour les regards désapprobateurs.

Nos enfants sont de mauvais observateur d'eux même, pendant 39 années je n'ai pas su que mon attention décrochait, que je proscrinitisais, je pensais que j'étais fainéante, au fond de moi subsistait un sentiment d'injustice permanente. C'était forcément vrai puisqu'on me l'avait toujours dit.

Ce que vivent nos enfants est injuste, un handicap c'est toujours une malédiction et cette maladie est un handicap, nous ne savons pas pourquoi nous sommes rejeté pas les autres, tous ce qu'on sait c'est qu'on fait quelque chose de travers mais on ne sait pas quoi. Nous sommes des écorchés vifs, tout nous fait mal. La plaisanterie qu'un autre prendra avec humour nous fait l'effet d'une gifle, nous sommes habitués aux reproches mais pourtant ils nous blessent toujours de la même façon et c'est tout juste s'il ne faut pas qu'on nous fasse des reproches pour qu'au moins on s'occupe un peu de nous, jamais nous n'en avons assez. Narcissique jusqu'aux tréfonds de l'âme nous avons sans arrêt besoin d'être revalorisé parce qu'au fond nous nous haïssons, Imaginez ce que peut être la vie avec soi même, l'être le plus nul de la terre incapable de faire même en s'appliquant ce que les autres font le plus simplement du monde, aller à l'école, se faire des amis, être heureux en famille, ne pas perdre ses affaires, mettre la table, ranger sa chambre, réussir au moins quelque chose oui mais quoi ? Personne n'est plus sévèreà l'égard de nous-même que nous, quand bien même on fanfaronne dès qu'on en a l'occasion. Nous crevons à petit feu dans notre solitude, tout nous ennuie puisque nous savons, qu'en plus, ne le réussirons pas. Notre vie est un enfer, nous sommes en colère contre la terre entière.

Nos enfants sont comme des éponges, notre épuisement notre désespoir sont aussi leur désespoir. L'avenir n'est pas si noir, on en sort un jour. Je vous jure qu'on en sort.

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Morgane

UNE MAMAN ESSOUFFLÉE PAR SON « SUPER HYPER »

Je suis une maman de 3 enfants dont un petit « THADA » de 5 ans ! Ce site ainsi que quelques autres m’ont fait un bien fou. Imaginez, nous ne sommes pas seuls ! Enfin le sentiment d’être comprise, tellement de choses à partager !
Pour ma part, j’ai toujours été convaincue (à vrai dire, une certitude !) que mon petit garçon était un hyperactif. J’en ai toujours parlé, que ce soit avec le pédiatre ou autre mais il me semble que ce sujet est véritablement tabou et surtout, j’ai toujours eu le sentiment de n’avoir jamais été prise au sérieux. Et pourtant…….. Le pédiatre me conseille, malgré son bien jeune âge (à l’époque 6 mois ), de le mettre un peu dans le « youppala « , ce qui est déjà au départ un peu déconcertant mais admet bien volontiers qu’il a rarement vu un bébé si tonique et j’en passe à cet âge. Corentin avait 8 mois lorsqu’il courait. Je dis courir tout à fait volontairement car c’est très franchement plus le terme qui convient. Il dormait peu ( c’est d’ailleurs toujours le cas) !
La première année de maternelle de Corentin a été épouvantable, je l’ai vite retiré car j’ai pensé qu’il était aussi sans doute trop jeune. Deuxième année, idem, avec la même institutrice (aussi directrice) qui me dit que cette fois, je dois persévérer et laisser Corentin à l’école.
Catastrophe ! Bien sûr, il allait dans tous les sens, etc…..je vous passe les détails de tout le portrait de l’enfant thada ( puisque vous le connaissez bien aussi ) ! L’institutrice a pris mon fils « en grippe « puis elle « nous « a pris en grippe . En effet, pour elle le comportement de Corentin venait sans aucun doute du fait que je le couvais beaucoup trop. Nous sommes allés de catastrophes en catastrophes et j’ai de nouveau retiré Corentin de l’école car cette instit s’acharnait véritablement sur lui donc je vous laisse imaginer les « dégâts » !
En septembre prochain Corentin doit faire son entrée au CP et là, je panique véritablement. Cette année, par bonheur, l’institutrice de mon p’tit bout est beaucoup plus à l’écoute et surtout franchement « humaine « ! Elle a bien compris que mon p’tit bonhomme avait un problème sans pour autant comprendre de quoi il s’agissait véritablement. Elle m’interpellait souvent pour me dire qu’elle ne savait plus quoi faire avec lui, ne savait plus comment le prendre, n’arrivait pas à capter son attention plus de…. , qu’il ne tenait pas en place, qu’il perturbait la classe etc, etc…..mais très sincèrement sans méchanceté.
Je lui ai très franchement parlé et je corresponds maintenant aussi par Mail depuis peu. Je dois vous dire, pour bien comprendre la situation, que cela fait quatre ans et demi que je me bats pour faire reconnaître mon fils en tant que tel mais je me heurte à des murs, une incompréhension totale ! « Mais Madame, l’hyperactivité, c’est bien vague, ce n’est pas une maladie (grave dans la bouche de médecins tout de même) ! Finalement, j’ai galèréde psychologue en psychologue, sans aucun résultat bien évidemment . Quatre années de galère à me poser tellement de questions. C’est une véritable souffrance, la souffrance avant tout car je pense qu’il se sent constamment en situation d’échec , il a un mal fou à se concentrer sur quoique ce soit, ne termine aucun travail, devient de plus en plus brute (pour appeler un petit camarade il va par exemple lui donner une très forte tape dans le dos), ses petits camarades commencent à le délaisser et Corentin en souffre énormément c’est évident ! C ‘est sans doute une erreur mais tout doucement je me suis progressivement un peu « coupée du monde « ! Les réflexions du genre : « S’il en prenait un peu plus sur le cul, il écouterait sans doute mieux ! « « Dites donc ma pauvre dame, avec un comme ça, vous ne devez pas vous ennuyer « ! « Quel sale gosse « ! ……………Je ne supporte plus. Seule contre tous ! J’en étais arrivée à un point ou lorsque le pédiatre me demandait s’il dormait mieux je lui répondais que oui. Il y a des tas de choses, des tas de comportements de Corentin que j’ai omis tout à fait volontairement pour ne plus qu’il soit jugé, parce que moi, je sais qu’il n’en peut rien.
Avec son papa, bien sûr nous avions tout essayé : Fermeté, douceur…on a tout tenté, en vain… mis à part le fait que bien souvent cela le rendait encore plus malheureux.
Corentin à une grande sœur de 11 ans et un petit frère de tout juste 4 ans .( Évidemment on a eu droit aussi à soit disant la jalousie vis à vis de son frère ! ) La souffrance de sa sœur et de son frère n’est pas à négliger non plus , car il y a SOUFFRANCE. Celle de Corentin, celle de sa sœur, de son frère et celle de son papa et la mienne ! Vivre avec un hyperactif, c’est tout de même une vie un peu particulière, il faut bien le reconnaître ! Grâce à bien des parents d’enfants THADA, je revis enfin !
NON, mon enfant n’est pas un sale gosse, NON mon enfant n’est pas mal élevé, NON il n’est pas tout ce que j’ai pu entendre. Corentin n’est pas seul, nous ne sommes pas seuls !!!!!
Il est vrai que si j’ai baissé les bras auparavant, c’est parce que les médecins admettaient tout à fait l’hyperactivité de mon fils mais en aucun cas, comme une maladie. En effet, je leur disais que le seul moment ou Corentin était capable de rester à peu près tranquille, était devant l’ordinateur ou bien un jeu vidéo. Pour eux, un hyperactif n’a jamais de cesse donc il ne l’est pas. Et finalement en lisant les témoignages d’autres parents je me rends compte que NON encore une fois NON il n’en est pas ainsi !
Aujourd’hui, je suis décidée à me battre comme jamais pour mon fils, je ne baisserai plus jamais les bras, plus jamais !
J’ai rendez-vous prochainement chez le neurologue.
Corentin sera reconnu comme il se doit et il sera aidé comme il se doit !
Corentin a lui aussi droit à une certaine qualité de vie !!!
Je passe une bonne partie de mes nuits, ces derniers temps, sur le Net et contrairement à ce que l’on pourrait penser je ne me suis jamais sentie aussi bien. J’ai l’impression de voir enfin de la lumière au bout du tunnel .
Je ne me réjouis absolument pas de la maladie de mon fils mais je peux y mettre un nom à présent et donc l’aider au mieux. Finalement, c’est une délivrance en quelque sorte !

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Anastasia

J'ai consulté votre site et je dois vous dire qu'il est vraiment formidable, et le mot est un peu faible.
Il est d'une densité rare, très agréable, très chaleureux.
Vous ne pouvez pas savoir le réconfort que vous apportez aux parents rencontrant les mêmes difficultés que vous, car en France on ne sait vraiment plus à quelle porte taper, alors je cherche des renseignements partout sur le sujet de l'hyperactivité pour pouvoir aider mon fils au mieux.
Il s'appelle Claude, il a 9 ans 1/2, il a été reconnu hyperactif il y a un an et c'est moi qui ai apporté le diagnostic au Médecin de l'Hôpital X à Paris qui ne l'avait pas dépisté après avoir fait un "bilan complet".
J'avais auparavant beaucoup cherché dans toutes sortes de directions, je m'étais adressée à des médecins de différentes spécialités, mais aucun n'a pu nous aider.
Aujourd'hui il est sous ritaline, mais cela ne résoud pas tous les problèmes. A l'hôpital X, nous avons une consultation de routine
une fois par an...
Je pense que la prise de ritaline nécessite un suivi médical sérieux et je suis toujours à la recherche d'un pédiatre compétent. Grâce à l'internet j'ai une nouvelle piste...

BRAVO ET MERCI pour votre site.

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Mireille

J' ai un mari avec déficit d'attention et laissez moi vous dire qu'il y a des périodes difficiles à gérer.
J'ai aussi un fils de 15 ans qui a souffert d hyperactivité et de déficit de l'attention mais qui est beaucoup mieux maintenant depuis sa puberté, mon second fils est suivi pour une évaluation du déficit de l'attention et je doute de cela mais son professeur qui a été aussi le professeur de mon plus vieux est convaincu du contraire. Je trouve que ce n'est pas facile de faire accepter les différences de nos enfants et surtout d' essayer d 'avoir une collaboration avec le professeur et l' école .
J'ai une petite puce de 4 ans qui va commencer l'école dans 1 an et demi et laisser moi vous dire que ça me fait énormément peur.
Il me semble que l'énergie que j'ai consacrée a me battre pendant 10 ans pour faire accepter la différence de mon plus vieux et qui n'a donnéaucun résultat et l' énergie que je mets dans chaque journée pour gérer le déficit de l'attention de mon époux (que j adore ) me quitte peu a peu .
J' ai vraiment peur du résultat de l'évaluation du psychologue de l'école pour mon fils de 8 ans qui soit dit en passant était un ange. Cet enfant on ne l'entendait pas il s'amusait tout seul ne dérangeait personne et ce depuis qu'il a commencé l'école maternelle il y a trois ans c'est devenu le pire des enfants selon eux il dérange toute la classe est dans le lune et ne fait pas ces travaux mais a la maison rien de cela ne parait.

Merci de m'avoir lue.
Ça fait du bien d'en parler.

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Sarah

Je suis la maman d'un petit garçon de 8 ans.
Il a été diagnostiqué hyperactif par un pédopsychiatre tout récemment et est en attente de RITALIN. Le traitement qui lui serait adapté est long à mettre en place car les structures médicales et éducatives de ma région sont surchargées( j'habite la région lyonnaise).
J'ai l'impression que la France est très en retard pour la prise en charge de l'hyperactivité et que mon pays ne fait aucun effort pour informer les parents et former les médecins et les éducateurs indispensables pour l'avenir de nos enfants.
Je ne suis encore pas parvenue à rencontrer d'autres parents et votre site m'a permis de glaner en une demie-heure plus de renseignements que les médecins m'en en donné en 3 ans. Mercià vous pour votre magnifique initiative.

Merci pour mon petit Julien.

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Valérie

Je suis la maman de Patrick, diagnostiqué hyperactif avec déficit d'attention en avril 99 et correctement traité sous ritaline depuis novembre 99.

Mais je vais remonter au tout début de notre histoire :

Un bébé tant attendu avec de grosses difficultés (placenta praevia), donc hospitalisation à partir de 6 mois et demi de grossesse avec perfusion et en essayant de grignoter le maximum de jours.
Mais voilà, rupture de la poche des eaux à 7 mois et demi, bébé en diagonale donc césarienne. Pendant toute la grossesse, ce bébé repoussait les contractions en permanence, et a mis à l'épreuve médecin et sage-femme en changeant en permanence de position !!!
Bébé est né et transporté chez les préma pendant 17 jours. A sa sortie, impossible de reconnaître le petit être si remuant que j'avais porté, il dormait tout le temps, et la pédiatre nous réconfortait en nous disant que peut-être un jour nous regretterions cette époque....
Nous avions opté pour la crèche, car la naissance prématurée m'a permis de rester cinq mois près de notre bébé. Et là en quelques mois, il s'est réveillé et c'est comme si il cherchait à rattraper le temps perdu : il a marché à 11 mois (mais son corps ne semblait pas prêt et il tombait en permanence), il a parlé à 18 mois, en plus on lui servait 2 repas, sinon il allait manger l'assiette des autres ; il était isolé des autres enfants à la sieste sinon il allait réveiller tous les autres enfants, mais on lui pardonnait car c'était Patrick, point.
Nous étions fiers à l'époque, car nous pensions qu'il se débrouillerait mieux dans notre "jungle"...
A l'école maternelle, nous avons rencontré des problèmes de sommeil, car il s'endormait très tard à la sieste et le soir venu impossible de le coucher avant plus de 23 heures ou minuit, nous avons donc consulté à l'hôpital Robert Debré et nous avons obtenu une légère amélioration et nous avons décidé d'être patient et d'attendre l'année où il n'y aurait plus beaucoup de siestes. Patrick se battait beaucoup en cours de récréation, mais comme il était vif et gentil avec les adultes, on lui pardonnait et les professionnels de l'enseignement nous disaient que c'était normal à son âge.
Il prenait beaucoup de risques dans toutes ses entreprises et nous pensions simplement qu'il s'agissait d'un problème de maturité et qu'il ne voyait pas le danger.
Ensuite entrée à l'école primaire. Je savais que notre fils était tout juste capable d'écrire son prénom au crayon à papier, mais je ne cherchais pas à trop le pousser, car il refusait tout travail écrit, nous pensions toujours à un problème de maturité. Mais nous décidions de le suivre de plus près, car l'apprentissage du CP nous semblait très important et le premier rendez-vous pris avec la maîtresse après un mois d'école nous inquiéta.
L'institutrice se demandait quel était ce petit garçon qui éprouvait toujours le besoin de bouger, de se lever, qui faisait tomber en permanence sa trousse, qui perdait tout le temps ses stylos et qui avait bien du mal à terminer le travail demandé...
Mais là, encore, j'ai culpabilisé car je venais de commencer depuis trois mois une bithérapie très lourde pour soigner l'hépatite que j'ai contracté lors d'une transfusion sanguine, 18 ans plus tôt. J'étais extrêmement fatiguée, désorientée par un traitement où l'on ne m'avait pas complètement informée des effets secondaires avec également pertes de cheveu, et je m'interrogeais aussi beaucoup sur mon avenir...
Expliquant à la maîtresse cela, nous pensions effectivement que ce petit bout avait toutes les raisons du monde pour être déstabilisé. Le RASED fut mis en place, avec intervention du CMPP pour une rééducation en psychomotricité et je décidais de mettre mon temps de libre à profit de Patrick et j'entreprît dans un premier temps de finir tout ce qui n'avait pas été fait en classe, mais là j'ai stoppé une semaine avec les vacances scolaires de la Toussaint, car je n'en pouvais plus, celareprésentait plus d'une heure de travail le soir, car notre fils n'arrivait pas à se concentrer et se dandinait et se tortillait dans tous les sens, ce qui finissait par des cris et des larmes.
Alors j'ai dit stop et que nous prendrions notre semaine de vacances avant tous les autres, et ceci afin de ne pas trop le décourager, ensuite nous avons décidé de limiter notre temps de travail et tant pis pour le reste.
Avec mon aide et celle de la psychomotricienne, Patrick est passé au CE1, là il a eu une maîtresse formidable qui travaillait beaucoup à base de théâtre et les méthodes employées ont séduit Patrick, elle me parlait juste qu'il fallait bien le cadrer, mais sans autre précision. Donc passage en CE2, j'avais entre temps fini mon traitement qui m'a beaucoup apporté d'amélioration sur le plan hépatique et tout allait donc pour le mieux..
Au bout de 15 jours de CE2, nous étions convoqué et nous partîmes pour un bilan ophtalmique, ORL, d'où une paire de lunettes qui n'améliora pas la situation. Je repris contact avec le CMPP et on me proposa de passer à 'étape supérieure du psychologue, aucune amélioration donc nous avons décidé de reprendre contact avec le CH R. Debré sur les conseils de notre médecin traitant. Attente entre les rendez-vous, avec une situation qui se dégradait vitesse grand V, car la maîtresse se sentant en échec personnel, décida de se moquer de Patrick en permanence qui devint donc la risée de ses petits copains, en plus plus personne ne voulait jouer avec lui car il ne respectait aucune consigne et voulait toujours tout dirigé...
Partout il était rejeté, même au centre de loisirs et au judo il ne respectait plus les consignes.
Il se sentait tellement mal qu'il voulait mourir, car il disait ne pas avoir peur de la mort et alors nous avons tremblé, tremblé chaque soir devant ses tentatives de défenestration et j'ai secoué tout le monde en menaçant de porter plainte pour "non-assistance" en personne en danger et le délai de rendez-vous avec le pédopsy a été ramené de 3 mois à 15 jours, avec une première prescription de ritaline en juin à raison d'un comprimé le matin.
Après une tentative d'inscription à une classe spéciale pour enfants d'intelligence normale, mais à faible effectif, nous décidions de le changer d'école pour qu'il puisse reprendre à zéro, sans antécédent et notre choix s'est porté sur une école de petite structure, de cinq classes.
Le CM1 s'est fort bien déroulé avec une institutrice qui s'est d'emblée comportée de la bonne façon avec notre fils ce qui lui a permis de rattraper le retard du CE2.
Donc CM2, nous avons une maîtresse plus jeune mais qui est tout à fait prête à aider Patrick.
Mais au CE2; l'institutrice lui a tellement dit qu'il ne passerait jamais en sixième qu'il est très anxieux pour sa dernière année de primaire.
Nous avons arrêté avec le psychologue qui refusait de reconnaître le problème de l'hyperactivité comme neuro biochimique. Et nous avons rendez-vous demain avec un psy. spécialisé en théorie comportementale et cognitive dont nous attendons beaucoup pour gérer l'angoisse de notre fils.
J'ai oublié de dire qu'il a été également diagnostiqué dyslexique et dysorthographique, mais l'orthophoniste est parvenue à un bon résultat de ce côté là.
Voici donc notre témoignage un peu long.
Merci de m'avoir lue.

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Gaétan

Votre site est pour moi une source d'informations très précieuse.
Depuis quelques jours mon fils Lucas âgé de 12 ans a été diagnostiqué Hyperactif par l'hôpital Robert DEBRE . Ils ont une équipe fantastique àl'unité 5 du service de pédopsychiatrie.
Nous voyons enfin poindre la lumière au bout du tunnel. Notre fils nous posait de plus en plus de soucis depuis une dizaine d'années car nous avions été aiguillés vers les mauvaises institutions.
Lucas est altruiste, ne souffre pas l'injustice, qualifié de "supérieurement intelligent" dans les tests, espiègle, rieur, calin... mais monté sur ressorts, voulant faire mille choses sans les terminer, épuisant TOUT son monde car il parle sans arrêt et tourne autour des gens comme un moustique, n'arrive plus a être attentif en classe (5eme).
Un enfant adorable et en même temps insupportable pour qui le système éducatif est de moins en moins compréhensif...

Votre site est riche, bien structuré, explicatif au sujet du TDA/H.
Après l'avoir visite et mieux compris les choses j'ai donné mon accord àl'administration de la santé pour un traitement a la Ritaline car j'étais initialement très réticent àl'idée que mon fils soit "shooté aux amphétamines".

Lucas démarre son traitement aujourd'hui

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Alice

Je me présente, Je me prénomme Alice, je réside depuis 4 ans à l'île de la Réunion, nous avons un petit garçon, Jérémy, qui a aujourd'hui 7ans 1/2.

Jérémy est né sans problème et sa première année s'est déroulée tout à fait normalement mis à part des balancements d'avant en arrière vers l'âge de 6 mois. Lorsqu'il a commencé à marcher, Jérémy a commencéà devenir très énergique et très agité, il ne tenait pas en place, il touchait à tout. A 2 ans 1/2 il rentre à la maternelle et les gros problèmes commencent.
Impossible de le tenir et de le cadrer en classe, agressif et violent envers ses camarades, ne peut participer à aucune activité scolaire.

Les trois années maternelles se passent très mal, à la maison et en société son comportement s'aggrave.
Nous consultons plusieurs pédiatres et psychologues qui ne nous apporte aucune amélioration.
La rentrée au primaire est catastrophique, les crises sont de plus en plus fréquentes, l'école m'appelle tous les deux jours pour récupérer mon fils, car ils ne savent plus quoi faire (fugue de l'école, s'attaque et agresse la maîtresse et ses camarades violemment).
Il devient déprimé et ne veut plus retourner à l'école, au bout du premier trimestre nous sommes obligé de retirer Jérémy de l'école. Nous faisons un essai chez mes parents à Lyon ( nous pensions que le changer de cadre le ferait réagir) mais l'attitude de Jérémy était toujours la même.

Nous profitons de son séjour en France pour le faire consulter par des spécialistes, on me dit qu'il est psychotique, ensuite névrotique ect...Tout cela ne nous menait à rien. Au bout d'un mois Jérémy est revenu à la Réunion.

Depuis Mars 2000, il est pris en charge par une équipe pédo psychiatrique dans un service d'hôpital de jour à raison d'une journée par semaine et régulièrement des entretiens avec l'équipe pour me tenir au courant.

Plus un entretien avec un psychologue 1h par semaine.

Il est scolarisé 2h par jour dans une classe CP adaptation de 8h à 10h, et je l'ai à charge tout le reste du temps (tous les jours de la semaine)
.Les médecins m'ont donné leur diagnostic « trouble du comportement et de l'attention », il a été reconnu handicapé.
Un IRM et une recherche génétique ne montre aucune déficience mentale et aucune lésion, au contraire ils ont dit que c’était un enfant très intelligent .
Nous nous battons tous les jours pour trouver de nouvelles solutions,nous devons nous débrouiller par nos propres moyens,aucun changement depuis la prise en charge.
Je compte malgré tout entreprendre une thérapie familiale avec Jérémy, avec l’aide de l’équipe médicale mais je pense que cela n’est pas suffisant.

