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Être parent d'un enfant atteint de TDA/H

"On ne peut exiger d'un enfant hyperactif avec des Troubles Attentionnels qu'il travaille avec concentration pendant plusieurs heures de suite, tout comme on ne peut exiger d'un enfant aveugle qu'il voit ou d'un enfant sourd qu'il entende. Accepter le diagnostic d'hyperactivité , c'est éliminer du même coup toute velléité de qualifier cet enfant de paresseux, d'irresponsable ou d'immature."
Docteur André Merminod, neurologue pédiatre au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke


Être parent est l'une des expériences les plus joyeuses et les plus enrichissantes qui soit, mais, dans la vie de chacun, il y a des moments où les demandes et les tracas de la vie quotidienne prennent le dessus.

Prendre soin des enfants cause un stress qui rend parfois les parents irrités, anxieux ou simplement tendus alors imaginez le stress que peut provoquer le fait d'être parent d'un enfant atteint de TDA/H.

Ces tensions sont une partie normale et inévitable de notre vie familiale et nous sommes bien obligés de développer des moyens d'y faire face afin de ne pas nous sentir submergés.
En tant que parents, nous devons nous armer de patience et de créativité et apprendre sur le tas, comme on dit !

Chaque enfant étant unique, ce qui marche avec l'un ne marchera pas nécessairement avec l'autre et réciproquement.

Nous avons donc décidé d'avoir une attitude réaliste : La plupart des parents ont des attentes élevées sur la façon dont les choses doivent être.
Nous désirons tous une famille parfaite et nous nous inquiétons tous de ce que nos enfants vont devenir. Il est important de se rappeler qu'il n'existe pas d'enfant parfait ni de parent parfait ( surtout avec des enfants atteints de TDA/H).
Tous les enfants se comportent parfois mal et tous les parents font des erreurs.
Vouloir une famille parfaite nous empêchera d'apprécier celle que nous avons.

Nos enfants si ils sont aimés, encouragés et si on leur permet de grandir à leur propre rythme développeront une bonne estime d'eux-mêmes.
Nous avons tous besoin d'encouragement, vous en avez besoin tout comme votre enfant.
Personne n'a autant besoin d'encouragement que les enfants et particulièrement les enfants atteints de TDA/H.
Les pressions et les tentations sont si nombreuses qu'ils ont besoin de tout le support que nous pouvons leur donner.
Qu'ils tentent quoi que ce soit, nous devons rester derrière eux et leur faire savoir que nous croyons qu'ils peuvent atteindre leur but en leur disant : "Je pense que tu peux réussir".

Il est souvent utile de prendre du recul et de considérer les choses à long terme.
Gardons confiance même si c'est parfois difficile.
Nos enfants traverseront des périodes difficiles et tourmentées mais certaines difficultés d'aujourd'hui se résoudront parfois d'elles-mêmes.

En tant que parent d'enfant atteins de TDA/H nous devons souvent faire face au stress.
Celui-ci devient un problème lorsque nous nous sentons submergés par les événements qui nous arrivent, que nous nous sentons tendus, qu'il semble qu'il y en a trop à faire à la fois et que nous ne savons pas trop comment nous y prendre.
Lorsque nous nous sentons stressés, nous présentons souvent des symptômes physiques. Moi j'ai souvent des maux de tête, mon cou se bloque et j'ai des problèmes d'estomac, je me sens fatiguée, j'ai des tics ou encore, des problèmes d'insomnie.
D'autres se sentent oppressés, ont des difficultés à se concentrer ou à prendre des décisions, d'autres encore ressentent de la colère, de la frustration.

Comment faire face au stress :

Faire face au stress débute par la compréhension de ce qui nous rend stressé, par la reconnaissance des symptômes d'un surplus de stress et par l'apprentissage de nouvelles façons d'aborder les problèmes de la vie.

