Témoignages de parents

Être parent d’un enfant neuroatypique, est pour la plupart d’entre-nous, je dis « la plupart » pour ne pas surgénéraliser, un combat incessant.
Contre nous même, tout d’abord, et les règles éducatives héritées, et celles que l’on s’était construites, imaginées, qui ne sont pas forcément adaptées à nos enfants.
Contre le regard des gens, face à un trouble qui, par son « invisibilité » engendre incompréhension et jugement.
Contre un système éducatif inadapté, mais dont beaucoup de membres refusent les adaptations.
C’est à l’enfant de rentrer dans la case et non à la case d’épouser la forme de l’enfant.

Alors parfois, on le tord, on le plie dans tous les sens, on associe les parents au « moulage », qui sous la pression rejettent parfois colère et frustration sur cet être que l’on chérit plus que tout.
Alors on essaie encore et encore à coup d’acronymes divers et variés qui perdent les parents PAP, PPRE, PPS, GEVASCO, PAI, AESH, d’ESS… on monte des dossiers, fournit des documents, écrit des courriers, rencontre des enseignants à qui l’on raconte encore et encore et encore les besoins d’aménagements de l’enfant, chaque année, pour essayer de faire entendre la voix de cet enfant qui mérite qu’on le laisse être qui il est, parce que s’il était dans un fauteuil roulant on ne lui demanderait pas de courir sous prétexte que « l’endurance est essentielle, il doit tout de même savoir courir dans la vie ! »…

Et puis, l’adolescence arrive sous toutes ses facettes et ses coloris , et votre « atypique » oscille entre l’envie d’être comme tous ses copains, que vous le laissiez un peu tranquille, que vous arrêtiez un peu le combat parce que lui, il a appris à faire avec, son trouble, les profs, les cours compliqués, les évaluations injustement notées et le besoin que vous soyez toujours là pour lui redonner la confiance en lui, en ses capacités au-delà du trouble, que vous le remuiez pour qu’il se détache des écrans, travaille, révise, car la motivation n’était déjà pas au rendez-vous, mais là elle est carrément en grève…
Alors on se confronte à cet ado qui négocie du soir au matin pour défendre ce besoin de liberté, qui un coup vous rejette, un coup s’accroche à vous, vous appelle à l’aide « parce que j’ai rien compris au commentaire de texte » !
Et vous ne savez plus sur quel pied danser…parce que vous apprenez à être parent chaque jour et que vous aussi vous faites des « essais-erreurs », que vous doutez et que vous fatiguez, vous aussi…

Et puis un matin, vous allez faire votre petit footing quotidien et vous réalisez que tout de même, cet ado amotivé, met tous les matins son réveil à 6h10, se prépare, prend son p’tit déj, enfile son manteau et ses gants, prend sa trottinette et part de nuit pour un trajet de 1h avec changement de tram, et pareil le soir, sans rechigner une seule fois, sans que vous interveniez pour quoique ce soit.
Alors vous prenez note mentalement « ce soir, faut que je pense à lui dire, que je suis particulièrement fière de lui » car il est important de souligner le positif !
Puis vous rentrez et trouvez un p’tit mot manuscrit posé sur votre étui de téléphone qui vous plonge dans énormément d’émotions mêlées que seules les larmes arrivent à exprimer.

Je dis souvent que la vie nous met sur le chemin les épreuves qu’elle nous sait capable d’affronter, et que l’on en sort différents, grandis. Aujourd’hui, je sais qu’elle m’a donnée le fils qui m’a permis de trouver ma place, auprès d’autres enfants comme lui, d’autres parents comme moi…alors juste… merci.

Cédrine

J’ai 33 ans, je suis mariée à Luc qui est très bien dans sa peau et nous avons trois garçons : Jonas 10 ans, Thierry 8 ans et Vincent 4 ans.
J’ai beaucoup de soucis avec Jonas. Je pense qu’il est TDAH.
Nous souffrons énormément car nous n’arrivons à trouver ni aide ni soutien.
Nous en sommes arrivés à un point où nous avons envie de tout laisser tomber.
Jonas est très jaloux, très vite perturbé par tous les tracas grands ou petits de la vie quotidienne.
Il n’obéit pas, il est violent, il ne se concentre pas sur son travail, il me réponds sans arrêt et me tient tête c’est tout juste si il ne me tape pas dessus, il est grossier, il ne se tient à aucun jeu et veut toujours gagner et s’il n’a pas raison il devient violent.
Jonas perd toujours ses affaires ou les casse et il ment tellement qu’il ne s’en rend même plus compte.
Notre vie est un enfer et hélas nous ne sommes pas encore parvenu à trouver un médecin pouvant nous dire si oui ou non notre enfant est TDAH et que faire pour l’aider.
Nous pensons sérieusement que le placer serait encore la meilleure solution pour nous mais aussi pour lui.
Je tenais à partager notre détresse.

Émilie,
Tu es toute ma vie, je ne suis pas une mère parfaite, aucune ne peux se venter de l’être …
Tu es différente, fais-en ta force !
Autant de fois on te dira … Que tu bouges trop, que ton attention n’est pas comme les autres, regardes toujours droit devant
toi … Et même si on dit de toi … Émilie … Tu t’en fiches !
Tu réussiras …
Tu réussiras … Tu as la vie devant toi.
Tu réussiras … Ne deviens jamais ce que les autres veulent que tu sois, restes-toi ! Ne t’ennuies pas des principes des autres mais restes droite !
Etudie autant que tu pourras, juste pour leur dire à eux, ceux qui pensent que tu n’es pas comme les autres, que tu es toi, que tu réussiras, que la norme n’existe pas …
Tu apprendras, Émilie, tu réussiras, bats-toi …
Tu as une maman, un papa, et on t’aime très fort …

De ta maman qui t’aime plus que tout au monde !

Je suis maman de trois enfants adorables
Un présente le trouble du TDAH, et est sous Méthylphénidate depuis un an et demi. Il a 8 ans 1/2.
Depuis l’âge de ses trois ans jusqu’à ses 7 ans 1/2, en bonne maman que je suis et consciente que quelque chose n’allait pas (petite tornade gênante pour les soit-disants personnes “normales”) je l’ai fais “suivre” sous la pression d’une psychologue (enfant non structuré, non contenu, relation trop fusionnelle avec la mère, papa pas suffisamment présente) par une équipe thérapeutique qui “soit-disant” allait l’aider à grandir (couper le cordon) et devenir un petit garçon dans la “norme”, autonome…
Bref, cinq années très pénibles, pour lui (prise en charge très lourde et très peu de prise en charge à l’école, les enseignants n’ayant pas l’aide adéquate pour gérer mon fils, ainsi qu’une psychothérapie (à partir de 5 ans).
Bref, 5 années durant laquelle on m’a également psychanalysée( au bout de 4 mois, le psy privé m’a ouvertement dit que le problème ne venait pas de moi), mon mari y est également passé (même discours!)…
Lorsque je parlais d’hyperactivité (qui mieux qu’un parent peut connaître son enfant ?), on me renvoyait toujours l’image d’une maman angoissée, déprimée (il y avait de quoi vu ce que nous endurions à l’époque), un papa absent trop fréquemment (de part son activité professionnelle)…bref, j’ai claqué la porte et j’ai fait passer des tests à mon enfant par 2 médecins différents .
le diagnostique posé, je suis allée voir un pédopsy (malgré ma colère face à cette catégorie de personnes) pour avoir son avis sur mon enfant. Il l’a trouvé posé, conscient de son trouble et ne préconise aucune psychothérapie, celui ci étant tout à fait conscient que le TDAH ne se traite pas par une psychothérapie, l’origine étant neurologique et non psychologique et que son intervention serait simplement nécessaire en cas de dépression… à partir du moment qu’un enfant est diagnostiqué, bien pris en charge (parents (!), neuro-psychologue, orthophoniste si besoin, psychomot si besoin…), cet enfant a toutes les chances de retrouver vite le sourire et de s’intégrer dans notre société si étroite d’esprit et intolérante face à la différence…
Depuis un an et demi, mon enfant, après 5 écoles a retrouvé le sourire. Il prend un médicament qui lui permet de suivre en classe, de rester attentif et d’avoir une interaction avec son entourage positive…

