Emission radio " Tout autre chose" du 5 décembre 2011 consacrée au TDA/H.
Pour l'écouter en ligne  : http://tdah.be/site/lp-tac_tout_autre_chose_-_052f122f2011_-_l27espr_10797733.mp3

Médipage: Brain : Cliquez ici pour voir le pdf

Le TDA/H, 4 lettres qui résument des situations difficiles : Pour voir la vidéo cliquez ici

Emission TV RTL + du 19 juillet 2011 : Augmentation des prescriptions de la rilatine  cliquez ici

Article paru dans le Télémoustique sorti le 9 mars 2011 : Enfants hyperactifs La quête : du calme

Article paru dans Télépro octobre 2010 

Comment vivre avec 1 enfant hyperactif 1ère partie

Comment vivre avec un enfant hyperactif 2ème partie

Rilatine : juste une mise au point… Article paru dans le journal "En marche" 7 octobre 2010

Vénérée ou maudite, la Rilatine^® (pour utiliser la marque la plus courante) ne laisse pas indifférent. Cette molécule de la famille des amphétamines est prescrite aux enfants atteints de troubles de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDA/H). Son succès pose cependant quelques questions, tant médicales qu'éthiques…

Chantal est la maman de trois garçons. Son aîné, Max, 8 ans, a été diagnostiqué TDA/H (trouble de l’attention avec hyperactivité). Dès le début, Chantal a compris qu’elle devait mettre en œuvre des mesures claires : éducatives d’abord, en insistant sur les limites, la valorisation de l’enfant, la pertinence des sanctions et leur respect, ce qui a déjà évité pas mal de débordements familiaux. Par ailleurs, Max est suivi par un logopède, une psychologue, une pédopsychiatre, un neuropédiatre ; plus jeune, il a fait de la psychomotricité et même du yoga. “Malgré tout, il reste un moment redouté : celui des devoirs et leçons qui peuvent prendre des heures ! Max est tout à fait capable de faire ses exercices, mais il rêvasse, chipote ou a le regard vide pendant qu’on essaie de lui réexpliquer la matière. Et nous devons garder notre calme lorsqu’on lui demande combien font 2+2 et qu’il répond, visiblement au hasard parce qu’il n’a pas écouté précisément ce qu’on lui demande, « 5 ? » Heureusement, mon mari est toujours là pour prendre le relais quand je perds patience et viceversa…”.

Peu à peu, la pédopsychiatre qui suit Max a proposé d’essayer la Rilatine. “Au départ, je la refusais : l’idée de mettre mon enfant sous médicament m’était insupportable. Je voulais y arriver autrement. Mais cette année, il est entré en 3^ème primaire et j’ai vite vu qu’il avait vraiment du mal à suivre, et à quel point il se sentait ‘nul’ face à ses résultats… Mon mari et moi avons donc accepté la proposition du pédopsychiatre. En quelques jours, on a constaté une nette amélioration sur l’attention; les devoirs se passent tellement mieux et ses points amorcent une pente ascendante ! Mais je reste sur mes gardes ! Et ça ne me fera pas arrêter le reste du suivi !”

Abus… et abus

La famille de Max peut être considérée comme un cas de prise en charge exemplaire d’un enfant TDA/H.

Malheureusement, il n’en va pas toujours ainsi : “En consultation, les parents qui demandent la Rilatine pour leur enfant turbulent – ou qui disent qu’un enseignant l’a conseillée ! – sans rien avoir mis en place à la maison et sans diagnostic de TDA/H, ce n’est pas rare, malheureusement !”, confirme le Dr Philippe Kinoo, pédopsychiatre au KaPP (unité d’hospitalisation psychiatrique pour les enfants) des Cliniques Universitaires St-Luc à Bruxelles. D’où un signal d’alarme tiré régulièrement : “Il y a certainement des abus, mais dans un sens comme dans l’autre. Tout comme la prescription de Rilatine est rédigée un peu trop souvent, trop vite, par un trop grand nombre de médecins, sans les tests neurologiques et psychologiques nécessaires, il y a aussi des enfants qui ne la reçoivent pas alors qu’ils en ont réellement besoin ; soit parce que les parents refusent l’option médicamenteuse, soit parce que certains médecins n’y sont pas non plus favorables malgré le diagnostic qui la justifie…”, poursuit-il.

