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Le Laborieux parcours du parent d'enfant atteint de TDA/H

Le Laborieux parcours du parent d'enfant atteint de TDA/H

 

Introduction

Le parcours du ou des parents d’un enfant atteint de Trouble Déficitaire de l’Attention avec ou sans Hyperactivité (TDA/H) est souvent laborieux. Le chemin est toujours différent mais la souffrance est présente pour chacun.

Certains se posent des questions à propos de leur enfant dès le jour de la naissance. Parce qu’il dort peu, pleure sans arrêt, remue tant et ne semble jamais satisfait.

D’autres tombent des nues lorsque leur petit, devenu adulte, se retrouve hospitalisé pour dépression, à 30 ans passés, voire plus tard.

Ces parents-là trouvaient leur enfant dynamique ou dans la lune, bavard, distrait ou un peu maladroit. Ils ne se rendaient pas compte du désordre qui régnait dans son cerveau. Ils ignoraient la souffrance qu’il pouvait y avoir, cachée à l’intérieur de cet être aux idées hyper-actives.

D’un extrême à l’autre, le schéma est souvent le même.

Se retrouver face à la souffrance d’un enfant, le voir différent de celui du voisin, oblige les parents à changer l’idée qu’ils avaient de l’enfant parfait auquel ils aspiraient. Ils doivent apprendre à vivre avec cet enfant souvent en souffrance, parfois difficile et accepter la réalité de leur vie au quotidien avec le TDA/H.

Reconnaître que son enfant souffre de TDA/H, pathologie qui jour après jour lui compliquera la vie ainsi que celle de ses proches...

Accepter de changer son comportement et son mode d’éducation vis à vis de son petit pour l’aider...

Tout cela entraîne une série de réactions inévitables, qui varient d’une personne à l’autre.

Cependant, dans chaque témoignage que nous recevons ici, à l'Association TDA/H Belgique, certains sentiments comme le doute, l’impuissance, le soulagement, la colère, la culpabilité et la souffrance reviennent régulièrement.

A travers certains de ces témoignages, nous partageons avec vous le ressenti des parents, qui vivent au jour le jour avec un enfant atteint de TDA/H.

Le déni - le doute

Ils se caractérisent par le refus ou la minimisation de la réalité.

Le parent d'enfant souffrant de TDA/H préfère ne pas affronter le diagnostic afin de se donner un temps d'adaptation.

Le sentiment que « quelque chose ne va pas » vient le plus souvent d’une première personne : la maman, l’institutrice, plus rarement le papa ou la grand-mère. Au début ce sentiment n’est pas partagé et même plutôt contredit par l’entourage qui a du mal à entendre qu’un enfant, cet enfant qu’on aime tant, puisse être « différent ». Commence alors pour certain un jeu de « tirage de corde ». Plus l’un dit que quelque chose cloche, plus les autres défendent le contraire.

Nathalie est institutrice dans une petite école de village. Elle se souvient de Guillaume lorsqu’il était à l’école primaire. Depuis la maternelle les instituteurs se sont succédé avec les mêmes plaintes concernant le comportement de Guillaume que tous s’accordaient à trouver « différent». Il n’écoutait pas les consignes, perdait ses affaires, était très lent et avait du mal à s’intégrer au groupe. Les parents refusaient d’admettre ces faits. Ils accusaient tour à tour les différents enseignants de Guillaume de ne pas être à la hauteur. A la maison ils prétendaient que tout allait bien, qu’il suffisait d’être près de Guillaume pour que ça se passe bien. A l’entrée en secondaire les difficultés de Guillaume se sont accentuées, les parents ont fini par consulter devant la menace d’un redoublement. Lorsque le diagnostic est arrivé les parents de Guillaume ont reconnu qu’il était en difficulté depuis tout petit mais qu’ils n’avaient pas voulu le voir.