Je suis simplement une maman révoltée …je vis l’intolérance au quotidien depuis bientôt 9 ans de part le mépris de certains parents qui pensent que ça n’arrive que chez les autres et qu’en aucune manière ils sont concernés!!!
L’aîné de mes enfants, au collège, a toujours été un enfant dit “exemplaire”…invité à droite et à gauche, bon élève, agréable, mature… le dernier petit bonhomme de 4 ans est sage et ne pose aucun problème. Il est plein de vie et agréable pour son entourage.
Mon petit phénomène de 8 ans et demi, souffre de TDAH et pour rien au monde je voudrais un autre enfant ! Il m’épuise, me fait pleurer, quelquefois, de découragement, mais je l’aime, comme j’aime ses frères et je défie quiconque de me dire en face que je fuis mes responsabilités en donnant un médicament à mon enfant!
La culpabilité, tout parent la connaît lorsque son enfant va mal… la vie ne les épargne pas et tant que les mentalités ne changeront pas, nous aurons du soucis à nous faire pour leur avenir!

Notre force c’est d’arriver à nous accepter tel qu’on est… à 10 ans c’est vraiment difficile.
A 10 ans on voit qu’on a les cheveux bouclés alors qu’on aimerait les avoir raides comme toutes les autres filles sans se rendre compte que toutes ces filles aux cheveux raides ne rêvent que d’avoir nos cheveux bouclés.
A 10 ans porter des lunettes est un drame quand on est la seule dans ce cas…. A 10 ans être différente et cela quelle que soit la différence est difficile à vivre.
Avoir un TDAH est dur à vivre quand on a 10 ans car cela nous rend différente des autres…
Zita va devoir apprendre à vivre avec ses particularités, sa beauté, ses cheveux sublimes, ses origines grecques, sa taille, son poids, son TDAH etc….
Etre TDAH touche dans des plus ou moins grandes proportions 5% de la population.. . cela veut dire que dans chaque classe, chaque année scolaire il y aura toujours un ou une autre élève atteint de TDAH dans sa classe.
J’espère que ça t’aidera ma belle Zita… j’espère que la maturité t’apprendra à être fière de toutes tes particularités

Voilà je suis une maman bruxelloise dont le fils de 14 ans vient d’être diagnostiqué TDAH .
Il est assez difficile de le considérer comme un vrai TDAH puisque Gauthier n’est pas agressif, ni brutal ,est très sociable même s’il fatigue ses copains et surtout ses professeurs.
En primaire, il a toujours été le Roi des punitions. Il ne tenait et ne tient toujours pas en classe. Mais il a terminé avec le premier prix en français et un des premiers de classe.
Donc pour moi, ce n’était pas de l’hyperactivité mais bien de l’impulsivité non contrôlée, un manque de concentration évident mais en primaire vu son QI de plus de 130, cela ne lui a posé aucun problème.
Le voici en humanités, des professeurs , une obligation de se concentrer et de “reproduire ” ses cours (pas de méthode de travail).
Ils sont 27 en classe et donc les problèmes ont commencé. Punis, des feuilles A4 à écrire en punition, il est toujours d’accord de se faire punir mais n’en changeait pas pour autant son comportement. Or n’étant pas bête, c’était assez incompréhensible. Il disait j’agis et puis après je regrette. Mais il s’est fait déjà renvoyé une matinée pour avoir injurié une prof(qui venait de quitter la pièce mais a entendu) , parce qu’il parle sans arrêt , provoque les autres à faire des bêtises(il a beaucoup de charisme et est un meneur).
Bref, sa titulaire m’a demandé si je ne devais pas le faire examiner dans le cadre d’un trouble.
La neuropédiatre m’a dit que c’était sans doute lié à sa prématurité(est né à 7,5 mois mais j’avais perdu les eaux 2 semaines avant). Des neurones qui ne se sont pas connectés.
Il a d’abord pris des oméga. Cela l’a bien aidé mais bien sûr pas suffisamment.
Son examen de français il l’a complètement raté c’était le dernier et il a eu un gros échec.
Ayant eu le premier prix de français en primaire, je l’avais mauvaise.
Commençant son adolescence, c’est la provocation sans cesse à la maison. Pas méchant mais épuisant car incessant. me bousculer, rester des heures devant l’ordi ou la play station etc..refusant d’aller se laver sans cris mais il fait comme s’il n’entend pas.  J’ai toujours dit qu’il faut lui demander 4 fois avant de faire ce qu’on lui demande. Demain c’est toujours mieux et jamais fait! Donc cette année, ses points ont diminué et le directeur m’a fait des “menaces” en me disant que si Gauthier faisait la moindre bêtise, il le mettrait à la porte. Or il adore son école et ses copains.
Le dirlo est un peu “limité mais il croit bien faire et je comprends aussi son souci.
Donc encore, Gauthier vient de commencer le concerta.
Cela me terrorise parce qu’il a toujours été très petit (persentil 3) et bien en deçà . Il vient de grandir de 10 cm et d’arriver à 1m60. J’ai 1m66 et son père 1m74. Comme il ne grandissait pas nous l’avons fait examiner et on a découvert qu’il avait une hormone de croissance anormalement basse .
Bref, je crains très fort que le médicament ne l’empêche de grandir . Les professeurs, l’entourage lui reproche son manque de respect des autres comme s’ils n’existaient pas, des gestes désordonnés, bousculer et me faire tomber (or j’ai déjà eu plusieurs fractures et je tombe manifestement mal), le tout je le répète sans méchanceté ni agressivité mais il ne “pense” pas!!!
Et j’ai peur de l’avenir, de ses premières sorties où se manque de contrôle peut avoir des conséquences graves. Je suis moi-même très indépendante , mes parents m’ont fait confiance et laisser pas mal de choses donc j’aimerais faire de même mais nous verrons si le médicament l’aide.
Il a envie de faire de très belles études (ingénieur commercial) a de l’ambition mais la psychologue a dit qu’il avait tendance à se surestimer(?) qu’il devait apprendre une méthode de travail etc..
C’est un jeune très vif, très curieux qui comprend et juge très vite, beaucoup de qualités (oreille musicale , sports) mais qui rate un match (et je me demandais pourquoi) par peur, angoisse ou manque de concentration ou les trois. Bref, il est conscient de sa situation, est hyper sensible et émotif, et j’aimerais me rassurer et le rassurer.

J’aimerais remercier toutes celles et ceux qui ont contribué à la réalisation et au maintien de ce site depuis des années. J’y ai découvert une mine d’or de tout ce qui me manquait depuis que l’on est baladé de gauche à droite, de spécialiste en spécialiste tous plus sérieux et plus théoriques les uns que les autres.
Derrière les noms barbares, derrière les thérapeutiques inquiétantes ou encore mal connues (et disons-le franchement parfois fumeuses…), derrière les examens à répétitions (combien de fois a-t-on déjà répété notre histoire???), il y a nos enfants…et je crois que l’on a des fois oublié en rencontrant tous ces gens de parler avec eux des moyens de se rendre la vie belle, de comment aider les parents à prendre le temps de s’aimer encore pour mieux aider les enfants à leur tour.