Son père et moi sommes désespérés, nous vivons et subissons un enfer familial et social.
Jérémy souffre terriblement, il veut mourir et me fait des chantages au suicide,des fugues et des crises très violentes, il est dans un état de nerfs et d’agitation qui nous dépasse.
Nous sommes incapables de lui venir en aide, nous avons essayer toutes les solutions qui étaient mises à notre disposition.
Notre famille se détruit petit à petit, Jérémy a une petite soeur de 5 ans qui est très perturbée par l'attitude de son frère.
Il est renvoyé de toutes activités extra scolaire ( sports, centre aéré...) et ne peut être gardé par aucune personne, sinon il fugue ou se met en position de danger.

Je sors de moins en moins en société, nous ne voyons presque plus nos amis, on ne reçoit presque plus personne chez nous et nous nous coupons du monde un peu plus chaque jour.
Nous commençons à avoir un sentiment de rejet envers notre enfant et nous ne pouvons accepter de voir le cas de notre fils s'aggraver et rester sans rien faire.
Dernièrement le pédo -psychiatre nous a confirmé que Jérémy était un enfant hyperactif et nous nous battons avec les médecins pour que Jérémy soit d'abord traiter pour sa nervosité et son agitation afin de pouvoir ensuite entreprendre un travail et une thérapie avec lui, tant que Jérémy sera dans cet état nous n'avancerons pas.
Nous voudrions une prise en charge plus sérieuse(à la Réunion il n'existe pratiquement rien en structure spécialisée concernant le cas de Jérémy, les structures sont plus orientées vers les pathologies déficience mentale),

Le sujet de la ritaline a été abordé, l'équipe médicale nous dit qu'il y aurait une contre-indication pour notre fils et ils doivent se pencher sur le problème, impossible d'en savoir plus, quand au niveau scolaire je suis constamment en entretien et en réunion actuellement pour qu'il y est une évolution dans la prise en charge scolaire .
Depuis un an, aucune évolution de prise en charge que se soit au niveau médical ou scolaire, j'ai l'impression qu'ils ne trouvent pas plus de solutions que nous et qu’ils font avec leur moyen.
On peut durer encore des années comme ça et mon fils est de plus en plus malade.
J’ai entendu parler d’un régime sans phosphates mais je n’arrive pas à en savoir plus.

Voiçi quelques comportement typiques de Jérémy :
- ne marche jamais, court et saute du matin au soir
- très forte agitation
- impossible de tenir en place
- ne finit jamais ce qu'il a commencé
- ne réfléchit jamais avant d'agir
- n'attend pas son tour
- agressif, colérique
- toujours insatisfait
- toujours en opposition et en contradiction
- blâme les autres pour ses propres erreurs
- aucune limite
- refuse les règles mais dicte les siennes
- fait des fugues
- aucune attention
- fait délibérément des choses pour embêter les autres
- facilement distrait
- n'écoute pas et se moque de tout ce qu'on lui dit ( ne suit aucune consignes)
- dit qu'il veut mourir
- détruit ou perd ses affaires
- on est toujours dans l'attente d'une mauvaise réaction
- souffre d'eczéma depuis 4 ans

Nous avons besoin d'aide, c'est un appel au secours, ,je vous remercie de vous intéresser à notre petit garçon(que l'on ne supporte plus de voir souffrir).
Notre famille est au bord de la dépression.

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Victoria

Témoignage d’une maman ayant un fils (et un mari) souffrant de déficit d’attention (TDAH)

Lorsque nous avons eu vingt-quatre ans, mon mari et moi-même avons désiré de tout cœur un enfant : quatre mois après cette décision, j’étais enceinte.

Mon fils est né en octobre 1989, après une grossesse très heureuse, et un accouchement long (il a duré entre 14 et 16 heures, je ne me souviens pas exactement) et sous péridurale qui s’est terminé par l’utilisation d’une ventouse (le crâne et le visage de Sébastien n’en ont pas pour autant été affectés par une déformation) ; le gynécologue m’a ensuite précisé que – s’il avait su que Sébastien avait une tête aussi ronde – il aurait provoqué l’accouchement deux semaines plus tôt.

Les premiers jours à la maternité se sont très bien passés : il n’était pas dans la même chambre que moi mais dans la nurserie commune : je le voyais donc pour l’allaitement, la toilette et les câlins ; tout était en ordre si ce n’était un ictère carabiné.

Les soucis ont commencé dès notre retour à la maison : nous étions rentrés depuis cinq minutes qu’il commençait déjà à pleurer et qu’il était impossible de le calmer. A partir de ce jour-là, il ne se passât plus un jour sans qu’il ne pleure, et pleure et pleure encore… rien à faire pour le calmer si ce n’était le promener et le bercer, encore et encore… par contre, lorsqu’il ne pleurait pas, c’était un bébé agréable, très attachant et calme… trop calme : il bougeait peu, montrait peu de curiosité, et s’exprimait peu par des mimiques (si ce n’était des « sourires aux anges » lorsqu’il dormait), il ne recherchait pas particulièrement la communication mais semblait heureux et très attaché à nous ; il adorait les séances de chatouilles et avoir ses parents pour lui… La famille et les amis ne se gênaient pas pour nous faire des remarques sur son comportement :  « vous l’élevez mal, vous le laissez vous diriger, vous lui passez tout, c’est normal qu’il soit capricieux ! », nous sommes donc devenus plus sévères : nous l’avons même laissé une fois hurler une heure dans son lit ! il en était arrivé à se taper le front contre la barrière du lit ! Adieu la sévérité donc !

Quand je parlais à la pédiatre de son comportement, elle me répondait qu’il fallait lui laisser le temps de trouver son rythme, puis que les coliques le faisaient souffrir, puis ses dents… Nous avons essayé mille et un trucs, même l’ostéopathie, nous demandant si la ventouse aurait pu faire des dégâts quelconques. Sébastien s’endormait également très difficilement, alors nous devions nous coucher avec lui et rester à ses côtés jusqu’à ce qu’il soit profondément endormi (ce qui prenait plus de deux heures)… et une fois endormi, il se réveillait encore entre quatre et six fois au cours de la nuit ! Nous ne pouvions jamais nous reposer car il pleurait tant quand nous le laissions chez quelqu’un que la personne ne voulait plus le reprendre avant qu’il ait grandi. Nous étions épuisés et nous nous sentions coupables.

C’était une période très désagréable mais nous n’avions pas d’autres enfants dans notre entourage à observer, à comparer avec le nôtre et avec les parents desquels nous aurions pu partager nos expériences : nous étions donc très démunis…

Lorsque Sébastien a eu trois mois, nous sommes partis vivre quelques semaines à la montagne et il a été sevré à ce moment-là. Puis nous avons voyagé dans différentes contrées pendant une quinzaine de mois. Durant ces voyages - pendant lesquels il a vécu très librement (il était toujours à l’extérieur jouant avec tous les matériaux bruts qu’il pouvait trouver) et entouré de ses parents - il était heureux, il commençait à s’endormir plus facilement et à moins se réveiller la nuit ; la marche a été rapide : à l’âge de onze mois, il marchait. Il nous épatait d’ailleurs à cette époque car il avait un sens de l’orientation très développé : bien que nous étions toujours en route, jamais il ne se perdait. Il a été également propre très vite : à l’âge de treize mois, il était propre, mais… il s’exprimait toujours très peu !

Nous ne nous faisions pas trop de souci : en une année et demi, il avait été immergé dans le français, l’italien, le grec, l’anglais et le thaï  ! cela nous semblait donc normal qu’il n’ait progressé que très peu dans l’acquisition du français, et de plus il comprenait tout !

A notre retour, il allait sur ses deux ans et - pendant l'année qui a suivi - Sébastien a grandi normalement tout en faisant toujours très peu de progrès au niveau du langage; l'automne suivant - Sébastien allait fêter ses trois ans - nous l’avons mis quatre matinées par semaine au jardin d’enfants ; cela m’a permis de reprendre un travail à 50% et nous pensions que cela serait bénéfique à son développement. Malheureusement, c’était le drame chaque matin au moment de nous quitter… et – vers Noël – alors qu’habituellement les enfants acceptent mieux une séparation avec leurs parents, Sébastien pleurait toujours énormément. A part ces pleurs dus à la séparation, tout se passait bien : les puéricultrices le trouvaient extrêmement gentil avec ses camarades, timide et rêveur ; il avait progressé dans l’acquisition du langage, mais prononçait mal les mots, ce qui lui était très désagréable ; il avait des copains, mais le centre de son univers, c’était ses parents… comme je connaissais maintenant d’autres enfants que je pouvais observer, je trouvais que Sébastien – bien qu’il se développait très bien dans l’ensemble - prenait peu d’initiatives, était extrêmement calme et sage, excessivement timide, n’était pas particulièrement sociable, n’était pas autonome… bref, il se développait apparemment très bien mais à un rythme plus lent et on avait l’impression à l’époque qu’il ne voulait pas grandir ! (ce qui nous a été répété bien des fois par la suite par les différents intervenants), nous ne nous inquiétions toujours pas outre mesure nous disant qu’il avait plusieurs « excuses » : c’était le plus jeune de sa volée (étant né le 31 octobre, il avait bénéficié d’une dérogation), c’était un garçon, c’était un enfant unique et – à part au jardin d’enfants – il avait peu de contacts avec d’autres enfants. Et puis, à chaque fois que j’exprimais des doutes, la pédiatre et les puéricultrices me rassuraient en me disant que certains enfants ont besoin de plus de temps que les autres pour grandir… et que Sébastien était un super petit garçon et que tout s’arrangerait avec le temps. Et puis… tous trouvaient qu’il s’agissait d’un petit bonhomme extrêmement attachant… « il dégage vraiment quelque chose de particulier, ce petit bout-là » disaient-ils.

Bref, Sébastien était aimé de tous… tant qu’il n’avait pas à être gardé ! Car, bien que ses pleurs de jour aient enfin cessé, ses pleurs de nuit ont perduré jusqu’à l’âge de trois ans : nous étions de jeunes parents exsangues ! (il nous a d’ailleurs fallu sept ans et demi et de gros problèmes de santé me concernant pour nous décider à faire un second enfant !)

Depuis qu’il avait commencé le jardin d’enfants, il nous menait la vie dure à la maison : on avait l’impression qu’il se « vengeait » des difficultés rencontrées durant la journée, qu’il « sortait » de cette façon la tension accumulée… pauvres de nous ! et j’avais toujours des difficultés pour le motiver à bricoler, à partir en promenade, à faire un jeu… Ah les jeux ! Sébastien n’acceptait pas de perdre ! jamais ! nous avons donc dû ruser et prendre plus de six à sept ans pour qu’enfin il accepte de perdre de temps en temps. Un moment heureux que nous partagions était le moment de la lecture : il adorait écouter des histoires (un an plus tard, j’ai commencé à lui lire le cycle du Seigneur des Anneaux !) et j’aimais les lui lire ; il avait donc une demi-heure minimum d’histoires par jour : ce qui lui a permis – je pense – de développer un immense vocabulaire (domaine dans lequel il a toujours été en avance par rapport à ses camarades du même âge ; c’est encore le cas maintenant).

Anecdote en passant : chaque fois que Sébastien avait de la fièvre (ça lui arrive rarement d’ailleurs), j’avais enfin en face de moi un enfant qui me regardait dans les yeux, qui était vif, plein d’idées, prenait des initiatives et avait l’air bien dans sa peau ! ! !

Puis il est rentré en enfantine à l’âge de presque quatre ans ; il a eu un maître extrêmement structuré, qui essayait de développer l’autonomie de ses élèves et de les préparer à l’acquisition de la lecture et de l’écriture. Les choses se sont alors petit à petit compliquées : ses camarades apprenaient peu à peu à lacer leurs chaussures, à fermer leurs vestes, à travailler l’écriture par des ronds, des courbes, leur langage s’affinait, ils jouaient en groupe… alors que pour Sébastien, obéir à des consignes comme « réécrire » une suite de signes, où s’organiser dans son travail, était extrêmement difficile… et puis, il prononçait toujours difficilement et ne développait que peu d’autonomie : il fallait l’aider pour tout (à s’habiller, à se laver les dents, à lacer ses chaussures) et prendre son temps – vraiment du temps - sinon c’étaient de terribles crises, assorties de pleurs et de hurlements…

Un de ses comportements symptomatiques à l’école durant cette période était de répondre « dodo » à son maître dès qu’il lui demandait de faire quelque chose : le maître m’avait même demandé si Sébastien dormait assez ! En fait, à l’époque, tous pensaient que Sébastien était vraiment « cool » et qu’il ne s’en faisait pas ! il était par contre très vite « stressé » lors d’occasions spéciales comme les anniversaires, les fêtes de Noël, etc. : dès que quelque chose d’exceptionnel se passait et qu’il y avait du monde, on aurait dit qu’il était débordé, malheureux, comme s’il n’arrivait plus à trier les informations… par ailleurs, à l’école, comme il était lent, discret, timide et le plus jeune, certains enfants – turbulents ou agressifs – aimaient bien l’embêter, le provoquer et lui, qui était particulièrement susceptible, réagissait au quart de tour… nous avons donc dû lui apprendre à réagir quand il se faisait embêter et non pas simplement à rester sur place en pleurant ! je le trouvais très, très émotif mon petit bout de chou !

Deux ans en enfantine (il était alors âgé de quatre et cinq ans), avec un maître et des parents inquiets, mais sans plus, car il se situait toujours juste dans la norme et il progressait – très lentement, il est vrai – dans ses différentes acquisitions, et puis vint l’entrée en 1re primaire.

L’écart entre Sébastien et ses camarades avait continué de se creuser : ils commençaient à lire, certains même à écrire, alors que Sébastien, lui, prononçait toujours avec difficulté ; la lecture – et ne parlons pas de l’écriture - semblait être quelque chose de totalement indéchiffrable. On aurait dit que ces signes abstraits que sont les lettres ne lui donnaient aucun repère, il n’arrivait pas à les mémoriser, il n’arrivait pas à sentir le lien entre les lettres, les syllabes, les mots et les phrases ; il me semblait qu’il ne voyait aucun rapport entre l’oral et l’écrit ; il ne comptait pas. Son père ayant eu d’énormes difficultés à l’école, nous nous disions qu’il avait de qui tenir.

Parallèlement, il dessinait très bien, avec des mises en scènes compliquées comprenant beaucoup de personnages : c’étaient surtout des dessins représentant des bagarres, des aventures, des guerres, des batailles.

C’est à cette époque qu’il a commencé ses deux séances hebdomadaires de logopédie. Hors ses difficultés scolaires, nous en rencontrions encore dans notre vie quotidienne : il n’était toujours pas autonome (nous avons dû l’habiller jusqu’à l’âge de six ans par exemple), il prenait rarement des initiatives, un « non » automatique sortait de sa bouche : il avait rarement envie de faire une ballade ou autre chose et ne parlons pas de l’apprentissage du ski, du vélo, etc. : tout était difficile, tout avançait extrêmement lentement, mais sans plus : un petit poids que l’on porte continuellement, un souci constant et bien présent même s’il était intériorisé : ce n’était bien sûr pas facile pour nous (pour moi surtout) de voir la facilité avec laquelle les autres enfants progressaient dans leurs différents apprentissages alors que TOUT était tellement difficile pour Sébastien… et la culpabilité trouve très rapidement sa place chez une jeune maman !

Puis la 2e primaire a commencé lorsque Sébastien allait sur ses sept ans. Les difficultés continuaient et tout s’est vraiment gâté – à un point tel que Sébastien ne comprenait plus rien du tout et qu’il a dû redoubler : cela a été très difficile pour lui car il quittait une classe dans laquelle il se trouvait depuis le jardin d’enfants… Comment aurait-il pu conserver une certaine estime de soi ? pour lui, qui était fragilisé depuis son entrée au jardin d’enfants, c’était carrément un coup de massue… C’est à partir de ce moment-là qu’il a commencé à dire « je suis nul, je n’y comprends rien » et pour nous, adultes, la situation était de plus en plus pénible, car inexplicable ; d’après certains rapports, l'évolution de Sébastien suivait une courbe constante mais à son propre rythme.

Et puis, parce qu’il prononçait mal, il était timide, et donc il évitait les occasions de s’exprimer (sauf en classe, où, lors d’une discussion, aucun enfant ne parlant, Sébastien trouvait une solution originale et la partageait !) Tout cela agrémenté d’une lenteur exemplaire ; quant à l’organisation qui était demandée en classe, Sébastien était incapable de s’y plier et on nous le décrivait comme un « touriste » ! A la maison il continuait à avoir un comportement très opposant et négativiste tandis qu’à l’école il faisait – sans le vouloir – de la résistance passive : il était tellement discret qu’il ne dérangeait ni maîtresse ni camarades alors il rêvait, rêvait… et ne faisait rien !

Nous avons alors commencé à travailler beaucoup à la maison, tous les jours après l’école ainsi que le week-end : ce petit bonhomme n’arrêtait pas d’essayer de suivre, d’essayer de faire aussi bien et aussi vite que les autres mais il commençait à s’épuiser et ses parents aussi. Il m’était impossible de comprendre comment – lorsque l’on exerce cinquante fois la même chose – le résultat est toujours aussi faux au bout de la cinquante et unième ! mais personne n’avait de réponse à cela.

Le moment du coucher continuait à être difficile et long, mais il ne se réveillait plus que rarement la nuit.

Nous espérions tous que ce redoublement lui offrirait l’occasion de se remettre à niveau et de continuer son cycle primaire avec plus de facilité… je me disais également que cet enfant aurait enfin le temps d’apprendre, tout simplement ! et c’est vrai que ce redoublement nous a permis de respirer quelque peu et de consolider les bases (surtout les bases scolaires… qui nous prenaient tant de forces et de temps que nous devions laisser de côté d’autres choses comme l’apprentissage de l’autonomie).

Par contre, Sébastien, à force de ténacité de sa part et de la nôtre, avait enfin réussi à apprendre à lire et y trouvait beaucoup de plaisir… Lire une demi-heure au lit avant de se coucher était devenu un rituel qu’il appréciait beaucoup… avant que je ne lui lise une autre demi-heure ! Première victoire !

Mais, dès son début en 3e, rebelote, toutes les difficultés ont recommencé… accentuées bien sûr, le programme devenant de plus en plus difficile et la maîtresse utilisant une méthode qui demandait beaucoup d’autonomie et d’organisation personnelle aux enfants (c’était à eux de choisir les fiches qu’ils devaient faire, à eux de contrôler qu’ils en avaient rempli le nombre demandé, ils devaient travailler en groupe, etc.) et c’était aussi le début de l’apprentissage de la langue allemande (pour Sébastien qui n’y arrivait déjà pas en français, il était impossible de comprendre comment fonctionnait une autre langue). Alors Sébastien détesta immédiatement l’allemand et eut de moins en moins envie de travailler dans toutes les matières… c’était tellement difficile d’aller aussi vite que les autres, et puis essayer, essayer, et ne pas y arriver, il y a de quoi se décourager… d’autant plus lorsque l’on a neuf ans !

Sans compter qu’il était toujours aussi difficile pour lui de se situer dans le temps et l’espace !

La logopédiste, depuis quelques temps déjà, avait dû laisser de côté le travail sur la prononciation : il fallait absolument faire progresser l’écrit (si Sébastien voulait écrire « bébé » par exemple, il l’écrivait « bb » et, de par sa dyslexie, il pouvait également l’écrire « dd » ou « qq » ou « pp »...

L’atmosphère s’alourdissait à la maison et j’étais de plus en plus inquiète de ses différents problèmes d’apprentissage ; nous étions épuisés les uns et les autres de toujours courir après le programme scolaire et de toujours avoir à motiver Sébastien ; je le sentais de moins en moins bien dans sa peau, de moins en moins concerné par l’école : bref, il avait longtemps essayé et il réalisait maintenant qu’il n’y arrivait pas, donc il ne voulait plus ! on aurait dit qu’il avait décidé de ne plus essayer, pour être certain de ne pas se trouver en situation d’échec ! Le résultat fut qu’au printemps, Sébastien – après avoir répété durant toutes ces dernières années qu’il était nul – commença à nous dire « je veux mourir ». Imaginez la réaction de ses parents, de sa maman ! j’avais beau me tourner dans toutes les directions (maîtresse inspectrice, pédiatre, logopédiste, médecin de famille), je ne trouvais rien – aucune aide. Certains réduisaient son problème à un sale caractère et à une éducation défaillante, d’autres à un seul problème d’orthographe et de grammaire, tandis que d’autres encore ne savaient tout simplement pas que penser. Quant à moi, j’étais de plus en plus angoissée quant à l’évolution de mon fils et au peu d’aide que je trouvais !

Je lançai donc une fois de plus un appel au secours, cette fois-ci à sa logopédiste ; elle a alors appelé une connaissance pédopsychiatre et nous a proposé de faire une psychothérapie familiale sous forme d’analyse : par exemple, comme j’avais souvent dit que les comportements de Sébastien ressemblaient énormément à ceux de son père, le pédopsychiatre en avait déduit qu’il s’agissait d’un problème relationnel ! nous avons donc fait cette thérapie, à raison d’une longue séance mensuelle d’analyse en famille et ce durant quelques mois. Ces séances étaient un calvaire pour Sébastien, pour son père, et pour moi qui culpabilisais de plus en plus… Le pédopsychiatre pensait que parce que Sébastien commençait à mieux réussir que son père, cela lui posait un immense problème : il nous disait de lui DONNER le droit de faire mieux que son père ! mais, nom d’une pipe, mon mari et moi essayions de rendre Sébastien heureux depuis son arrivée au monde, nous voulions à tout prix éviter à Sébastien le parcours scolaire très difficile vécu par son père, et il n’y a jamais eu aucune compétition entre eux ; un immense soutien, oui, mais pas de compétition ! cette thérapie familiale n’a donc absolument rien donné, notre famille étant aussi équilibrée qu’elle pouvait l’être dans une situation pareille, et nous, parents, offrant énormément d’attention et de disponibilité à nos enfants (entre-temps, Zoé, la petite sœur de Sébastien, était née pour le plus grand bonheur de son frère).

A cette époque, Sébastien n’allait pas bien du tout, et moi pas mieux car j’étais tellement en souci de par ses paroles que je continuais à remuer ciel et terre pour trouver, si ce n’était de l’aide, au moins une explication ! Ceci donc jusqu’à ce qu’une maman amie me parle des Clés pour apprendre : des maîtresses à la retraite ayant suivi une formation psychopédagogique complémentaire et s’étant formées à différentes techniques de gestion mentale pour aider les enfants ayant des difficultés d’apprentissage ; j’y ai donc rapidement emmené Sébastien qui a immédiatement pris du plaisir à y aller. Je dois dire avoir rarement rencontré des personnes prenant autant à cœur les enfants dont elles s’occupent ! La personne qui s’occupait de Sébastien m’a confirmé sa (légère) dyslexie tout en m’expliquant que cette dyslexie n’est pas simplement une confusion au niveau de certains signes mais est surtout une manière totalement différente de fonctionner du cerveau, d’où les difficultés d’apprentissage entraînées : alors, pour qu’il apprenne son alphabet (qu’il ne connaissait donc pas encore à neuf ans ! et ce malgré tous nos efforts), elle le lui a fait modeler avec de la pâte de couleur ! et Sébastien a su en trois séances ce qu’il n’avait réussi à mémoriser en plusieurs années ! elle m’a également confirmé que son estime de soi était en dessous de zéro et qu’il fallait y remédier très vite, et puis, par différentes techniques, elle l’a aidé à « apprivoiser » l’écriture et à reprendre confiance en lui ; c’est elle qui a réussi à démontrer à Sébastien que c’était un garçon plein de ressources, de logique et d’idées ; en général, une dizaine de séances suffisent mais Sébastien en redemandait… il a donc dû en faire plus d’une vingtaine.

