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Témoignages

TDA/H - Témoignages


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Mais qu'est-ce qu'on va faire de lui ? Ou Comment apprendre à vivre avec le TDA/H.

Article rédigé par Muriel Atisy, bénévole à l'asbl TDA/H Belgique

Le sommeil

Petit bonhomme : Il fait noir. Je ne dors pas. Je pleure. Maman est venue et m'a pris dans ses bras. J’ai arrêté de pleurer mais je ne dors toujours pas. Quand elle m’a redéposé dans mon lit, je me suis remis à pleurer. Je préfère être dans ses bras que seul dans le noir. Ma maman est revenue, elle m’a de nouveau pris dans ses bras mais m’a vite redéposé dans mon lit cette fois. Faut dire que j’étais tellement énervé que, même pendant qu’elle me berçait, je continuais à pleurer. Mon berceau a été ensuite déplacé et plus personne n’est venu malgré mes hurlements. La sentence est tombée : je suis difficile. Les adultes qui n’arrivent pas à dormir sont insomniaques mais, les enfants eux, sont difficiles.

Maman : Mon bébé pleure. Je n’ai pas encore eu le temps de dormir, ne fût-ce que quelques minutes. Je me lève. Sa couche est propre, il n’a pas l’air malade. Sans doute a-t-il besoin de contact ou quelque chose l’a effrayé. Je l’ai pris dans mes bras et l’ai bercé. Il s’est apaisé et me fait un beau sourire. Je regagne ma chambre rassurée. Je commence doucement à m’endormir quand il se remet à pleurer, plus fort cette fois-ci. Je retourne dans la chambre et le reprends dans mes bras, il hurle de plus belle. Je ne comprends pas. De retour dans mon lit, impossible de dormir tant les hurlements sont stridents. De commun accord avec mon mari, nous décidons de déplacer le berceau dans le salon. Au moins, nous arrivons à dormir même si nous nous sentons coupables. Nous avions pensé que ce « caprice » ne durerait pas, c’était une erreur. Ses difficultés d’endormissement n’ont jamais cessé.

Les devoirs

Petit bonhomme : J’ai appris un nouveau mot à l’école : devoir. Des exercices à faire à la maison. Madame Carole a dit 20 minutes maximum. Cela fait maintenant deux heures que je suis en train de travailler et je n’ai toujours pas fini. Maman hurle de plus en plus. Elle a dit que j’étais bête et fainéant. Papa vient d’arriver et Maman s’est mise à pleurer. Je pensais que ça irait mieux avec Papa mais c’est encore pire. Comme je n’arrêtais pas de bouger, il m’a attrapé le bras et la serré très fort. Mon Papa m’a fait mal. J’ai été dormir sans manger alors que le devoir n’était pas terminé. Je suis triste. Je me suis caché sous ma couette pour pleurer. Alors que je suis maintenant dans mon lit, je les entends encore crier. Ils se disputent maintenant et c’est de ma faute. En plus, Madame Carole va être fâchée…

Maman : Petit bonhomme est rentré avec son premier devoir. Un devoir pas très compliqué. Des lettres à recopier. Cela ne devait durer que 20 minutes. Rien que pour préparer le nécessaire, nous avons déjà pris plus de temps. Le cahier était introuvable, les crayons n’étaient pas taillés, la nouvelle gomme déjà désintégrée à force de triturages…Une fois installé, rien ne va plus. Il bouge sans arrêt. Se balance d’avant en arrière. Regarde par la fenêtre, houspille le chat qui passe, me demande toutes les deux minutes « quand est-ce que c’est fini ? », parle de tout autre chose que de ses devoirs « qu’est qu’on mange ce soir ? », « quand est-ce que tu m’achèteras une playstation ? ». Résultat, il saute une ligne, se trompe de lettre, écrit trop grand, fait des ratures et, tout cela, avec une extrême lenteur. Après de vaines tentatives pour cadrer cet exercice, je me mets à crier comme une possédée pour finir en pleurs à l’arrivée de mon mari. Celui-ci ne s’en est pas mieux sorti. Tout deux excédés, nous l’avons envoyé dormir sans manger car nous risquions de devenir violents. Est-ce que cet enfant veut nous pousser à bout ? Souffre-t-il d’un retard intellectuel ? Avons-nous été trop laxistes avec lui ?