J’ai trouvé sur ce site des réponses concrètes et amusantes à des situations de nos vies qui en auraient fait pleuré plus d’un. Je ne suis pas venue souvent ici mais j’ai pu surtout en ressortir ce qui est le moteur principal de toutes nos démarches passées et futures aussi laborieuses soient-elles. L’amour… comment s’aimer encore soi-même alors que le comportement déroutant de nos enfants nous fait douter de nous-mêmes, comment s’aimer encore en couple alors que l’on ne fait que ce se croiser et gérer un quotidien surbooké et stressant, comment pardonner à nos enfants et les aimer encore plus pour les porter toujours dans ce qu’ils vivent tous les jours dans leur corps et dans leur tête…
Je n’ai que 30ans et avoir un enfant TDAH est une merveilleuse opportunité dans ma vie de grandir, de me connaître, de découvrir mon mari dans des situations difficiles, de mobiliser des ressources insoupçonnées… Notre boule d’amour nous a soudé (avec la dose de stress qu’on en tient, on pouvait de toute manière pas faire autrement que de se crisper…ha ha ha…bon bref), mais il a fallu que je vienne ici pour réaliser combien les possibilités étaient nombreuses d’aimer sa vie, de la prendre en main et d’être acteur dans son chemin de tous les jours.

Ce n’est pas forcément la vie que j’imaginais, mais elle m’a appris à faire des projets en ayant constamment à l’esprit qu’il faudra peut-être en changer.
Merci à tous de m’avoir aidé à aimer ma vie, à grandir et peut-être à être une mère plus à l’écoute et plus à même de soutenir mon enfant.

J’aime mon fils pardessus tout mais aujourd’hui je suis épuisée. Je dois utiliser tous les moyens de discussions avec lui mais parfois je n’y arrive pas.
Il n’arrête jamais, c’est un vrai moulin à paroles mais ce qui me terrifie le plus c’est cette violence qu’il a en lui. J’essaye de le laisser se calmer seul mais en attendent il fait beaucoup de dégâts et de casse, ce matin il ne voulait pas aller à l’école.
Je suis allée une fois à Bruxelles et j’ai rencontré une docteur pour son hyperactivité mais quand je suis sortie de la je n’étais pas rassurée. Elle n’a pas répondu à mes attentes, je suis sortie avec encore plus de doutes… Pour elle il fallait envisager l’internat mais je ne crois que ce soit la solution, je ne veux pas abandonner mon enfant, il a besoin de moi, cette femme ne ma pas aidé du tout et je n’y suis jamais retournée.
Je voudrais tellement comprendre ce qui lui arrive.

Nous nous sommes battus 7ans pour notre fille …
Manon a maintenant 9ans et demi et est enfin diagnostiquée depuis 3 ans mais déjà bébé je savais que quelque chose n’était pas ordinaire combien de médecins combien de psy ai je été voir…SANS résultat sauf nous CULPABILISER!!!
Vous ne l’éduquez pas bien vous êtes responsable… et puis on se documente on se dit mais c’est tout à fait Manon…
On continue à se battre jour après jour…
Le couple en pâtit, la famille ne comprend pas toujours…
L’école ne voit rien d’inquiétant jusqu’à la première année ou tout s’écroule. Manon est non seulement TDA/H mais souffre d’une dyscalculie développementale. Que d’épreuves que de douleurs pour elle et pour nous on a enfin la réponse non !
Vous n’y êtes pour rien vous les parents! et alors la c’est un autre combat : qu’existe t il en Belgique????
Pas grand chose …dans quelle catégorie peut on la mettre??? Nous habitons le Hainaut quelle horreur.
Manon a besoin d’un enseignement de type 8. Les écoles par ici sont lamentables : on parque là les enfants mais on ne ressent pas l’envie l’urgence dont ces enfants ont besoin. Les niveau sont tellement bas! Et pourtant ces enfants ont souvent un QI bon parfois même très bon mais ils fonctionne différemment alors tant pis pour eux.
Nous avons été obligés de mettre notre fille en IMP et à l’école dans le brabant. Oui comme Manon est en IMP nous avons eu droit à des allocations familiales majorées mais tout passe dans l’IMP.
A coté de ça nous traitons Manon chez une Pedopsy 60 euros la visite et nous devons y aller 2-3 fois par mois.
Le remboursement est minime…puis il y a le neuropsy tous les 3 mois, les examens que nous lui avons fait nous ont couté 400 euros (et encore je compte que les derniers).
RIEN pas une aide financière RIEN…et bien sur les médicaments ceux qu’on essaye en ce moment nous coutent par mois 100 euros….bien sur nous le faisons pour elle nous voulons lui mettre toutes les chances de son coté pour s’en sortir mais quelle lutte…
Combien de fois n’ai je pas pleuré, combien de fois n’ai je pas eu envie de baisser les bras.
Moi j’ai développé une grosse dépression et je suis traitée pour une fibromyalgie.
Nous avons failli nous séparer plusieurs fois mon mari et moi.
Quand est-ce qu’on nous prendra au sérieux ? Quand est ce que on reconnaitra vraiment ce trouble comme un handicap avec toute la structure nécessaire à coté??? Il y a URGENCE.

J’avais juste envie ce soir de laisser un mot d’espoir pour tout ceux qui ont été un peu dans le trou pendant ces vacances de Noël, parce que peut-être, ils ont dû faire face à des remarques désobligeantes de leur famille sur le comportement de leur enfant ou parce que l’attitude de leur enfant a un peu “déçu” dans certaines circonstances…
Notre fils est médiqué depuis la fin de l’été et malgré les périodes de doute un peu chaotiques que nous avons dû traverser, nous avons aujourd’hui la chance d’avoir trouvé la bonne formule et le bon dosage de son médicament.
Le résultat de ces derniers temps dépasse nos espérances.
Nous avons enfin une vie de famille et une vie sociale possible.
Mais ce que l’on ne nous a jamais dit, c’est que nous avions le bonheur en plus!
Notre fils s’est “ouvert” comme une fleur. Notre bébé est devenu un grand garçon, la magie se lit dans ses yeux.
Nous avons passé de magnifiques fêtes et vacances de Noël (sous Concerta) et nous avons vu notre fils transformé. Il rit, il est capable d’apprécier ce qu’il lui arrive, il peut formuler ses envies… il est enfin serein. Je le regarde et c’est comme si il était né hier. Il découvre son entourage, sa famille et je crois ne se reconnaît plus lui-même.
Il n’a que 5 1/2ans et le changement est tellement radical alors qu’on ne savait même pas ce que c’était de vivre sans la peur au ventre.
Alors tant pis, si ça ne plaît pas aux détracteurs de la médication, mais merci le Concerta, merci la pédopsy qui nous aide à gérer les situations de tous les jours, merci à l’ergo qui apprend encore les gestes simples de la vie à notre fils, merci à votre page Facebook d’exister et de nous soutenir, merci à mon mari d’être là tous les jours plus persévérant et plus déterminé que jamais à nous faire une vie belle et enfin merci à notre fils d’avoir fait de nous des parents d’un enfant TDAH.
Alors voilà, on n’a pas gagné la guerre, mais on a vécu des moments d’une intensité rare.
C’est difficile de l’exprimer ainsi, mais seuls vous me comprendrez: Nous avons enfin un fils.
Pour tous ceux qui sont un peu dépités en ce moment, accrochez-vous, la merveille est dans les yeux de vos enfants.