Il est possible que nous ne soyons pas toujours en mesure de trouver la cause de notre tension émotionnelle mais il est important de nous rappeler que ce n'est pas la faute de nos enfants (même si nous savons vous et moi que être parent d'un enfant atteint de TDA/H est particulièrement stressant).
Nous réagissons tous aux événements de la vie en fonction de notre histoire personnelle. Généralement, nous ne comprenons jamais complètement les causes profondes de nos sentiments.
Nous devons réaliser que nos sentiments de stress proviennent de l'intérieur et que nous pouvons apprendre à maîtriser nos réactions de stress.

Voici quelques suggestions qui peuvent nous aider:

Accordons-nous du temps personnel. Il faut savoir se réserver du temps chaque semaine pour nos propres activités (et cela sans culpabiliser!).
Nous devons prendre soin de notre santé avec une bonne alimentation et de l'exercice réguliers.
Les parents ont besoin de beaucoup d'énergie pour prendre soin des enfants. Il est donc logique que les parents d'enfants TDA/H aient besoin de beaucoup, beaucoup, beaucoup d'énergie pour leurs enfants!!
Il faut aussi d'essayer de brisez la routine de toujours vous occuper des enfants.
Le plus important est d'essayer d'empêcher le stress de s'accumuler.
Demandez l'aide de vos amis ou de la famille pour garder les enfants pendant un certain temps. Échangez des services de baby-sitting avec un voisin on engagez un adolescent, même pour une courte période chaque semaine, pour avoir un peu de temps à vous.
Trouvez des activités dans les maisons communales pour les parents et les enfants. Ils offrent des activités agréables, des occasions de rencontrer d'autres parents et certains comportent même des services de garde d'enfants. (nous , nous avons trouvé les louveteaux comme solution : cela nous permet d'avoir régulièrement une journée rien que à nous deux et cela nous fait un bien fou).
Dans la mesure du possible quand cela ne va pas j'essaie de parler à quelqu'un.
Partager mes inquiétudes est un bon moyen de réduire le stress!  Et pour cela en dehors de mes proches j'ai découvert que les forums de discussions pouvaient être d'une grande utilité (c'est cela qui m'a donné envie de créer le mien).
L'idéal serait de pouvoir suivre un cours sur l'art d'élever les enfants ou de se joindre à un groupe de parents dans notre ville (je dois bien reconnaître que je n'ai jamais trouvé ni le temps ni l'argent pour le faire mais j'ai trouvé mon bonheur en lisant les livres de Thomas Gordon).
Apprendre quelques trucs de défoulement pour se libérer de la tension.
De simples exercices d'étirement quotidiens peuvent supprimer la tension musculaire.
La marche rapide ou les sports sont d'excellents moyens de se défendre et d'éliminer la tension; d'autres trouvent que les exercices de respiration profonde constituent un moyen facile et efficace de contrôler la tension physique et mentale (moi ce qui me détend le plus c'est le jardinage).
Si nous nous sentons sous pression, tendus ou épuisés à la fin d'une journée bien remplie, le dire est la solution la plus intelligente.
J'ai appris à dire calmement à mes enfants que je serai toute prête à m'occuper d'eux mais que j'ai d'abord besoin d'une courte "période de calme" pour  me relaxer.
Je suis aussi devenue  une adepte de la gestion du temps.
J'ai appris à  garder du temps pour le passer avec mes enfants, du temps pour moi-même, et du temps pour mon mari ou mes amis.
Il a aussi fallu que j'apprenne à  à dire "non" aux demandes qui interfèrent avec ces moments importants.
J'ai réduit les activités extérieures qui donnent l'impression à la famille d'être tout le temps sous pression.
Il faut aussi si c'est possible savoir se tisser un bon réseau de relations.
Les relations familiales se tissent graduellement avec de l'attention et du souci pour les sentiments des autres.
Il me semble nécessaire de parler des problèmes familiaux dans une atmosphère chaleureuse et détendue.
Il vaut mieux se concentrer à trouver des solutions plutôt que des coupables.
Quand je suis trop occupée ou contrariée pour bien écouter à un certain moment de la journée j'essaie de le dire. On remet alors la discussion à un autre moment où je serai entièrement disponible.
Dans notre famille nous essayons de rire ensemble  et d'être  reconnaissants les uns pour les autres.
Nous nous adressons aussi souvent des compliments.
Il peut être parfois très difficile de prévoir du temps à passer en famille, à faire des choses que nous aimons, mais il s'agit du meilleur temps que nous pouvons investir.