Pour Mathilde, c’est sa maman, Astrid, qui depuis très longtemps pensait que sa fille avait un TDA/H. C’est en regardant une émission à la télévision qu’elle a reconnu les comportements de sa fille dans ce trouble : terriblement bavarde, incapable de rester assise plus de deux minutes, passant d’une activité à l’autre à la vitesse de l’éclair sans rien achever, s’éparpillant dans ses discours et ses affaires…

Astrid craignait pour la scolarité de sa fille, mais le papa disait qu’il était bien pire au même âge et qu’il s’en était finalement bien sorti, la grand-mère répétait qu’aujourd’hui on cherche trop à médicaliser le moindre défaut, et les enseignants mettaient ces comportements sur le dos de l’immaturité et du manque de motivation. Il a fallut attendre la 4ème secondaire et deux redoublements pour que le papa accepte de demander l’avis d’un médecin, et le diagnostic de TDA/H.

Avant de recevoir le diagnostic de TDA/H pour son enfant, les parents ont, la plupart du temps, déjà effectué un long parcours. De psychologues en médecins spécialistes, de questionnements en lectures, les parents ont eux-mêmes supposé la présence d’un TDA/H avant que celui-ci ne soit confirmé par le spécialiste.

Même s’il y a eu anticipation préalable, l’annonce du diagnostic est un choc.

« Tout d'un coup, le ciel me tombe sur la tête : on me parle de quoi ? De qui ?  On me parle d'Hyperactivité, de Déficit d'Attention. Qu'est- ce que c'est que ça ? Je le prends comme une gifle en pleine figure. » Laura

« Pour ma fille, quand au bout de 6 ans de consultations et de suivis psychologiques j'ai enfin pu obtenir un diagnostic, je me suis tout d'abord effondrée. » Patricia

Ensuite vient le déni à proprement parler :

« On me parle d'hyperactivité, cela n’a pas de sens. Alex est seulement un enfant vivant qui a besoin de bouger. » Linda

« Depuis des années je m'en doutais mais je refusais de l'envisager. » Axel

« Si Benjamin se comporte comme ça c'est la faute de l'école, pas celle de mon enfant. » Hélène

« Je n’arrivais bien sûr pas à croire que mon fils souffrait d’hyperactivité ! Ce terme lui ressemblait si peu ! Alors je me suis dit que - dans son cas - il s’agissait plutôt « d’hypoactivité » ! Nous avons beaucoup discuté, le médecin m’a prêté des livres très intéressants. Dans l’un de ceux-ci figurait – à côté de la description de l’hyperactivité – « le lunatisme »… qui ressemblait bigrement à ce que moi j’appelais l’hypoactivité et… surtout cela correspondait tout à fait au tempérament, au comportement et aux difficultés d’apprentissage de Sébastien ! Victoire ! ! ! » Catherine

La famille, l'école, les amis, les médias, et même les médecins eux-mêmes, contribuent parfois à renforcer ce sentiment de doute.

Malgré de nombreux tests et entrevues, suivis du rapport d’un neuropsychiatre ou d’un pédopsychiatre spécialisé dans le TDA/H, l’institutrice persiste à croire qu’il s’agit simplement d’une mauvaise éducation. La grand-mère continue de dire que si vous n’aviez pas divorcé cet enfant serait plus calme. Le médecin généraliste vous demande de bien réfléchir avant de poser cette « étiquette là » sur le dos de votre enfant.