J’ai un garçon de 15 ans, le diagnostic de TDA/H a était fait à l’âge de 11 ans.
Traitement de Méthylphénidate, amélioration plus que notable. Jean s’exclamait après une semaine de traitement : “mais maman je peux apprendre!”. Il s’agissait de définitions de géographie. Depuis ce jour il aime l’hist-géo… Cela fait quatre ans que Jean est médicamenté.
L’hyperactivité s’est estompée, reste une gentille impulsivité et une grande distraction.
C’est un ado. agréable facile à vivre et gentil ( normal dit-il avec des parents gentils…) ; comparé au mal qu’on a eu avec lui petit !
Cela a demandé beaucoup de patience, un cadre rigide, où il a fallu aménagé des lieux de totale liberté et régler la pression en fonction.
Nous avons développé l’échange et la réciprocité dans les relations, tant sur le plan affectif que matériel.
Nous aurions aimer comprendre plutôt, il aurait peut être moins souffert en primaire. Parfois il me semble que c’est au travers de ses souffrances qu’il a trouvé ses solutions.
On ne peut pas tout comprendre, on ne peut pas tout savoir, comment préjuger l’avenir ; le mieux c’est d’en parler…..tous ensemble.

Léo vit dans la tristesse tout en essayant de nous le cacher pour nous protéger. Il se sent responsable de nous soucis et voudrait les effacer.
Il n’arrive plus à apprécier ses activités préférées.
Il est agité et irritable. Il est très hyperactif comme s’il ne possédait plus l’énergie nécessaire pour contrôler son corps.
Il se plaint de maux physiques comme des maux de tête, de ventre, il fait de l’asthme…
Ses points sont en chute libre.
Il a de grandes périodes d’ennui, de baisse d’énergie et de concentration.
Il a tendance à l’insomnie car il rumine ses problèmes et ses soucis.
Il passe beaucoup de temps seul et sans avoir d’intérêts particuliers. Ce qui en général l’amusait auparavant, ne lui apporte plus beaucoup de joie.
Il se coupe totalement des autres enfants notamment pendant les récréations où il reste tout seul dans son coin à lire.

Léo, vient d’être diagnostiqué TDAH et dépressif.

Il a sombré dans la dépression après des années d’efforts.

Je voulais vous parler de mon fils Thadée ; sans rancœur, je ressens le besoin de vider mon cœur de maman.
Aujourd’hui, vous avez refusé qu’il participe à l’excursion de fin d’année comme tout le monde…
Je sais que Thadée est difficilement gérable, c’est pour cela que je me suis proposée de vous accompagner. Vous refusez sous prétexte qu’aucun parent n’a jamais accompagné une excursion… Soit.
Qu’auriez- vous fait si une petite fille en fauteuil avait fait partie de vos classes ?
Qu’auriez – vous fait si un élève mal-voyant ou nécessitant des soins avait voulu y participer ?
Auriez- vous empêché un accompagnement ?
Je ne penses pas.
Seulement Thadée, lui, a une maladie « invisible »

Votre leitmotiv est et reste de ne pas faire de différences. Pourtant Madame, Thadée EST différent , c’est un fait.
Sans le vouloir, sans responsabilité…
Ca me fait penser aux gauchers qu’on obligeait à écrire de la main droite pour ne pas faire de « différences ».
Savez-vous seulement ce qu’il endure depuis ses 4 ans ?
De docteur en docteur, un diagnostique est posé : TDAH.
Que de souffrance dans ce mot. Différent, hors norme, inacceptable…c’est ce qu’il est.
Une tête sur une autre planète, un moteur à réaction en lui, de la colère qu’il ne peut maitriser, une voix criarde, trop d’impulsivité, une écriture non- soignée dûe à une dyspraxie…
De grandes difficultés à se faire des amis et néanmoins, une grande imagination, un grand cœur , un enthousiasme débordant pour le découverte et un courage…mais quel COURAGE madame, vous ne savez pas à quel point !
Une journée d’école pour Thadée est deux fois plus fatigante que pour un autre.
Il doit se concentrer, ne pas crier, surveiller son écriture, ne pas trop se faire remarquer et toujours cette angoisse d’en faire trop, d’être puni, rejeté à nouveau…

Pensez- vous qu’il le fasse exprès de vous contrarier ?
Pensez- vous que ça l’amuse d’être différent ?
Mais quel enfant de 8 ans voudrait l’être ???

Depuis ses 4 ans il se fait jeter de partout. On lui dit qu’il est fou, qu’il est bizarre, débile… Qu’il n’est pas soigné, qu’il est dangereux…
On ne l’invite pas chez un copain, pas à un anniversaire, on le prive de classe verte, on le rejette du foot, du basket, d’une école…
Que pensez- vous qu’il ressente ? Vous croyez toujours que ça l’arrange d’être « TDAH » ?

Nous essayons vraiment de faire tout ce que nous pouvons pour que tout aille pour le mieux.
En plus d’un suivi thérapeutique et de la rilatine, Thadée prend un neuroleptique depuis ses 4 ans. On ne donne pas un médicament de cette sorte à un enfant de gaieté de cœur croyez- moi.
S’il n’était pas malade, croyez- vous qu’un médecin le lui prescrirait ?

Je comprends vos efforts quotidiens avec Thadée, je vous demande aussi de comprendre ma tristesse et ma profonde détresse aujourd’hui. J’ai mal pour mon fils et je ne peux rester silencieuse.

C’est difficile pour tous, mais je croyais encore en des valeurs comme l’égalité des chances, l’intégration des handicapés ; parce que quoi qu’on en dise, cette maladie est un handicap à vivre au quotidien.

Mesdames, Messieurs,
Si je m’adresse aujourd’hui à vous par le biais de cette lettre, c’est pour la simple raison que je me sens abandonnée par les pouvoirs publics.
Mon histoire est simple et tout à fait banale, cependant, elle n’est pas facile tous les jours. Je suis maman de quatre enfants (entre 3ans et 14 ans), il y a de cela 10 ans le père de mes trois aînés est décédé brutalement des suite d’un cancer fulgurant, j’avais à l’époque 27 ans. La vie a repris ses droits et depuis 5 ans, j’ai fondé une nouvelle famille avec mon compagnon (divorcé et père de deux autres enfants).
Tout paraît merveilleux, mais la réalité est tout autre…
L’aîné de mes enfant (14 ans) est déclaré TDAH à l’âge de 6ans, rien de bien grave me direz vous et pourtant! La vie de notre petite famille a bien changé depuis quelques années, la MALADIE dont souffre mon fils est un véritable enfer (pour lui et pour ceux qui l’entourent).
Au-delà du fait qu’il est très nerveux, il est également atteint de troubles du comportement et de l’attention, cela fait maintenant 8 ans qu’il est en thérapie régulière et qu’il prend des médicaments ( méthylphénidate pendant 5 ans mais suite à de trop nombreux effets secondaires, nous avons du arrêter, nous sommes donc passé au Concerta, il prend aussi des médicaments pour pouvoir dormir de manière plus paisible)
Si je vous explique tout cela, c’est pour vous demander de penser à nous, famille d’enfants malades mais pas reconnus, en effet, nous ne bénéficions d’aucune aide financière pour pouvoir soigner nos enfants. De plus, je bénéficie d’une pension de survie d’un montant de 970 euros par mois, mes allocations d’orphelins m’ont été supprimées quand mon compagnon s’est domicilié chez moi, je suis donc revenue à des allocations normales (pour mes quatre enfants j’ai droit à 748 euros par mois), ce sont les seules revenus dont je dispose pour vivre (paiement du loyer, nourriture, frais scolaire, voiture,…) et soigner mes 4 enfants.
Il faut savoir qu’une boîte de Concerta coûte 56 euros, rien n’est remboursé par la mutuelle (il lui en faut une par mois), une visite chez le pédopsychiatre en coûte 62, je suis remboursé de 46 euros ( nous y allons en moyenne deux fois par mois). Pour la deuxième fois en deux ans, il doit être hospitalisé dans un service spécialisé car ses troubles sont trop importants, nous envisageons même de le placer en internat dans un centre médico pédiatrique, j’ignore aujourd’hui comment je vais payer les factures…
Il est beau de vouloir aider les pays en voie de développement mais ne serait-il pas plus judicieux d’aider les citoyens belges à sortir la tête hors de l’eau et à s’occuper des vrais problèmes qui nous touchent de près?
A vous de me répondre et peut-être de me proposer des solutions pour éviter que mon fils ne finissent un jour comme un marginal parce qu’il est malade et que je n’ai pas les moyens financiers de le traiter comme il le mérite. Ne croyez vous pas qu’il serait temps de considérer les enfants atteints de troubles du à l’hyperactivité comme des enfants malades au même titre que tout autre maladie.