Souvent nous nous posons aussi cette maudite question : mon enfant ne m'obéit pas que dois je faire?

Une certaine désobéissance est un bon signe.
Elle témoigne de la curiosité et de l'enthousiasme de notre enfant. Elle prouve qu'il développe ses capacités, sait se faire des amis, et éprouve de nouveaux sentiments.
Cela ne veut pas dire que l'on doive ignorer sa désobéissance.
A titre de membre à part entière d'une famille, notre enfant doit respecter les règles du jeu.
Il doit connaître les exigences et les limites des autres qu'il soit atteint de déficit d'attention ou/et d'hyperactivité ou même qu'il soit un enfant dit "normal".
Notre enfant doit apprendre à collaborer avec sa famille et ses amis (j'ai remarqué que pour mes enfants c'est encore souvent plus difficile avec leurs amis).
La maîtrise de soi s'acquiert souvent d'abord en compagnie des autres enfants, et moins à la maison.

Nul ne peut nous dicter une méthode éducative vraiment efficace, mais il est bon de considérer quelques principes fondamentaux.

- Les témoignages d'amour et d'affection que nous donnons à notre enfant garantissent son sain développement. Ce principe est le fondement de toute relation familiale.
- Notre enfant a surtout besoin d'encouragements.
- Il est important de partager notre temps et nos activités avec nos enfants, pour les  aider à sentir et ressentir notre affection et notre confiance.
- Il faut prendre  le temps de raconter une histoire, de jouer aux cartes, ou de mettre la table ensemble.
- S'il nous devons rectifier ou critiquer, concentrez-nous sur le geste posé.  Il vaut mieux dire  plutôt "Frapper ton frère était un comportement méchant" que "Tu es un méchant garçon."
- Les limites de notre enfant varient chaque année.
- Tout enfant cherche à savoir exactement quelles sont ses limites.
Le bébé refuse de se laisser mettre au lit . Puis vient l'époque des devoirs. A l'adolescence, enfin, notre enfant se montre de plus en plus impatient de diriger sa vie tout seul.
- Nous devons nous montrer  amicale et juste et aussi apprendre à faire confiance à notre enfant en tenant compte de son âge.
Bien sûr, il va bouder et rechigner, mais il saura aussi apprécier le fait que nous l'aimons suffisamment pour établir des règles; même s'il ne le montre pas toujours.
- Une main de fer dans un gand de velours.
- Les cris ne récoltent que des cris.
- Si nous voulons pouvoir compter  sur la collaboration de notre enfant, nous avons de meilleures chances de l'obtenir si nous montrons l'exemple.
- Si notre comportement et notre attitude reflètent un manque de discipline, nous ne devons pas nous attendre à ce que  enfant  fasse beaucoup mieux que nous.
- Si nos vêtements sont posés un peu partout, pourquoi les siens devraient-ils être suspendus?
- Nous devons aussi apprendre à avoir des habitudes régulières : quand il atteint l'âge scolaire, notre enfant doit recevoir un horaire quotidien des tâches que nous attendons de lui : l'heure des repas, du départ pour l'école et du coucher; l'heure du bain, du brossage des dents et du rangement de sa chambre.
Au début il est souvent nécessaire de l'aider en lui rappelant tout cela en affichant son horaire près de son lit ou dans la cuisine.
- Il faut aussi laissez à notre enfant une certaine liberté quant au choix de ses amis, des films, des disques, des vêtements et de la façon dont il dépense son argent de poche.
Il commettra peut-être des erreurs, mais il apprendra (Fils aîné m'a un jour dit : mais comment veux-tu que j'apprenne si tu ne me laisses jamais faire d'erreurs).
- Nous devons apprendre à éviter la panique en planifiant le plus possible à l'avance, puisque notre enfant n'a pas une très bonne notion du temps (du moins c'est le cas chez nous, surtout Fils cadet). Si nous annonçons, "au lit dans dix minutes", nous lui laissons le temps de voir la fin d'une émission de télé, ou de terminer un chapitre de son livre (et si il n'a vraiment aucune notion de temps comme  Fils cadet il faut trouver une solution ; nous avons maintenant installé un minuteur de cuisine dans sa chambre, quand on vient lui dire dodo dans 10 minutes on le met en route et il sait que quand il sonne il doit se coucher).
- La désobéissance et les sautes d'humeur résultent souvent de l'ennui, de la solitude ou de la fatigue.
- Éviter la fatigue à vos enfants, car ils perdront facilement le contrôle.
- Notre famille en apprenant à mieux  à se comprendre et à s'aimer, est maintenant   mieux préparée à faire face aux problèmes émotifs.
C'est pour cela que nos week-ends sont souvent programmés à l'avance et que nous essayons toujours de concilier des activités qui plairont à tout le monde.
- J'essaie d'éviter de les gronder sans cesse , mes enfant apprendraient vite à ne plus m'entendre.
- Les menaces sont souvent inefficaces, car les enfants ont tendance à nous défier de les mettre à exécution.
- Nous essayons aussi d'éviter les fessées ou les cris et hurlements.
Tout cela conduit inévitablement à la rancune et à une insoumission accrue.
- Nous devons apprendre  à avoir confiance en lui et réciproquement.
- Prévoir des exutoires pour permettre la libération du surplus d'énergie. Vos enfants ont besoin de courir, de faire du sport, de bouger. Trouver un endroit approprié (sa chambre, le sous-sol, la cour extérieure, etc.) pour votre enfant afin de tolérer son hyperactivité.