Il faut dire que, très récemment, l’augmentation vertigineuse du nombre d’enfants sous Rilatine en a fait bondir plus d’un : de 6.000 en 2004, ils seraient passés aujourd’hui à 26.500… Une augmentation qui trouve différentes explications, selon Denis Verheulpen, neuropédiatre à l’Hôpital Erasme à Bruxelles : “Un certain nombre de pathologies, ou plus souvent encore de problèmes psychologiques, peuvent imiter en certains points un TDA/H. On parle alors d'agitation et d'opposition plus que d'hyperactivité et d'inattention ; dans ce cas, la prescription de méthylphénidate sera abusive.” C’est la situation dénoncée tant par une partie de l’opinion publique que par les spécialistes sérieux. “ Mais d'autre part, il y a beaucoup de diagnostics qui n'auraient pas été posés il y a 15 ans parce que le trouble est aujourd’hui mieux connu. Il y a donc aussi plus de prescriptions justifiées. Je pense que personne n'a encore de chiffre fiable sur la part des deux phénomènes dans l'augmentation des prescriptions…”.

Pro et contra

Les spécialistes s’accordent : ce traitement est efficace quand il est administré à qui en a besoin, et c’est bien cette efficacité qui a largement contribué aux abus de prescriptions pour des enfants turbulents, mais sans trouble de l’attention…

Alors les “contra” ont insisté sur les effets secondaires : ils accusent cette molécule de provoquer un retard de croissance chez les enfants, des troubles neurologiques, du sommeil et autre amaigrissement. Le Dr Verheulpen tempère : “Les effets secondaires du méthylphénidate ont fait couler beaucoup d'encre mais les études les mieux menées mettent en évidence, dans le cadre d’un dosage thérapeutique normal, quelques effets secondaires immédiats : des maux de ventre dans 6% des cas, des maux de tête (4%), une perte d'appétit (4%), de l’insomnie (3%), des vomissements (2%) ou encore des vertiges (2%). Un surdosage peut en outre provoquer de l’hypertension, des palpitations, etc...” Cependant, comme le précise le Dr Kinoo, l’apparition de ces effets est surveillée de près et le dosage sera alors adapté, voire un changement de molécule sera envisagé.

Néanmoins, de son côté, l’Agence européenne du médicament (EMEA) a émis des recommandations de surveillance des troubles les plus dangereux, comme l’hypertension, les troubles cardiaques, les troubles psychiatriques (dépression, psychoses, manies qui constituent des contre-indications au traitement !), sans pour autant limiter ses indications.

Et puis il y a les effets secondaires à long terme, d’autant que le traitement se prend, effectivement, durant plusieurs années, voire à l’âge adulte… “Avec plus d'un demi-siècle de recul, le seul effet secondaire à long terme qui ait été prouvé est un ralentissement de la croissance : 4cm de moins en moyenne pour une utilisation à long terme. Mais il n'y a pas de dépendance : les enfants arrêtent d'ailleurs souvent le traitement les week-ends et pendant les vacances sans effet de ‘manque’, et les adolescents oublient très souvent certaines prises ; l'accoutumance est également faible”, poursuit le Dr Verheulpen. Cependant, l’EMEA conseille d’arrêter, après un an, le traitement pour évaluer la nécessité de le poursuivre.

// CARINE MAILLARD

Rilatine, un calmant ?

Pour savoir ce qui se joue, il faut comprendre le mode d’action de cette molécule, le méthylphénidate, commercialisée chez nous sous les noms de Rilatine (la plus connue), mais aussi Concerta.

“Cette molécule est un stimulant qui a la particularité d’être active sur l’attention qu’elle stimule. Elle permet à l’enfant de filtrer les bruits environnants qui d’habitude le détournent de ce qu’il fait : l’enfant est alors plus calme parce qu’il a la possibilité d’être plus attentif, moins distrait, plus structuré. Chez une autre personne ne souffrant pas de trouble de l’attention, il agit comme un stimulant”, explique le Dr Kinoo, pédopsychiatre.