C’est également cette magnifique personne qui – enfin – à pu nous dire quel était le problème majeur de Sébastien : « l’hyperactivité » !

Je n’arrivais bien sûr pas à croire que mon fils souffrait d’hyperactivité ! ce terme lui ressemblait si peu ! alors je me suis dit que - dans son cas - il s’agissait plutôt « d’hypoactivité » ! nous avons beaucoup discuté, elle m’a prêté des livres très intéressants ; dans l’un de ceux-ci figurait – à côté de la description de l’hyperactivité – « le lunatisme »… qui ressemblait bigrement à ce que moi j’appelais l’hypoactivité et… surtout cela correspondait tout à fait au tempérament, au comportement et aux difficultés d’apprentissage de Sébastien ! Victoire ! ! !

Nous avions enfin mis le doigt sur la souffrance de notre fils : Sébastien a un DÉFICIT D’ATTENTION, SANS HYPERACTIVITE, MAIS AVEC UN COMPORTEMENT D’OPPOSITION (qui a pratiquement disparu) ET UNE LÉGÈRE DYSLEXIE. Nous pouvions donc nommer cette souffrance ! pour le plus grand bonheur de Sébastien d’ailleurs, dont la première réaction – quand je lui ai expliqué de quoi il souffrait – a été de me répondre « si tu savais comme je suis content de savoir ce que j’ai, Maman, je croyais que j’étais nul ! »

Ce syndrome – appelé TDA/H (Trouble du Déficit de l'Attention/Hyperactivité) – se présente de différentes façons selon la personne qui en souffre : hyperactivité seule, déficit d’attention seul (correspondant au « lunatisme »), les deux simultanément, agrémentés souvent de dyslexie, de dysgraphie et d’autres dys-, d’opposition, de douance, de différents problèmes psychomoteurs, et d’une immense perte de l’estime de soi en général.

L’une des différences majeures entre un enfant ayant le TDA seul et un autre ayant le TDAH est que les personnes souffrant uniquement de TDA sont presque dans l’impossibilité de se concentrer, alors que les secondes le peuvent mais n’arrivent pas à soutenir leur concentration, elles papillonnent donc d’un sujet à l’autre.

Une autre grande différence est qu’un enfant TDAH ne passe pas inaperçu, bien au contraire, alors qu’un enfant TDA est si discret qu’il n’attire l’attention (!) de personne… si ce n’est du point affectif car dans le cas de Sébastien, de mon mari et d’autres « lunasympas » que j’ai rencontrés, il s’agit toujours de personnes extrêmement attachantes !

Le bénéfice de ce diagnostic a été de nous permettre de comprendre enfin ce qui différenciait notre fils des autres ; pour moi, pour mon fils et pour mon mari, il a été primordial de comprendre le pourquoi du comment et de pouvoir mettre un nom sur cette souffrance ; j’avais tout à coup l’impression de pouvoir enfin contrôler la situation ! Nous avons pu déculpabiliser puisque le TDA/H est une maladie neurologique provenant d’une défaillance de la circulation des neurotransmetteurs, en particulier de la dopamine et de la sérotonine (je m’en doutais d’ailleurs depuis longtemps : quand j’essayais d’expliquer comment mon fils fonctionnait, je disais que c’était un enfant intelligent et qui possédait de grandes connaissances mais qu’il me semblait que certaines parties de son cerveau dysfonctionnaient ou communiquaient mal entre elles !) ; mais il est vrai que vivre avec un enfant ayant ce syndrome peut entraîner à terme un « mal être » de son entourage et de lui-même bien sûr, ce qui peut entraîner le besoin d’une psychothérapie familiale.

Les Clés pour apprendre nous ont vivement conseillés d’aller consulter au plus vite un neuropédiatre connaissant ce syndrome ; et également d’abandonner la méthode logopédique actuelle puisque elle semblait montrer ses limites depuis quelques mois ; la personne qui s’occupait de Sébastien aux Clés nous a parlé d’une nouvelle approche logopédique s'inspirant de la méthode Tomatis et basée sur la reconstruction des premiers sons entendus par l’enfant via leur écoute dans un casque ; l'enfant commence à écouter des sons ressemblant fortement aux sons entendus dans l'utérus puis ces sons deviennent peu à peu plus complexes, leur construction également et, au bout du compte, ces simples sons ont évolué en syllabes, puis en mots, puis en phrases que l'enfant doit répéter. Des résultats positifs au niveau de l’écriture se sont rapidement manifestés mais, par contre, il semblait que Sébastien avait pris trop de « mauvaises habitudes » au niveau de la prononciation pour que cela se modifie rapidement ; sa logopédiste trouvait quand même que cela progressait trop lentement, surtout que Sébastien montrait beaucoup de motivation. Elle nous a donc proposé de prendre rendez-vous avec un second neuropédiatre afin qu’il fasse passer des tests standard à Sébastien ; ces séances ont eu lieu durant le printemps 2000, il y en a eu à peu près quatre. Le rapport du neuropédiatre (spécialiste du TDA/H) nous a une fois de plus confirmé ce que nous savions déjà et éclairés sur certains aspects concernant notre fils : rien d’alarmant mais beaucoup de petits dysfonctionnements moteurs, à différents niveaux mais particulièrement au niveau de la mâchoire… ses problèmes de prononciation avaient enfin trouvé une explication ! de même que ses autres difficultés (nous comprenions enfin pourquoi Sébastien avait eu tant de difficultés à apprendre à faire du vélo ou des rollers !)

Quant au neuropédiatre conseillé par les Clés pour apprendre – et qui avait été le premier, en Suisse, à diagnostiquer l’hyperactivité –, il a fait passer quelques tests et examens (basiques) à Sébastien puis il m’a demandé de commencer un régime sans phosphates (il semblerait que les phosphates et additifs soient un réel poison pour le cerveau des personnes souffrant de déficit d’attention et/ou d’hyperactivité) ; nous devions suivre ce régime pendant trois mois avant qu’il ne prescrive à Sébastien de la Ritaline (psychostimulant à base de méthylphénidate permettant aux personnes souffrant de ce syndrome de se concentrer et de s’organiser) ; ce psychostimulant offre donc un réel confort car, paradoxalement, il permet au corps et au cerveau des personnes atteintes de TDA/H de se calmer, et entraîne peu d’effets secondaires (perte d’appétit, insomnies, ralentissement de la croissance). Il commence à agir environ une vingtaine de minutes après la prise et ce durant quatre heures environ. Le neuropédiatre – au vu du succès du régime sans phosphates sur Sébastien – me demanda de continuer, m’expliquant qu’il devrait prendre moins de Ritaline pour la même efficacité grâce au régime.

A cette époque (printemps 1999), nous étions donc devenus tout à fait conscients de ce qu’était le TDA/H ; ce fut donc une évidence de comprendre que mon mari souffrait du même syndrome, mais n’avait jamais été diagnostiqué ! d’où, soudainement une compréhension et une explication à son comportement, à son tempérament, à son passé scolaire. Ces découvertes étaient indispensables pour redonner un certain équilibre à notre famille qui – à force d’épuisement et de soucis - se disloquait peu à peu… J’ai remarqué que mon mari – bien qu’il ne l’ait jamais dit – a eu l’air aussi soulagé que Sébastien d’apprendre ce qu’il en était ; depuis ce jour, je trouve d’ailleurs qu’il oublie moins et s’organise mieux… bien qu’il reste toujours exclu pour lui de « se soigner » ; il est vrai que depuis toutes ces années, il a développé différentes stratégies – plus ou moins valables, car il utilise aussi par exemple des stratégies de fuite - de gestion de son déficit ; il a l’impression que je veux modifier son moi intime quand je lui demande de suivre un traitement…

Pour en revenir à Sébastien, nous avons donc commencé par trois mois de régime sans phosphates et tout s’est – grâce à beaucoup d’ingéniosité – bien passé ; tout d’abord, Sébastien, qui avait des difficultés de digestion jusque là et avait peu de plaisir à manger, a tout de suite beaucoup mieux métabolisé les aliments et a découvert le plaisir de se nourrir ; par ailleurs, j’ai vite remarqué des modifications dans son humeur générale ; des modifications très positives : il était moins irritable, plus optimiste, plus calme, bien dans sa peau, beaucoup plus sociable,… mais il était toujours aussi distrait et mal organisé et avait toujours des difficultés à se situer dans le temps et l’espace.

Puis, au bout de trois mois, il a commencé à prendre de la Ritaline : pendant une semaine nous avons fait des essais de dosage en commençant par la plus petite dose ; nous avons trouvé le bon dosage par tâtonnements : pas assez de Ritaline ne modifiait en rien son comportement, trop lui donnait mal à la tête et à l’estomac, et le rendait complètement apathique ; nous continuions parallèlement de suivre le régime sans phosphates.

Dès que le bon dosage de Ritaline a été trouvé, le comportement de Sébastien a été extrêmement différent : il avait plein de choses à nous raconter sur ses journées, il nous regardait droit dans les yeux, il était vif, sociable,… et surtout, surtout il suivait en classe, rendait son travail dans les temps et n’oubliait plus mille et une choses entre l’école et la maison ; ce qui nous a beaucoup surpris aussi a été la modification de son écriture : la calligraphie était impeccable, les lettres n’étaient presque plus inversées, les mots étaient correctement séparés… ! nous pensions presque avoir trouvé la panacée !

En très peu de temps, Sébastien a repris confiance en lui et a pu mener enfin une vraie vie d’enfant !

Nous avons parallèlement observé les aspects négatifs de ce traitement : la Ritaline ne faisant effet que pendant quatre heures, Sébastien en prenait au petit déjeuner, il était donc sous Ritaline pour sa matinée d’école mais son effet était terminé quand il rentrait déjeuner à la maison ; nous avions alors droit à l’effet « rebond », c’est à dire que Sébastien se sentait très fatigué, était très émotif, nerveux et presque agressif ; puis il reprenait une dose de Ritaline avant de retourner à l’école mais l’effet rebond revenait à seize heures quand il rentrait; là, les choses se compliquaient puisqu’il y avait encore les devoirs à faire : Sébastien, parce que n’étant plus sous Ritaline et en subissant l’effet « rebond », n’arrivait plus à travailler ni à être agréable ; par ailleurs la Ritaline lui coupait l’appétit : il ne prenait plus de dix heures ni de quatre heures et mangeait très peu aux repas ; de plus, ses problèmes d’endormissement le soir étaient décuplés.

Nous étions donc absolument ravis de l’efficacité du traitement pendant le temps scolaire, mais cela n’avait rien arrangé quant à notre vie privée… et nous nous refusions à lui redonner de la Ritaline à 16 heures pour le temps des devoirs ainsi que le week-end : Sébastien n’étant pas hyperactif au sens propre du terme, il était facile d’éviter cela ; mais – par contre – nous avions l’impression que Sébastien était fatigué de ces effets rebonds.

Un jour, il m’a même dit qu’il était tellement concentré avec la Ritaline qu’il ne pensait plus qu’à travailler et n’arrivait plus à s’amuser à la récréation avec les copains !

Je continuais donc à m’interroger concernant ce traitement…

Entre-temps, j’avais découvert des sites et des forums Internet où nous, parents, pouvions partager nos expériences et où nous trouvions toute la documentation nécessaire sur ce syndrome. J’y ai lu un message émanant d’un naturopathe genevois, disant qu’il avait inventé une méthode homéopathique de traitement du TDA/H : il s’agissait d’administrer aux personnes concernées des doses homéopathiques de dopamine, sérotonine, lobe frontal ou zone limbique selon les cas, tout en suivant parallèlement un traitement homéopathique traditionnel… j’étais très intéressée mais ce traitement pouvait mettre jusqu’à huit semaines avant de fonctionner : Sébastien venant de reprendre confiance en lui et ses notes s’améliorant enfin, je ne voulais pas revenir en arrière aussi vite. Il a donc terminé sa 4e primaire sous Ritaline (ses résultats s’étaient améliorés de 50% en l’espace de trois mois !) et dès que les vacances d’été sont arrivées, il a commencé ce traitement homéopathique.

Cette fois-ci également, j’ai trouvé que les effets positifs étaient très rapides et correspondaient à ceux mentionnés pour le régime ; par contre, au niveau de la concentration et de l’organisation cela péchait toujours... C’était le temps des vacances donc ce n’était pas un problème pour le moment et il fallait de toute façon laisser du temps à ce traitement pour agir. Par contre, comme il n’y avait plus d’effet rebond, Sébastien était un enfant heureux vingt-quatre heures sur vingt-quatre et je le trouvais beaucoup mieux dans sa peau, plus spontané , sportif qu’avec la Ritaline ; s’endormir lui prenait toujours du temps mais je le trouvais plus tranquille dans son sommeil. De plus, grâce au rééquilibrage des neurones concernés par ce traitement homéopathique, Sébastien était devenu moins sensible aux phosphates et aux autres additifs contenus dans la nourriture : il pouvait donc s’offrir de temps en temps un plaisir (hamburger, coca, bonbons,…) sans que lui – et nous – n'en subissions les dommages !

Nous avons donc décidé – d’un commun accord – de continuer ce traitement homéopathique et le régime sans phosphates en lieu et place de la Ritaline, même s’ils étaient moins efficaces pour sa concentration… car – comme le dit sa psychologue – il faut être heureux pour apprendre ! Nous avons fait une exception une seule fois : Sébastien avait eu un très mauvais résultat à son premier test de français technique alors je me suis demandé s’il n’était pas possible de lui donner de la Ritaline uniquement pour ses tests de français… nous avons donc essayé lors du test suivant mais sa note fut la même que sans Ritaline et il eut à subir des maux de ventre et de tête ainsi qu’une immense fatigue durant toute la journée… Nous n’avons donc plus tenté l’expérience ; il me semble, avec du recul, que les effets secondaires sont plus importants lorsque la Ritaline n’est pas prise régulièrement…

Parallèlement, Sébastien continue deux séances hebdomadaires de logopédie et une de psychothérapie (la psychothérapie a été commencée au printemps dernier et a pris la relève des Clés).

Concernant la psychothérapie, j’ai eu la chance de rencontrer, sur Internet également, une jeune psychologue travaillant à Genève et souffrant aussi de DA ; elle a immédiatement accepté de prendre en charge Sébastien (malheureusement à raison seulement d’une séance toutes les deux semaines pour des raisons de disponibilité de notre côté) ; le but de cette psychologue est non pas de faire suivre une analyse aux enfants concernés, car il est prouvé que cela ne sert à rien, mais plutôt de leur apprendre à vivre avec leur déficit ainsi qu'à le gérer par différentes techniques, dont la sophrologie, la gestion mentale et la psychobiologie. Elle s’est d’ailleurs spécialisée dans le traitement des enfants souffrant de TDA/H.

Cette jeune femme a réussi à établir un formidable contact avec Sébastien qui va la voir avec grand plaisir : il a de plus en plus l’habitude de faire appel à la sophrologie pour s’aider à s’endormir ou encore lorsque il se trouve dans une situation stressante (tel qu’un rendez-vous chez le dentiste) ainsi qu’avant un test, pour réussir à mieux se concentrer. Elle a également mis en évidence chez lui une grande logique (c’est vrai que l’arithmétique et les maths ne lui ont jamais posé de problèmes, sauf quand il s’agissait d’apprendre les tables de multiplication par cœur !), elle a donc fait appel à sa logique pour utiliser des moyens mnémotechniques lui permettant de se souvenir – enfin – des mois de l’année et des jours de la semaine ! j’ai été épatée, car en une séance, il les a tous appris et mémorisés alors que nous avions essayé de les lui apprendre pendant des années !

Elle pense également – grâce à la sophrothérapie – pouvoir l’aider à se situer mieux dans l’espace et dans le temps. Sébastien commencera sous peu un séminaire de psychobiologie… j'espère de tout cœur que cela pourra également l'aider.

J'ai également entendu parler d'une autre technique très efficace lors de difficultés d'apprentissage : la kinésiologie, qui semble - à première vue - utiliser des techniques similaires à la gestion mentale en faisant travailler simultanément les deux hémisphères cérébraux… il me faut donc trouver du temps pour que Sébastien puisse faire cette kinésiologie pour… l'allemand !

Sébastien vient maintenant de commencer sa 5e primaire et a juste onze ans, c’est un garçon heureux, bien dans sa peau et très câlin ; son opposition a pratiquement disparu, il est aussi plus patient, beaucoup plus sociable, son estime de soi est apparemment remontée (quoique il dise toujours très vite « je suis nul, je suis trop bête » devant une difficulté scolaire) ; il a toujours des difficultés à se concentrer et à s’organiser mais les choses vont de mieux en mieux et c’est vrai que – parce qu’il est heureux – il apprend mieux et aborde enfin la vie avec plaisir !

Au niveau scolaire, nous avons pu apprécier immédiatement le fait de connaître le diagnostic de Sébastien : nous pouvons maintenant expliquer sa situation dès le début de l’année à ses maîtres et leur donner la documentation nécessaire afin qu’ils adaptent leur comportement à celui d’un enfant souffrant de ce syndrome. Nous avons eu l’immense chance jusqu’à maintenant d’avoir comme interlocuteurs des maîtres qui ont tout fait pour aider Sébastien, même si cela leur demande un surplus de travail (rappeler à l’ordre Sébastien régulièrement, vérifier le contenu de son cartable et de son bureau, s'entretenir régulièrement avec ses parents, sa logopédiste, sa psychologue, rechercher de moyens permettant de noter Sébastien objectivement en ne le pénalisant pas, etc.) ; par exemple, la notation du français technique cette année se passe ainsi : lors de dictées, le dernier tiers - bien qu'écrit par Sébastien comme par les autres enfants - n'est pas compté dans la notation (ce qui est une excellente chose car il est évident que Sébastien n'arrive plus à soutenir sa concentration pour les dernières lignes) et, par ailleurs, lorsque il présente régulièrement en classe des travaux de français technique corrects, ces travaux sont pris en compte et remontent sa note suivante de français.

Pour l’instant, ses résultats scolaires – depuis qu’il a essayé la Ritaline, commencé le régime et qu’il suit ce traitement homéopathique - se sont grandement améliorés : la lecture est très fluide et il a beaucoup de plaisir à lire, ses progrès en écriture – bien qu’il fasse beaucoup de fautes d’orthographe, de syntaxe et de grammaire – sont réellement énormes par rapport à ces deux dernières années ; il a beaucoup de facilité en arithmétique et en mathématiques ; il se situe bien mieux dans le temps et l’espace et a fait de grands progrès en sport.

Dans le cas de Sébastien, l’utilisation de la Ritaline en début de traitement lui a permis d’une certaine façon de se rendre compte de ce qu’il était capable de faire et de découvrir d’autres sensations dans son esprit et dans son corps ; nous avons l’impression que ces découvertes – qui ont été ponctuelles avec la Ritaline – l’ont profondément imprégné ; la Ritaline a donc servi de déclencheur, d’impulsion, et le traitement plus léger qu’est l’homéopathie semble maintenant lui suffire pour réussir à progresser; intérieurement, je me dis qu'il progresse plus lentement et plus difficilement qu'avec l'aide de la Ritaline mais… sûrement plus en profondeur.

Nous ne savons ce que sera son avenir scolaire : il a beaucoup à rattraper, à ancrer…, il doit apprendre à utiliser des techniques pour s’aider et il doit se souvenir de les utiliser, il lui faudra également de la ténacité et de la volonté pour passer par-dessus ses difficultés ! Le français technique est toujours bien difficile et il continue l’allemand (bien qu’il déteste cette langue et ne réussisse à l’appréhender ; je pense lui faire suivre de la kinésiologie) ; dans deux ans ce sera au tour de l’anglais : toutes deux sont des langues obligatoires pour effectuer le cycle secondaire et Sébastien travaille, mais il arrive vite à saturation… ira-t-il en école privée ? reprendra-t-il de la Ritaline pour le cycle secondaire ? arrivera-t-il à suivre une scolarité « normale » grâce à ses efforts, la connaissance qu’il aura de lui-même, son intelligence et le soutien qu’il trouvera ? l’avenir nous le dira… mais pour nous, ce qui est important, c’est que nous ayons enfin un enfant qui vit son enfance sans se poser (trop) de questions ! et ça, c’est un cadeau inestimable car Sébastien, ayant été diagnostiqué tardivement, a souffert durant la plus grande partie de son enfance, mais il a heureusement été diagnostiqué avant la difficile période de l’adolescence ; je sais maintenant qu’il l’abordera en étant sûr de lui et en s’estimant… pour le reste, nous aviserons au jour le jour…

Quant à moi, il me faut apprendre à être plus distante et plus objective face à ce problème, il me faut apprendre à laisser "du temps au temps" et il me faut continuer à croire dans les capacités de mon fils ! car il n'est de loin pas facile d'être maman d'un enfant TDA/H… je ressors de cette expérience (même si elle n'est pas terminée) très fragilisée, mais ceci est une autre histoire…

Résumé des techniques thérapeutiques utilisées (ponctuellement ou régulièrement) :

Logopédie habituelle, logopédie basée sur la méthode Tomatis, régime sans phosphates, techniques de gestion mentale, administration de Ritaline, administration de neurotransmetteurs sous forme homéopathique, sophrologie, psychobiologie, kinésiologie (nous n'avons pas encore testé ces deux dernières méthodes )

Janvier 2001 - Suite du témoignage.

Eh oui ! Sébastien a demandé régulièrement dernièrement à recommencer la Ritaline disant qu'elle l'aidait beaucoup plus à se concentrer que l'organothérapie et qu'il en avait marre de faire de mauvaises notes (en fait après discussion, j'ai compris que ses maîtresses le mettaient passablement sous pression et qu'il en avait marre de se faire reprendre et qu'il voulait leur montrer que oui, il est capable) ; comme ses maîtresses m'ont fait la même demande simultanément (bien que le peu qu'elles connaissent de la Ritaline vienne de ce que je leur en ai dit) disant que c'était un enfant complètement éteint en classe et qu'en plus je me rends bien compte que je n'arrive pas à lui offrir le soutien scolaire nécessaire (qui est énorme bien sûr !) tant au niveau de ma disponibilité que de mon énergie, il a donc recommencé voici 10 jours.