Que faire quand nous sommes sortis de nos gonds?

Il nous arrive à tous de perdre notre sang-froid.
Quand cela nous arrive rarement et que nous nous maîtrisons aussitôt, notre enfant aura vite oublié l'incident (si je suis en tort, je pense toujours à aller m'excuser).
Je parle ouvertement mes sentiments et de l'origine de ma colère. J'explique à mon enfant comment nous, ses parents avons appris,  à nous maîtriser: nous faisons une promenade pour nous calmer, ou nous nous débarrassons d'abord des corvées pour avoir plus de temps pour nos activités favorites...
Nous essayons d'appliquer tout cela chez nous. Cela ne fonctionne pas toujours mais à force d'essayer, d'essayer et d'essayer encore nous ne pouvons constater que des progrès.

Pensez-vous assez à vous amuser en famille ?

A la fin d'un week-end bien rempli, Fils cadet qui avait 7 ans  s'est exclamé : "C'est pas déjà l'école demain! On s'est même pas amusés!" J'étais complètement sidérée. Fils cadet n'avait fait que ça toute la fin de semaine. Il était allé à un anniversaire et avait énormément joué avec son frère. C'est vrai, nous n'avions pas fait, tous les 4, aucune des petites choses que nous aimons tant : faire une promenade dans les bois, un jeu de société ou manger ensemble une pizza en regardant une cassette. Et notre  Fils cadet l'avait bien remarqué!
Nous ne sommes pas les seuls à ne pas toujours prendre le temps de nous amuser ensemble.
Lorsque j'ai demandé à mes amies à quand remontait la dernière fois où elles avaient passé un bon moment en famille, l'une m'a parlé d'une semaine au bord de la mer l'été précédent. Une autre a réussi à jouer avec ses enfants et son mari pendant les vacances de Noël. Une copine maman de quatre enfants a ronchonné qu'elle avait d'autres chats à fouetter.
En réalité, dans la plupart des foyers le jeu ne fait tout simplement pas partie des priorités. Pourtant, il est le ciment de familles, la matière première des souvenirs, l'ingrédient indispensable à notre santé physique et mentale. C'est aussi un formidable égalisateur. Quand des parents jouent à colin-maillard et se cognent à un arbre, quand ils se trempent ou se montrent maladroits, les enfants les voient prendre des risques et faire des erreurs, et c'est cela qui est important. De plus, le jeu développe l'enthousiasme de l'enfant, un atout important pour résister à la passivité qu'inculque la télévision.

Voici quelques suggestions qui vous permettront de réintroduire le plaisir du jeu dans votre vie familiale.