« On a vu une psychologue. Elle a dit : Nicolas se défoule à l'école car il veut être gentil à la maison pour ne pas faire de peine à ses parents. »Claude

« Dans notre entourage on nous reproche d'être trop sévères avec Mathilde. »Didier

« Ma famille pense que Lucie est comme ça parce que je suis trop laxiste. »Sabine

« Autour de moi on me dit souvent de Baptiste : «Il n'est pas aussi bien élevé que les deux aînés ! »Laurent

« Quand Maximilia fut diagnostiquée, j'ai essayé de faire comprendre aux gens la nature de cette déficience, les problèmes et comportements qui en découlaient. Certains ont compris, d'autres pas et certains essaient encore. D'autres n'ont tout simplement pas voulu comprendre, rejetant la faute sur nous, les parents. » Muriel

« Lorsque nous avons annoncé notre désir qu’Alexandre soit examiné pour pouvoir déterminer s’il était atteint de TDA/H, sa psychologue nous a traité de fous et a prétendu que l’on allait détruire notre fils. » Linda

« Lorsque je parle de TDA/H, on me renvoie toujours l'image d'une maman angoissée, déprimée, un papa absent trop fréquemment de par son activité professionnelle. » Hélène

« Première séparation pour l'adaptation à la crèche. Tout se passe mal et l'on attribue cet échec à ma mauvaise volonté. Je suis la cause du refus de mon enfant à s'intégrer dans ce nouveau lieu et de son comportement de rejet. Par mon attitude, il est certain que j'angoisse mon enfant puisqu'il ne cesse de pleurer. Je ne suis pas une référence et on me le fait comprendre sans aucun ménagement… »Pascale

« Comme j’avais souvent dit que les comportements de Tom ressemblaient énormément à ceux de son père, le pédopsychiatre en avait déduit qu’il s’agissait d’un problème relationnel. » Patrick

« Un psychiatre m’a dit « le TDA/H est un truc américain, le problème de votre fils, c’est vous ! ». Clothilde

A cela vient s'ajouter toutes les informations erronées qui circulent un peu partout, parfois même à travers les médias :

« J'ai lu dans un magazine, que le TDA/H  serait un terme inventé par des enseignants, qui trouvent les enfants trop turbulents et qui veulent qu'on leur donne des calmants. » Iris

« Aux Etats-Unis, dès qu'un enfant remue un peu trop on dit qu'il est hyperactif. Ca devient la même chose chez nous ! » Tania

Malgré nous, ces commentaires nous influencent, nous hésitons encore à croire à la présence d’une pathologie organique.

L’augmentation et la diminution des symptômes, en fonction des événements de la vie, entretiennent ce processus. Lors d’une période plus calme, on est tenté de penser qu’il ne s’agissait pas d’un TDA/H, mais simplement d’une passe un peu difficile.

Certains parents refusent même de parler du trouble à l’enfant concerné. Et plus fréquemment, d’en aviser les enseignants, certains membres de la famille, les amis… surtout les personnes qui se sont montrées « opposées » au diagnostic.

Les parents se sentent tellement seuls au jour le jour.

« Dans ces moments-là, effectivement nous nous sentions seuls, et nous étions dans l'incapacité d'en parler de peur d'être jugés parents indignes. » Jacques

Ils ne savent plus vers qui se tourner, et souvent, c’est la fuite en avant. Ils bondissent d’une thérapie « miracle » à l’autre, se précipitent d’un médecin à l’autre, éliminent une à une les cliniques consultées. Jusqu’à ce qu’enfin, on leur dise ce qu’ils souhaitent entendre.

«Il nous redonne un rendez-vous que j'annule dès que je rentre à la maison car vraiment trop déçue par ce médecin. Nous décidons de changer de clinique et de médecin. » Paul

« J'ai claqué la porte et j'ai fait passer des tests à mon enfant par deux médecins différents. » Carine

Il est normal de tenter de trouver un médecin qui connaisse le TDA/H, le comprenne et soit apte à prescrire le traitement adéquat. Etablir une relation de confiance avec le médecin est tout aussi important. Heureusement la plupart des parents ne tombent pas dans le piège de la « recherche panique », que nous venons de décrire.

La colère - la culpabilité - la peur

Lorsque le parent accepte enfin que son enfant est atteint de TDA/H, il réagit alors souvent avec beaucoup d’émotions, principalement de la colère. La colère devant ce qu'on aurait voulu autrement est bien compréhensible.