Il en a pris durant le week-end afin que nous puissions observer quelle était la dose qui lui convenait et je dois dire que malgré le fait que je connaissais déjà l'effet de la Ritaline sur lui, eh bien il m'a sacrément épatée ! je n'ai eu à lui demander de ranger sa chambre qu'une fois (!), il s'y est mis tout de suite sans rechigner (!) et en une demi-heure, elle était impec ! ! ! sans parler du fait qu'il était plein d'énergie, a pris des initiatives, etc...

Quant à l'école, nous avions décidé de ne rien dire aux maîtresses car nous (les parents) les voyions le vendredi suivant avec également sa logo et sa psy, et autant Sébastien que moi avions très envie de voir comment elles réagiraient à cette semaine ritalinée.

Leur première remarque a été : « Mais qu'avez-vous fait avec Sébastien ? nous ne le reconnaissons plus, le discours que nous pensions vous tenir la semaine dernière ne vaut plus cette semaine ! nous avons pensé que vous aviez du très sérieusement discuter avec lui ce WE ! » ; intervention de Victoria : « si seulement c'était aussi simple ! non, c'est simplement qu'il a pris de la Ritaline ». Et là, la psy a eu une heureuse intervention car une des maîtresses disait qu'elle prenait le comportement de Sébastien comme de la paresse et de la mauvaise volonté ces dernières semaines : « Vous comprenez donc maintenant, au vu des changements, que le problème de Sébastien n'a rien à voir avec de la paresse et de la mauvaise volonté », ce qu'elles ont bien été obligées de reconnaître. Elles n'en revenaient pas « qu'un aussi petit médicament puisse autant changer le comportement d'un enfant ! » re-intervention de Victoria : « ce n'est pas un si petit médicament, il ne faut pas l'oublier... et peut-être comprenez-vous ainsi les pressions du milieu enseignant que subissent les parents d'enfants non-ritalinés aux USA... ». Ce qui était intéressant, c'était de voir ce qui les a marquées chacune : pour l'une, c'est la bonne tenue de ses cahiers et du contenu de son pupitre ainsi que le fait que Sébastien finissait son travail parmi les premiers et allait le faire corriger et qu'il était parfait ; pour l'autre, c'est la première fois qu'elle avait l'impression d'une vraie communication lors de leurs contacts visuels...

Et moi - malgré le fait que je suis quand même embêtée qu'il dépende de ce médicament pour enfin pouvoir montrer ce dont il est capable -, eh bien je suis bien contente que Sébastien puisse justement faire ses preuves... en plus, les effets secondaires sont très légers pour l'instant : il n'a pas beaucoup d'appétit à midi mais se rattrape le soir et il s'endort assez facilement (grâce en partie à la sophro que lui a apprise sa psy) et... la cerise sur le gâteau : l'effet rebond est très minime pour l'instant ! et la quantité dont il a besoin a baissé depuis la dernière fois : 1 cp le matin et 1 à midi... je me demande d'ailleurs si - pour les effets secondaires, le rebond et le dosage, il n'y a pas pour l'instant une interférence avec l'organothérapie (j'ai posé la question à l'organothérapeute mais il ne m'a pas encore répondu... il n'en sait d'ailleurs peut-être rien).

Sébastien me fait par contre de la peine pour autre chose : il se plaint beaucoup plus du comportement de ses copains... et ça, je crois, doit provenir du fait que la Ritaline le rend plus conscient et moins « oublieux » mais c'est peut-être mieux ainsi...

Suite de nos aventures au prochain épisode !

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Pauline

" Si j'avais pu choisir mon prénom, je me serais appelée Pauline...
Pour mes enfants, j'aurais souhaité: Sarah, pour l'aînée et Charlotte pour la cadette. Mais, voilà... La vie réserve parfois quelques surprises. Je n'ai pas eu 2 filles mais 1 fille et 1 fils! Aux échographies, le médecin n'a jamais rien "vu". Et il disait "souvent, quand on le voit rien, c'est une fille". Quelle bonne blague. Hi!Hi!
Nous avons donc cherché un prénom pour notre fils. Il nous a fallu 3 bonnes heures pour nous décider... Charles, non vraiment, ça ne nous plaisait pas; Maxime: tous les petits garçons qui naissaient dans cette clinique à cette période se prénommaient Maxime, alors non. Pierre? Jean? Antoine? Simon? J'aimais beaucoup mais son nom de famille se terminant par on, ça n'aurait pas été très harmonieux. Alors, voilà, nous l'avons appelé François!
L'accouchement a été merveilleux, vraiment ( j'en souhaite un pareil à toutes les mamans ). Une vraie récompense après une si mauvaise grossesse.

Mais, quelle panique... Quand j'ai eu ce petit gars dans les bras! J'avais peur que mon mari ne soit déçu, puisque nous attendions une fille. J'avais peur de ne pas être à la hauteur, peur de ne pas savoir y faire avec un petit garçon...
Tout le monde le trouvait beau ( il avait beaucoup de cheveux blonds comme les blés ), alors qu'il était laid. Complètement ratatiné, frippé comme une pomme. Il ressemblait à un petit vieux... Il n'était pas tonique! 3 jours après, c'était nettement mieux...

Voilà aussi pourquoi j'avais peur: j'ai tout de suite compris que ce bébé était différent! Et j'ai aussi réalisé que j'allais être seule pour aider cet enfant à bien grandir ou du moins à grandir le mieux possible. C'est drôle parfois l'instinct! Mais , j'avais tellement raison.
A la clinique, je n'ai pas été bien entourée, par ma famille non plus.
Bref, 48 heures après sa naissance , je commençais une dépression post-partum. Cette dépression a duré +/- 3 ans.
J'étais sans cesse critiquée, jamais écoutée...Toujours seule face aux autres.
L'année de mes 30 ans, je me suis révoltée. J'ai cassé les ponts avec ma famille, j'ai décidé de retravailler ( après être restée 2 ans à la maison ). 1 mois après ma reprise du travail, mon fils est tombé gravement malade, 10 mois après, mon mari voulait nous quitter... Bref, tout allait pour le mieux dans le meilleur des mondes. Vous l'avez compris ( une vraie descente aux enfers ).
Mais bon, nous sommes toujours là , tous les quatre. Pas vraiment malheureux ( un peu quand même ) , mais pas heureux non plus!
Je n'avais jamais imaginé qu'élever des enfants pouvait être si compliqué. Il est vrai que les nôtres cumulent les problèmes. Mon mari, philosophe à ces heures, se rassure en se disant : ça pourrait être pire. 'T'imagines s'ils avaient un cancer?" Non, je suis incapable d'imaginer cela un seul instant! Je vois autour de moi plein d'enfants qui s'élèvent sans trop de difficultés... Alors que pour nous, c'est le parcours du combattant. Il se passe rarement une semaine où il n'y a rien. Pourquoi? Pourquoi? Une semaine banale, quoi. J'aimerais tellement. La routine , ça doit être finalement assez confortable.

Comme je le disais plus haut, j'ai tout de suite compris que mon fils était un enfant différent.
Les visites médicales, les hospitalisations, les traitements se sont enchaînés à un rythme d'enfer dès son treizième mois de vie...
Je ne savais pas pourquoi il était différent et tous les docteurs rencontrés non plus... Quand mon fils a eu 3 ans et demi, j'ai trouvé - seule - la réponse: hyperactivité. J'étais persuadée que mon fils était hyperactif; mais les médecins eux, ne savaient toujours pas. C'est le 31 août 2000 qu'un neuropédiatre l'a diagnostiqué. Il avait 5 ans et demi.
Depuis ce moment, il est médicamenté et ça se passe très bien pour lui à l'école ( touchons du bois ). A la maison, c'est difficile: l'effet rebond se fait sentir le soir et les week-ends sont agités. La maison est en permanence sous tension. Quand François est nerveux, sa soeur se sent obligée de l'imiter, ou de rire de ses bêtises et donc lui, se sent intéressant.
Moi, dans ces moments, je réagis plutôt mal: je crie beaucoup, je hurle même. Les voisins doivent parfois me prendre pour une folle. Mais, je me sens tellement démunie quand ils s'y mettent à 2! ( mon mari est fort pris par son travail, je me retrouve donc souvent seule avec les enfants; ce qui n'est pas forcément toujours simple à vivre au quotidien ).
Mais, je les aime tellement! Et pour eux, je veux devenir une maman meilleure encore.
Mon fils est à présent encadré par une pédopsyhiatre, un neuropédiatre, une logopède, une ergothérapeute , un kiné et une super institutrice!.
Il fait aussi de l'hypothérapie.Il va aussi recevoir un chien ( il est amoureux des animaux: nous avons déjà : 1 chat, 1 hamster, 1 oiseau et des poissons ). Depuis quelques mois, il va mieux. Il aime l'école, il aime son institutrice , il prend goût à la vie, il progresse à grands pas. Même si la vie n'est pas rose pour lui tous les jours, demain sera meilleur . J'ai confiance en lui, en son potentiel...
Je l'aime tout simplement, c'est ce qui peut l'aider le plus, je crois: c'est l'amour!
Pour lui, pour eux, je serai toujours là, toujours forte et prête à me battre. La locomotive continue de tirer ses 2 petits wagons vers la sortie du tunnel...

Pour terminer, je voudrais dire que je suis très heureuse d'avoir découvert le site de Pascale. J'y ai trouvé beaucoup d'infos, de la solidarité, de la compréhension, une écoute et de la tendresse.
Alors que mon témoignage lui dise aussi dans son langage silencieux toute la tendresse que j'ai pour elle... ( même si nous ne nous connaissons pas...)

Enfin, à tous les parents qui vivent , comme nous , des moments difficiles, j'ai envie de dire: courage! COURAGE! Vous n'êtes pas seuls!

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Lucie

C'est avec beaucoup d'émotions que je me penche (enfin) vers la connaissance du "THADA". En fait, mes connaissances étaient erronées en la matière . Pour moi, qui disait "hyperactivité" disait forcément trouble de l'attention et difficultés scolaires ce dont Derek ne souffrait pas, que du contraire... En discutant avec quelques mamans autour de moi dont les fils avaient une reconnaissance claire (médicale) de l'hyperactivité, je ne retrouvais pas Derek. Maintenant que ma lanterne est quelque peu éclairée, mon esprit fait des bonds en arrière et je me souviens de toutes les difficultés par lesquelles nous sommes passées, tous les flacons "homéopatiques" "aromathérapiques", "fleur de bach",... bref toutes ces solutions douces pour qu'enfin MON FILS PUISSE ÊTRE UN PEU CALME.

Ce qui m'a le plus parlé dans ces notes, c'est le lien et la corrélationétroite entre enfant surdoué et hyperactif. Car finalement, je pense que Derek fait sans doute partie de ces enfants là. Les commentaires des ses instituteurs ont toujours été dans le même sens : Derek n'a aucune difficulté d'apprentissage, c'est au niveau comportemental que cela pose problème : manque d'inhibition, il doit sans cesse bouger, comme il a toujours fini ses exercices le premier, il chahute...Ses instituteurs, qui soit dit en passant ont toujours été attentifs et collaborants, lui donnent donc des exercices supplémentaires pour qu'il soit occupé.

Enfin, nous avons pris la décision d'aller voir un spécialiste samedi 7 octobre afin qu'il nous aide dans notre cheminement.
Derek est un enfant extraordinaire, extraverti, souriant, curieux de tout, sensible
Derek est un enfant susceptible, qui refuse l'échec, qui fait de "grosses bêtises", fatiguant (aînéd'une famille de 3 garçons )
mais il est notre fils et nous offre cette relation a la fois si difficile et tellement riche.

Merci pour votre site.

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La maman d'Aurélien

Aurélien bébé, avait beaucoup de mal à dormir, toute les nuit jusqu’à l’âge de 3 ans env. il se réveillait quelque soit l’heure où on le couchait. Il avait des otites à répétions, asthmes, broncho-pneumonie, et angine étaient le lot quotidien de sa petite enfance. Sans compter les problèmes digestifs et intestinaux. Le pédiatre nous a dit que cela n’était rien et que cela passerait en grandissant.

C’est un fait que cela s’est amélioré, mais son comportement était assez agité, ne parlait pas à 3 ans…

Lorsqu’il a commencé l’école, les maîtresses ont rapidement constaté qu’Aurélien était agité, ne pouvait pas resté en place lorsqu’elles racontaient une histoire où à la chorale.

Naturellement il ne pouvait pas rentrer dans les apprentissages, et cela lui posait beaucoup de problèmes. Lorsque nous allions parler avec ses maîtresses, elles nous expliquaient qu’Aurélien était perturbé par la mort et par les problèmes de son grand frère…La mort nous en parlions souvent à la maison pendant cette période car nous avions des membres de la famille qui allait très mal… les problèmes de son grand frère, comme elles disaient étaient résolus car il était traité. Donc Aurélien avait un problème bien à lui, qui ressemblait de très près à celui de son grand frère, c’est-à-dire le THADA…

Pendant ce temps les relations d’Aurélien avec l’école se détériorait, il était continuellement en punition dans une autre classe, car son comportement dérangeait. Les maîtresses avaient trouvé pour Aurélien un style de punition assez « originale » il devait écrire son prénom sur des pages entières… Ce qui était très motivant pour lui. D’autant plus qu’en milieu de 2ème enfantine il ne savait aucune lettre de l’alphabet…

A partir de ce moment là, les contacts avec les enseignantes se sont dégradés, à un tel point qu’elles nous ont imposé un traitement chez un psychiatre pour notre fils, et que si on s’y refusait elles prendraient le soin d’en avertir l’inspectrice… sans commentaire.

Naturellement nous avons consulté aucun psychiatre, mais cela nous motivé d’essayer la ritaline avec Aurélien, car nous étions sûr qu’il était hyperactif, et comme son pédiatre qui traitait déjà son grand frère pour les mêmes problèmes non sans réticence, et nous avait refusé notre demande pour Aurélien, donc nous avons pris sûr nous de lui en donner.

Comme par enchantement, Aurélien allait bien, il était calme et provoquait plus aucun trouble dans sa classe, au contraire il se mettait au travail avec plaisir et commençait à rentrer dans les apprentissages ce sont les propres paroles de ses maîtresses et elles étaient heureuses, car nous avions suivis leurs précieux conseils ! Quelle tête, elles ont eues quand ont leur a dit que ce n’était pas dû au traitement chez un psychiatre, car Aurélien ni avait jamais mis les pieds, mais que cela était dû à la ritaline… là elles sont restées sans voix.

Aurélien a rattrapé son retard scolaire en 3 mois : il pouvait lire, écrire, et il savait l’orthographe. Son enseignante était aux anges.

Actuellement Aurélien suit un traitement homéopathique, et aussi bien l’école, qu’à la maison, tout va très bien …

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La maman d'Alexandre

Alexandre était un petit garçon très vif, joueur, n’ayant peur de rien. Ni l’eau ni le feu n’arrivait à le freiner au contraire… Cela ne nous inquiétait pas, car il était en bonne santé, et comme dit le proverbe, « vaut mieux un enfant qui bouge qu’un enfant en mauvaise santé ».

Il mouillait encore son lit à 4 ans, mais son pédiatre nous a dit de ne pas nous inquiéter car cela arrivait souvent au garçon, et qu’il arrêterait de lui même.

Quand il commença l’école, les problèmes d’Alexandre sont apparus dès la première semaine de la 1ère enfantine… Il ne pouvait pas rester assis, il ne pouvait pas dessiner, pas découper, enfin il se présentait comme un enfant de 2 ans…

Les enseignantes nous ont convoquées en nous expliquant clairement qu’Alexandre avait un grand problème de concentration qu’il était incapable de rentrer dans les apprentissages et qu’enfin qu’il présentait une forme de retard dans son développement, alors qu’il était le plus âgé de sa classe. Elles étaient convaincues que cela était dû à des problèmes psychologiques, et elles nous ont conseillés d’aller au S.M.P.( service médico-pédagogique )…

Alexandre a commencé des séances de psychothérapie à raison de 2 fois par semaine. Nous pensions que cela pouvait aider notre fils, malheureusement c’est tout le contraire qui se passa. Pendant 4 ans et demi Alexandre alla au S.M.P., mais il n’y a eu aucun progrès de fait pendant sa scolarité. Alexandre alla d’année en année, d’échec en échec.

Malgré toute sa bonne volonté de bien faire et son intelligence naturelle rien n’y faisait. L’écriture était illisible, le français comme le vocabulaire, la grammaire, la conjugaison ou l’orthographe, rien ne rentrait dans sa tête, et malgré le travail fait en classe par ses enseignants, ou le travail à la maison, il ne pouvait rien retenir, seule les maths, ne posaient pas de difficultés, même il était très doué.

Ce qui devait arrivé, arriva, Alexandre avait accumulé beaucoup de retard dans ses apprentissages et cela devenait inquiétant pour tout le monde. Il en souffrait terriblement en disant qu’il était nul, et j’en passe…

Le S.M.P. pendant toute cette période a été incapable de nous expliquer le pourquoi de ses difficultés. Par contre sa psychologue, « a été remarquable « pour culpabiliser toute la famille, car pour elle tout était de notre faute !

Nous étions bien conscients que les problèmes d’Alexandre n’étaient pas d’origine psychologique, mais qu’il y avait quelque chose qui se passait chez lui. Comme si il avait perdu la clé de la porte d’entrée de son cerveau.

Lorsque nous avons vu l’émission « Chek Up » à la TV, nous avions compris ou était cette clé, Mais comment la retrouver !Nous avions compris que le S.M.P. nous étaient d’aucun secours…Lorsque nous avons annoncé notre désir qu’Alexandre soit examiné pour pouvoir déterminé si il était hyperactif, sa psychologue nous a traité de fous et que l’on allait détruire notre fils… ( sans commentaire ) ! ! ! !

Dès lors tout a été très vite malgré les nombreux obstacles encore devant nous. Nous avons essayé la diète à la suite du livre de Herta Hafer « La drogue cachée » Miracle Alexandre était comme transformé, à l’école, sa maîtresse que nous avions mis au courant de nos démarches, n’en revenait pas, il était plus concentré il pouvait travailler seul, et l’écriture s’était nettement améliorée. Entre-temps le diagnostic a été posé : THADA, notre fils avait le THADA, mais pour nous c’était enfin un soulagement, car on pouvait mettre un nom sur les problèmes d’Alexandre et surtout on pouvait commencer à se débarrasser du poids qui pesait sur nos épaules : La culpabilité…

Malgré le régime, Alexandre avait accumulé trop de retard scolaire, c’est pourquoi nous avons dû lui donner de la ritaline, seulement pendant les jours d’école.

Alexandre a enfin commencé à avoir une vie normale de petit garçon heureux, les copains viennent à la maison, l’école va superbien….

Depuis maintenant 5 mois, Alexandre a commencé un nouveau traitement homéopathique, il est vrai qu’au départ tout était à recommencer, car il fallait stopper toute ritaline … Ouille , Ouille, Ouille, mais quand le traitement a commencé à agir, nous avons eu la joie d’avoir un enfant gai débordant de joie de vivre, son regard est comme un soleil, il est encore hyperactif, mais avec tout ce que cela comporte de positif…

Il a pris confiance en lui, l’école va très bien et à la maison aussi….

Nous n’avons plus d’effet rebond dû à la ritaline, si il nous arrive d’oublier son traitement un jour ou il va à l’école, cela ne porte aucune conséquence sur son attitude ou sur son comportement.

Au jour actuel, nous ne regrettons absolument pas notre choix de changement de traitement, mais nous étions conscient que si cela ne fonctionnait pas nous avions toujours la ritaline…

Nous sommes enfin une famille comme les autres avec ses rires ses colères et ses soucis.

Nous témoignons afin que les parents qui se retrouvent dans la même situation, sachent qu’il y a toujours un espoir….

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Florence

Nous sommes les parents d'un petit garçon de 12 ans souffrant d'hyperactivité dont nous avons seulement conscience depuis 2 ans ainsi que d'un autre petit garçon de 9 ans, gaucher, dyslexique et souffrant aussi d'un trouble de l'attention.Notre garçon de 12 ans, sous rilatine uniquement les jours d'école depuis 1 an 1/2 prend aussi du Redomex (antidépresseur) depuis novembre dernier suite à une grave dépression. Il est suivi par le Docteur Y. Depuis peu pour améliorer son sommeil nous lui donnons aussi des gouttes de Dipiperon (actuellement 18 gouttes). Nous avons constaté une réelle amélioration quant à son agitation depuis plus ou moins un mois, son institutrice aussi d'ailleurs. Si les résultats scolaires sont toujours en dents de scies, notre loustic a l'air de se sentir beaucoup mieux dans sa peau et notre vie ne ressemble plus à un cauchemar. Nous n'avons plus actuellement qu'une seule inquiétude c'est cette masse de médicaments et pas des moindres car il est aussi asthmatique et pour cela prend aussi du Zaditen retard et du Pullmicort. Il souffre aussi de migraines occasionnelles pour lesquelles il ne prend rien actuellement si ce n'est une grosse dose d'anti-douleur lors des crises. Avec tous ces cocktails explosifs n'est-on pas en train de lui détruire autre chose et n'en faisons-nous pas un futur toxico-dépendant ? Il n'est jamais facile de prendre une décision et jusqu'ici nous n'avons jamais rencontré quelqu'un pouvant complètement nous rassurer. Mais pour le moment notre fils va bien, se sent bien, nous aussi et sa tranquilliténous étonne chaque jour. Pourvu que ça dure ... car les derniers examens de fin de cycle approchent et nous appréhendons quand même cette période qui risque d'être difficile pour lui et pour nous. Nous avons été heureux de voir grâce à Internet que des gens s'y intéressent et font avancer les choses, on se sent moins seuls. Votre site est très bien fait, complet et très représentatif des difficultés rencontrées pour ces "cas". Merci. Bonne continuation.

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Myriam, Jonathan, Claude et Charlotte

Je me présente : je suis maman française vivant à Paris. J'ai deux enfants, une fille Charlotte,15 ans et un garçon Claude 12 ans et demi

Claude vient d'être diagnostiqué thada/surdoué au mois de février dernier.
De ses 4 à 12 ans nous n'avons cessé d'aller de thérapeutes en thérapeutes pour essayer de comprendre et de trouver des solutions au problème de notre enfant. Il a été en psychothérapie pendant 6 ans sans qu'il y ait le moindre changement bien au contraire les choses se dégradaient de jour en jour. Nous sommes passé par les pires horreurs...
Nous avons même dû nous séparer de lui à l'âge de 11 ans et l'avons mis en pension car toute la famille aurait sombré... Maintenant TOUT va beaucoup mieux : il est revenu vivre avec nous , il prend de la ritaline (nous suivons une thérapie familiale) et nous observons chez lui un ÉNORME CHANGEMENT. Au collège cela se passe très bien et ses résultats sont excellents (il est en 4ème). Il a retrouvé son sourire (qu'il avait perdu depuis des années) et sa confiance en lui. Ses troubles de comportement (opposition/provocation/colères) s'atténuent de jour en jour. Toute la famille" sort, petit à petit, la tête de l'eau...."
Même s'il a été bien diagnostiqué à l'hôpital, je dois dire que nous nous sentons encore seuls ( nous n'avons reçu de l'hôpital ABSOLUMENT aucun réconfort, TRÈS PEU de renseignements sur la maladie, AUCUN conseil pour savoir comment agir avec notre enfant... (lorsqu'en début de traitement il a eu un effet rebond terrible le soir (colères, violence, agressivité, nervosité ,impossibles à canaliser pendant des heures ,tous les soirs(3 semaines)les médecins de l'hôpital nous ont donné aucune solution. Pardon si, UNE : appeler les pompiers si crises trop violentes pour qu'il soit transporté aux urgences psychiatriques de l'hôpital !!!). Imaginez notre désarroi.