Des conditions strictes de remboursement

Le remboursement de la Rilatine® doit faire l’objet d’une demande préalable au médecin-conseil de la mutualité. Celuici est chargé de vérifier que certaines conditions sont bien remplies :

Ø  L’utilisation concerne des enfants et des jeunes (jusqu’à 18 ans) qui peuvent réellement en retirer un bénéfice thérapeutique.

Ø  Le diagnostic de TDA/H et la nécessité de recourir à la Rilatine® sont confirmés par un médecin spécialiste en neurologie pédiatrique ou en psychiatrie pédiatrique.

Ø  L’administration de la Rilatine® fait partie d’un schéma global de traitement comprenant des mesures psychologiques, éducatives et sociales adaptées

Faire la part des choses

Afin d’éviter les abus auxquels nous assistons aujourd’hui, il faudrait développer et valoriser les alternatives aux médicaments et, à tout le moins, s’assurer que le traitement médicamenteux n’est pas la seule thérapie activée, mais s’inscrit dans une prise en charge plus large “incluant des interventions psychologiques, éducationnelles et sociales, lorsque d’autres mesures n’ont pas été efficaces pour modifier le comportement”, comme le précise l’Agence européenne du médicament.

La balle serait-elle, pour une bonne partie, dans le camp des responsables politiques pour améliorer le remboursement de certaines prises en charge? Sans doute, mais pas seulement… L’efficacité du médicament ne devrait pas non plus endormir la capacité de réflexion des prescripteurs ! Le Dr Philippe Kinoo a d’ailleurs une approche intéressante pour vérifier l’efficacité réelle du médicament : C’est le test thérapeutique ‘methylphenidate versus placebo’, avant de prescrire, le cas échéant, pour un plus long terme. Le but est de voir les cas où le traitement est efficace et nécessaire.

“Concrètement, je prescris une semaine de placebo, sous forme de gélules, à prendre le matin et le midi, puis une semaine de methylphenidate, dans les mêmes circonstances. L'enfant et l'enseignant ne sont pas informés que, dans l'un des deux ‘médicaments’, il y a un placebo, mais doivent me rapporter l'effet de ceux-ci pendant les deux semaines expérimentales. Les parents, eux, sont au courant et généralement, ils apprécient la méthode.

Résultat : s’il s’agit d’un trouble d’agitation ou d’opposition qui mime le TDA/H, par exemple, on voit très vite que le méthylphénidate n’est pas adéquat. Les parents expliquent que l’enfant est ‘encore pire’. Un adolescent m'a même expliqué que cela ne lui avait fait aucun effet en classe, mais qu'il avait battu au badminton des adversaires qui l'enfonçaient auparavant. Dans ce cas, on arrête tout de suite le traitement…” explique le Dr Kinoo.

Plus globalement, notre société ne devrait-elle pas aussi se questionner sur ses normes, ses exigences imposées aux enfants – rentabilité et efficacité (scolaire), concentration toujours plus longue, le tout dans le calme, même en récréation…? Elles laissent finalement peu de place à ceux qui s’en écartent et aboutissant à mettre en échec des enfants plus turbulents ou distraits. Einstein, Churchill, ou encore Newton en faisaient pourtant partie, semble-t-il…
//CM

Journal Metro le 4 octobre 2010 Cliquez ici pour lire l'article

Avril 2010 : article paru dans le journal des mutualités libérales.

Septembre 2009. Emission "Au quotidien"  de la RTBF ; voir le Sujet

Vidéo : TDA/H - Journal de la RTBF juin 2009 http://www.youtube.com/watch?v=1L8glpjKSg4

21 janvier 2009 : article paru dans le journal métro : La consommation de Rilatine en hausse

Journal de Villers - décembre 2008

Un autre regard sur l'hyperactivité

Parmi mes occupations, j'assure un bénévolat chez TDA/H Belgique . Il s'agit d'une association dont l'objectif est l'aide et le soutien aux personnes confrontées au trouble déficitaire de l'attention avec ou sans hyperactivité. Le TDA/H est un trouble neurologique de l'enfance qui peut se prolonger à l'âge adulte. Il est caractérisé par une grande distractibilité (professeur Tournesol), une grande impulsivité (capitaine Hadock) et une hyperactivité motrice (Marsupilami). Il est bien d'autres signes que je ne développerai pas ici.