Le bulletin

Petit bonhomme : Mes parents sont venus à l’école voir Madame Carole. Ils sont revenus avec un grand cahier qu’ils ont regardé toute la soirée. Je ne sais pas ce que ma maîtresse a raconté, ils n’étaient pas contents du tout. Maman a recommencé à pleurer. Je les ai entendu dire « mais qu’est-ce qu’on va faire de lui ? ». Qu’est-ce que ça veut dire ? J’ai peur.

Maman : Nous avons eu une réunion avec l’institutrice de Petit bonhomme. Dans un premier temps, elle nous a dit qu’il manquait de discipline et ne travaillait pas assez. Quand nous lui avons expliqué que nous travaillions avec lui tous les soir plus de deux heures et le week-end en matinées, elle a eu l’air perplexe.

De fait, il ne suit pas en math, n’arrive pas écrire correctement, n’assimile pas la matière, ne tient pas compte des consignes, même le sport est un problème car il n’arrive pas à coordonner ses mouvements... Après nous avoir écouté, elle nous a conseillé de penser à un enseignement spécialisé. Nous sommes rentrés très abattus et n’avons fait aucun commentaire à notre Petit bonhomme.

Le jugement

Petit bonhomme : Aujourd’hui, toute la famille a parlé de mon « cas ». C’était l’anniversaire de Mémé et je croyais qu’on allait bien s’amuser. Nous avons dû rester assis super longtemps. Je n’en pouvais plus et suis tombé de ma chaise. Une fois sorti de table, je pensais pouvoir jouer avec les autres enfants mais ils n’ont pas voulu jouer avec moi. Je me suis alors mis à courir hyper vite, genre Ferrari sur les circuits. J’ai zigzagué entre les tables et les colonnes dans la salle, pendant le reste de l’après-midi, c’était hyper cool jusqu’à ce que je bouscule un peu ma petite cousine qui était dans mon chemin… Mon oncle m’a attrapé par le cou et j’ai cru qu’il allait m’étrangler. Il m’a dit que j’étais très méchant et m’a mis dans le coin. Je ne comprends pas, c’est pas de ma faute si elle était en plein milieu de mon circuit.

Maman : Nous sentons les regards réprobateurs. Le repas n’est pas encore terminé et notre enfant ne tient plus en place. Il est d’ailleurs tombé de sa chaise. Les plus âgés ont commencé : « de mon temps, les enfants savaient se tenir à table. Maintenant, il n’a plus aucune éducation ! ». Nous n’avons pas réagi. Une fois descendu de table, notre Petit bonhomme s’est mis à courir comme un fou et a blessé la petite fille de mon frère. Et ça a repris de plus belle et tout le monde y est allé de son commentaire : nous sommes trop
« laxistes », « manquons d’autorité », « une bonne fessée et tout rentrerait dans l’ordre » etc.

Les relations sociales difficiles

Petit bonhomme : Je n’ai pas d’amis. Les autres enfants ne veulent pas jouer avec moi. De toute façon, ils jouent toujours au foot et moi j’aime pas ça. Maman m’a dit que je devais jouer au foot pour me faire des amis. Papa m’a inscrit dans un club. L’entraîneur ne m’aime pas et me hurle dessus tout le temps. Il a dit à Papa que j’étais pas une « flèche ». Je ne sais pas ce que ça veut dire. Une chose est sure, je n’ai toujours pas d’ami.

Maman : J’ai de la peine. Petit bonhomme est revenu de l’école en nous disant que personne ne voulait jouer avec lui. Nous avons de nouveau été trouver Madame Carole. Elle nous a expliqué ce qu’elle avait constaté : Petit bonhomme impose ses règles aux autres, a du mal à attendre son tour, n’écoute pas ses camarades de classes, s’emporte facilement… Problèmes comportementaux cette fois. Elle nous a parlé d’enseignement spécialisé. Nous aurions mieux fait de ne pas aborder le sujet.