« Je suis verte de rage et de colère et je ne comprends rien à ce que l'on me dit sur mon petit garçon, mais surtout je suis inquiète. » Antoine

« Cela veut dire quoi ? Que ma fille n'est pas normale, que je suis une mauvaise mère ? » Nathalie

D’un côté, l’annonce du diagnostic soulage de plusieurs mois, voire plusieurs années d’interrogations.

« Enfin, on avait mis un nom sur la souffrance de Marie, pour la première fois, nous étions compris et reconnus. » Vinciane

« Enfin on peut mettre des mots sur le comportement «déroutant« de Rudy. On peut chercher les moyens de mettre un terme aux souffrances de notre enfant et à l'incompréhension et aux jugements des gens qui nous entourent. » Valérie

« Nous avions enfin mis le doigt sur la souffrance de notre fils : Sébastien a un Déficit d'Attention, sans Hyperactivité, mais avec un comportement d'opposition et une légère dyslexie. Nous pouvions donc nommer cette souffrance ! Pour le plus grand bonheur de Sébastien d’ailleurs, dont la première réaction – quand je lui ai expliqué de quoi il souffrait – a été de me répondre « si tu savais comme je suis content de savoir ce que j’ai, Maman, je croyais que j’étais nul ! » Julie

« Ouf! Je dis «Ouf!« par ce que c'est un grand soulagement d'apprendre que je ne suis pas la mère incapable et incompétente que j'ai toujours cru être jusqu'ici. » Amélie

« Quel soulagement, j'étais presque convaincue que c'était moi qui n'étais pas faite pour avoir des enfants, je me culpabilisais, mon estime de moi en avait pris un coup, je me jugeais «pas de patience, intolérante, incompétente, etc. » Pascale

D'un autre côté, l'annonce de ce diagnostic de TDA/H pose une marque indélébile sur l'avenir.

« Est-ce que ma fille sera comme ça toute sa vie ? Est-ce qu'elle pourra faire des études ? Se marier ? Pourra-t-elle trouver et garder un travail ? » Vinciane

Même si on sait désormais contre quoi se battre, le sentiment de culpabilité peut persister. Surtout si, au cours des errances précédant l’annonce, l’hypothèse du TDA/H avait déjà été évoquée.

Coupable de s’être mal comporté face à l’enfant, dans l’ignorance de son trouble :

« Quand je pense à tout ce que je lui ai dit. Je m'en veux tellement. Je l'ai traitée d'imbécile, de paresseuse, parce qu'elle me rapportait des mauvais points, alors qu'elle avait pourtant l'air d'étudier. Si j'avais su qu'elle avait un Déficit d'Attention... » Laura

« Je suis une mauvaise mère qui ne sait que crier, punir, se fâcher et frapper. » Pascale

« Audrey est devenue trop difficile. Je dois devenir de plus en plus stricte et je culpabilise beaucoup. » Clara

Coupable d'être responsable de la présence du TDA/H chez son enfant :

« J'ai même cru que c'était moi qui avais un problème et je suis allé consulter. » Benoît

« C'est de ma faute. C'est moi qui par mon comportement trop protecteur, trop étouffant, perturbe l'évolution de mon enfant. Mais d'ailleurs, à qui d'autre que moi peut-on imputer ces travers ? » Paule

« Alors que nous avons de bons rapports avec les éducatrices de Lucas, très vite les relations avec l’éducateur chef se détériorent. Il est insultant, me rend responsable du comportement de Lucas. Chaque réunion avec cette personne est un enfer pour moi et cela me détruit moralement. Je finis par croire son discours, je n’aime pas mon fils et tout est de ma faute. » Ronald

Coupable par rapport aux autres enfants de la famille :

« J'ai souvent l'impression de délaisser mes autres enfants lorsqu'il est là car je suis toujours après lui pour le surveiller ou l'occuper. » Nathalie

Le caractère héréditaire de la maladie pose un problème de culpabilité bien compréhensible, ou de colère envers le parent « responsable ».