Si le TDA/H est bien un trouble neurologique, la souffrance qui en découle est principalement due au regard extérieur.

Le jugement. Les parents sont souvent jugés à tort « comme mauvais parents ». Quand on est parent, on est toujours « trop ceci » ou « pas assez cela »... L'être humain est ainsi fait que lorsqu'une situation le dépasse, plutôt que chercher à comprendre et accepter, il recherche des coupables. Les réflexions pleuvent devant cet enfant qui n'arrête pas de bouger ou est impulsif « Vous le laissez trop faire ! » « Laissez-le moi une journée, vous verrez, je vais le mater, moi ! » Et si l'enfant doit recevoir un traitement médicamenteux, les parents se voient souvent accusés de « droguer leur enfant pour avoir la paix »

Le rejet. Petit à petit, les enfants se retrouvent isolés; ce sont souvent les derniers à être sélectionnés pour faire partie d'une équipe, ce sont aussi les enfants qu'on évite plutôt que d'inviter lors d'une fête d'anniversaire. Le cercle d'amis s'amenuise de jour en jour.

L'incompréhension et les gestes que l'on pose par ignorance, par dépit... ou par abus de pouvoir. « Tu as encore oublié de faire tes devoirs » « pour faire le pitre, vous êtes là mais quand il s'agit d'étudier... »

Il n'est pas étonnant dès lors de voir l'enfant l'enfant perdre ce qu'on appelle « son estime de soi ». et il faut parfois toute une vie pour la reconstruire. Cette perte d'estime de soi ne fait qu'aggraver la problématique première. Le cercle est ainsi bouclé.

Conscient des difficultés d'encadrement que le comportement d'un enfant atteint de TDA/H peut provoquer dans une classe ou dans la famille, TDA/H Belgique propose des conférences tout public ou plus ciblées sur l'enseignement ainsi que des formations à l'attention des enseignants. Deux brochures ont été éditées; l'une destinée aux parents, l'autre aux enseignants. Pour tous renseignements, vous pouvez consulter le site www.tdah.be ou écrire à Cette adresse email est protégée contre les robots des spammeurs, vous devez activer Javascript pour la voir.

TDA/H Belgique sait donner des renseignements, des formations, des outils pour mieux comprendre, pour mieux gérer. Ce que l'association ne sait pas faire, c'est changer votre regard. Voir avec le cœur relève de la responsabilité de chacun. C'est un premier pas contre toute forme d'exclusion.

Ensemble, nous y arriverons.

André.

Voici le texte de l'émission "Matière grise", diffusée en novembre 2007 sur la RTBF et à laquelle TDA/H Belgique a participé.

Les troubles de l'attention
Voici Lena. Sa passion : le chant ! Elle a 16 ans et malgré des capacités intellectuelles supérieures à la moyenne, son parcours scolaire a parfois été chaotique… Lena : « j'ai du mal à me concentrer en cours pendant longtemps, je peux pas me concentrer plus d'une demi-heure, pcq dès qu'on commence à me parler paf, je commence à discuter de ce qui a rien à voir avec le cours, je vois une mouche passer, je regarde, j'entends une voiture, je dis « ah, qu'est-ce c'est ? », j'arrive pas à me concentrer longtemps et ça a une répercussion pas super sur mes résultats scolaires »

Janik, maman de Lena : « très tôt, Lena a montré des difficultés dans la vie de tous les jours, dans l'apprentissage scolaire. Donc on a été la faire tester, on a d'abord découvert clairement qu'elle avait de la dyslexie, des problèmes au niveau des calculs, mais que ce n'était pas tout. on a détecté qu'elle avait un problème au niveau de l'attention »


Marie a 9 ans et elle a les mêmes symptômes que Lena. Mais elle souffre en plus d'hyperactivité . Outre des problèmes de concentration, elle n'arrive pas à rester en place, elle touche à tout, elle est impulsive, bref elle déborde d'énergie.