HEUREUSEMENT, tout le réconfort, tous les renseignements, tous les conseils nous les avons trouvés sur votre site et votre forum et dans les livres et sur les sites indiqués par vous , alors croyez-moi nous avons un GRAND GRAND GRAND GRAND MERCI, à vous dire à vous . Si nous n'avions pas trouvé votre site, croyez-le, nous aurions sans doute tous sombrés (et mes mots ne sont pas trop forts)car notre souffrance, notre détresse et notre désespoir étaient immenses.
Avec tout ce que nous avons appris maintenant nous savons beaucoup mieux gérer les situations difficiles. Je "bénis"! INTERNET de nous avoir donner la possibilitéde vous connaître.
Je ne suis pas encore intervenue sur votre forum mais peut-être viendrais-je un jour...

Je suis membre de l'AFPEDAH ici en France j'étais présente lors de sa création en février dernier. En France nous avons beaucoup de chemin à faire pour faire connaître et accepter le THADA.

Encore MILLE MERCIS (à vous et à Jacques et aux mamans du forum)

Vous avez toute notre reconnaissance et affection.
Myriam, Jonathan, Claude et Charlotte

PS :Pour l'effet rebond, nous avons trouvé la solution, nous mêmes, dans le livre du Dr Guy Falardeau : reculer la dernière prise de ritaline le soir(nous la donnons vers 18/18h30) et croyez-moi il n'y a pas eu UNE SEULE CRISE depuis.

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Pascal

Bonjour, grâce à internet je viens de trouver plus de liens avec le monde et l'hyperactivité, qu'en 4 ans.

Heureusement il y a le livre du Docteur Falardeau, sur les enfants hyperactifs et lunatiques, qui m'a accompagné jusqu'ici.

Lunatique je me suis bien reconnue, est ce à dire : à mère lunatique garçon hyperactif... Que de choses nous tournent dans la tête, outre un quotidien pas toujours très facile!

Pas d'association PANDA en France, je rêvais de voyage au Canada...

Voici mon témoignage:

J'ai un garçon de 15 ans, le diagnostic d'hyperactivité a était fait à l'âge de 11 ans, quand (ayant l'intuition qu'il fallait que je fouille dans ce cerveau ) j'ai consulté à Montpellier en neuropédiatrie, dans le service du Prf. E... C'était déjà un peu tard.

Diagnostic: hyperactivité, avec déficit de l'attention de l'ordre du 2/10 percentile, et le qualificatif : "le vôtre il est copieux !" Un Q.I normal.

Test du niveau scolaire acquis, moyen 10 en math 10 en français/alors qu'en classe 13 en math 7 en français.

Traitement de Ritaline, amélioration plus que notable. Jean s'exclamait après une semaine de traitement: "mais maman je peux apprendre!" Il s'agissait de définitions de géographie. Depuis ce jour il aime l'hist-géo... En janvier 2000, ça fait quatre ans que Jean est sous Ritaline, le produit ne lui ajamais posé problème contrairement à sa mère qui entretient avec la Ritaline une relation haine-passion. (résister à l'entourage qui vous tombe dessus chaque fois que les médias entonnent leur chanson sur la Ritaline...)

Se dire je suis seule, mais j'ai raison !

Il y a quelques effets sur l'appétit, mais un croissance normale, 15 ans 1m76, pas maigre mais sec.

L'hyperactivité s'est estompée, reste une gentille impulsivité et une grande distraction.

Le traitement a été ajusté, car il devenait un peu zombie; actuellement il s'agit plus de traiter l'inattention que l'hyperactivité. Il est passé de 50mg/j à 30mg/j , ça marche pas mal.

C'est un ado. agréable facile à vivre gentil, ( normal dit il avec des parents gentils...) comparé au mal qu'on a eu avec lui petit !

Cela a demandé beaucoup de patience, un cadre rigide, où il a fallu aménagé des lieux de totale liberté et régler la pression en fonction.

Nous avons développé l'échange et la réciprocité dans les relations, tant sur le plan affectif que matériel.

Nous aurions aimer comprendre plutôt, il aurait peut être moins souffert en primaire. Parfois il me semble que c'est au travers de ses souffrances qu'il a trouvé ses solutions.

On ne peut pas tout comprendre, on ne peut pas tout savoir, comment préjuger l'avenir; le mieux c'est d'en parler.....tous ensembles.

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Pauline

J'habite en Belgique, j'ai 38 ans, je vis avec un charmant monsieur de 43 ans( l'homme) qui ne s'implique pas tellement de l'éducation des enfants( pas le temps trop de boulot....!) et nous avons un charmant bambin de 9 ans et 7 jours( il paraît que cela est important)

Je pense que je dois avoir quelques difficultés à avoir des enfants mais sans le vouloir vraiment Paul est arrivé 10 ans après l'arrêt de la pilule que je prenais pour faire comme tout le monde.

Je n'ai pas su tout de suite que j'étais enceinte, je l'ai appris à 4 mois et demi de grossesse.

Pas que je sois ignorante mais j'étais en sevrage de cortisone, je commençais enfin à perdre du poids et il y avait bien longtemps que je n'avais plus de cycles( à 27 ans on a diagnostiqué une maladie de Crhon, je ne pesais pus que 35 kilo, je mesure 1.70 et j'ai eut un très lourd traitement pendant 2 ans et demi, surtout cortisone et pour ceux qui connaisse salazopirine et régime sans déchets amusant à suivre...). C'est en faisant une colono (super amusant j'aime beaucoup..) que le gastro m'a appris que j'étais enceinte ...il y a mieux pour l'apprendre... confirmé 1 heure plus tard par une première écho oh combien merveilleuse.

Ma première angoisse de maman a été de savoir ce qu'il en était des doses massive de cortisone prise pendant ces premiers mois, le gynéco m'a affirmé être sûr à 100/100 que tout irait bien que je n'avais aucune raison de m'inquiéter, tu parles Charles...

Bref cette grossesse c'est bien déroulée jusqu'à 7 mois, malgré le fait que j'avais constamment un joueur de foot dans le ventre( mais il bouge madame de quoi vous plaigniez-vous? c'est vrai je me le demande encore...) déjà les prémices de ce qui allait suivre?...

A 7 mois donc premières inquiétudes, il y a souffrance foetale mais on ne sais pas pourquoi, j'irai presque jusqu'à terme 38 semaine ou l'on provoquera pour plus de sécurité cette naissance et pour cause c'est dans le branle-bat-combat général que l'on décidera qu'il fallait tout compte fait faire une césarienne de toute urgence, on perdait le bébé normal il avait le cordon autour du cou(3x) et le pauvre s'étranglait au fur et à mesure de la progression.Bienvenue mon chéri dans ce monde cruel et dans quelles conditions. Tout fut vite oublié quand 4 heures plus tard je retrouvais mon bouchon endormi avec l'heureux homme... qu'ils étaient mignons tous les deux.

Après ce fut le calme plat du moins je le pensais en fait tout était occupé à ce mettre en place.

Il y avait bien ces tétés qui prenaient de plus en plus de temps, ces moments de veille toute une journée, mais il passait si bien ses nuits 10 heures en 1 fois à 3 mois et qu'est qu'il évoluait vite...

Paul à marché à ...9 mois et oui quel prodige et ce jour la pauvre de moi j'ai perdu mon bébé...

Il est devenu un vrai petit garçon... fatiguant et je n'osais me plaindre tout le monde admirait ses prouesses fulgurantes mais je sentais que quelque chose n'était pas normal, IL ÉTAIT ÉPUISAIT.

Je tenais le coup du moins naïvement je le pensais en fait j'étais en train de bouffer mes réserves.

Je ne travaillais pas ( c'est mieux pour un enfant d'être élevé à la maison... l'homme), ma famille habite en province et ma mère considérons qu'elle est morte c'est plus simple, ma belle famille je n'osais pas demander trop, j'étais à la maison et je devais élevé mon fils seule, erreur...

Quand Paul à eu 20 mois j'ai voulu le tuer vraiment, en le jetant par le fenêtre heureusement que le téléphone existe sans quoi je crois bien que j'aurais basculée, j'ai crier au secours ,cela me sera reprocher par Très Chère Mère plus tard..., l'homme est rentré fisa du boulot et à pris la décision que cette fois je devait prendre quelques jours d'oxygène enfin j'ai pu respirer quoi que je me sentais coupable d'abandonner mon bébé durant ses 2 jours.

Enfin l'entrée à l'école maternelle est arriver, je ne remercierai jamais assez cette première institutrice qui m'a obliger à prendre du recul vis à vis de Paul et surtout est parvenue à me faire admettre de ne plus culpabiliser à la moindre crise, elle avait compris le problème et me déchargeais de mes responsabilités et prenant en charge la pile électrique Paul, elle avait posé son diagnostique sans toutefois m'en parler.

Ensuite nous quittons Bruxelles pour nous éloigner de Très Chère Mère(TCM) qui commence à nous envahir, je passe les détails.

Paul change d'école et cela à l'air de fonctionner assez bien, Paul est en 2 ème maternelle.

Jusqu'au moment ou TCM décide après 2 ans et demis de silence de se rappeler au bon souvenir de Paul est-ce cela qui à rédéclencher le mécanisme mis en veille ou bien moi qui inconsciemment l'ai fait. Toujours est-il que le défilé d'experts(assistante sociale, psy, défilée au tribunal...) pour savoir si TCM pouvait obtenir un droit de visite ont remis cette machine en route;

Paul à 5 ans et demi il redevient invivable avec moi mais surtout à l'école.Il est grand pour son âge( la taille d'un enfant de 7 ans) on à tentante à le considérée par sa taille et non par sa maturité.Il ne reste pas tranquille un seul instant, dérange tout et tout le monde, il est désordonné, ne fait attention à rien et surtout pas à lui, n'écoute pas, quoi qu'il ai développé, c'est surprenant, une attitude d'écoute mais rien, on à l'impression qu'il écoute et est attentif mais en fait rien ne le pénètre, il casse tout ce qu'il touche, est "méchant verbalement" avec tout le monde bref un véritable monstre tortionnaire et pourtant....on sens qu'il aime tout le monde on croit qu'il veut nous le dire mais non ce sont de méchancetés qui sortent et moi qui l'aime éperdument je crie je me fâche je le puni et je le bat et oui je bat mon fils une horreur je suis consciente mais après c'est le calme plat; au moment ou le fessée ou la gifle va partir je le regrette déjà mais c'est trop tard, je suis un monstre moi aussi et si c'était de ma faute, non c'est de ma faute, c'est moi qui suis responsable de cette état de chose.

Enfin, encore, il entre en primaire cela va aller mieux cela doit aller mieux...

Premier devoir, je m'exerce au calme et à la patience... 4 jours et puis devant son je m'en foustime évident j'explose, je redoute ces devoirs qui nous empoisonnent Paul et moi je les Hais.

Pourtant avec l'homme cela marche à merveille, c'est moi qui suis trop perfectionniste me dit-il...

Alors c'est bien vrai je suis folle et c'est de ma faute.

Première réunion de parents, j'en ressort en larmes effondrée, mon fils m'aime cela est d'une évidence certaine moi aussi, mais il me manipule?!...

L'instit prend rendez-vous avec le psy de l'école, nous sommes tout les deux en danger de morts d'amour me dit-elle, quelle belle image qui me fait froid dans le dos et de nouveau questions; Suis-je une bonne mère, est-ce que j'aime vraiment ce petit bout d'homme( je lui fait tout le temps des reproches cela n'est pas normal) suis-je folle, oui certainement,

L'homme lui regarde cela de loin tout ces psy-machin c'est de la foutaise, Paul est normal le problème vient de moi et TCM.

Aucun diagnostique n'est posé, Paul est envoyer chez un psychométricien, 2 x par semaines et cela pendant 18 mois après nous trouvons que cela commence à stagner et nous arrêtons avec son approbation ces rendez-vous, arrive la fin de l'année scolaire, enfin elle fut pénible pour tous, prof, directeur,nous mais surtout Paul qui à fait une grosse déprime, je suis nul, con, bête, personne ne m'aime, pourquoi tu m'a fait naître, je veux mourir choc... Mon Dieu mon fils ne va pas bien et j'en suis la seule responsable, je voudrais le prendre dans mes bras le serrer très fort et lui crier tout cette amour que j'éprouve pour lui, prendre à ma charge tous ces problèmes, un enfant c'est fait pour être insouciant, heureux et lui c'est tout le contraire, et au lieu de cela je le secoue encore, allez arrête tes bêtises et va jouer, TCM, encore elle, ne m'a jamais pris dans ces bras ne m'a jamais dit qu'elle m'aimait, je suis pudique et je n'ose pas de trop grande démonstration qui d'ailleurs ne sont pas bien accueilli par Paul, arrête je ne suis pas un bébé et tu n'est pas mon amoureuse, alors comme une gourde au lieu de persévérer, je bloque et je m'en prend à lui...

J'en parle quand même au doc qui le suit, il pleure pour un oui, pour un non, c'est là que le verdict tombe, il fait une déprime >> médicament durant 6 mois, je ne pense pas que cela ai réellement servi à grand chose.

Mais l'année scolaire c'est bien terminée contre toute attente résultat merveilleux, entente avec les autres en nette progression, il fait beau, les oiseaux chantent et Paul fait sa première communion.

Départ au camps, bof...

Retour du camps bof...

Rentrée des classes... la cata....

ON remets le couvert, Paul est indiscipliné,il n'écoute pas ne fais rien en classe et trop expansif, dérange les autres qui ne veulent pas jouer avec lui,trop brusque , méchant, pas sympa, sauf quand il donne, achète plutôt, des bonbons, flippo,....., alors j'entends le mot copain....

Et toujours ce profond désespoir qu'il traîne derrière lui et moi aussi.

On lui trouve encore une tare il est dyscalculique ???? tiens c'est nouveau>>>logopède, mais cela l'aide-t-il vraiment, nous ne voyons aucune différences dans ces résultat en calcul, il rame toujours ne retient rien, oublie tout...

Qui peut m'aider, qui va l'aider, j'en suis incapable le preuve, que va-t-on devenir... et en plus maintenant l'homme commence aussi à déprimer c'est le bouquet...

C'est le soir de Noël, après le messe de minuit à 18 heures, les tradition se perdent, l'homme part travailler, c'est bonjour pour nous, ah! oui j'ai oublié de vous le dire nous sommes chauffeurs de taxis tout les deux, j'ai recommencer à travailler, enfin, quand Paul est entré en primaire, nous sommes tous en pleine déprime rien ne va en en a marre.

On se fait un petit dîner en amoureux Paul et moi, pizza et glace au chocolat, il n'y à rien à la télé, les cadeaux doivent attendre demain chez mes beaux-parents, 22 heures on téléphone à Bilou, l'homme, joyeux Noël, on à tout les trois de larmes dans la voix, brosser les dents au lit bonne nuit mon chéri, fait de beau rêve, oh! oui mon amour fait de merveilleux rêves, et voilà je me retrouve seule dans le calme angoissant de cette nuit.

L'ordinateur est allumé, je tenterais bien une expérience nouvelle, de toute façon je ne sais pas dormir....

et miracle je suis parvenue à me connecté et je surfe, j'oublie mes problèmes, je cherche des sites pour mon bonhomme et .... tiens un truc sur l'hyperactivité,on à déjà prononcé ce mot devant moi, mais ou et quand, à quelle occasion et la paf... je me reprend tout en pleine figure, la machine se met en branle à toute vitesse et pendant que cette stupide machine est en attente du site je me retourne et ouvre le classeur:"DOSSIER MÉDICALE PAUL" et je cherche fébrilement le document ou j'ai lu ce termes, je le trouve enfin sur la fiche médicale scolaire de 1995,

état générale excellent

hyperkinétique????

Les S.... ils s'en doutaient mais n'ont pas relever la chose et puis plus rien les années suivantes

TSing,Tsing cette bête machine à enfin trouver ce site et là horreur ou bonheur je ne sais pas encore, je découvre ce que je vis avec Paul, ce que subit Paul et c'est la révélation enfin je ne suis pas folle, oui mon bonhomme à un problème et oh, merveille il n'est pas le seul pendant tout le restant de la nuit je vais parcourir le site et tout les liens je fais objectivement, froidement le test et enfin je comprend ce que subit mon bouchon depuis 9 longues années.

Pour la première fois depuis 9 ans j'entrevoie enfin une lueur au bout du tunnel.

Le lendemain j'en parle à Paul et je découvre une nouveau petit garçon et puis à l'homme qui rentre mort de fatigue et qui écoute d'une oreille comme toujours enfin je le pense car non il à bien enregistrer la preuve on en reparle le jour même, il pose des questions pertinentes et il à même été visité ce site.

Nous nous sommes donner d'attendre jusque fin 02/00,le temps que ce termine cette logopédie et puis nous irons trouver un doc celui renseigner sur ce site....

Pourquoi attendre me direz-vous et bien inconsciemment ou non nous voulons ou ne voulons pas vraiment y croire, la preuve nous sommes le 06/03/00 et nous ne sommes pas plus loin, mais avoir découvert de quoi souffrait ce petit bonhomme et le reconnaître est déjà un grand pas et puis nous attendons des nouvelles du juge devant qui nous sommes passées TCM et nous concernant Paul, nous voulons pouvoir être tout à fait disponible dés le début du traitement....

la suite dans quelque temps....

Déjà mille merci de votre soutien à toutes et tous et de vos gentils mots de bienvenue.

Mais à part tout cela la vie est belle et tout va presque bien du moins nous voulons y croire la preuve aujourd'hui mon bonhomme m'a fait un gros bisous et je l'ai pris dans mes bras...

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Marie

J'ai découvert le forum de l'association TDA/H Belgique il y a peu.
Je suis la maman de trois enfants dont le "moyen" est TDA et dyscalculique.
Je suis vraiment contente d'avoir découvert ce forum et de pouvoir partager mon expérience avec d'autres parents.

En relisant d'anciennes discussions, je me suis rendu compte de la composante génétique du TDA/H: beaucoup de familles comptent plusieurs enfants TDA/H et beaucoup de maman se rendent compte qu'elles sont elles-mêmes TDA/H.

Quand la neuropédiatre qui a enfin diagnostiqué notre fils TDA, elle m'a demandé s'il y avait d'autres cas dans la famille. En toute sincérité, j'ai dis non, il est vraiment le seul à avoir des problèmes scolaires.

Depuis quelques jours je me pose beaucoup de questions par rapport à moi-même et à ma famille.
Quand j'ai fini mes maternelles, on a voulu me mettre dans l'enseignement spécial parce que je ne tenais pas en place. Ma mère a rigolé et n'a absolument pas tenu compte de cet avis (dont elle m'a parlé il y a peu). Par la suite, j'ai récolté punitions sur punitions et jours de renvoi sur jours de renvoi. Etonnamment, j'ai très bien vécu ma scolarité puisque ma mère me félicitait toujours pour mes punitions preuve pour elle que j'avais un esprit indépendant. Pour canaliser mon énergie, j'ai fait du sport (20 h par semaine minimum).

Je me suis beaucoup ennuyée à l'école mais comme j'avais des tonnes de copines et que je faisais toujours le clown ça me plaisait beaucoup. Je n'ai jamais arrêté de faire le clown même à l'univ et après dans mon boulot. Maintenant j'ennuie mes collègues et mes étudiants et je ne tiens toujours pas en place.

J'ai toujours eu l'impression d'être différente et on me considère comme une extra-terrestre. En fait je suis incapable de faire une seule chose à la foi. Pour moi, c'est normal mais ça perturbe les autres. Par exemple en réunion je rédige un projet et en même temps je participe à la discussion. A la maison je lis et je regarde la télé en même temps. Je cuisine et je plie une manne de linge et je téléphone. Je traite toujours plusieurs dossiers en même temps, 5 minutes chacun et entre les coups j'envoie des mails et je téléphone. Et je ne reste jamais 5 minutes assise. A la fin de la journée j'ai en général fait le double du travail des autres mais à ma manière.

Pour moi c'est normal j'ai toujours vu mes parents et ma soeur faire comme ça. Aux réunions de famille on entretient tous plusieurs conversations en même temps parfois dans plusieurs langues pour mieux se repérer quand on discute de deux choses en même temps avec la même personne. Evidemment tout le monde se lève et même parfois on mange debout. Les beaux enfants sont habitués et les invités aussi ils trouvent ça marrant en général.

J'ai 38 ans et je ne me suis jamais posé la moindre question. Ma grand-mère était comme ça et on faisait des courses de vélo avec elle alors qu'elle avait 75 ans, ma mère est comme ça, elle ne s'assied jamais c'est presqu'impossible pour elle d'aller chez le dentiste, je suis comme ça et mon fils aîné est comme ça. Il ramène des punitions parce qu'il ne tient pas en place et fait toujours autre chose que ce qu'on lui demande en classe. Evidemment je le félicite pour moi c'est normal de dessiner partout y compris sur ses vêtements, je faisais la même chose.

S'il n'y avait pas mon petit deuxième qui lui est si calme et qui a tellement de problèmes d'attention, je n'aurais jamais entendu parler de TDA/H. Je ne sais pas si on est tous TDA/H non diagnostiqués mais j'ai vraiment l'impression qu'il y a des signes: hyperactivité et incapacité à faire plus de 5 minutes la même chose. A part pour mon pauvre loulou, cette différence est pour moi une chance.

Je ne sais pas si vous pensez maintenant que j'appartiens à la famille fol-dingue mais ça m'a fait du bien de raconter mon histoire, je n'en parle jamais à personne même si je vois que les gens me regardent parfois bizarrement quand je commence à travailler en multitâche.

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Constance

Il était une fois... , il faut bien que je commence comme cela, puisqu'on me demande ici de raconter une histoire.
Il est vrai que ce n'est pas n'importe quelle histoire, puisque c'est la sienne.

Donc, il était une fois une belle jeune fille de 23 ans, pleine de vie et de gaieté qui attendait ardemment que son ventre se décide enfin à accueillir un petit quelque chose qui lui tenait vraiment à cœur. Tous les mois, c'était le même dilemme. Viendront ? Viendront pas ? Quand, finalement, elles semblèrent tarder à arriver. Un jour passa, puis deux, puis trois et rien ne semblait se déclencher. Son petit cœur battait très fort et elle suivit la filière habituelle : visite chez le médecin, prise de sang et coup de téléphone miraculeux.