Colère également face à l'incompréhension des gens, face à la méchanceté dont certains peuvent faire preuve devant un enfant, son enfant :

« Mon fils a 9 ans et rencontre des gros problèmes d'intégration. C'est un enfant qui n'a pas confiance en lui et il se fait embêter, harceler, et même frapper par des enfants de son école et tout cela simplement parce qu'il est différent. Nous l'avons changé d'école trois fois et à chaque fois c'est la même chose : il se fait insulter, injurier, frapper. Pour échapper à ces enfants à la sortie de l'école il s'est presque fait renverser par une voiture, car ils le pourchassaient en courant derrière lui. » Muriel

Ce sentiment de colère peut s'installer, s'incruster, s'amplifier et aussi, être projeté sur l’entourage. Il est facile d’être en colère contre des médecins qui peuvent affirmer un diagnostic sans pouvoir y remédier totalement, et d’en vouloir à toutes ces personnes proches qui refusent l’éventualité du TDA/H. Parfois, la colère est dirigée vers l’enfant lui-même. Le parent lui en veut d’être comme il est.

Les nerfs de certains parents sont réellement à vif, et ils réagissent alors avec exagération.

« Je suis tellement fatiguée parfois que j’ai envie de la frapper, juste pour qu’il arrête de parler un instant.» Pierre

« Il m’épuise. Devoir me répéter sans cesse me rend folle, et je me mets à crier, à l’engueuler alors que je sais qu’il ne le fait pas exprès. Mais parfois, je ne sais pas comment réagir, et ça sort tout seul.» Christine

La colère est une émotion forte qui peut parfois anéantir, ou alors pousser le parent à se dépasser et devenir bien plus solide que ce qu'il avait pensé, nous avions pensé.

Le rejet - la solitude

La vie de famille est parfois stressante. Ajoutez à cela une ou plusieurs personnes atteintes de TDA/H, trouble fréquemment caractérisé par un seuil de tolérance à la frustration très bas, des difficultés de concentration, des troubles d’apprentissage, de l’opposition, et vous aurez une mixture explosive !

« Ce qui était le plus dur à vivre c'était le sentiment que nous avions parfois de ne plus savoir le supporter. » Jacques

« Nous sommes désespérés, nous vivons et subissons un enfer familial et social. » Iris

« Notre famille se détruit petit à petit, Jérémy a une petite sœur de 5 ans qui est très perturbée par l'attitude de son frère. » Carine

« La maison est en permanence sous tension. Quand François est nerveux, sa sœur se sent obligée de l'imiter, ou de rire de ses bêtises. » Françoise

« Nous avons même dû nous séparer de lui à l'âge de 11 ans et l'avons mis en pension car toute la famille aurait sombré. » Pascale

Les amis et les membres de la famille peuvent commencer à vous éviter, les sorties familiales peuvent être gâchées coup sur coup à cause du TDA/H.

« Je sors de moins en moins. Nous ne voyons presque plus nos amis, on ne reçoit plus personne chez nous et nous nous coupons du monde un peu plus chaque jour. » Linda

« Il est difficile d'aller en visite à cause des comportements de notre enfant. On a peur qu'il frappe les autres enfants, qu'ils cassent des objets, qu'il se mette à hurler à la moindre frustration, etc. » Paule

« A l’âge de 4/5 ans, il faisait des dizaines de colères par jour, ne cessait de frapper les autres enfants de l’école ou sa sœur. Il dévastait la maison de jour comme de nuit. Nous n’avions aucun repos. Nous avons commencé à être rejetés aussi bien par la famille que par tout notre entourage. » Bernard

Certains parents se voient obligés d'arrêter de travailler pour pouvoir s'occuper de leur enfant.