Joëlle, maman de Marie : « on est épuisé de répéter les mêmes choses tout le temps, étant donné que l'enfant ne perçoit pas notre demande, il faut la répéter indéfiniment quasiment. Pour l'enfant,c'est pas évident pcq il se sent harcelé d'avoir le parent tout le temps sur le dos et au point de vue de l'hyperactivité , avoir un enfant qui court, qui saute dans tous les sens, qui frappe qui cogne, qui ressaute, on n'en peut plus, on est épuisé avant lui ! »

Contrairement aux apparences, Marie et Lena souffrent de la même maladie : le trouble de l'attention, avec ou sans hyperactivité .

Dr Isabelle Massat, pédopsychiatre, FNRS, ULB : « Le trouble du déficit de l'attention présente des formes cliniques extrêmement variées. Cela peut aller de l'enfant très sage, dans la lune, dans son monde, extrêmement calme, jusqu'à l'enfant qui a un moteur dans le dos, hyperactif, impulsif. Aucune recherche actuellement, que ce soit en imagerie fonctionnelle, en génétique, ou même en neuropsychologie n'a pu différencier ces deux formes extrêmes de ce trouble, aussi considère-t-on qu'il s'agit, pour le moment, d'un trouble unique »

Ces troubles frappent près de 5 % de la population ; surtout des enfants et des adolescents. Et c'est dans leur cerveau que ça se passe…

Dr Isabelle Massat, pédopsychiatre, FNRS, ULB : « nous sommes tous assaillis en permanence de diverses stimulations, qu'elles soient auditives, qu'elles soient visuelles, et notre cerveau opère un rôle de filtre qui nous permet d'écarter toutes les stimulations qui ne sont pas pertinentes. Il semblerait que, dans le cerveau des individus atteints d'un déficit d'attention, ce rôle de filtre ne soit pas optimal et que, de ce fait, c'est comme si un individu se trouvait devant 10 programmes de télévision en même temps., ayant donc beaucoup de difficultés à gérer tous les messages qui arrivent en même temps, donner suite, les intégrer »

Que se passe-t-il dans le cerveau de Lena et celui de Marie ? L'hypothèse, c'est que certaines zones ne fonctionnent pas correctement. C'est notamment le cas du cortex frontal, qui doit en principe gérer tout ce qui touche à l'attention.

Normalement, pour que les informations circulent bien entre nos neurones, nous disposons de minuscules messagers chimiques, les neurotransmetteurs. Parmi eux, il y a la dopamine et la noradrénaline, qui sont impliqués dans les processus de vigilance. Dans le cortex frontal de Lena et de Marie, il y a moins de dopamine et de noradrénaline. Résultat : moins d'échanges entre les neurones.

Ce problème dans le cerveau a des conséquences. Les patients doivent fournir beaucoup plus d'efforts pour se concentrer sur un travail ou même lors d'une activité de plaisir. Ils ont des problèmes d'organisation, de précision. Ils sont souvent distraits. Ce qui induit des difficultés d'apprentissage et même parfois des problèmes relationnels, en particulier dans les cas d'hyperactivité .

Ces troubles sont donc une véritable source de souffrances. Aujourd'hui encore, on connaît mal ses origines.

Dr Isabelle Massat, pédopsychiatre, FNRS, ULB : « de très nombreuses études scientifiques suggèrent l'existence de facteurs génétiques dans l'origine de ce trouble. Mais la génétique ne fait pas tout ! D'autres facteurs comme, par exemple, le fait de naître prématurément, le tabagisme de la mère durant la grossesse, certains facteurs traumatiques – un traumatisme crânien – ou même infectieux comme une méningite peuvent également augmenter le risque de développement de ce trouble. »

Attention! Tous les enfants ou adolescents distraits ou très actifs ne souffrent pas nécessairement de ce type de troubles ! Un diagnostic doit être établi par un spécialiste. Des examens psychologiques approfondis permettent en général de déterminer si un enfant a ce type de problèmes.