J’ai 2 enfants : Léo 14 ans souffrant de déficit d’attention avec hyperactivité et Jérémy 10 ans souffrant de déficit d’attention, de dyslexie et encore divers troubles commençant par dys…

Léo est mon hypersuper.
Jérémy est mon hyperdys.

Je suis mariée avec Laurent qui a souffert enfant de déficit d’attention avec hyperactivité et qui souffre encore maintenant de déficit d’attention.

Jérémy a été diagnostiqué à l’âge de 9 ans, Léo 7 ans et Laurent 39 ans.
Ils ont tous les trois été traités et notre vie en est grandement facilitée.

Pour Léo les choses ont fort changé puisque il n’a presque plus de symptômes..
8 années de traitement et notamment de médication semblent l’avoir aidé plus que l’on ne pouvait l’imaginer et à l’adolescence les tests viennent de démontrer qu’ils arrivent à compenser pour le moment seul son TDAH. Il ne prend donc pour le moment plus aucune médication et est devenu un adolescent presque comme les autres.

Mes enfants ont été et sont encore rejetés par les autres et ont ou ont eu des difficultés au niveau scolaire à cause de leur TDAH.
Nous avons heureusement eu de la chance contrairement à beaucoup d’autres parents; notre pédiatre avait un enfant hyperactif et nous a guidé vers l’association TDA/H Belgique.
La plupart des enseignants qui ont du s’occuper de mes enfants sont des enseignants formidables. Je me rend compte que j’ai beaucoup de chance à ce niveau là.

Quant au soutient familial… il est inexistant… et il n’y a pas deux mois on m’a encore accusée d’être responsable de la soit disant ‘hyperactivité de mes enfants, cela dans ma propre famille.
Je crois que le plus dur à supporter pour nous parents ou personnes atteintes est surtout le manque d’intérêt.
Personne dans ma famille n’a essayé de se renseigner ni de comprendre ce qu’était l’hyperactivité et le déficit d’attention.
Je pense que au plus profond d’eux-mêmes les gens n’admettent pas la différence.
La différence de mes enfants dérange et c’est cela qui fait mal.

Maintenant nous allons mieux car nous avons pu trouver de l’aide.

Mes enfants sont dans une école qui a été formée au TDAH grâce à une formation faite via l’association.
Quel soulagement pour moi de savoir qu’ils savent !

Alors je voulais remercier l’association TDAH qui a tellement aidé notre famille par son site mais aussi par toutes ses activités et tout le boulot qu’ils font sur le terrain.

Merci à toute cette équipe formidable.

Je voulais écrire un texte sur le TDA
Et je cherchais avec quoi faire rimer ce mot là
A première vue je ne trouvais pas
Mais une phrase résonnait en Moi
«Concentre-toi »
Elle est d’ailleurs souvent la copine
D’une autre phrase assassine
« Calme-toi »
Qu’est-ce que tu les as entendu celles-là
Oui toi mon petit Roi
Car petit, souvent nous ne te comprenions pas
Ta différence, ton insouciance
Ton impatience, tes méfiances
Voir parfois même ton insolence
Ont souvent eu raison de notre patience
Alors, nous avons cherché ton papa et moi
À mettre des mots sur tout cela
Car il est difficile pour des parents
De ne pas comprendre leur enfant
Et comme habituellement dans ces cas là
On ne voyait plus que ce qui n’allait pas
Nous oubliions fréquemment de souligner
Tout ce pourquoi nous t’avions tendrement aimé
Ta gentillesse et parfois même tes maladresses
Ta douceur et ta fraicheur
Tes sourires, tes éclats de rire,
Ton humour et tous tes gestes d’amour
Je pourrais ne pas m’arrêter là
Et ajouter beaucoup d’etcétéras
Car finalement tout cela aussi rime avec TDA
Depuis que ce mot est entré dans notre vie
Nous n’avons pas supprimé tous les p’tits soucis
Mais appréhender ces trois lettres nous a permis
D’être enfin tous plus épanoui
TDA
Hein quoi ?
À quoi rime tout cela ?
Ca je ne le sais pas
Mais aujourd’hui ce que je sais
C’est qu’on arrive enfin à vivre en paix
Nous ne cherchons plus a savoir pourquoi tout cela
Mais à faire rimer le mot TDA
Avec confiance en soi

Bonjour, je me permets de vous donner des nouvelles de mon fils Gauthier, diagnostiqué à 17 ans suite à un contact avec votre association.

Suivi par un neuropsychiatre et sous Rilatine depuis bientôt 3 ans, Gauthier a terminé très honorablement ses secondaires dans l’enseignement général (option latin, grec, allemand et littérature… quand même !) en juin.

Après avoir passé deux semaines avec un groupe de l’Eurégio (Belgique, Hollande, Allemagne) en Grèce pour jouer du théâtre classique (Il a déjà participé à 3 projets de cette organisation, prenant plaisir à être sur scène…), après avoir terminé avec succès son parcours complet en académie de musique (percussion), il part la semaine prochaine pour tout un an en Allemagne, comme volontaire européen, dans une maison pour personnes handicapées adultes…

Ce parcours, c’est aussi grâce à votre soutien (via nous, ses parents) qu’il a pu le suivre jusqu’à maintenant. Soyez en remerciés et encouragés.

Gauthier est un gars hors norme, c’est sûr. Il est très gentil, serviable, marrant, parfois difficile à suivre dans ses raisonnements et très souvent évadé dans son monde infini d’imagination, mais à 17 ans, conscient du TDAH, il est reparti sur de nouvelles bases, sorti de la spirale de l’échec, et ça marche ! Il est apprécié partout et par tous comme il est, même si il est parfois surprenant !

A tous les courageux de l’association, merci ! A tous les parents qui galèrent, tenez bon ! A tous les “tédéha/ach ” (!), vous êtes des gens au potentiel formidable, allez-y, foncez !
A chaque étape réalisée (avec quelques coups de pieds au cul, parfois !) est une victoire qui lui sert pour l’étape suivante. C’est pour ça que je veux dire à tous ceux qui sont concernés* “Tenez bon tous, avec une infinie patience et beaucoup d’amour, cela ressort au centuple !” 🙂

* Et peut-être, surtout, aux mamans de jeunes enfants “ingérables”, aux mamans épuisées, aux papas inquiets… Y a de l’avenir pour nos enfants “différents”. Ils trouvent leur place, mais il est inutile de vouloir les faire fonctionner dans un autre moule que le leur propre: pour chaque personne TDAH, même avec des symptômes communs, pour chacun, le moule est unique et le mode d’emploi aussi.