« La vie à la maison ressemble parfois à la vie que j'avais imaginée et puis d'autres fois on retombe dans l'enfer. Tout n'est jamais gagné et chaque jour il faut éduquer et éduquer encore et encore mon fils. Je n'avais pas imaginé une seconde qu'être maman deviendrait pour moi un travail, un travail tellement épuisant. J'ai cessé de travailler à l'extérieur pour élever mon fils. Maintenant je travaille à la maison. J'aimerais tellement aimer ce nouveau travail. » Nathalie

En règle générale, même après avoir reçu le diagnostic, les parents ressentent souvent un sentiment de solitude, face au manque d'information et à l'absence de moyens thérapeutiques efficaces.

« Même s'il a été bien diagnostiqué à l'hôpital, je dois dire que nous nous sentons encore seuls : nous n'avons reçu de l'hôpital absolument aucun réconfort, très peu de renseignements sur la maladie, aucun conseil pour savoir comment agir avec notre enfant. » Muriel

La dépression - le découragement

Beaucoup de parents que nous rencontrons sont dans un état de grande déprime, voire en réelle dépression. La vie avec un enfant atteint de TDA/H est, en effet, éprouvante et le parcours est long avant d'obtenir un diagnostic. Petit à petit, les parents épuisent leurs ressources psychiques et se découragent. Ils se sentent abandonnés.

« Je me dis que je ne vais jamais y arriver. On me met sans arrêt des bâtons dans les roues. Je fais un pas en avant et puis dix en arrière. » Laura

« J'ai l'impression de me battre contre un mur, une montagne. Tous les pouvoirs publics se renvoient la balle. Si ça continue, je vais baisser les bras, le laisser se détruire et détruire les autres et peut-être qu'enfin les pouvoirs publics feront quelque chose. » Patricia

« Je n'en peux plus. Cyril ne s'endort jamais avant minuit. Il frappe, crie, fait des colères. Il se dispute sans arrêt avec sa sœur. Il n'écoute rien. Il veut toujours avoir raison. Il ne reste pas 30 secondes tranquille. Je n'ai même plus le courage de me fâcher. Mon mari, lui, n'est jamais là. Je me sens seule, je pleure, je ne sais plus quoi faire. » Laurence

Pour le couple «parents«, élever un enfant avec un TDA/H peut amener des tensions. Les mères se retrouvent souvent seules à prendre en charge une grande partie des problèmes liés au TDA/H de leur enfant.

« Mon conjoint est une très bonne personne, mais peu renseignée sur le TDA/H, alors, il y a souvent conflit. » Alexandra

« Il croit être le père idéal, car pour lui, gagner sa vie pour que les enfants ne manquent de rien est suffisant. Je vois les choses autrement : j'ai besoin qu'il m'aide à m'occuper des enfants, les câliner, les éduquer, leur parler, les écouter. Un peu de « présence » serait quand même normale. C'est moi qui en suit responsable, tout le temps. Je n'en peux plus. » Sabine

La conscience de la présence du trouble n'est plus rejetée, elle domine le sujet, devient omniprésente. Les conséquences, minorées jusqu'alors, sont placées en pleine lumière, poussées à l'extrême.

Pour un parent, voir son enfant souffrir est terriblement douloureux.

« Le pire c'est la solitude de notre fils. Les copains viennent uniquement à la maison pour jouer sur sa console. A l'école, on le bouscule, il n'a pas d'amis et est seul à la récréation et au dîner. Cela me brise le cœur. » Pierre

« A l'école, elle n'a qu'une copine, la même depuis des années. Les autres enfants se moquent d'elle, de ses réponses, de ses comportements. Alors elle est triste, elle se replie sur elle-même. Un jour, sa «seule« copine en a pris une autre. Depuis elle est seule. Je lui dis de s'en faire des autres, que ce n'est pas grave, que c'est normal, mais rien n'y fait. Elle n'arrive pas à se faire d'autres copines. » Paule