Nous étions en 1988, juste un peu avant la fête de Noël. On lui annonça qu'elle n'avait pas le sida, ni l'hépatite, ni la syphilis et qu'elle avait déjà eut la toxoplasmose, elle en était ravie. Mais la meilleure des nouvelles se résumait en un seul mot : positif.

Elle se précipita au dehors, quelques courses urgentes à faire. Il lui fallait passer chez le boucher, chez le boulanger, et au grand magasin et elle pressa le pas sur le chemin du retour. Il fallait que tout soit près pour le retour de monsieur, qui aspirait toujours au repos après une journée de travail. S'il avait pu deviner, sûrement qu'il se serait dépêché lui aussi.

Elle installa une jolie nappe, de la belle vaisselle, et une bougie au milieu de la table. Puis, elle déposa délicatement sur l'assiette de son conjoint un adorable petit paquet emballé dans du papier enfantin, mignon à croquer. Il lui dirait que leur vie allait changer mieux que des mots auraient pu le faire. Dans un écrin transparent, une paire de petits chaussons roses attendaient de faire le bonheur de ce couple jeune marié.

La réaction du futur papa ne se fit pas attendre, il sauta de joie et l'embrassa en la serrant si fort qu'elle crut qu'elle allait étouffer. Neuf mois passèrent. Neuf mois d'une attende bien trop longue à son goût. Mais elle n'avait pas d'autre choix et se résigna à être patiente. Quand le grand jour arriva enfin, elle hurla si fort que tout l'hôpital fut mis au courant de la venue du petit Anakin.
La sortie fût un peu pénible, mais finalement, il était là. Beau, magnifique... Non, c'est faux. Il était laid. Faut garder la tête sur les épaules n'est ce pas. On l'avait prit aux forceps et il avait la tête toute allongée, il était fripé comme s'il avait eut nonante ans, il était grand et beaucoup trop maigre. Mais elle l'aimait tant.

Quelques tétées plus tard, une bonne centaine, il avait déjà beaucoup de l'allure, et il devint vraiment un superbe bébé. Et là, elle l'avait la tête sur les épaules. On l'appelait le ver de terre, il bougeait tant qu'on avait du mal à le porter. Mais elle avait vite trouvé le système pour permettre à ce petit bout de quelques mois de s'épanouir en toute quiétude. Elle le portait coincé entre son bras et son avant bras, la tête de l'enfant vers l'extérieur. Heureux comme tout qu'il était de découvrir ainsi le monde qui l'entourait.

Les années passèrent et Anakin devenait toujours plus beau, avec des yeux à faire craquer le cœur le plus endurci qui soit. Il aimait bouger, c'était évident, mais elle aimait le voir courir dans toute la maison et prendre goût à tout. Il riait constamment, on voyait tant qu'il était heureux que toutes les peines de votre cœur s'envolaient sans laisser de trace.

Il venait d'avoir trois ans et il était temps pour lui de découvrir autre chose. L'école. Cette noble institution destinée à accueillir nos chers enfants avec la prétention de leur inculquer tout ce qu'ils doivent savoir pour devenir des hommes. Anakin a tout de suite aimé cela. Jouer, crier, courir, tout à son aise avec un sentiment de liberté énorme. Il ne s'occupait de rien ni de personne, il vivait à sa manière c'est tout. Son institutrice était la douceur même et savait faire de lui ce qu'elle en attendait. Elle avait compris ce qu'il était et l'aimait tel qu'il était.

L'année suivante, les choses commencèrent à devenir moins drôle. Qui est donc cette folle qui hurle toute la journée après moi ? Pourquoi veut-elle m'obliger à rester assis, moi qui n'en ai pas envie ? Et pourquoi dois-je donc toujours attendre mon tour ? Mon tour pour jouer, mon tour pour le tableau, mon tour pour aller à la toilette ? Et pourquoi est-il mal de mettre du marqueur noir sur toutes ces feuilles ridicules qu'elle me donne ?

Anakin ne comprenait pas, et petit à petit perdait ce sourire qui le caractérisait tant quand il était plus jeune. On l'appela à l'école, on lui dit sans prendre de gants que son fils était mauvais. Mauvais ? Qu'est-ce que ça veut dire "mauvais"? Lui qui était si beau, qui dessinait à la maison et qui était si gentil. C'est vrai qu'il remuait beaucoup, mais tout le monde est nerveux dans la famille, alors...

Faut consulter, qu'on lui dit. Consulter ? Qui ? Où ? Comment ? Pourquoi ? Alors elle consulta. Horreur et putréfaction. On lui parla d'un tas de choses qu'elle ne comprenait pas. Hyperactivité. Nervosité. Sport. Psychiatre. École spéciale. Ces mots pour elle n'avaient pas de sens. C'était son Anakin, son roi Anakin. Intelligent, gentil, doux, juste un peu nerveux... Mais son roi quand même.

Elle rentra la tête basse, si elle avait eut une queue elle l'aurait mise entre les jambes et elle frappa à la porte de son amie. Elle éclata en sanglots. Son amie la rassura, elle lui parla un peu d'hyperactivité et lui promit que le roi n'irait jamais à l'école spéciale, qu'il était bien trop intelligent pour ça. Elle lui donna une tonne de trucs et d'astuces pour que Anakin apprenne à se maîtriser.

Elle prit un an de congé, un an juste pour lui, pour préparer son entrée à l'école primaire. Toutes les après-midi elle les passait avec lui et lui apprenait patiemment à rester en place sur sa chaise, à colorier, à faire les travaux adaptés à son âge. Anakin était courageux, il apprenait, doucement, pendant que le ventre de maman s'arrondissait une nouvelle fois.
Parfois, ce n'était pas facile, il bougeait de sa chaise. Elle lui apprit à rester assis, elle commença par cinq minutes, puis dix, puis quinze. Il n'est jamais allé au-delà. Du moins, pas à quatre ans. Anakin ne semblait pas pouvoir être contrarié et rentrait dans des colères abominables dés que quelque chose ne se faisait pas assez vite, assez bien.

Il est rentré en première primaire. Il travaillait bien. Et elle continuait à le suivre de près. La seconde naissance avait eut lieu et sa fille sur les genoux, elle le faisait écrire, lire et compter. Il avait des résultats plus que bons, et elle était heureuse, maudissant ce docteur qui voulait envoyer son fils dans l'enseignement spécial.

Anakin perdait toutes ses affaires scolaires. C'était un problème. Mais elle avait acheté tout en grande quantité pour pouvoir tous les jours combler les manques de ce petit plumier. Son roi apprenait bien. Si heureuse qu'elle était. La petite du grandir un peu seule, dés que Anakin était à la maison, maman était auprès de lui. Les colères commençaient même à s'estomper, et tout allait si bien.

Un peu après Noël, les mots de l'institutrice commencèrent à faire leur apparition dans le journal de classe. Ces mots rouges qui se voient si bien entre les petites écritures maladroites faites au crayon. Les mots rouges qui vous glacent le sang.
Ils disaient toujours les mêmes choses : Anakin n'écoute pas en classe, Anakin se lève, Anakin ennuie ses petits camarades, Anakin n'est pas attentif à son travail... Alors maman a parlé avec Anakin, des heures et des heures. Et elle a parlé avec l'institutrice aussi. Elle était toujours d'accord, l'institutrice, mais rien ne changeait jamais. Et Anakin était toujours puni. Et maman parlait à Anakin. Ça allait mieux quelques jours et puis tout recommençait.

En deuxième et troisième année le même scénario se reproduisait. Maman parlait, Anakin se calmait, Anakin recommençait et Anakin était puni. Écris 100 fois : je dois être calme en classe, je ne peux pas me lever, je ne peux pas parler, je ne peux pas frapper mes camarades..... Elle avait demandé qu'on lui donne la possibilité de se défouler pour calmer sa fougue pendant la journée... Faire une commission pour le prof, courir seul dans la cours de récréation,... Mais il est tellement plus facile de faire copier.

Les camarades avaient prit Anakin en grippe. C'était l'emmerdeur, le gamin qui ne sait pas jouer, le gamin qui s'énerve tout le temps, le gamin à mettre sur le côté et dont il est si drôle de se moquer. Le sourire de Anakin avait totalement disparu. Et souvent il rentrait en larmes, voulant changer d'école pour fuir ce calvaire qu'il vivait. Ce calvaire il en était responsable, sans l'être vraiment, mais ça... qui pouvait le comprendre ?

Elle dit oui, on va te changer d'école. Là, tous les biens pensant se sont donnés le mot pour l'en empêcher. Ça ne servira à rien de le changer d'école, le problème vient de lui, c'est lui qui doit changer. Ici, on le connaît et on l'aime, et on va l'aider à devenir meilleur. Un peu sceptique, elle se laissa entraîner. Anakin pleura. Elle lui expliqua. Il l'a cru. Il avait séché ces larmes mais n'avait toujours pas retrouvé son sourire.

Le cœur vaillant et plein d'espoir, il était rentré en quatrième année, persuadé que l'avenir allait être meilleur pour lui. Il venait de commencer l'équitation et était ravi. Le contact avec l'animal faisait des miracles, Anakin se calmait sur son dos. Fier comme Artaban, il était magnifique dans son costume noir et elle était fière de lui. Tant de sport elle avait essayé par le passé sans que jamais son roi ne puisse s'y épanouir. Et là, elle avait trouvé la solution.

Le mois de septembre se déroulait bien, elle lui parlait souvent, pratiquement tous les jours et semblait mieux dans sa peau, même si le sourire n'était toujours pas la. Lui, il ne parlait pas beaucoup. Elle pensait que tout allait bien. Puis, au début du mois d'octobre, les larmes recommencèrent. Comment ne pas s'émouvoir devant tant de chagrin ! Elle alla trouver le directeur, l'institutrice, mais les discours étaient toujours les mêmes.

Elle et Anakin allaient d'espoirs en déceptions. Sa peine et sa souffrance étaient si grandes que sa cinquième année, il la ferait ailleurs, c'était garanti. Comme un cadeau ! Comme un nouveau départ ! Elle lui parla encore. On ne te connaît pas, si tu fais tout bien, on t'aimera, tu es si formidable qu'il ne peut pas en être autrement.

Lors de l'inscription, elle parla longuement avec la directrice, en lui expliquant le parcours du combattant qu'avait subi son roi. On allait l'aider, ici, c'est certain, tout allait changer. Anakin bondit de joie devant sa nouvelle école. Il arbora même un petit sourire. Le mois de septembre se passa, puis celui d'octobre commença puis se termina et le mot rouge refit son apparition dans le journal de classe.

Elle se fâcha. C'était un vendredi. Une colère sans limite prise au désespoir d'un futur sans avenir. Mais Anakin promit de s'améliorer, de faire des efforts. Elle était invitée à rencontrer l'instituteur le mardi. Le lundi, un nouveau mot rouge. Le désespoir était trop grand. Anakin frappait les petits, insultait les grands. Qu'avait-elle donc fait pour mériter cela ? Comment expliquer un tel comportement chez un enfant qui avait tout pour lui ? Une famille unie, denrée rare de nos jours, pas vraiment de problèmes d'argent, ce n'était pas un enfant battu, personne n'avait osé avoir envers lui des gestes déplacés... Alors pourquoi ? Pourquoi bon Dieu, était-elle donc maudite à ce point la ? Elle ne pouvait plus assumer. Elle était à bout de force. A bout d'argument. A bout de souffle et a bout d'espoir aussi.

Elle rencontra l'instituteur. Elle ne pu retenir ses larmes. Il lui raconta ce qu'elle savait déjà. Anakin ne respecte pas les autres, Anakin dérange la classe tout le temps, Anakin embête ses camarades... C'est dommage ajouta-t-il, il est si gentil dans le fond et si intelligent et le début de l'année avait si bien commencé... Merci de le lui dire... Elle rentra chez elle, sa décision était prise. Elle n'était plus capable de travailler, de s'occuper de sa maison, de sa fille, de son mari, de rien... La solution était le pensionnat.

Elle ne dit rien à personne et s'installa devant son téléphone. Combien elle en a donné des coups de fils ? Elle ne sait pas... Des dizaines... Ce ne fut pas facile, les portes se fermaient les unes derrières les autres. Mais finalement, une s'ouvrit. Toute grande. Un espoir ? Une délivrance ? Elle ne savait pas encore... Bien trop bas pour pouvoir encore penser. Anakin était inscrit, il commencerait lundi prochain. OUF.

On avait l'air de connaître le problème de l'hyperactivité, on lui rendit confiance. Elle pleura encore et encore malgré tout. Tout semblait bien trop difficile pour elle. On lui parla d'un médicament sur internet. Des Amphétamines, enfin juste des morceaux. Elle poussa un cri d'effroi. On veut me le détruire ! Pensa-t-elle.

Elle s'installa à son ordinateur, et se mit à chercher. Fini les longues soirées à discuter avec des gens de partout, elle avait plus important à faire. Elle découvrit un site sur l'hyperactivité et découvrit des choses incroyables, des choses qu'on ne lui avait jamais dites avant. Elle découvrit des mots que jamais elle n'avait associé à son fils avant cela : maladie, neurotransmetteur manquant, causes, effets, traitements, génétiques, hérédités. Elle comprit tout alors. Elle aurait voulu reculer dix ans en arrière. Tout effacer pour tout recommencer.

Dire qu'on avait jamais cessé de les accuser tous les deux. Ils semblaient être les seuls coupables de leur histoire et maintenant elle réalisait subitement que ce n'était la faute de personne. Et elle pleura encore plus fort. Elle lui avait fait tant de mal sans le vouloir. Tant de reproches qu'il ne méritait pas. Tant de choses qu'elle voudrait recommencer.

Elle se renseigna sur le médicament qui devait changer la vie de son petit roi. Elle demanda à tous les gens qui en donnaient à leurs propres enfants, aux médecins qu'elles connaissaient. Se réinstallant devant son téléphone, elle harcela les gens, pour savoir, pour comprendre, pour ne plus jamais se tromper. Elle expliqua à son roi qu'il ne devait plus jamais culpabiliser, plus jamais. Il était malade et on allait le soigner. Ce ne serait pas facile, mais ils y arriveront tous les deux.

Elle l'emmena voir des spécialistes, ils examinèrent Anakin sous toutes les coutures, de haut en bas, de long en large et en travers aussi. Le diagnostic fut le même que la dernière fois, mais cette fois-ci, ensemble ils organisèrent un service d'aide. Et ils rentrèrent plein d'espoir, une ordonnance à la main. Il faudrait attendre avant de commencer le traitement. Elle devait se rendre compte des changements qu'il occasionnerait pendant les vacances de Noël, une semaine et puis... l'espoir.

Elle cherche un pédopsychiatre pour lui. Elle voudrait le meilleur, même si c'est le plus cher. Ce n'est pas facile parce que Anakin n'est pas la semaine. Il en faut un qui le reçoive le vendredi en soirée ou le samedi... Encore une contrainte, encore un obstacle, mais elle en a surmonté d'autres... Et aujourd'hui ? Aujourd'hui, elle attend que la semaine prochaine finisse vite pour commencer ce médicament qui est pour Anakin la promesse d'un autre avenir et qui pourra l'aider à retrouver son sourire perdu il y a si longtemps, bien trop longtemps...

Je crois que j'ai été un peu longue, mais j'avais tant de choses à vous dire... Merci de m'avoir lue jusqu'au bout...

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Ludivine

Me voici venu du Québec venir vous raconter mon histoire pour vous faire comprendre que peux importe l'endroit où vous vivez, à l'autre bout du monde d'autre vivent la même situation. Personne n'est seule au monde.

Marie, 35 ans, mariée a un conjoint formidable. Nous avons 3 enfants, tous des garçons. Anakin, 12 ans, lunatique. Simon, 9 ans, déficit d'attention avec hyperactivité et Enzo 4½ ans, un petit monsieur costaud.

L'histoire de Simon...

Dès la maternelle Simon fût suivi en orthophonie pour un problème de langage léger. Étant petit, c'est sa grand-maman hollandaise qui prenait soin de lui, lorsque maman et papa étaient au travail.

Grand-maman Maria parle français avec un accent très fort. Le masculin et féminin ne font qu'un, pour elle.

Simon est un bout en train qui aime faire rire les autres. Mais à l'école ça dérange. L'éducatrice demande de faire évaluer Simon par la psychologue de l'école, nous acceptons.

La psy. ne nous dit pas grand choses que nous sachions pas. Simon est un être vivant, aime faire rire, il n'a pas de problème sérieux, mais elle entrevoit un manque de concentration.

Sa 1ère année fût pénible, beaucoup de problème avec les lettres, inversion des sons et incapable de lire. Son problème est le français car tout le reste il le réussi merveilleusement bien. Simon est suivi en orthophonie et orthopédagogue.Pour passer en 2ème année Simon suit des cours en orthopédagogie privé tout l'été.

Le voilà, en 2ème année, le problème reste le même, le français, plus Simon a de la difficulté plus Simon bouge. Sans le vouloir il dérange et un rien le déconcentre.

Son enseignante (un ange) essai par tous les moyens de l'aider. Les récompenses, le travail d'équipe, l'aide après l'école pour du rattrapage scolaire. Ses efforts donnent des résultats, Simon peux aller en 3ème année. Et Simon bouge toujours. Heureusement, il n'a pas de violence en lui.

Dès le début des classes son enseignante me rencontre et me parle du Ritalin. Un médicament pouvant aider Simon. Je me renseigne, mon mari ne veut rien savoir, son pédiatre est perplexe mais nous envoie consulter un spécialiste. Oui, le ritalin peux aider notre fils.

On essai 1 mois, 3 jours plus tard, la différence en classe est frappante. Simon reste assis sur ses fesses et non ses genoux ou parterre. Il écoute les explications du prof. et sa concentration est meilleure. Simon ne dérange plus et ose même répondre aux questions de l'enseignante. OUFF!

La 3ème année, on dit que c'est là où il y a le plus d'apprentissage de grammaire... Simon reprends sa 3ème année, mais n'est pas malheureux, car la décision fût prise avec lui et Simon avait une condition: «Je veux continuer ma 3ème année avec le même prof., Julie»

Voilà la réponse d'un enfant de 9 ans à une enseignante qui lui a fait prendre du Ritalin. Il la remercie d'avoir trouvé une solution à son problème. Simon est maintenant capable de suivre une journée de classe sans être obligé d'allé se relaxer dans le corridor.

Son estime de soi est meilleure car maintenant il voit des résultats aux efforts qu'il fournit. La fin de semaine c'est congé de classe alors congé de ritalin. Il bouge, mais il met du vivant dans notre vie... l'amour de notre petit démon blond est communicant.

Une histoire à suivre... Amicalement...

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Victoria

C'est l'histoire d'une petite française blonde aux yeux bleus qui ne tient pas en place depuis sa naissance.

Cela a commencé par beaucoup de pleurs et de cris la nuit, puis elle s'est mise à se tortiller dans tous les sens et on avait toujours beaucoup de mal à la tenir dans les bras pour la cajoler. Pour manger, il fallait lui donner tout ce qu'elle apercevait, elle ne voulait jamais rester assise sur sa chaise haute et se mettait debout prête à sauter 50 fois par repas en rigolant.

Elle n'a jamais marché, elle a toujours couru en nous filant entre les jambes, prête à escalader n'importe quoi et toujours en rigolant, pour voir si on allait arriver à la suivre. Comme j'étais enceinte de ma deuxième fille, cela n'a pas toujours été évident.

Dans la rue elle ne voulait jamais donner la main, elle se roulait par terre et ameutait le voisinage et les clients dans les magasins parce qu'elle voulait tout tout de suite et qu'elle changeait d'idée comme de chemise.

Le soir, pas moyen d'aller se coucher, il fallait batailler jusqu'à 23 heures. Tous les prétextes sont bons : j'ai faim, j'ai soif, pipi, bisous... A table, elle ne reste pas assise plus de 10 secondes, elle change de place, elle monte et descend en permanence. Il faut lui répéter 100 fois la même chose. Les cris, les fessées, les menaces de punition ne servent à rien. Impossible de la laisser enfermée à la maison, impossible les sorties avec elle, c'est la course, les cris.

Les amis et la famille craquent. "Nous ne savons pas l'élever". On en entend de toutes les couleurs. Nous sommes épuisés, anéantis... et incompris.

Aujourd'hui, Nina a trois ans et a démarré sa première année d'école maternelle petite section depuis septembre. La maîtresse a donné quelques petites réprimandes depuis la rentrée, mais rien de très méchant, je n'ose pas aborder le problème directement avec elle, j'ai tellement envie que ça marche.

A l'école, Nina connaît tous les prénoms des enfants, ceux de sa classe et les autres. Je ne sais pas comment elle fait. Dès qu'elle voit un copain ou une copine, elle se jette sur lui. Il semble qu'elle ait besoin de contact, mais cela n'est pas toujours apprécié.

Depuis plus de 18 mois, nous avons consulté : psychothérapeutes, pédopsychiatres, pédiatres, neuropédiatres, sans que cela n'ait rien donné. La notion d'hyperactivité est très floue en France. Et aucun de ces spécialistes ne nous a fait de diagnostic sérieux.

Nous en voyons un nouveau dans 15 jours. Chaque jour est un combat, on se demande si l'on va pouvoir continuer à supporter toutes ces difficultés, même si nous adorons Nina et si elle est souvent très affectueuse. Il nous semble que sa petite sœur Ashley, qui a 23 mois, commence à craquer.

Voilà pour une histoire qui commence, mais qui dure déjà depuis 3 ans. Chaque jour j'espère entrevoir le bout du tunnel, grâce aux copines du forum, grâce au nouveau spécialiste que nous allons bientôt rencontrer, aux livres que nous lisons.

Courage à toutes les familles dans la même situation, on y arrivera !

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Ally

Au cinéma on appellerai ça un drame, pas une histoire

J'ai 38 ans et je suis belge, j'ai eu énormément de problèmes pour avoir des enfants, mais ils sont arrivés, je ne veux pas donner leurs prénoms, ni le mien d'ailleurs qui est un pseudonyme car j'ai trop peur que des gens qui me connaissent puissent me reconnaître

I1 est né d'abord au début tout a été facile, j'avais de grands principes et je les appliquais, ma famille me disait que j'élevais bien mon fils et j'étais fière, mon mari n’a pas de famille et puis 2 est arrivé, dès sa naissance tout a été plus difficile, il ne voulait pas faire ses nuits, il était tout le temps actif, il était épuisant; puis 1 a commencé à faire de même, ma famille a commencé à me dire que si mes enfants étaient comme ça c'est que c'était moi la coupable que j'étais trop sévère, que je les brimais, que je ne leur laissais pas de liberté, c'était pas vrai, c'est vrai que je suis sévère mais juste.