😉 Marie, maman de Gauthier

Je voulais partager cette petite histoire avec vous, car c’est à TDA/H Belgique qu’on m’a appris l’importance de l’estime de soi…
Julien a repris le foot il y a quelques mois. Il n’avait plus la place de gardien, mais celle d’attaquant. Or, ayant une tête de moins que tous ses compagnons de jeu et n’étant pas plus épais qu’une crevette, impossible de marquer un but. Du coup, les autres joueurs évitaient de lui envoyer la balle, et je sentais qu’il perdait vraiment confiance en lui.
Au centre de notre village, il y a le city stade, un endroit avec terrain de tennis, plaine de jeux avec fitness et terrain de foot.
J’ai donc été avec lui pour l’entraîner…3 jours de suite, pendant chaque fois 1h-1h30.
Je l’ai fait courir, de plus en plus vite, en le chronométrant.
Je lui ai fait faire un peu de fitness (des trucs très légers, qui à mon avis ne l’ont pas musclé autant que je lui ai dit), et je l’ai fait tirer des buts, plus fort et encore plus fort.
Pas une seule fois je ne l’ai découragé, j’y ai mis tout mon amour et lui ai dit à quel point il progressait et comme j’étais fière de lui.
Hier, son club organisait un tournoi, et Julien a marqué son 1er but de la saison.
Du coup, les autres l’ont traité en star, lui ont plus passé la balle, et il a montré toute la confiance qu’il avait gagnée.
Et moi, sur le bord du terrain, je devais être la seule maman qui pleurait de voir son fils marquer…

Nous mangions tranquillement notre pique-nique à Pairi Daiza.
Derrière nous une petite fille pleurait parce qu’un cigogne venait de lui voler sa tartine.
Mon fils s’est dirigé vers elle et… lui a donné la moitié de son sandwich.
Bravo mon grand !
Deborah

Notre fils Mathieu a 5 ans 1/2.
Il faut toujours qu’il se fasse remarquer, qu’il fasse le pitre ; il ne tient pas en place plus de 2 secondes, que ce soit à l’école ou ailleurs ! Nous ne pouvons pas le quitter des yeux plus de 2 secondes car il court droit devant lui, va “agresser” un enfant, bref l’enfer.
L’institutrice n’en peut plus car elle n’arrive pas à lui faire entendre raison ; il “n’entend “rien .
Lorsqu’il fait du “travail” à l’école il me dit que ça lui pompe toute son énergie et que ça le fatigue…
Mais nous aussi nous fatiguons, car nous n’osons le laisser à personne, nous angoissons à l’idée de l’emmener seulement faire des courses!
Bref nous sommes dépassés et ne savons plus quoi faire !
Nous avons adopté Mathieu à l’âge de 7 mois et nous avons tout mis sur le dos de cette adoption, mais maintenant, il me semble qu’il faut que l’on se rende à l’évidence : notre fils a un TDA/H !

Je suis maman d’un garçon de 14 ans. Hélas mon fils souffre de ce que l’on appelle le TDAH.
Être parent d’un enfant TDAH est une chose très difficile à vivre en tant que parent. Tout d’abord cette maladie est difficile à diagnostiquer car au départ les signes sont bénins, un enfant un peu turbulent, qui a parfois du mal à se concentrer… puis avec le temps… mon fils à l’âge de 8 ans souffrait tellement de troubles de l’attention qu’il n’arrivait plus à se concentrer assez longtemps pour dire une phrase cohérente ; les devoirs étaient une horreur et à l’école tout allait mal car il avait un comportement insupportable ; nous avions entendu parler de ce trouble et avions déjà consulté mais le diagnostic n’avait pas été formel. A 9 ans notre fils a souffert de dépression et avait perdu toute confiance en lui ; il a cru que nous ne l’aimions plus, que ses professeurs le détestaient, qu’il était méchant, bête et stupide.
Heureusement nous avons pu rencontrer un bon médecin qui lui a prescrit de la ritaline ce qui a considérablement amélioré ses problèmes de TDAH.
Nous avons du nous battre au quotidien avec l’aide des médecins, de psychologues, de thérapies familiales, de ses professeurs et de la famille pour lui redonner la confiance en lui qu’il avait totalement perdue.
5 années plus tard nous n’y sommes pas encore totalement arrivés. Antoine malgré la ritaline et les efforts énormes et incessants qu’il fait n’est pas un enfant “sage”, ni “parfait” mais il est merveilleusement entouré par une équipe pédagogique qui se bat chaque jour avec lui et avec nous pour lui apprendre qu’il est quelqu’un de bien.
Parfois son comportement est difficile à supporter mais il faut lui expliquer, lui expliquer et encore lui expliquer et petit à petit il apprend.
Hélas cette stabilité psychologique est fragile et un rien pourrait le casser à jamais.
Je ne sais comment réagirait mon fils si il était exclu d’un camp de vacances pour cause de comportement un peu dissipé malgré les énormes efforts qu’il fournit. Je crois que cela le détruirait à tout jamais car cela voudrait dire que ses efforts ne servent à rien! Alors pourquoi faire des efforts si de toute manière ils ne sont pas reconnus par les adultes et pourtant j’ai appris que cela arrivait à d’autres enfants dans son cas.
Mon frère est aussi hyperactif, à l’époque la maladie n’était pas connue mais heureusement dans l’école où il a fait ses études il a été soutenu et encouragé chaque jour et à chaque instant, petit à petit il a réussi à dominer son hyperactivité et cette impulsivité qui le rendait si violent et si dérangeant. L’aide du corps enseignant, de sa famille et de son entourage l’a aidé à grandir et à se surpasser au prix d’efforts inhumains. Je remercie le ciel d’avoir permis à mon frère de rencontrer sur son chemin des directeurs, enseignants, surveillants qui ont avant tout pensé à son bonheur et à son avenir… ce sont eux qui ont fait de lui un homme heureux et équilibré.
Un renvoi de l’école, de la cantine, de camps de vacances ou autres l’auraient définitivement brisés… heureusement il n’a pas eu à subir cela. Et il est maintenant un homme heureux et épanoui.
Je voulais juste apporter mon témoignage car j’ai lu régulièrement que des enfants étaient renvoyés de la cantine, ou de l’école ou de camps de vacances.
SVP ne rejetez pas ces enfants, vous allez les briser.
Ils ont besoin de votre aide.
Tendez leur la main.