« Cela me fait mal, de voir que son frère, sa soeur se moquent de ce qu'elle dit, car c'est bien souvent hors propos. » Ronald

« A 9 ans notre fils a souffert de dépression et avait perdu toute confiance en lui : il a cru que nous ne l'aimions plus, que ses professeurs le détestaient, qu'il était méchant, bête et stupide. » Françoise

L'espoir

Une fois le diagnostic enfin posé, le choc de l'annonce passé, la pathologie reconnue et acceptée comme telle par les parents, un traitement pourra être mis en place. Les parents fondent beaucoup d'espoir dans ce que leur propose le médecin, qu'il s'agisse d'une psychothérapie, de rééducation ou d'un médicament.

« Fanny, à partir de maintenant, nous allons t'aider«; merci, docteur pour cette petite phrase que nous n'oublierons jamais... » Christine

« Un neuropédiatre a diagnostiqué un TDA (sans H) chez Maéva la semaine passée. Nous le revoyons la semaine prochaine pour qu'il nous propose un traitement multimodal. Je suis très impatiente. Nous nous posons des questions depuis tellement longtemps. Maéva va sûrement bientôt retrouver le sourire ». Alexandra

Malheureusement, le TDA/H est un trouble très complexe, surtout en raison des troubles fréquemment associés à cette pathologie : angoisse, troubles des apprentissages, perte d'estime de soi, etc.

Le traitement n'est pas toujours aussi efficace que ce qu'espéraient les parents. Commence alors différents essais et tâtonnements, les changements d'école, de thérapeutes, de médicaments...

« En tout avec Romain, nous avons côtoyé 14 écoles. Entre le psychologue, le pédopsychiatre, la logopède et le neuropédiatre, il restait peu de temps pour le reste. » Victor

Le plus souvent cependant, un traitement efficace est rapidement mis en place, et la vie de l'enfant change, ainsi que celle de tout son entourage. L'enfant peut entreprendre une éventuelle rééducation pour rattraper le retard scolaire. Avec l'aide d'un psychologue, il peut apprendre à identifier ses difficultés et à trouver des stratégies pour y faire face. Un médicament peut l'aider à diminuer son impulsivité et augmenter sa concentration. Il reprend petit à petit confiance en lui. Tous les membres de la famille se reconstruisent, l'avenir semble à nouveau prometteur.

« Depuis que ma fille a été diagnostiquée, le regard des autres a changé. L’école et ses proches sont maintenant, grâce au diagnostic, capables de l’aider comme elle le mérite. » Léa

« Camille va beaucoup mieux depuis qu’elle sait ce qu’elle a. Avant, elle se sentait folle, maintenant elle sait qu’elle a juste un TDA/H. » Vinciane

« Avec l’aide de l’équipe pluridisciplinaire, des séances de psychomotricité ont été mises en place pour aider Louis. Cela l’aide énormément. Il a retrouvé la joie de vivre, et nous aussi. » Catherine

« Depuis un an et demi, mon enfant, après 5 écoles, a retrouvé le sourire. Il a un traitement multimodal et prend un médicament pour l'aider à suivre la classe, rester attentif au déroulement de la classe et avoir une interaction positive avec son entourage. » Linda

Les parents, bien informés sur ce qu'est le TDA/H, peuvent mettre en place des moyens pour aider leur enfant.

«  Mais maintenant que nous arrivons mieux à le comprendre et à nous mettre à sa place, je dois dire que l'harmonie de la famille s'est beaucoup améliorée et j'en suis très contente. » Antoine

« Notre éducation continue à être extrêmement structurée et même parfois rigide mais nous nous rendons compte que nos enfants en ont besoin. » Nathalie

« Le neurologue m'a expliqué que je ne devais pas remplacer les thérapeutes. Je dois prioriser mon rôle de mère en prodiguant à mon fils de l'amour, de la compréhension et des conseils, sans plus. Il vient de m'enlever un énorme fardeau des épaules. Car, comme tous les parents, je me croyais capable « d'arranger » tous les problèmes de Maxime. Il suffisait de beaucoup d'amour et de patience. » Victoria

Petit à petit, les parents retrouvent leur optimisme, leur courage, et la vie retrouve ses couleurs.