Faites ce qui vous plaît à vous, que ce soit des avions en papier ou encore de la pâtisserie. Plus vous y prendrez plaisir, plus ce plaisir sera contagieux. Faites des choses simples. Souvenez-vous de ce qui vous rendait le plus heureux lorsque vous étiez enfant, et appliquez les mêmes recettes avec vos petits. Jouez au cerf-volant, tapez dans un ballon, faites des randonnées à vélo, organisez des pique-niques, racontez des histoires...
Ma cousine m'a raconté qu'elle rentre trop épuisée de son travail pour jouer à des jeux compliquées avec ses enfants. "Un jour où je me reposais sur mon lit, mes enfants sont venus s'allonger à côté de moi, dit-elle. Très vite, nous nous sommes retrouvés à faire des ombres chinoises au plafond. J'ai compris qu'ils y prenaient beaucoup de plaisir quand je leur ai rappelé que "les Pokemons" allait commencer et qu'ils ont préféré rester avec moi."
Faites les fous : je sais que ce n'est pas toujours facile avec des enfants TDA/H car après on a du mal à les rattraper.
Cela m'a manqué pendant des années, jusqu'au jour où j'ai trouvé ma solution : quand Fils cadet me donne un seul bisou, sa gentille maman devient une méchante maman qui ne fait que des bêtises, c'est cette méchante maman qui a mis  Fils cadet tout habillé dans la baignoire.
Avec la méchante maman on peut faire des tas de bêtises, elle ne dit jamais rien et en fait même des pires....mais, il suffit d'un second bisou et la gentille maman refait surface .....et elle ne se rappelle jamais des bêtises que son double a fait !
Jouez à des jeux de société ! C'est rigolo et amusant.
Nous essayons d'en faire régulièrement et nous avons trouvé des jeux où nous nous amusons autant que les enfants car le but est de s'amuser et non pas de faire plaisir et de jouer comme si c'était une corvée.
Nous avons appris à faire du travail un jeu :Travailler ensemble rapproche parents et enfants.
Les enfants nous ont aidé à peindre l'intérieur de la cabane de jardin, mon dieu quel massacre mais ils se sont amusés comme des fous et on avait prévu les vieux vêtements à jeter alors même quand ils ont été tout remplis de peinture cela nous a seulement fait sourire. Ils sont toujours très fier de leur travail et nous aussi!
Nous avons aussi du apprendre à être plus détendus : Si la préparation d'une fête vous préoccupe trop, celle ci risque de se transformer en fardeau.
N'allez pas imaginer que "plus grand, plus cher, plus loin" soit forcément mieux.
Les sorties les plus simples peuvent être éblouissantes.
Nos enfants adorent depuis qu'ils sont petits les musées, on y va régulièrement mais ce sont toujours eux qui nous guident. Ils adorent cela et petit à petit ils ont appris à s'intéresser à de plus en plus de choses.
Et puis surtout, demandez vous régulièrement si vous consacrez suffisamment de temps à vous amuser en famille.
Bon nombre de foyers ne se posent jamais la question, et pourtant, les activités ludiques sont un cadeau que nous faisons à nos enfants et à nous-mêmes.

Les pièges à éviter avec un enfant souffrant de TDA/H :

- Argumenter avec l'enfant.
- Ridiculiser et humilier l'enfant.
- Ne pas être constant lorsqu'il s'agit d'appliquer des règles et des conséquences négatives.
- Entrer dans la spirale infernale de l'escalade(crier de plus en plus fort, s'emporter dans des discussions sans fin).
- Se blâmer soi-même et se sentir coupable.
- Manquer de contrôle sur ses émotions.
- Chatouiller l'enfant. L'enfant TDA/H a tendance à réagir très vite et de manière disproportionnée aux stimulus, il perdra facilement le contrôle de lui-même.


Avoir des enfants TDA/H est difficile ... il est aussi important de prendre le temps de sourire, rire et s'amuser avec nos enfants!

copyright Juliette Boon pour TDA/H Belgique

Principes d'éducation pour les adolescents souffrant de TDA/H
Arthur L. Robin 
Traduction pour TDA/H Belgique : MLF