Matthieu , 21 ans, étudiant, souffrant de trouble de déficit de l’attention et son père, médecin, nous livrent leur témoignage

« Très tôt, je me suis inquiété à propos de ce bébé si peu curieux , tellement moins actif que son aînée. En tant que pédiatre, je craignais un retard mental… » se souvient le Dr S . « Vers 3-4 ans, nous l’avons soumis à des tests cognitifs et psychomoteurs et les résultats, analysés par des spécialistes en la matière, furent plutôt rassurants. » « C’est quelques années plus tard qu’une nouvelle inquiétude est née, mon enfant était devenu rapidement trop actif, impulsif, tête en l’air, incapable de se concentrer sur une activité très longtemps… L’entrée à l’école nous révélait des problèmes de dyslexie, de dysorthographie. Qu’allait être son futur scolaire ? Serait-il capable de faire quelques études ?  Nous avons décidé de mettre en place tout ce qui était possible pour l’aider : le parcours du combattant a commencé avec les séances de logopédie 3 fois par semaine. Ensuite, très vite, le diagnostic de TDAH fut posé et une prise en charge multidisciplinaire entreprise. »

« Mes premiers souvenirs à propos du TDA remontent à l’école primaire. J’allais bien volontiers à mes séances de logopédie, je ressentais leur efficacité et leur utilité, contrairement à mes copains, qui y allaient avec des pieds de plomb.. Je me souviens principalement de ces dictées, truffées de fautes d’inattention mais aussi des premiers petits trucs à appliquer pour pallier à mon trouble.  On me disait par ailleurs sensible et attentif aux autres bien qu’hyperactif. Les congés scolaires furent toujours accompagnés de travaux de vacances mais j’étais un petit garçon heureux et insouciant. »

« Aujourd’hui, je suis fier de mon fils : fier de son parcours, heureux de savoir qu’il a appris à se gérer, à s’organiser, ému de réaliser combien il se connaît à son âge. Il vient de décrocher un stage d’échange inter-universitaire à Montréal et entamera un doctorat par la suite. Cela signe le début d’une carrière de chercheur autant que le résultat d’un courageux parcours d’efforts. »

« Toute ma vie, je vivrai avec des difficultés face à certains apprentissages. Je sais que parfois, j’ai besoin de bouger, de me changer les idées, que je dois me faire relire par d’autres. Mais je voudrais transmettre aux plus jeunes un message positif : lorsqu’on est motivé par quelque chose, on peut toujours y arriver et dépasser les moments de découragement. »

Ce message juste pour vous tenir au courant de l’évolution et du parcours du combattant que j’ai eu à suivre afin que mon fils Chris, 26 ans, réussisse ses études d’architecture..
Nous avons galéré 8 ans durant, mais aujourd’hui il est enfin architecte, et ce depuis le 2 octobre dernier avec la présentation de son mémoire de fin d’études.
La bataille avec l’école, les profs, dont certains ont été exemplaires et d’autres à jeter à la poubelle, a été très dure et demandait une attention de chaque moment mais ça a payé.
Il a pris 3 ans de plus que la normale mais… là n’est pas le problème, il fallait faire accepter ce temps supplémentaire indispensable à l’établissement, et j’ai eu comme allié de poids le directeur que j’ai maintes fois sollicité lorsque, avec l’administration, je n’arrivais à rien.
Voilà  !!!!
IL EST ARCHITECTE ………donc ça veut dire que tout est possible avec ces enfants souffrants de TDA/H.

Notre fils nous posait de plus en plus de soucis depuis une dizaine d’années car nous avions été aiguillés vers les mauvaises institutions.
Lucas est altruiste, ne souffre pas l’injustice, qualifié de “supérieurement intelligent” dans les tests, espiègle, rieur, câlin… mais monté sur ressorts, voulant faire mille choses sans les terminer, épuisant TOUT son monde car il parle sans arrêt et tourne autour des gens comme un moustique, n’arrive plus a être attentif en classe.
Un enfant adorable et en même temps insupportable pour qui le système éducatif est de moins en moins compréhensif…

Hier, Lucas, a été diagnostiqué TDAH.
Nous voyons enfin poindre la lumière au bout du tunnel

Lucas est né d’abord au début tout a été facile, j’avais de grands principes et je les appliquais, ma famille me disait que j’élevais bien mon fils et j’étais fière et puis Dylan est arrivé. Dès sa naissance tout a été plus difficile, il ne voulait pas faire ses nuits, il était tout le temps actif, il était épuisant.
Lucas a commencé à faire de même, ma famille a commencé à me dire que si mes enfants étaient comme ça c’est que c’était moi la coupable que j’étais trop sévère, que je les brimais, que je ne leur laissais pas de liberté, c’était pas vrai, c’est vrai que je suis sévère mais juste.
Mes deux enfants ont été diagnostiqués TDAH. Avec le médicament et tout ce que nous faisons les choses se passent plutôt bien mais mes parents se sont fait un plaisir de m’expliquer que si mes enfants sont comme ça c’est parce que : j’ai pris des médicaments pour être enceinte, je les ai trop brimés et donc ils se révoltent contre ça, que j’ai des problèmes et je les répercute sur mes enfants et puis que ce n’est pas vrai que les enfants ont un problème que ça passera avec l’âge que je dois arrêter de leur donner des médicaments et de les ennuyer en parlant toujours des problèmes de mes enfants que d’ailleurs eux ils ne remarquent rien et que même quand il ne leur donne pas le médicament il n’y a pas de différence.
Voilà mon histoire, pas vraiment un problème avec les enfants, c’est parfois difficile mais on arrive à faire face et mon mari est génial. Mon problème c’est ma famille qui quoi qu’il arrive me tient pour responsable des difficultés de mes enfants.
C’est vraiment très dur à vivre.

Pour notre enfant :
– Il peine à se mettre au travail.
– Il est fatigable et souvent lent. Il ne gère pas le temps. Pour lui, ce temps ne s’écoule pas à la même vitesse.
– Il peine à maintenir un effort pour maintenir une tâche à terme : il oublie des choses en mettant la table, en s’habillant, à l’école, à la maison…
– Il a une mémoire de travail défaillante. Elle s’efface avec l’angoisse et il n’arrive pas à se remémorer consignes simples : par ex. pour s’habiller, mettre une chaussette, puis une autre et le pull. Donc il essaie de toujours se rappeler de ce qu’il doit faire et donc il s’angoisse de plus en plus. C’est un abominable cercle vicieux.
– Il s’agite, bouge et peine à rester assis.
– Il est maladroit et casse sans le vouloir.
– Il dérange, a des crises de colères, ne supporte pas la frustration.
– Il n’obéit pas, ne respecte pas les limites, oublie les consignes…
– Il a des conflits avec les copains et les voisins.
– Impulsif, il se met souvent en danger.
Pour nous ses parents
– Notre présence est nécessaire pour les devoirs car il ne peut les faire seul (il les rend interminable notamment par son inattention).
– Il participe de manière aléatoire aux tâches quotidiennes.
– Parce que nous craignons qu’il ne fasse mal les choses, nous les faisons à sa place. Résultat il a une image de lui de plus en plus mauvaise.
– Nous renonçons aux sorties en famille pour éviter les crises, les regards, les jugements de l’entourage sur notre “mauvaise éducation”.
– Nous avons modifié certaines règles familiales pour avoir la paix. Nos autres enfants sont traités différemment et nous en veulent. Pourquoi lui peut se lever de table pour aller regarder la télé et pas nous ?
– Nous nous sentons perdus, épuisés, isolés.
– Nous sentons incompétents et coupable même quand nous mettons en place des stratégies efficaces pour l’aider.
– Nous avons besoin d’aide et que l’on prenne notre relais. Hélas ses grands-parents et nos amis ne veulent pas l’accueillir car ils le trouvent difficile.
C’est vraiment dur pour lui, pour ses frères et soeurs et pour nous !

Mes deux ados 17 et 13 ans aujourd’hui ont été diagnostiqués quand ils avaient 6 et 5 ans.
Deux cas lourds, très lourds même.
Un traitement multimodal a été mis en place avec y compris la médication.
Le tout a donné d’excellents résultats.
Pendant des années on a du continuer le traitement dans son intégralité. Impossible d’envisager de diminuer ou de stopper la médication ne fut ce qu’un jour tant leur TDAH était sévère.
Les années ont passé.

Mon 17 ans a décidé il y a quelques mois de stopper toute médication. Cela ne veut pas dire que c’est pour toujours car il est clair que le traitement médicamenteux lui est encore parfois nécessaire au niveau scolaire vu ses gros problèmes d’attention mais, je regarde mon ado de 17 ans, sympa, attachant, drôle, bien dans sa peau… je regarde notre relation privilégiée et je suis fière.
Fière de moi et fière de lui.
Fière de ce que l’on a construit ensemble.
Fière de notre combat contre le TDAH.
Je regarde mon fils, cet homme qu’il est en train de devenir et je suis fière d’être sa mère.