Et puis un jour on m'a parlé hyperactivité, le spécialiste a confirmé, mes enfants ne seront jamais tout à fait comme les autres. Pourtant avec le médicament et tout ce que nous faisons les choses se passent plutôt bien mais mes parents se sont fait un plaisir de m'expliquer que si mes enfants sont comme ça c'est parce que : j'ai pris des médicaments pour être enceinte j'ai fumé pendant que j'étais enceinte je les ai trop brimés et donc ils se révoltent contre ça moi j'ai des problèmes et je les répercute sur mes enfants et puis que ce n'est pas vrai que les enfants ont un problème que ça passera avec l'âge que j'arrête de leur donner des médicaments que j'arrête de les ennuyer en parlant toujours des problèmes de mes enfants que d'ailleurs eux ils ne remarquent rien et que même quand il ne leur donne pas le médicament il n'y a pas de différence.

Voilà mon histoire, pas vraiment un problème avec les enfants, c'est parfois difficile mais on arrive à faire face et mon mari est génial non mon problèmes est mes frères, sœurs et parents qui quoi qu'il arrive m'en tienne pour responsable et coupable et je dois toujours me battre et on me reproche de me battre et je leur en veux je les hais parfois mais ils disent que l'on ne parle pas de ces choses là que je n'ai aucune pudeur!

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Désirée

Chère Ally, je suis de tout cœur avec toi et par certains points ton histoire ressemble fort à la mienne.

Moi le problème c'est la belle-famille, et je crois que la plupart des remarques que tu as entendue, je les entends aussi; c'est incroyable; ou en tant que parent l'hyperactivité est notre faute car nous ne sommes pas assez sévère et on a droit à : si c'était le mien cela ne se passerait pas comme ça; ou l'autre version est vous êtres trop sévères c'est normal que vos enfants se révoltent.

Comme toi je ne m'estime pas sévère, j'ai aussi des principes et j'essaie de les appliquer; je me suis rendu compte que mon mari et moi on avait de la chance car sans le vouloir on avait donné à nos enfants hyperactifs l'éducation qui leur convient le mieux, très structurée.

Je le sais, cela n'empêche que cela fait mal quand on te fait des reproches. Moi aussi on me traite d'impudique et de ne savoir parler que de cela, c'est même un peu vrai je crois, mais cela fait 5 ans que l'aîné est hyperactif et ils n'ont toujours pas voulu comprendre, alors je m'évertue à leur expliquer. Je n'ai pas ce problème avec les autres, une fois comprise tu peux passer à autre chose.

Mon beau-père m'a dit un jour les enfants ne font pas de dépression, j'aurais voulu le frapper de dire une telle stupidité; on me dit impudique et trop franche, mon Dieu si ils savaient comme leur manque de soutient moral peut faire du mal, comme j'en ai marre d'entendre la question : et comment vont les enfants? mais de n'avoir le droit de répondre que bien.
Si ils veulent ne pas voir la vérité d'accord, mais alors qu'ils assument jusqu'au bout et ne me demandent plus des nouvelles des enfants.

Je te comprends Marie de vouloir cacher ton nom. Je n'ose imaginer ce qui se passerait si ma belle-famille pouvait lire tout ce que je peux penser d'eux. Protèges toi et protèges tes enfants, viens crier ta rage et ta colère chez nous. On t'écoute on te comprend on vit la même chose

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Charlotte

J'ai 38 ans, j'habite en France à Lyon. J'ai rencontré mon mari alors que nous étions au lycée, à l'âge de 17 ans.

Il faisait des tas d'activités surprenantes pour la région, spéléo, hockey, était attiré par le danger, était toujours en mouvements. Il lui arrivait toujours quelques choses. Nous nous sommes mariés 8 ans après et avons eu tout de suite Gaël.

A la maternité, on me le mettait dans ma chambre. Il se faisait réveiller par les autres nourrissons. A une semaine, il faisait ses nuits........était d'un calme exemplaire, ne réclamait jamais, ne se plaignait peu.......

Aussi c'était tellement "facile" un enfant, que nous avons fait le deuxième assez rapidement. Marcel est arrivé, 22 mois après une grossesse fatigante (coups de pieds incessants du bébé !!!!!) . A la maternité.....on me le mettait dans ma chambre........car il réveillait tous les nourrissons.......nous en étions à 10/12 tétées par jour..... Mais la vie continuait

L'école arrivait, une petite école de 80 élèves, dans une grande villa, cadre sympa. Antoine était diagnostiqué Surdoué (seulement) est premier de sa classe depuis le primaire, a sauté une classe, est maintenant en 6ème dans les premiers. Je dois dire que ça me laisse plus de liberté pour m'occuper de Marcel.

Et voilà les problèmes arrivent: Marcel entre en 1ere année de maternelle, ça va à peu près, car faire des grabouillages...il adore en 2 et 3: heureusement l'instit y met du sien. Antoine ne reste pas en place, aussi c'est toujours lui qui est chargé de faire les photocopies ou d'aller chercher dans les autres classes. Les copains sont ravis.Ils ont un clown dans la classe, qui fait rigoler, qui tombe de sa chaise plusieurs fois par jours, renverse son verre presque à tous les repas " Il est trop rigolo" Les enfants l'adorent.... Les parents un peu moins...aux anniversaires c'est pareil......

Mais les 2 années se passent, j'essaie de me faire petite à l'école. Au CP CE1 (c'est la même classe avec la même instit), ça se complique. Je ne compte plus les punitions, remarques, réflexions des parents (qui passent par leurs enfants, au lieu de m'en parler) enfin les réflexions typiques concernant ces enfants

Le travail n'est pas catastrophique. La moyenne remonte grâce au sport, participation, interro orale....Mais je vois bien que quelque chose ne va pas c'est quand même pas. On m'accuse de comparer avec l'aîné(surdoué), j'entends de tout.

Ma soeur qui habite Paris et travaille à l'hôpital Debré, m'ayant enregistré l'émission sur l'hyperactivité et je décide d'aller consulté un neuropédiatre à Paris. La consultation se passe très bien. Nous avons fait des tests de psychomotricité (tests positifs) avons vu une psy. Mais voilà, elle a trouvé que Antoine souffrait d'un problème relationnelle dans sa famille.......en quelques sortes, j'étais responsable......Il est vrai que ce n'est pas facile à vivre et ne connaissant pas le problème, nous étions toujours sur son dos, c'était impressionnant la tension nerveuse qu'il y avait à la maison.... Du coup, malgré certains tests positifs, il n'était pas considéré comme en échec scolaire, malgré des difficultés certaines, et à la vu du rapport de la psy, et du fait qu'il s'endormait en quelques minutes et ne présentait pas de troubles du sommeil (8 à 10 h par nuits) (ça a changé....) Antoine n'était pas mis sous ritaline. Il devait être suivi par un pédopsychiatre et ...............attendre.

Ces séances se sont mal passées, mais je viens seulement de le savoir. Marcel faisait pendant une heure ....des avions... elle ne lui parlait presque pas et surtout jamais elle ne m'a donné des conseils et des explications...c'est frustrant. Juste qu'il était jaloux de l'aîné!!!!.

Nous avons changé du tout au tout avec mon mari, nous avons compris "que c'était plus fort que lui...que quelque chose le dépassait" Aussi nous avons été très patients et avons instauré une autre méthode à la maison, par la douceur et par les activités.

De ce coté, il a fait de gros progrès relationnels, c'est même le jour et la nuit .Il fait beaucoup de choses. Bien sur il est attiré par ce qui est dangereux (vélo, rollers, skate..mais plutôtà 20 cms du sol..c'est plus drôle!!!) A 6 ans, en ski,il avait déjà sa flèche de bronze...c'est sur ,la vitesse ne lui fait pas peur...(avec un casque bien évidemment)

Mais en classe...panique il est en CE2 cette année, une instit super (elle a 3 enfants) mais elle est obligée de mettre des limites, sinon comment expliqué aux autres...Il sait parfaitement ce qui est strictement interdit. Il présente tous les symptômes d'un enfants hyperactifs en classe..pas la peine de les énumérer. On l'invite (par obligation) aux anniversaires mais jamais en dehors (vacances, we) il est mis un peu à l'écart (surtout par les parents )...............il fait peur!!!!

Ces résultats scolaires commencent à être inquiétants. L'instit le prend 2 h chaque première semaine de vacances pour lui faire revoir les leçons, mais au bout de 30 mn, son rythme ralenti et il est ailleurs..

Entre temps, j'ai fait le recensement dans le village ou suis né mon mari. Tous les gens m'attendaient...J'étais la femme de Joseph...Ils voulaient tous me raconter les bêtises de mon mari, son "indiscipline, son renvoi de l'école.... et tout le reste...

C'est la que j'ai compris, l'hérédité de la chose....Lui est hyperactif mais surdoué !!! J'ai donc pris la décision de reprendre rendez vous avec le service spécialisé . J'attends beaucoup de cette consultation, en plus il est suivi par une nouvelle pédiatre, qui a l'air de connaître le problème et qui, je pense, va bien m'aider.

Les 2 sites m'ont beaucoup aidé. Le fait d'écrire ce mot aussi....vu la longueur...j'en avais gros sur la patate je remercie tout ceux qui ont eu le courage de lire cette lettre je vous tiendrai au courant de la visite du 31 amitiés a tous

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Garance

Bonjour

Je m'appelle Garance, j'ai deux enfants : Albert, 11 1/2, hyperactif avec déficit d'attention et Lou presque 6 ans, très très dynamique!! ou très nerveuse (suivant les personnes). Lou est toujours en mouvement, en train de parler ou de bouger ou les deux mais n'a pas de problèmes de concentration. Mais elle ne rentrera en 1ère année primaire qu'en septembre prochain.

Voici l'histoire de Albert. Albert a été un bébé facile, dormant bien, mangeant bien. A partir de l'âge de deux ans, il est devenu ce qu'on appelle un enfant très difficile. Au fur et à mesure que les années passaient, il devenait de plus en plus désobéissant, colérique, nerveux, râleur, agressif, incontrôlable. L'institutrice de 2ème maternelle avait attiré mon attention sur le fait qu'il n'arrivait pas à se concentrer aussi longtemps que les autres pour faire une activité mais m'avait aussitôt précisé que ça "passerait" à l'entrée en primaire.

Albert a toujours eu une très grande envie de lire. De plus il a une mémoire hors du commun (Lou aussi d'ailleurs). Ce qui fait qu'en première année primaire, sa motivation tellement forte pour apprendre à lire et sa formidable mémoire ont occulté son problème de concentration. Il a terminé son année sans problèmes avec plus de 90%. Ce n'est qu'à partir de la deuxième année que la débâcle a commencé : points en chute libre et expulsion quasi quotidienne de la classe tant il dérangeait tout le monde, il se levait tout le temps; lançait des bouts de papier, allait regarder par la fenêtre etc.. Résultat : des trous dans l'apprentissage de base. Évidemment, nous (les parents) étions responsables : Albert est mal élevé, trop gâté etc. Je dois dire que je ne me considère pas du tout comme une mère laxiste, au contraire. Je suis plutôt du genre exigeant. Mais, comme on nous reprochait de n'être pas assez durs avec Albert, nous l'avons inscrit en troisième année dans un collège avec une discipline très stricte. Le résultat fut lamentable. Tous les "mauvais" côtés d'Albert furent décuplés. Je me rappelle que lorsque l'institutrice ou la directrice parlaient de lui, j'avais l'impression qu'elles ne parlaient pas de mon fils tant ce qu'elles me disaient qu'il faisait me semblait impossible de sa part. Je pensais qu'il était en train de " mal tourner" et je me sentais totalement impuissante. Je n'avais aucune prise sur lui. Quand je lui parlais calmement, il me promettait d'être sage, de bien travailler à l'école, etc. Quand je le récupérais le soir je lui demandais comment s'était passée sa journée. Il me répondait invariablement que ça avait bien été. Puis je m'apercevais soit par des mots dans le journal de classe, soit par les "cartes de discipline" qu'en fait, il avait "encore été infernal". De plus, Albert avait très souvent des crises de larmes, se sentait mal aimé, rejeté. Il me disait que personne ne l'aimait, qu'il aurait aimé mourir. Il était encore plus difficile de le gronder pour son comportement à l'école. Il a finalement été prié de changer d'école.

Sur les conseils d'une amie, je l'ai inscrit au XXXX, école formidable que je recommande fortement (et pourtant je ne suis pas spécialement une "catholique"), et où de plus il a eu la grande chance de tomber sur un professeur génial qui non seulement m'a suggéré ou conseillé de consulter un médecin mais surtout qui l'a tenu à bout de bras toute l'année scolaire (sa 4ème) en trouvant presque tous les matins une motivation différente pour le faire avancer. Le premier rdv avec un neuropédiatre a eu lieu en février 98. Le diagnostic a montré que Albert souffrait d'hyperactivité avec déficience de l'attention, de troubles du sommeil, de dysgraphie, et qu'il était très dépressif. Je dois dire qu'avant cette période, je n'avais jamais entendu parler d'hyperactivité. Je tombais des nues. Albert a d'abord commencé un traitement pour son sommeil en mai puis la ritaline en juin 98 (au grand soulagement surtout de moi, sa maman qui n'était pas loin de craquer) et les résultats furent extraordinaires tant au niveau de ses résultats scolaires qu'au niveau de ses relations avec les autres enfants. Le traitement n'a pas été interrompu pendant les vacances d'été en 98 (sur ma demande et celle d'Albert qui s'est vite rendu compte que la Ritaline lui permettait d'avoir des relations "normales" avec les autres enfants) pour lui permettre de se "réhabiliter" aux yeux des enfants de nos amis que nous voyons régulièrement. Jamais de ma vie je n'aurais cru entendre tant de compliments sur Albert. Les "incroyable comme il a changé" me mettaient les larmes aux yeux à chaque fois. Et surtout voir Albert sourire ou jouer avec les autres enfants sans dispute au bout de 3 minutes, ce fut un bonheur immense après ces années de galère.

Depuis, ça va avec des hauts et des bas évidemment, mais j'ai appris des "trucs" pour faire avancer Albert et notre vie est tellement différente.

Je n'ai pas beaucoup parlé du papa d'Albert, qui était apparemment TDA/H (d'après tout ce que j'ai entendu dire de son enfance par les membres de sa famille) mais évidemment non diagnostiqué et qui a toujours actuellement beaucoup de problèmes de relation avec les autres et avec tout ce qui représente l'autorité ou la contrainte. Nous sommes séparés depuis quelques temps. Jusqu'à ce moment ( la séparation a été brutale et même violente mais non voulue délibérément par moi), j'ai toujours dû assumer tous les problèmes de tout le monde dans la famille. Et devant les problèmes d'Albert, j'avais mis ma vie entre parenthèses pour maintenir (artificiellement) une ambiance harmonieuse dans la famille. Je ne suis pas sûre que cette solution était la bonne. La situation actuelle, bien qu’encore douloureuse pour Albert (pour ma part, je me sens soulagée), me semble moins dure pour tout le monde y compris Albert. Le papa de Albert, sans vraiment avoir refusé d'admettre le "problème" d'Albert n'y a jamais vraiment porté attention. Je lui avais demandé de lire certains livres, de s'informer, j'avais essayé de lui en parler. Mais j'ai toujours eu l'impression qu'il pensait que je masquais le caractère difficile d'Albert derrière un problème médical, alors que c'était l'inverse.

Peut être parce qu'il est pareil mais qu'il ne veut pas l'admettre. Avant, il ne s'était jamais beaucoup occupé des enfants. Alors que maintenant qu'il ne les voit plus qu'un week-end sur deux et un mercredi après-midi sur deux, il s'en occupe davantage.

Voilà mon histoire (bien résumée). J'ai appris seulement il y a deux jours l'existence de sites internet sur l'hyperactivité et qu'il existait des associations en Belgique et des parents qui s'entre-aidaient. Je serais contente d'avoir des contacts avec d'autres parents.

J'aimerais par exemple trouver un kiné pour Albert. On m'a parlé des chaînes musculaires, j'aimerais en savoir plus etc.

En tout cas, merci beaucoup pour le site. Il est très intéressant. Et il m'a déjà fait beaucoup de bien!

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Une maman

Je suis maman d’un enfant dyslexique/dysorthographique qui a maintenant 11 ans et je connais depuis le CE1 le parcours du combattant : orthophoniste, psychomotricien et psy quand rien ne va plus.

Tous les soirs de la semaine, on s’oblige 10 min de lecture partagée (depuis le CP) mais je n’ai pas encore vu mon fils prendre un livre pour le plaisir, je ne désespère pas. Je sais qu’il faut être patient pour que lui aussi puisse faire « son grand pas ».

Il est scolarisé dans un quartier plutôt « rupin » où toutes les conditions sont remplies pour une école idéale (max 24 enfants / classe) , ici on s’intéresse plutôt aux performances, à la renommée nationale des écoles et lorsque l’on aborde le sujet de la dyslexie : on vous rit au nez en vous répondant que la dyslexie n’existe pas (intervention que j’ai faite lors d’une conférence –débat sur la lecture), d’ailleurs aucune aide est prévue dans cette école.

Je vais vous préciser certains faits car il reflète exactement le combat à mener aujourd’hui :

Chaque début d’année, mon fils a pour habitude d’annoncer ses difficultés à son instit. C’est pour lui un moyen de prendre sa place dans la classe, de se sentir peut-être plus à l’aise si la situation est dédramatisée et si l’on explique à ses camarades ce problème.

  • On en revient à l’importance du regard des autres !!

  • Comment se valoriser quand on est toujours pénalisé par les notes, etc …

Malheureusement son message ne passe pas toujours et voilà la réponse faite l'année de son Cm1: « c’est juste une excuse pour ne pas travailler ». Son instit l’a également enlevée de ces fonctions de délégué de classe car il ne correspondait pas à son profil souhaité. Suite à ces divers incidents, nous avons pris contact avec elle, mais le dialogue a été impossible car elle ne voulait pas écouter et surtout pas comprendre. Discussion également très difficile avec l'orthophoniste.

Nous avons passé une année infernale, il a été souvent exclu de la classe.

Heureusement, les années se suivent mais ne se ressemblent pas …

Dans le reportage de Delarue sur L'illettrisme, l’Instit de Romain dit : « ça fait peur ». Bien sûr, la méconnaissance d’un sujet entraîne toujours la peur et la fuite. Nous sommes tous dépassés par ce phénomène incompréhensible et déconcertant. Personne n’y est préparé.

C’est pourquoi, il faut continuer à informer le plus possible :

qui ?

  • le public, pour ne plus entendre : « c’est quoi la dyslexie ? à oui ! juste une inversion de syllabes », « à oui ! mais elle est concernent uniquement les personnes défavorisées »

  • les instits en incluant au programme de l’IUFM différents thèmes, et méthodes d’aides plus adaptées.

  • les parents pour qu’ils restent vigilants et attentifs à leurs enfants

de quelle manière ?

  • par le biais de témoignages sur le vécu, sur les recherches médicales, sur la complexité et le fonctionnement du cerveau, sur les méthodes de rééducations et leurs limites.

  • grâce à l’aide de personnes compétences: des spécialistes, des médecins, des instits

  • avec l’aide des associations de parents (Coridys, Apeda ..)

pourquoi ?

  • pour arrêter de dire « tout et n’importe quoi sur le sujet » quand on sait qu’il y a de grandes souffrances derrière tout ça, … et un travail non reconnu

  • pour faire tomber des barrières, et ne plus avoir de honte

  • être plus disposer à aider quand on connaît le problème même si les moyens ne suivent pas toujours

  • pour soulager les parents qui se sentent souvent seuls

  • pour que tous ces enfants travailleurs aient une chance

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Laura

Ceci est le témoignage d'une maman qui suspecte son fils d'hyperactivité, de dysphasie ou de on ne sait quoi et qui hélas à ce jour n'a pas encore eu un seul diagnostic fiable concernant son fils.....dans ces conditions comment l'aider????

C'est une histoire qui a si bien commencé... Laurent et Laura, 2 personnes que tout séparait en apparence, l'un issu d'un monde difficile, dit "pauvre", l'autre issue d'un monde aisé... l'un a souffert d'un manque de moyens matériels, l'autre d'un manque affectif, l'un a basculé dans le monde de la délinquance pour pallier à ce manque de moyens matériels, l'autre n'avait qu'une idée en tête, trouver l'amour et faire un enfant afin de donner tout l'amour dont elle avait manqué durant son enfance. Qu'est-ce qui les a réunis tous les 2? la différence.

Laurent bouge sans arrêt, il aime les sports dangereux, difficiles, moto cross, moto trial, moto de route, jeune, il s'amusait à braver le danger, escaladant un immeuble de 14 étages de l'extérieur par les balcons au risque de se tuer, grimpant partout, instable, bougeant dans tous les sens, défiant le danger chaque jour de sa vie, y compris la société, prêt à tout pour donner un sens à sa vie. Laura, moi, calme, tranquille, étudiante en fac, prête à tout pour fonder une famille, une vraie enfin, prête à trouver un emploi tranquille...

Les 2 ensemble, l'un pour tempérer le feu de l'autre, l'autre pour donner le goût de la vie à 100 à l'heure... une belle histoire, et un enfant...

Lionel. Une grossesse difficile, une quarantaine de kilos, fatigue, rétention d'eau, un accouchement provoqué, difficile, un enfant qui arrive en hypoglycémie, avec une hypothétique infection materno-foetale, un céphalhématome énorme... et surtout une grosse malformation cardiaque... la tétralogie de Fallot.

Le musique s'arrête, SVP.

Lionel est hospitalisé d'urgence à un peu plus de 2 heures après sa naissance. Le beau rêve tourne au cauchemar, Lionel est hospitalisé pendant 15 jours, l'opération à coeur ouvert entre 6 mois et 1 an est inévitable...

Lionel est un bébé souriant, ouvert, adorable, communicatif, on le trouve un peu mou, mais il est probable que ça vienne du fait que le moindre mouvement fatigue son coeur... il a malgré tout une force peu commune pour son âge, un peu contradictoire, mais quand on sait que son père est une force de la nature, c'est moins surprenant.

L'opération à 8 mois, après des mois de surveillance, d'angoisse, d'hospitalisations diverses, un bébé apeuré, que se passe-t'il? pourquoi mon Papa et ma Maman me laissent aux bras de ces inconnus? ils me font mal, ils me font une piqûre... je m'endors, mais j'ai quand même une semi-conscience de ce qui se passe, parce que le produit anesthésiant est donné à faible dose, normal pour un bébé. Ma peluche Oui-Oui est venue avec moi dans la salle parce que Papa et Maman n'ont pas le droit de venir, je le regarde avant de m'endormir, je vois une larme qui coule sur sa joue... ah mon Dieu, pourquoi pleure-t'il? qu'est-ce qu'ils vont me faire? Papa, Maman ne me laissez pas, venez me chercher, j'ai peur... je m'endors, je revois ma maman qui n'a pas pu s'empêcher de pleurer avant que je m'en aille... mon Papa qui a essayé d'être courageux pour nous... de quoi ont-ils peur, pourquoi? Je ressens une activité autour de moi, ils sont plusieurs, que me font-ils? Je perçois un bip bip, un bruit bizarre, intense, ils sont tous penchés autour de moi, je les connais pas, qu'est-ce qu'ils me veulent.... j'ai peur, je ne comprends pas... je me réveille, je suis dans une salle, allongé sur un lit 4 fois trop grand pour moi... c'est quoi tous ces tuyaux autour de moi, j'en ai 2 sur la poitrine, et un autre qui me souffle dans la figure... et c'est quoi tous ces bips bips infernaux autour de moi, et pourquoi j'ai aussi mal dans la poitrine, ça me fait mal, la douleur s'éveille peu à peu, c'est une douleur atroce, ça fait mal... mes yeux sont pleins de larmes, c'est la douleur, la peur... autour de moi, d'autres enfants, d'autres bébés, pas beaucoup, ils sont 3 ou 4 pas plus, ils souffrent comme moi, pourquoi? Je vois aussi des adultes, des grands qui se promènent en chemise de nuit avec >une feuille à la main, mais qui sont-ils? Mon copain Oui-Oui est là heureusement... et qui je vois là? mais c'est Papa et Maman? Maman, viens me prendre dans tes bras, emmène moi loin d'ici... pourquoi tu as l'air si triste derrière ce sourire, Maman je ne comprends pas, pourquoi tu ne peux pas me prendre dans tes bras? enlève moi tous ces tuyaux et emmène moi, arrête cette douleur atroce que j'ai dans la poitrine... maman, pourquoi tu m'as abandonné????....