Ils changent le regard qu’ils portent sur leur enfant, leur mode de fonctionnement et retrouvent un sentiment de compétence parentale adéquat à leur rôle.

« J'adore mes deux enfants et je suis heureuse de les avoir eus, ils me poussent à aller toujours de l'avant et à foncer dans la vie. » Pascale

« Nos enfants sont des enfants différents mais nous les aimons pour ce qu'ils sont et comme ils sont. Nous essayons de les amener vers le meilleur d'eux-mêmes. » Iris

« Le TDA/H quel que soit son «degré« est une lutte quotidienne, mais en fait pas plus que le reste, une fois que cela est accepté. » Muriel

« Parfois quand ça va très bien et que j'ai des bons commentaires à son sujet par l'école, je pleure de joie et il me demande pourquoi je pleure. Alors je lui dit que c'est de la joie et que je suis fière de lui. » Hélène

Conclusion

Nous avons vu combien le parcours des parents d'un enfant atteint de TDA/H est parfois difficile, truffé d’embûches, et nous comprenons bien leur épuisement.

Le dénouement, au bout de ce long parcours est heureusement dans la plupart des cas heureux et l’évolution positive.

Parce qu’un TDA/H est également une source de qualités et un monde entier de potentialités à découvrir, le diagnostic précoce est essentiel.

Au regard des nombreux témoignages que nous recevons à l’Association TDA/H Belgique, nous constatons que lorsque l’enfant est diagnostiqué et aidé par un traitement multimodal dès son plus jeune âge, le TDA/H n’atteint pas ou peu son estime de soi. L’enfant continue à avoir confiance en lui et en ses proches. La vie familiale reste sereine, les rapports avec l’école constructifs.

Nous sommes heureux de constater qu’il existe, en Belgique, de plus en plus de centres multidisciplinaires capables de diagnostiquer et prendre en charge les personnes atteintes de TDA/H.

De nombreux parents, enseignants, thérapeutes inspirés et enthousiastes s’impliquent corps et âme dans leur métier et sont prêts à s’investir pour comprendre et aider les enfants atteints.

Ils réussissent à faire ressortir les forces cachées de l'enfant atteint de TDA/H. Ils lui permettent de gagner en assurance et en confiance en lui. Ils font apparaître au grand jour ses nombreuses qualités.

C'est ensemble, en s'engageant avec ardeur dans son processus de développement, qu'ils construisent l’avenir de l'enfant. Le jeune est stimulé pour se développer de manière positive. Ses faiblesses ne disparaissent pas mais deviennent indissociablement liées à ses forces.

Une meilleure information est donc essentielle, afin que ce trouble soit reconnu par tous comme un handicap réel, un dysfonctionnement neurologique qui pénalise et compromet la vie future de la personne atteinte.

Les personnes atteintes de TDA/H sont de loin plus talentueuses et plus douées que ce qu’elles laissent paraître. Elles sont pleines de créativité, de spontanéité et d’enthousiasme. Elles ont du ressort. Elles reviennent toujours à la charge. Elles sont enclines à la générosité d’esprit, elles sont heureuses d’aider. Elles ont habituellement un petit quelque chose qui les met en valeur, peu importe ce qui va se présenter. Il faut se rappeler qu’il y a derrière cet enfant parfois insupportable, un Einstein qui sommeille.

Puissiez-vous le découvrir.

 

 

 

Cet article a été rédigé par l'équipe de TDA/H Belgique en 2005 et réactualisé en 2016.

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