Mon 13 ans part mardi en classe verte. Pour la première fois depuis ses 5 ans nous avons testé un arrêt de médication pendant les 15 jours des vacances de Pâques.
Impossible encore d’envisager cela pour l’école.
Son hyperactivité reste flagrante ainsi que son impulsivité mais ces deux caractéristiques me font sourire maintenant. Il a bien évolué. Et pour son DA et bien plus de risque de se faire écraser etc… là aussi donc ça a évolué.
Il m’a dit hier. Ne me donnes pas de rilatine pour ma semaine de classe verte. J’oublierais sans doute de la prendre et je me sens capable de faire face sans. Il partira donc sans rilatine et sans pour autant que je m’angoisse.
Cet enfant brillant, spittant, étourdissant et tellement intéressant m’épate jour après jour.
Quand il avait 6 ans on a envisagé l’enseignement spécial pour lui vu son TDAH +++++ et ses très graves troubles dys. Il est en deuxième année d’humanité, n’a jamais doublé, se prend en charge seul au niveau scolaire et est bon élève. Les milliers d’heures qu’on a passées ensemble pour lutter contre ses troubles dys n’auront pas été vaines.

Je regarde mes deux enfants et leur évidente complicité, leur relation privilégie et je me dis j’ai des enfants vraiment extraordinaires.

J’ai dépassé tous nos moments difficile et je suis heureuse, sereine et fière d’être leur maman.
Aucun enfant ne m’épatera plus que les miens.
Je les regarde et je voie en eux tous les bons côtés du TDAH. C’est leur propre personnalité, leur force, leur courage qui a façonné leur TDAH pour en faire aussi quelque chose de positif.

“Il est si éveillé, si intéressé par tout ce qui l’entoure, quel enfant particulier et hors du commun…
Tout va rouler, pour lui, c’est sûr!”…
Voilà ce qu’on nous disait de Fred il y a quatre ans…il avait alors six ans, et allait entrer en première année.
Moi, je ne savais pas trop, j’étais curieuse de voir, mais mon instinct me disait prudence.

Cette première primaire fut, il faut le dire, décevante et incompréhensible.
Fred semblait toujours s’ennuyer en classe, les doigts toujours en bouche, et la tête dans les nuages; la deuxième année fut semblable, étonnamment faible au niveau des résultats; et puis, cette troisième année, cette horrible troisième année… la noyade dans la matière, des feuilles, des feuilles, des feuilles à compléter et à corriger le soir. Plus rien n’entrait dans cette petite tête triste qui avait l’air si fatiguée…
On entame, sous les conseils de l’enseignante, des séances de logopédie, sans trop savoir pourquoi, aucun nom, aucun diagnostic n’est donné à son “mal d’être à l’école”, on ne nous dit rien de concret, mais la logopédie, cela donne bonne conscience, nous revoyons la psychologue du PMS, il y a des médecins dans la famille… personne ne nous guide, tout le monde nous critique.
De remise en question en mauvaises réponses, on s’enfonce dans l’aggravation de la situation…

Fred commence à présenter des signes de dépression… C’est la panique; on en vient même à le changer d’école en milieu d’année, il recommence sa troisième année… Une bonne troisième, dit gentiment sa nouvelle institutrice, pleine d’espoir… Mais elle démarre mal, cette nouvelle troisième année, encore plus mal que la “mauvaise troisième”…
Et puis, il y a ces hasards de la vie, ces circonstances extraordinaires qui chamboulent tout…
Une émission radio à laquelle participaient la directrice de l’association TDA/H Belgique et le neuropédiatre qui aide Fred depuis ce moment béni.
Cette émission fut pour moi un bouleversement total: on parlait de mon Fred, c’était sûr!!
Tout s’est alors précipité: rendez-vous, examens, et diagnostic clair et précis: TDAH.
Enfin, on avait mis un nom sur la souffrance de Fred, pour la première fois, nous étions compris et reconnus . “Fred , à partir de maintenant, nous allons t’aider”; merci, docteur pour cette petite phrase que nous n’oublierons jamais…

Nous devons constamment composer avec les difficultés de Fanny, revendiquer des services à l’école, courir les spécialistes et essayer d’orchestrer une vie familiale.
En plus nous constatons que avoir un déficit d’attention, être hyperactif, être impulsif, cela veut aussi dire être condamné à l’incompréhension, au jugement et, pire encore, à l’intolérance d’autrui, du voisinage, des gens de sa famille, des professeurs et d’autres qui ne sont pas informés ni sensibilisés à cette problématique.
Ceci est vrai tant pour ma fille que pour nous ses parents.
Vivre avec le TDAH ce n’est pas facile

Je m’appelle Virginie. Je suis enseignante en classe spécialisée à Paris. Je travaille avec 10 élèves de six ans en CP d’adaptation.
Le TDAH je connais…
Je connais d’autant plus que mon fils, Jacques, 19 ans actuellement, en est atteint.
Enfant continuellement en échec, replié sur lui-même, dévoré par l’angoisse. Le diagnostique a été posé à 12 ans et nous avons accepté le traitement à la Méthylphénidate.
Les effets se sont fait sentir peu à peu. Jacques a réussi à s’inscrire dans la réussite, à avoir de lui une image positive, il s’est “posé” et construit. Il a passé son bac avec grand succès ( alors qu’une “très chère enseignante” lui avait prédit un avenir scolaire plus que difficile). Il suit une première année de gestion en I.U.T., a un vrai projet professionnel.
Ce fut un choix difficile que d’accepter de le traiter au Méthylphénidate. Ce médicament souffre d’une image très négative auprès des parents et encore plus auprès des enseignants.
Qu’on arrête de nous culpabiliser !!!!.Nous ne sommes pas irresponsables !
Mon fils comme beaucoup d’enfants TDAH, vit dans un milieu social stable, calme, banalement tranquille même. Je prends le temps de m’occuper de lui, de lui parler, de l’aider à organiser ses loisirs. Il vit en bonne entente avec ses deux soeurs et a de nombreuses activités ludiques et sportives avec son père.

Aurélien, manifestait tout un éventail de réactions émotionnelles. Ce qui s’avérait bouleversant tant pour moi que pour lui. Les années de frustration et d’échec qu’il vivait lui causait des stress émotionnels et d’autres problèmes.
Petit, le sentiment d’échec qu’il ressentait l’amenait à avoir des comportements agressifs et violents, à la maison et ailleurs. Il exprimait sa frustration en devenant agressif.
En grandissant il a commencé intérioriser, il se repliait de plus en plus sur lui-même et tentait de s’isoler du reste du monde. Il devenait anxieux et déprimé.
Il avait de gros problèmes d’estime de soi. A force de vivre des échecs répétés et à cause de son isolement social, il se percevait comme stupide et différent, parfois même il disait qu’il était fou. Il avait des sautes d’humeur imprévisibles et fréquentes, était de plus en plus irritables, avait une tolérance peu élevée aux frustrations et devenait de plus en plus émotif en présence de situations frustrantes.
Il cachait ses sentiments si profondément en lui-même qu’ils se manifestaient sous forme de maux de tête, d’estomac ou de dos, ou de douleurs aux mains ou aux jambes. Sa vie était un véritable enfer !
Je ne remercierai jamais assez l’instit qui nous a parlé de TDAH. Grace à lui la vie d’Aurélien s’est transformée.