La confiance en soi

Petit bonhomme : Je suis bête. C’est ce que disent les enfants de ma classe. Madame Carole a dit que c’était difficile pour moi et qu’il ne fallait pas se moquer… Mais quand elle me regarde avec ses grands yeux en me disant « mais enfin, c’était pas ça la consigne ! », « t’as pas encore fini ton exercice Petit bonhomme ? », je sais qu’elle le pense aussi. D’ailleurs, c’est pour ça que tout est difficile pour moi et que je suis lent. Je suis bête. Maman et Papa me l’ont assez répété « qu’est-ce que t’es lent », « tu ne comprends jamais rien », « faut toujours tout répéter 100 fois ».

Maman : Il faut bien se rendre à l’évidence Petit bonhomme ne suit pas à l’école. A la maison aussi tout est compliqué. Pour son âge, il n’est pas du tout autonome. Chaque consigne doit être répétée à l’infini. Je ne sais pas si c’est de la fainéantise, s’il teste les limites ou s’il souffre d’un retard mental… Son institutrice nous avait bien parlé d’enseignement spécialisé. Peut-être que nous voilons-nous la face.

Le suicide

Petit bonhomme : Personne ne m’aime. Les enfants ne veulent pas jouer avec moi. Les adultes passent leur temps à me crier dessus quand ils ne me frappent pas. Même ma Mémé a dit que je pouvais venir chez elle « mais pas trop longtemps car c’est fatigant ». Je n’arriverai jamais à tout faire comme les autres : les devoirs en 20 minutes, rester assis à table sans bouger, ne jamais rien casser ni renverser, faire tout ce qu’on me demande sans rien oublier etc.

J’ai pris une corde et je l’ai attachée à un crochet. J’ai passé la corde autour de mon cou et j’ai sauté.

Maman : Nous avons entendu un grand boum. Petit bonhomme était sensé être dans son lit. Quelle bêtise avait-il encore bien pu inventer ? Quand je suis arrivée dans sa chambre, il était assis par terre et regardait dans le vide. C’est quand j’ai vu la corde autour de son cou que j’ai compris. Je lui ai demandé pourquoi il avait fait ça. Il m’a répondu : « je ne veux plus faire d’efforts, je veux mourir. Et de toute façon, personne ne m’aime. » Nous l’avons gardé toute la nuit dans notre lit et lui avons dit que nous l’aimions très fort mais que ne nous ne savions pas comment l’aider.

Le diagnostic

Petit bonhomme : J’ai été voir un docteur avec mes parents. Ils ont beaucoup parlé de moi. Le docteur m’a aussi posé des questions. A la fin du rendez-vous, il m’a regardé droit dans les yeux et il m’a dit : « je sais que c’est difficile pour toi » mais « on va t’aider ». Il paraît qu’il y a beaucoup d’enfants comme moi. J’ai peut-être un truc qui s’appelle TDA/H. Il a dit que c’était un cerveau qui fonctionnait sans frein. Il n’a pas dit que j’étais bête ou fainéant. J’aime bien cette explication. Après, j’ai été voir toutes sortes de médecins et j’ai dû passer des tests ; certains étaient des exercices un peu comme à l’école, d’autres étaient plus rigolos (on m’a collé des pastilles sur la tête)… Personne ne s’est fâché sur moi.

Maman : j’ai pris rendez-vous chez la pédiatre. Ca ne peut plus durer. Une collègue au bureau m’a parlé du Trouble Déficitaire de l’Attention. Son fils vient d’être diagnostiqué et est maintenant sous traitement. De ce que j’ai lu sur Internet, ce serait une maladie inventée par les firmes pharmaceutiques pour vendre des médicaments qui s’apparentent à des drogues. Du confort pour les parents et les enseignants ne sachant plus éduquer les enfants. Ceci étant dit, j’ai parlé à la pédiatre du TDA/H car, malgré mes réticences, je dois bien reconnaître que les problèmes que ma collègue a rencontrés avec son fils ressemblent étrangement à ce que nous vivons avec Petit bonhomme. Nous avons été orienté chez un médecins spécialisé (neuropédiatre ou pédopsychiatre) qui, après nous avoir longuement écouté et questionné, nous a prescrit plusieurs tests chez différents spécialistes. Nous qui pensions ressortir avec un diagnostic et un traitement…

TDA/H

Petit bonhomme : Le docteur a dit que j’avais une voiture de course dans la tête ! C’est le TDA/H. Il a dit à mes parents que je n’étais pas bête, même plus intelligent que les autres. Papa était tout fier !