Ce regard de bébé si jeune, regard si adulte, la souffrance dans les yeux, les larmes coulant sur des joues potelées, un regard intense, un regard qu'on ne devrait pas voir dans les yeux d'un bébé de 8 mois... ce regard est si profond, si intense, la souffrance est si visible, qu'on ne peut s'empêcher de pleurer simplement en se le rappelant, et je pleure encore en le racontant, 3 ans plus tard... ce fut le dernier regard expressif de mon bébé avant plusieurs mois...

Au retour à la maison, Lionel ne répond plus à son prénom, Lionel se renferme sur lui-même, il ne sourit plus beaucoup, ignore le monde des adultes, devient indifférent à tout le monde y compris ses propres parents, il s'enferme peu à peu dans une bulle de protection et commence à manifester des comportements autistiques, stéréotypés, il a le regard fuyant, ne regarde jamais les gens... et puis il est instable, court sans arrêt comme pour rattraper le temps perdu...

Alors commence un nouveau combat... aider mon petit à reprendre goût à la vie. J'écoute ses appels au secours à travers son silence, j'entends sa douleur, je ressens sa détresse... mon bébé, si petit et déjà un passé si lourd...

Visites chez psys, pédiatres, toute la clique... bilan général : retard global de développement, comportements autistiques ou prépsychotiques... les uns disent que c'est en rapport avec l'opération, d'autres disent qu'il n'y a aucun lien...

Peu à peu, Lionel s'ouvre de nouveau au monde, il sourit, regarde les gens, ne peut plus se passer de son Papa et sa Maman, adore les contacts physiques avec les gens qu'il aime... mais il reste peu communicatif avec les inconnus, fait des crises chez les docteurs, surtout dans les hôpitaux, a encore des comportements stéréotypés, participe difficilement aux activités collectives, fait ce qu'il veut quand il veut mais refuse de la faire à la demande, et... surtout, il ne parle pas, et ne comprend pas le langage, ou peu.

Lionel entre dans un centre médico-psychologique à 3 ans et est pris en charge 3 matinées par semaine par des éducateurs spécialisés. Les progrès relationnels sont évidents de jour en jour. Il est diagnostiqué TED en rapport avec son opération... je ne suis pas tout à fait d'accord avec ce diagnostic.

Je crois que mon petit garçon est dyphasique de naissance et hyperactif avec peut-être déficit d'attention et que l'opération a fait surgir des comportements autistiques par dessus tous ses problèmes existants, et que le tout réuni fait supposer qu'il est TED alors que pour moi, il ne l'est pas.

J'ajoute que des recherches sur un éventuel X fragile et une micro-délétion 22q11 ont été faites, le résultat est négatif. L'intelligence de Lionel est préservée, il fait preuve d'une intelligence normale pour son âge et fait ce qu'un enfant de son âge est capable de faire.

Seuls le langage, la compréhension verbale, le côté relationnel et des troubles de comportement font que mon enfant fait partie des "enfants différents"...

Mon combat pour aider mon fils et lui rendre justice se poursuit de jour en jour...

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Anna

J'ai 30 ans je suis belge et maman d'un garçon de 14 ans. Hélas mon fils souffre de ce que l'on appelle le TDA/H trouble déficitaire de l'attention avec hyperactivité dans les deux cas.

Être parent d'un enfant TDA/H est une chose très difficile à vivre en tant que parent. Tout d'abord cette maladie est difficile à diagnostiquer car au départ les signes sont bénins, un enfant un peu turbulent, qui a parfois du mal à se concentrer….puis avec le temps…..mon fils à l'âge de 8 ans souffraient tellement de troubles de l'attention qu'il n'arrivait plus à se concentrer assez longtemps pour dire une phrase cohérente ; les devoirs étaient une horreur et à l'école tout allait mal car il avait un comportement insupportable; nous avions entendu parler de ce trouble et avions déjà consulté mais le diagnostic n'avait pas été formel. A 9 ans notre fils a souffert de dépression et avait perdu toute confiance en lui ; il a cru que nous ne l'aimions plus, que ses professeurs le détestaient, qu'il était méchant, bête et stupide.

Heureusement nous avons pu rencontrer un bon médecin qui lui a prescrit de la ritaline ce qui a considérablement amélioré ses problèmes de TDA/H.

Nous avons du nous battre au quotidien avec l'aide des médecins, de psychologues, de thérapies familiales, de ses professeurs et de la famille pour lui redonner la confiance en lui qu'il avait totalement perdue.

5 années plus tard nous n'y sommes pas encore totalement arrivés. Antoine malgré la ritaline et les efforts énormes et incessants qu'il fait n'est pas un enfant "sage", ni "parfait" mais il est merveilleusement entouré par une équipe pédagogique qui se bat chaque jour avec lui et avec nous pour lui apprendre qu'il est quelqu'un de bien.

Parfois son comportement est difficile à supporter mais il faut lui expliquer, lui expliquer et encore lui expliquer et petit à petit il apprend.

Hélas cette stabilité psychologique est fragile et un rien pourrait le casser à jamais.

Je ne sais comment réagirait mon fils si il était exclu d'un camp de vacances pour cause de comportement un peu dissipé malgré les énormes efforts qu'il fournit. Je crois que cela le détruirait à tout jamais car cela voudrait dire que ses efforts ne servent à rien!! Alors pourquoi faire des efforts si de toute manière ils ne sont pas reconnus par les adultes et pourtant j'ai appris que cela arrivait à d'autres enfants dans son cas.

Mon frère est aussi hyperactif, à l'époque la maladie n'était pas connue et il n'a pas eu la chance d'être aidée par la ritaline mais heureusement dans l'école où il a fait ses études il a été soutenu et encouragé chaque jour et à chaque instant, petit à petit il a réussi à dominer son hyperactivité et cette impulsivité qui le rendait si violent et si dérangeant. L'aide du corps enseignant , de sa famille et de son entourage l'a aidé à grandir et à se surpasser au prix d'efforts inhumains. Je remercie le ciel d'avoir permis à mon frère de rencontrer sur son chemin des directeurs, enseignants, surveillants qui ont avant tout pensé à son bonheur et à son avenir…..ce sont eux qui ont fait de lui un homme heureux et équilibré.

Un renvoi de l'école, de la cantine, de camps de vacances ou autres l'auraient définitivement brisés….heureusement il n'a pas eu à subir cela. Et il est maintenant un homme heureux et épanoui.

Je voulais juste apporter mon témoignage car j'ai lu régulièrement que des enfants étaient renvoyés de la cantine, ou de l'école ou de camps de vacances.

SVP ne rejetez pas ces enfants, vous allez les briser.

Ils ont besoin de votre aide.

Tendez leur la main.

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Le vécu d'un ado diagnostiqué à 16 ans.


Ce deuxième enfant qui s’annoncait faisait notre bonheur puisque, nous avions une petite fille adorable et que cette fois c’est un petit garçon qui allait montrer le bout de son nez.

Mais à 6 mois de grossesse, contraction, hospitalisation et menace d’accouchement prématuré, Lucas est né à 36 semaines et demie et pesait 2K400g, malgré une super forme et beaucoup d’énergie, il est resté 15 jours en pédiatrie.
Quand enfin il arriva dans notre maison, c’était déjà un gros bébé de 2K900g qui était très gourmand et qui pleurait beaucoup. Il s’est très vite montré difficile a habiller, très vif dans ses mouvements, c’est devenu très dur de lui faire prendre un bain. A partir du moment ou il a tenu assis et commencé à jouer, il passait son temps a jeter les jouets, donnait des coups à sa sœur et à faire de grosses colères.
Chaque apprentissage fut compliqué.
Il a marché à 18 mois tout en restant pas très stable sur ses jambes jusqu'à 3 ans.
Il s'exprimait très mal et jusqu'à 7 ans, c’était quasiment impossible de le comprendre.
Les divers médecins qui le suivaient considéraient qu’il était juste coléreux avec quelques retards dans son évolution.

C’est l’enseignante de maternelle qui nous a envoyé chez la psychologue scolaire ou elle a parlé de troubles du comportement et conseillé une prise en charge dans un CMPP.

Là nous étions dans une région très sympa, et nous avons eut une aide efficace de la part de l’équipe du CMMP, beaucoup d’écoute et de conseils mais impossible de savoir exactement pourquoi Lucas était invivable.
A l’âge de 4/5 ans, il faisait des dizaines de colères par jour, ne cessait de frapper les autres enfants de l’école ou sa sœur.
Il dévastait la maison de jour comme de nuit. Nous n’avions aucun repos.
Nous avons commencé à être rejeté aussi bien par la famille que tout notre entourage.

Nous avons étés obligés de déménager pour des raisons professionnelles, et nous nous sommes retrouvés en Normandie ou Lucas a fait son premier CP. Nous avions de suite pris contact avec le CPMM pour poursuivre sa prise en charge, mais de nouveau on lui a fait une série de bilans pendant près de 9 mois, donc une année sans aide, un rejet totale de l’école et l’impossibilité d’une prise en charge dans le privée faute de moyens.
A ce moment là il y a eu la perte du travail du papa, la naissance du petit dernier en mai et re-déménagement en juillet et re-nouvelle école pour un redoublement du CP.
Lucas ne sait pas lire, n’arrive pas à écrire et son comportement devient de plus en plus insupportable.

Nouvelle série de bilan au CMMP où la psychiatre me dit que je suis responsable des troubles de mon fils, et la seule solution qu’elle nous propose c’est de mettre notre fils en Institut de Rééducation (IR) ce qui permettra un prise en charge psychologique et scolaire, tout en faisant une coupure familiale durant la semaine et nous permettra de nouer de nouvelles relations avec notre fils.

Après la visite de plusieurs IR, nous choisissons celui de N les B qui nous semble très bien.

Lucas y fait sa rentrée alors qu’il a 8 ans et demi.
A partir de là, chacun de ses retours, le week-end, devient un enfer. Il est épouvantable, parfois il revient couvert de bleus, ce que nous signalons. Alors que nous avons de bons rapports avec les éducatrices de Lucas, très vite les relations avec l’éducateur chef se détériorent.
Il est insultant, me rend responsable du comportement de Lucas. Chaque réunion avec cette personne est un enfer pour moi et cela me détruit moralement.
Je finis par croire son discours, je n’aime pas mon fils et tout est de ma faute.
La situation pour Lucas ne faisant que se dégrader depuis 2 ans nous obtenons un changement d’institut, et cette fois il se retrouve à l’institut « M N ». Nnous allons vite comprendre que cet endroit est pire que le précédent. La pris en charge est quasiment inexistante, la relation avec l’équipe difficile.
J'avais lu plusieurs articles sur l’hyperactivité depuis les 8 ans de mon fils, et là j’en ai encore parlé, le psychiatre de cet IR m’a dit « l’hyperactivité est un truc américain, le problème de votre fils, c’est VOUS ».
Durant les 2 ans qui vont suivre, tout va être mis en œuvre par cette équipe pour que le peu de relation qui restait entre mon fils et nous soit anéantie.
Lucas est devenu encore plus violent, et a tourné coté délinquance, pas étonnant avec des éducateurs qui « éduquent les enfants à coups de pieds aux fesses », toute les rencontres et échanges téléphoniques avec ces personnes tournent mal. Je suis sans cesse attaquée et diminuée.
C’est pour trouver une meilleur solution que j’ai fait appel a l’assistante sociale de ma commune.
Très compréhensive d’apparence mais surtout d’une hypocrisie sadique, elle nous a parlé de mettre notre fils en famille d’accueil spécialisée avec pour but de réapprendre à Lucas à vivre en famille et d’avoir un très bon soutien scolaire pour le sortir de son échec, tout en ayant une prise en charge psychologique pour le reconstruire (je précise que notre fils à ce moment là ne rentrait plus à la maison qu’un WE par mois et 4 jours de suite aux vacances).

Elle a organisé un rdv avec l’éducateur et l’assistante sociale de l’aide sociale à l’enfance, qui nous ont présentés le projet.
Ils nous ont donc informés que pour faire cette demande, il fallait passer devant le juge qui rendra cette solution officielle.

C’est comme ça que le 4 janvier 1999, nous nous sommes retrouvés devant le juge, traités comme des parents maltraitants et où nous avons eut la surprise de découvrir que les assistantes sociales avaient fait des rapports qui n’avaient plus rien à voir avec nos discussions.
Le juge a même carrément considéré que ce que je signalais dans les dysfonctionnement des IR et de la mauvaise prise en charge de notre fils, était des exigences de ma part et que je n’étais pas en position de faire la moindre critique en ayant pas été capable d’élever moi-même mon fils.

Il a fallut 10 mois pour que la famille d’accueil soit trouvée, et c’est a partir de là que nous avons découvert que l’organisme qui gère cette famille est ni plus ni moins que de la même « famille » que l’IR d’où sortait notre fils, et que la prise en charge psychologique de notre fils restait la même à quelques choses près.
Pendant les 8 premiers mois, il y a eut de nombreux problèmes car l’éducateur de l’ASE qui s’occupait du dossier était sans arrêt absent, que la responsable de L’IR nous mentait sur la réelle prise en charge. Nous avions peu d’informations et à cette période le papa étant très malade, nous nous sommes trouvés dans une position de faiblesse qui a permit aux personnes de l’ASE et de l’IR de commettre tous les abus.
C’est en avril 2001 que nous avons commencés à reprendre des forces, que j’ai pu renouer un dialogue avec Lucas qui en fait était en grande souffrance dans la famille d’accueil. Il était sans arrêt diminué et insulté et jamais aideéscolairement.
J'ai commencé a oser avoir des exigences sur son suivit, mais rien n’était mis en place pour réellement l’aider.
L'’aide scolaire n’était toujours pas en place, il n’a pas eut de séances d’orthophonie car la responsable de l’IR a jugé que notre fils n’avait pas d'autres problèmes que nous ses parents.
Dans les services de l’ASE ils ont refusés d’entendre la souffrance Lucas ( l’aide sociale à l’enfance protège essentiellement leurs propres intérêts et ceux des familles d’accueil).
Ils ont aussi refuer de l'aider en intervenant dans la famille d’accueil.
Nous nous sommes aussi battus pour que le psychiatre cesse de l’empoisonner avec un anti-épileptique, alors que plusieurs EEG n’avaient montrés acune trace d’épilepsie.

Avec mon mari, on savait qu’il fallait le sortir de là mais comment ?
C’est fin septembre 2001 que j’ai découvert le site internet d’une maman belge extraordinaire.
Pour la première fois je trouvais des informations complètes sur l’hyperactivité, le déficit d’attention et surtout que c’était des troubles neurologiques.

Mon fils n’a jamais eu le droit dans ses prises en charges au moindre test neurologique, puisqu’il a toujours été considéré que ses problèmes étaient psychologiques et dont la responsabilité était à imputer à sa "mauvaise mère".

En entrant sur le forum de Pascale, je suis directement entrée contact avec d’autres familles concernées
De là j’ai été guidée, encouragée, soutenue.
J’ai lu plusieurs fois le site de Pascale ainsi que d'autres qui décrivaient les troubles.
J'ai tout appris et approfondis sur chaque trouble.
Je me suis reconnue dans les témoignages des mamans concernées elles aussi.
Cela m’a expliqué pourquoi je vivais si mal depuis toutes ses années.
Je n’étais pas une nulle qui rate tout mais une hyperactive avec un déficit d’attention et une déficience dans la mémoire, comme mon fils mais aussi comme mes deux autres enfants ( qui sont concernés à différents degrés).
J’ai repris les problèmes de Lucas de A à Z, et j’ai compris tout ce qui n’allait pas.
Avec l’aide d’une amie j’ai enfin pu trouver un neurologue qui nous as fait passer des tests, et c’est comme ça que Lucas a pu bénéficier de tests sérieux qui ont amenés au diagnostic de TDA/H et à la prise de ritaline en mars 2002.
A cette même période nous avons pris un avocat pour sortir notre fils de cette horrible famille, il a aussi fallut prendre un avocat rien que pour lui.

L’ASE ont commencés à nous mettre de gros bâtons dans les roues.
A chaque rencontre avec l’éducatrice, la responsable de l’ASE et l’équipe de l’IR, cela se passait très mal et nous avons eut la surprise de voir que quelques jours après, les propos échangés nous étaient reprécisés par écrit mais complètement déformés à leur avantage.
Ces gens n’ont pas hésités a se montrer insultant, à me diminuer etc…
L’avocat nous a clairement spécifié nos droits de parents, et surtout expliqué qu’en tant que responsable légaux sans restrictions de droit de visite, nous étions en droit d’avoir des explications claires sur la prise en charge et que nous pouvions refuser par exemple la prise d’un médicament.

Pendant ce temps, Lucas a repris petit à petit confiance en lui et s’est très vite transformé.
Il s’est battu avec nous pour que le juge fasse une main levée sur le placement.
Il fallait faire vite car l’orientation choisie pour lui par la responsable de l’IR ne lui convenait pas.
Cette personne a considéré que Lucas n’était bon qu’à un apprentissage dans le bâtiment alors que Lucas n’était absolument pas intéressé par ce genre de métier.
Lucas a commencé à parler de fuguer de chez sa famille d'acceuil et il revenait chaque samedi très déprimé et repartait hyper angoissé.
Nous étions vraiment très inquiets pour Lucas.

Le collège dans lequel il était a favorisé notre choix pour un BEP topographe, et nous avons pu l’inscrire dans un lycée près de chez nous.
Nous sommes passés devant le juge le 24/06/02, la responsable de l’ASE et celle de l’IR, ont maintenus leurs demande de placement et nous ont encore attaqués sur nos capacités d’être parents.
Nos avocates nous ont bien défendus et la juge a fait une main levée sur le placement.
Même si c’est génial je trouve lamentable que rien n'ait été fait ou dit a ce moment là par rapport à la maltraitance dont était victime Lucas dans la famille d’accueil qui peux aujourd’hui encore bousiller la vie des enfants qu’ils ont en charge. Il est évident que la loi n’est pas la même pour tous, et le fait d’être famille agrée donne à mon avis droit à tous les abus sans que personne n’agisse pour une réelle protection de l’enfant.

Pour un juge seul les professionnels de l’enfance ont un réel droit de parole et quand un éducateur frappe un enfant, le juge dit qu’il fait de l’éducation.

Aujourd’hui Lucas va bien, et progresse très vite dans tous les domaines, il a beaucoup de choses à apprendre car 8 ans entre les mains de soit disants pro où il n’a eut que souffrance et mauvaise prise en charge, font qu’il est passé à coté de l’essentiel.

Sa rentrée scolaire s’est bien passé et il ramène de très bons résultats.
Il a retrouvé plein de motivation. L'aide de la ritaline lui permet d’être moins impulsif, de moins se blesser, d’écrire lisiblement, de comprendre et d’apprendre ses leçons.

Il a complètement repris sa place dans la maison, maintenant il parle et rit tout le tout le temps.
Le passé va être dur a oublier d’autant que pour le moment la juge a tout de même demandé 6 mois d’investigation (jusqu’en décembre). Nous avons donc déjà eut plusieurs rencontres avec un éducateur et un entretien avec un psychiatre et Lucas doit encore subir une expertise psychiatrique.
Je ne trouve pas ça juste car rien n’est ordonné pour contrôler la famille d’accueil, ni les IR ou de l’ASE. La responsable de l’IR refuse de rendre le dossier médical et psychologique qui comporte le suivi de Lucas depuis le premier bilan fait en CMMP, ainsi que tout son suivi médical depuis le premier Institut.

La psychiatre dépendant de ce service s’est permise de faire un courrier à mon neurologue dans le but de nuire à la prise en charge de Lucas en me faisant passer pour une folle.
Il est évident que ces gens là vont continuer a agir par derrière pour pourrir la vie de Lucas qui a osé dire sa souffrance a un juge, et la mienne puisque que je dénonce leurs pratiques abusives et que je veux aller très loin pour arrêter la souffrance des autres enfants entre les mains de ces monstres.

Mais j’arrête avec ce passé que l’ont veut oublier.
Durant cette longue année de bataille nous avons eut des tas de joies grâce a l’exceptionnelle solidarité trouvée sur le forum de Pascale, nous nous sommes fait des amis (ies), nous avons tous évolués et réussis à transformer un quotidien qui était tellement compliqué.
J’ai trouvé de l’aide dans l’association THADA France et j'y travaille maintenant comme bénévole.
Cela m’a permis d’aider efficacement mon fils en trouvant les bonnes infos et plein d’écoute. Lucas sait qu’il n’est plus seul comme moi.

Mais pour en savoir plus sur moi, je vais devoir aussi faire mon témoignage perso, c’est important juste au cas où une personne en souffrance se reconnaîtrait dedans.
Je veux maintenant pouvoir aider par mon témoignage comme d'autres parents m'ont aidée par leurs témoignages il y a un peu plus d'un an.
Je terminerai sur ces quelques mots. N’oubliez pas que vous avez en vous la force pour transformer la pire des situations et que pour réussir vous devez vous faire confiances, croire en vos capacités, ne laisser personne décider à votre place de l’avenir de votre enfant. Uprofessionnel peut se tromper ou mal agir. Il faut toujours veiller de près, garder des traces écrites de tout et ne jamais accepter ce qui vous dérange ou qui fait mal à votre enfant même si c'est sous couvert de suivi médical ou psychologique.
Vous devez rester à tout pris maître de votre vie et de celle de vos enfants, ne laisser pas un psychologue ou un éducateur vous critiquer ou vous juger, c’est pas leurs rôle.

Et si moi la nulle de service pendant 38 ans et demi, j’ai réussi mon combat, soyez sûr que vous gagnerez le vôtre.

Maintenant l’avenir appartient a Lucas, il est très motivé pour montrer à ceux qui le disait bon à rien qu’ils se sont trompés et moi je lui souhaite une immense réussite pour faire un pied de nez à tous les professionnels qui avaient décidés pour lui un avenir très sombre.

Une maman en colère d’avoir perdue des années a cause des « pros » bornés.

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