Dr Laurent Victoor, pédopsychiatre, CHU Erasme : « pour chaque symptôme la difficulté va résider à déterminer la part du comportement normal, ou du comportement pathologique. Et alors, ce qu'il faut bien savoir aussi, c'est qu'on utilise des critères très précis comme par exemple la présence des symptômes avant l'âge de 7 ans. » 16 : 20

Des tests sont aussi parfois réalisés, utilisant des outils informatiques.

Hichem Slama explique à un enfant comment ça se passe (son in !!!) + essai de l'enfant

Hichem SLAMA neuropsychologue, CHU Erasme : « Le but des tests qui sont réalisés ici, les tests neuropsychologiques , c'est non pas de poser un diagnostic, mais d'affiner ce diagnostic, de voir où l'enfant en est par rapport à ses capacités de concentration, d'attention, de raisonnement, de mémoire et de voir si son profil correspond à ce qu'on attend dans le cadre de troubles de l'attention »

Une fois le diagnostic établi, le patient peut commencer un traitement. Psychothérapie, logopédie, psychomotricité , mais aussi parfois, si nécessaire, un médicament dérivé des amphétamines. Il est utilisé, avec succès et sans danger, depuis des décennies.

Dr Laurent Victoor, pédopsychiatre, CHU Erasme : « il peut paraître étonnant qu'on utilise des dérivés d'amphétamines pour soigner des enfants hyperactifs pourtant c'est un médicament qui est reconnu pour son efficacité et en général bien toléré et lorsqu'on l'utilise de manière adéquate, c'est un médicament qui n'induit pas de dépendance. En agissant sur certaines régions du cerveau, il permet de calmer l'agitation, de diminuer l'impulsivité et d'augmenter l'attention »

Le médicament va agir sur une protéine accrochée aux neurones. Normalement, cette protéine régule la concentration de dopamine et évite son accumulation. Mais, on l'a vu, chez les patients comme Lena ou Marie, la dopamine est insuffisante. Le médicament va donc bloquer l'action de la protéine et permettre l'accumulation de dopamine. L'information cérébrale sera facilitée et les symptômes seront améliorés.

Dans les faits, ce traitement est efficace. Cependant, il a parfois des effets secondaires qui peuvent être gênants !

Lena l'a commencé il y a quelques mois et, malgré des résultats scolaires qui ont grimpé en flèche, elle vient de l'arrêter…

Lena : « il y avait des inconvénients, ça me coupait la faim, j'étais agressive avec mes amis, ma famille, ça m'a vraiment fort embêtée d'être comme ça, car je suis pas quelqu'un comme ça et donc j'ai arrêté mais ça m'a aidé vraiment à prendre confiance en moi et les blondes ne sont pas toutes débiles ! »

Si les symptômes revenaient, un autre médicament pourrait être mieux supporté par Lena. Il est d'une autre composition que le premier, mais il a plus ou moins le même mode d'action. Sauf qu'au lieu d'agir sur la dopamine, il agit principalement sur la noradrénaline.

Il faut préciser que ces médicaments n'agissent que sur les symptômes de la maladie ; ils ne la soignent pas. Les traitements peuvent durer des années, voire plus. 50 % des enfants garderont, à des degrés divers, des symptômes à l'âge adulte. Cependant, beaucoup d'adultes parviennent à compenser leurs troubles. Ils deviennent, par exemple, très rigoureux ou perfectionnistes. Certains hyperactifs peuvent même en tirer parti dans un métier d'action, comme le sport.

Une chose est sûre, les parents comme les enfants ne doivent pas se décourager…

Car Einstein lui-même était mauvais élève. Et souffrait probablement de troubles de l'attention…

Article paru dans la Libre Belgique de ce mercredi 31 janvier 2007 : TDA/H "Je pensais être fou, bête et méchant" Laurence Dardenne
Pour lire l'article : http://tdahbe.wordpress.com/2012/05/14/tdah-je-pensais-etre-fou-bete-et-mechant/