Maman : Notre fils est bien atteint de TDA/H. Son intelligence est supérieure à la moyenne. Ses difficultés principales se situent au niveau de l’attention et de la mémoire de travail. Il est en plus hyperactif. Le médecins spécialisé nous a prescrit des séances de psychomotricité et de logopédie. Vu la sévérité des symptômes et la souffrance de Petit bonhomme nous commencerons, en outre, un traitement médicamenteux dès la rentrée scolaire. J’ai pris contact avec l’association TDA/H Belgique et, mon mari et moi-même, avons été consulter une psychoéducatrice pour adapter notre éducation au trouble de Petit bonhomme. Je lis énormément et parviens maintenant à faire le tri parmi toutes les informations qui circulent sur le TDA/H. Je vérifie les sources et écarte toutes les informations qui ne sont pas scientifiquement prouvées. Cela permet de faire la différence entre science, idéologie et jugement à l’emporte pièce.

Le traitement multimodal

Petit bonhomme : Je vais voir deux gentilles dames. Avec la première, je fais de la gym et des jeux. Avec l’autre, je fais des exercices comme à l’école mais c’est plus chouette car on apprend en jouant. En plus, elle ne s’énerve jamais. Papa et Maman ne crient presque plus et ne me donnent plus de fessée. Je reçois des bons points maintenant ! Quand les devoirs durent trop longtemps, on les termine le week-end. Madame Carole est d’accord. Maman a aussi collé des images un peu partout pour me rappeler ce que je ne dois plus oublier. Ca m’aide.
Je prends aussi un médicament. Il m’aide à me concentrer. Je bouge moins aussi. C’est un mélange de frein ou de lunettes comme le docteur a dit. Des lunettes pour se concentrer et des freins pour arriver à ralentir quand c’est nécessaire.

Aujourd’hui, j’ai enfin l’impression d’être « normal »

Maman : Notre fils a commencé ses séances de logopédie et de psychomotricité. Contre toute attente, il adore et est très collaboratif. Il faut dire que tout cela est abordé de façon très ludique. Nous donnons aussi un médicament à notre fils. Depuis que tout ce traitement est mis en place, les commentaires fusent. Sous formes de félicitations pour Petit bonhomme.Tant sa Mémé que son institutrice ont vu un changement positif.
Nous nous énervons beaucoup moins car nous avons enfin compris qu’il ne le faisait pas exprès. Nous avons été rassurés quant à nos craintes d’un retard mental. Mon mari n’arrête pas de se vanter d’avoir un enfant tellement intelligent. C’est un peu puéril mais, comme ça fait du bien à Petit bonhomme que son père soit fier de lui, je ne dis rien. Nous nous sentons moins coupables aussi. Même si les remarques des autres nous énervent encore, nous y sommes de moins en moins en moins sensibles. Certains ont d’ailleurs stoppé net toute remarque suite à nos explications. D’autres ont continué et, comme ce n’est pour nous que l’expression d’esprit buté, nous n’y accordons pas d’importance.

L’avenir

Petit bonhomme : Je dois encore faire beaucoup d’efforts mais, au moins, ils ne sont plus inutiles. On m’a changé de place en classe et, aujourd'hui, je suis au premier rang. Juste devant madame Carole à côté d’Emilie qui est super forte en tout. J’ai un beau bulletin et ma maîtresse est contente. Je suis toujours un peu lent et je dois toujours bien relire les consignes (pour être sûr) mais ça va. J’ai des amis maintenant et j’ai pu arrêter le foot. Maintenant, je fais de l’escalade et c’est moi le plus fort !

Maman : Nous avons retrouvé un équilibre familial. Petit bonhomme va beaucoup mieux et nous aussi. Il a retrouvé son estime de lui-même. Ses résultats scolaires se sont améliorés et il a actuellement la moyenne dans pratiquement toutes les matières. Il a des amis. Il est, de plus, en train de devenir un véritable champion d’escalade. Son TDA/H est encore bien présent et nous devons poursuivre nos efforts mais maintenant nous savons que c’est possible.